Путь длиной 1 дюйм или десять тысяч миль 17 страница



Ответа не было также и в учебниках. Позднее доктор Пехл помог мне увидеть, что именно эта способность взять хорошо изученную концепцию и построить на ее основе что‑то совершенно иное и есть движущая сила творческого воображения Джейка. Он всегда продвигает теории или положения, о которых прочел или о которых услышал, на шаг вперед.

Джейк проделал все контрольные задания и все тесты в рамках тех начальных курсов с доктором Пехлом и нашел там ошибки. (Помню, как доктор Пехл говорил ему, кому нужно написать, когда он нашел ошибку в учебном пособии.) Когда курс «Звезды и галактики» закончился, Джейк снова записался на посещение лекций по курсу «Солнечная система». Других лекций по астрономии в университете не было, он исчерпал все возможности.

Чтобы как‑то занять время, пока он ждал своей очереди задать доктору Пехлу свои неизменные вопросы в конце занятия, Джейк медленно передвигался по огромной аудитории между рядами, собирая разбросанные стаканчики из‑под кофе и клочки бумаги. Он выбрасывал банки от кока‑колы в корзину для мусора, а забытый кем‑нибудь из студентов калькулятор убирал в свой рюкзак, чтобы через неделю отдать его хозяину или хозяйке. Как будто университет пригласил на работу самого маленького в мире сторожа‑уборщика. К тому времени, когда он приближался к кафедре, студенты уже получали ответы на свои вопросы, и Джейк задавал доктору Пехлу свой вопрос.

После года занятий Джейк подал идею: он уже давно размышлял над теорией чередования. Что об этом думает доктор Пехл?

– Не имею ни малейшего понятия, – сказал доктор Пехл. Он сел в первом ряду и протянул Джейку маркер для белой доски. – Вот тебе маркер, вот доска. Давай! Посмотрим, что у тебя получается.

В течение последующих пятнадцати минут мы вдвоем сидели и смотрели, как из‑под руки Джейка появлялось одно уравнение за другим.

Это было первое занятие после лекции из десятков других, которые последовали, но для меня это был определенный поворотный момент. Меня внезапно привела в состояние шока мысль, что мне никогда не приходилось видеть, как Джейк разговаривает о том, что волнует его больше всего, с тем, кто понимает, о чем идет речь. И вот наконец нашелся кто‑то, кто может оспорить его, задать вопрос, исправить, бросить ему вызов и в конце концов оценить его труд. И теперь шла беседа. Я видела, как быстро Джейк схватывает материал, как его пугающая быстрота в математике работает на него, помогает ему. Я признала, что наставления доктора Пехла могут направить в нужное русло ненасытную жажду знаний Джейка. Он еще многое не знал в математике. Ведь ему было только девять лет. Но это было для Джейка лишь временным препятствием. В отличие от других студентов он мог сделать для себя пометку, вернуться домой, выучить все, что нужно, и затем на следующей неделе продолжить.

– Каждый раз, когда я поворачиваюсь к нему лицом, он уже на следующем уровне, – однажды сказал мне доктор Пехл, покачивая головой.

У Джейка были миллионы идей, и атмосфера университета только подпитывала их. В конце любого курса он обычно представлял с десяток теорий на доске, а доктор Пехл тем временем сидел в первом ряду и наблюдал за ним. Джейк гораздо более четко, чем многие, видел модели, что является фундаментальным в математике и естествознании, и это позволяло ему проводить параллели между ними, даже если это и не всегда соответствовало действительности. Если он видел какую‑нибудь закономерность, он брался за нее, а если она оказывалась ошибочной, он просто переходил к другой.

– Никто и не вспомнит, какие ошибки ты допускал, когда тебе было девять лет, Джейк, – говорил, бывало, доктор Пехл.

Наблюдая, как Джейк стоит перед аудиторией, я снова была удивлена его уверенностью в себе и насколько жизнерадостным он казался. Если доктор Пехл указывал на скрытую проблему в его рассуждениях или спрашивал, как он объяснил бы несоответствие, Джейк никогда не принимал это за личную обиду. У него не было болезненного самомнения, не было «Отойди, это – моя теория». Вместо этого в его действиях можно было увидеть: «Еще одна загадка! Мне нужно подумать о ней минутку‑другую». Я была совершенно искренне благодарна доктору Пехлу за его помощь и поддержку. Он был так же, как и я, шокирован, когда узнал, что на Джейка собирались махнуть рукой. Время от времени он поворачивался ко мне, смотрел широко раскрытыми глазами и говорил:

– И это тот самый ребенок, который, как все думали, никогда не сможет читать!

