Создание регистра больных эпилепсией как эффективный способ повышения качества медицинской помоЩи



 

Дубенко А.Е., Сергиенко О.В., Сазонов С.А., Бабкина Ю.А., Сухоносова О.Ю.

 

ИНПН НАМН,

 

г. Харьков, Украина

 

Эпилепсия, как, в подавляющем большинстве случаев пожизненное и прогрес-сирующее заболевание мозга, является одним из мощных факторов устойчивой не-трудоспособности и даже смертельных случаев, не говоря о значительных прямых и косвенных финансовых потерях . Страдание эпилептической болезнью значительного контингента населения (0,7-0,8% в мире (ILAE, 2015) и 0,14% в Украине ( МОЗ Украины, 2014) вызывает значительные социальные потери в виде низкого качества жизни, обшир-ных функциональных ограничений в быту и труде, укорочения длительности жизни. Также это заболевание вызывает значительные прямые и косвенные финансовые потери. Значительно и социальное бремя вследствие осложнений эпилепсии, в частности пси-хопатологических, некоторые из них даже проявляются лично и социально опасными состояниями и поведением. Все это обуславливает большую значимость этой проблемы для исследования в современной ситуации в Украине, а также и в Мире. Эффективность решения проблемы эпилепсии требует и в значительной мере зависит от уровня квали-фикации врачей.

 

Внедрение реестра эпилепсии позволяет выявить типичные тактические и страте-гические ошибки и проблемы в организации помощи данному контингенту больных, отследить как позитивную динамику состояния больных, так и случаи с неблагопри-ятным течением, выявить как факторы, позволившие достигнуть успеха, так и причины ухудшений.

 

Активная практическая работа по созданию регистра больных эпилепсией в Украине развернулась в текущем 2015 году. За это время разработан, запущен и функ-ционирует сайт электронного регистра, разработана, внедрена и «Регистрационная карта пациента с эпилептическими припадками», на нее получено авторское свидетель-ство Украины. Конфиденциальность пациентов сохраняется в соответствии с Законом Украины о защите персональных данных.

 

сожалению, следует отметить недостаточную популяризацию данной работы

 

в недостаток энтузиазма в широких кругах специалистов, имеющих отношение к этой проблеме. Активно работа по реестру в настоящее время ведется лишь специалистами Харьковской и Закарпатской областей в качестве пилотного проекта.

 

Первоначальная модель базы для одномоментной, «срезовой» регистрации паци-ентов, в связи с хроническим континуальным и весьма часто прогредиентным течением эпилептической болезни, в настоящее время модернизируется для возможности реги-стрировать динамику состояния пациентов, динамику показателей обследований, тече-ния болезни, получения помощи.

 

На организационном уровне данные реестра позволят научно обосновать расчет социальных и индивидуальных ресурсов для решения проблемы эпилептической бо-лезни, как то, фармакоэкономические аспекты – объем средств для лечения как контин-


 

83

 


гента этих пациентов в целом в государстве, так и индивидуально для одного больного

 

YY учетом формы эпилепсии, тяжести течения, осложнений, сопутствующих состояний и т.п., в том числе научно обосновать спектр государственных закупок противоэпилеп-тических средств; мощностей медицинской службы – количество эпилептологических кабинетов, центров, отделений специализированной помощи, электроэнцефалографиче-ских и полисомнографических лабораторий, аппаратов современной нейровизуализа-ции, центров оперативного лечения эпилепсии, центров диспансеризации и санаторного лечения, психообразовательных мероприятий и т.п.; нуждаемость в подготовке соответ-ствующих квалифицированных штатов специалистов и количестве их штатных единиц на душу населения, и, возможно, стратегически решить вопрос о выделении отдельной вторичной специализации врача-эпилептолога. Также результаты, полученные с помо-щью регистра, могут обосновать реформирование статистических стандартов МОЗ, а также и международных классификаций с введением дополнительных статистических рубрик для эпилепсии и ее осложнений, упорядочить данные о смерти вследствие эпи-лепсии. Регистр эпилепсии является еще одним ценным интерактивным средством для повышения качества статистики и уровня оказания помощи пациентам, приведения процесса диагностики и лечения эпилепсии к мировым стандартам.

 

Таким образом, использование регистра больных может оптимизировать и сделать более адресным получение больными эпилепсией адекватной медицинской и социаль-ной помощи, а также способствовать исследованию и оптимизации социального и меди-цинского маршрута больных эпилепсией в Украине.

 


Дата добавления: 2019-03-09; просмотров: 314; Мы поможем в написании вашей работы!

Поделиться с друзьями:






Мы поможем в написании ваших работ!