Он также считал, что со мной еще не все потеряно. После нескольких занятий, которые мы посетили вместе с Джейком, доктор Пехл настоял на том, чтобы я выполнила тест.

– Попробуйте, он же должен был получить этот талант от кого‑то, – сказал он.

– Как бы там ни было, но он, похоже, получил его от предыдущего поколения, уверяю вас, но не от меня, – ответила я.

Мои дни проходили вовсе не в интеллектуальных размышлениях. Большая часть моей профессиональной жизни прошла под звуки детских песенок. Но доктор Пехл настаивал, и я согласилась выполнить тест. У меня был один правильный ответ из четырех. Для тех, кто разбирается в математике так же, как ия, – это составляет 25 процентов выполнения.

Я не собираюсь искать для себя оправдание, да в этом случае мне и не нужно было, поскольку доктор Пехл сделал это за меня:

– Вы не ожидали, что вам придется выполнять тест. Постарайтесь сосредоточиться к следующей неделе, и мы снова попробуем.

Я не знала, как объяснить ему, что старалась изо всех сил! Но решила все‑таки попробовать свои силы на следующей неделе и всерьез принялась за дело. Я просмотрела записи и решила, что некоторыми элементарными знаниями все же обладаю, – до тех пор, пока не начала выполнять тест. На этот раз у меня не было никаких правильных ответов.

Ноль процентов. Даже я смогла это вычислить.

– Сегодня явно не ваш день, – сказал доктор Пехл, снова пытаясь ободрить меня. – Посмотрим, что будет на следующей неделе.

Итак, на следующей неделе я сжала зубы и сосредоточилась настолько сильно, что у меня даже голова разболелась. Когда тест появился на столе передо мной, я уже вся взмокла. Вопросы расплывались. Когда я уже собиралась все бросить, я услышала шепот:

– Б. Ответ к номеру два – Б.

Я подумала, что в этом виноват Джейк, и уже собиралась прочесть ему лекцию по вопросам академической честности и о том, как важно давать каждому возможность совершать свои собственные ошибки. Но Джейк, оказывается, даже не обращал на меня внимания. Он выполнил тест за несколько секунд и теперь читал следующий параграф в учебнике. Моим спасителем был доктор Пехл, он улыбался и качал головой. Он понял, что я безнадежна, и оставил попытки.

Однажды, когда я поблагодарила доктора Пехла за то, что он проявляет к Джейку такой интерес, он сделал замечание, которое очень удивило меня:

– Великий ум – это просто великий ум, и не важно, в какой оболочке он находится, меня это не особенно беспокоит.

Мне представился случай подумать над этим замечанием, когда женщина старше меня по возрасту подошла ко мне, чтобы сделать комплимент по поводу хорошего поведения Джейка во время лекции. Можно представить себе, насколько далеко мы ушли от первоначального диагноза, что я даже не совсем поняла, о чем она говорит. Джейк во время того занятия писал в блокноте уравнения, которые лишь косвенно (насколько я могу об этом судить) были связаны с темой лекции доктора Пехла. Я с нетерпением ожидала, что доктор Пехл скажет по поводу многочисленных идей Джейка после занятия. Но эта женщина увидела только маленького девятилетнего мальчика, у которого было испачкано лицо, на ногах которого были сандалии‑кроксы и который что‑то рисовал в блокноте.

В тот момент я поняла, что больше не воспринимаю Джейка как малыша или ученика. Я стала видеть в нем того, кем он был на самом деле, – ученого. Наконец мы нашли то место, где Джейк мог быть Джейком.

 

Два пирога

 

После того как Джейк нашел себя, слушая курсы по астрономии в университете, и большинство детей «Литтл лайт» были включены в состав основной группы, я по вечерам организовала развивающие занятия для наиболее отстающих детей. Я чувствовала огромную ответственность перед родителями этих детей и старалась сделать все, чтобы они не оставили их без помощи.

Когда Кейти, семнадцатилетняя девушка с явными признаками аутизма и не умеющая говорить, впервые вошла в мой дом, она сразу же бросилась на кухню. Кейти открыла каждый ящик, рассмотрела каждую кастрюлю и сковородку, а когда добралась до миксера, то стала гладить его, как будто это ее старый добрый любимец, с которым она долго не виделась. Кейти была сластеной, и у ее мамы в сумке всегда были сладкие вафли с клубничным джемом.

Я вспомнила о Меган и о том, как она любила наши игровые проекты с тестом, поэтому быстро смолола небольшую порцию сахарной пудры, принесла Кейти прибор для распыления и показала ей, как она может посыпать вафли пудрой перед тем, как съесть. На следующий день я встретила ее уже с большой миской сахарной пудры и парой коробок разрешенного пищевого красителя. Кейти понадобилась неделя, чтобы выучить, что желтый цвет, добавленный к красному, дает оранжевый и что чем больше желтого ты добавляешь, тем светлее и ярче получается оранжевый цвет. За последующие две недели мы также научились получать любой цвет, который хотели, в пределах заданной палитры.

На следующей неделе я дала Кейти кусок слоеного теста, чтобы она сама смогла вылепить звездочки и цветы с отдельными лепестками. По мере того как проходили недели, я наблюдала за тем, как ее украшения становились все более сложными и красивыми. Совершенно случайно я как‑то зашла в специализированный магазин, где был более богатый выбор цветов пищевых красителей и фигурных ножей для вырезания теста. Там были наборы красителей очень красивых пастельных тонов, но они терялись на фоне оттенков, которые выбирала Кейти, там были цвета, названия которых я встречала только в каталогах: темно‑лиловый, кармин, циан – голубой цвет, небесно‑голубой – лазурный, пронзительно‑желтый, желтовато‑коричневый.

Со временем Кейти и я стали вместе украшать печенье и торты. Никогда не забуду свадебный торт, который она скопировала с фотографии, увиденной в журнале, на нем были сахарные анютины глазки, которые выглядели настолько настоящими, что я даже боялась класть их в рот. Мне было очень приятно, когда месяца два спустя после того, как мы начали работать вместе, мне позвонил ее отец и сказал, что Кейти получила работу в хлебобулочном отделе супермаркета в нашей общине. Как и многие другие родители, дети которых страдали аутизмом, он беспокоился, что Кейти будет полностью зависеть от своей матери и от него до конца своей жизни. Она прошла всю систему специального образования, но они ничем не могли похвастаться. Конечно, я не ставила перед собой задачу устроить Кейти на работу, просто хотела найти для нее занятие в течение дня, которое будет приносить ей радость. Но неожиданно получилось даже лучше и быстрее, потому что Кейти очень нравилось этим заниматься.

– Кейти была рядом с вами все время с тех пор, как родилась, – сказала я ее отцу. – Она находилась с вами всюду, куда вы брали ее с собой. Она все слышала.

Я верила в это, как когда‑то верила, что Джейк находится рядом с нами всюду вместе с Клиффордом – Большой красной собакой. Еще когда не умел ходить, он потерялся среди алфавитных карточек, поскольку не мог справиться с требованиями общества. А раз не мог сказать мне, какого цвета воздушный шарик ему нравится или какой кекс хочет, он спрятался за книгой. Но все равно он оставался рядом с нами.

Я стала выступать в защиту некоторых детей, посещавших «Литтл лайт», когда они пошли в общеобразовательную школу. Вместе с их родителями я присутствовала на собраниях по обсуждению их ПОП, приносила их портфолио с работами, которые мы вместе с ними делали. Помню одну встречу по поводу мальчика по имени Рубен, который в свое время присоединился к нам в «Литтл лайт» на втором году работы, и мы провели с ним несколько развивающих занятий. Рубен страстно любил лодки, поэтому мы в течение нескольких месяцев изучали все о яхтах, шхунах и катамаранах, собирали модели кораблей, подобно тем, которые собирал мой дедушка у себя в мастерской для нас, своих внуков и внучек, чтобы мы могли поиграть с ними на озере.

Одновременно Рубен научился читать. Стимулом послужила богато иллюстрированная книга о роскошных лайнерах начала XX столетия. Его почерк и мелкая моторика значительно улучшились, так как ему нужно было надписывать очень мелкими буквами названия на бортах кораблей, которые мы собирали вместе с ним.

Все, кто имел отношение к лечению Рубена и его образованию, собрались за большим столом, чтобы обсудить его индивидуальную образовательную программу. Там присутствовали физиотерапевт, специалист по гигиене труда и специалист по развитию, также была учительница класса, где он занимался, его учитель по программе специального обучения и школьный психолог. Все по очереди оценивали способности Рубена, а затем на основе всего сказанного решался вопрос, сколько времени в процентном соотношении он должен находиться в обычном классе.

Когда группа пришла к заключению, что время его присутствия в обычном классе не должно превышать 20 процентов, я откашлялась и открыла портфолио. Специалист по гигиене труда, в частности, высказался, что Рубен не может нарисовать круг – нов слове boat есть буквы «о» и «а», и я могла доказать, что он прекрасно умеет их писать. Рубен мог делать гораздо больше, чем они предполагали. Мы вместе изучили его портфолио, и они смогли значительно увеличить этот пресловутый процент.

Сын Рейчел Джирод тоже посещал мои развивающие занятия и тоже значительно преуспел. Мы с Рейчел подружились, и она обижалась, что я не брала плату за свою работу. Я ей объясняла, что меня так воспитали. Когда я была маленькой, бабушка Эдди пекла два пирога каждое утро. Семья быстро расправлялась с одним из них за обедом, но в общине всегда был кто‑то – семья, в которой кто‑то лежал в больнице, или молодая пара с новорожденным, – кто был счастлив и искренне благодарен за подарок в виде второго пирога. Правда заключалась в том, что второй пирог не казался нам «не совсем хорошим». Благотворительность была частью нашей жизни, и мы никогда даже не задумывались об этом. В конце концов, когда печешь один пирог, сделать второй не составляет большого труда. Помочь тем, кто переживал трудные времена, поддержать других членов общины вовсе не было чем‑то неестественным, о чем мы потом могли говорить часами или о чем постоянно думали; это было нечто обыденное.

Именно эта модель и была основой «Литтл лайт». Я радовалась, что могу быть честной. Как много людей всю жизнь задаются вопросом, какова цель их жизни? Мне никогда не приходилось спрашивать себя об этом. Я всегда, еще с тех пор, как сама была ребенком, знала, что оказалась на земле, чтобы помогать детям. В промежутках между работой в детском центре и «Литтл лайт» я могла быть самой собой и заниматься тем, что мне нравится. Это было нелегко, но вместе с тем доставляло огромное удовольствие. Я чувствовала, что заполнен каждый мой день, что я вношу свой вклад в идеал, который больше меня самой. И мне даже не приходилось выходить из дома! Раздавался звонок в дверь – и вот они, дети, работа моей жизни. Что вообще может быть более важным, чем эти дети?

Поскольку я не брала у Рейчел деньги, она обычно приносила мне бутерброды. Заметив, что прибавила два‑три килограмма, я стала молить о пощаде и готова была выслушать ее, когда она спросила, нет ли другой более значимой области, где она могла быть полезна. Была программа, которую я хотела разработать, например, и мы могли бы сделать это вместе.

Да, было нечто, как я чувствовала, чего не хватало семьям с детьми‑аутистами. Программа, о которой я думала, могла бы дать этим детям место, где их отмечали бы за достижения, а также где они могли подружиться. Это позволило бы им иметь нормальное детство – то, что другим детям дается просто так, как само собой разумеющееся.

Майкл и я вместе продолжали ставить на первое место детские впечатления наших сыновей. Нам очень хотелось, чтобы у них остались воспоминания детства, которые им будет приятно хранить всю взрослую жизнь, и традиции, пусть не глобального масштаба, которые они смогут передать своим детям. Например, мы очень любили ездить на рыбалку на озеро, совсем как я, когда была маленькой. Мы ловили лягушек (на самом деле ловила их я, а мальчишки только корчились, как будто их тошнит). Мы играли в пятнашки с помощью лазерной указки и плавали в бассейне, принадлежащем общине. Я запланировала грандиозную эпопею с пасхальными яйцами и настоящими кроликами, самостоятельно приготовленным шоколадом и сотнями вручную разрисованных яиц. Мы всегда брали с собой испеченное нами печенье, когда отправлялись на пикник в Холкомбскую обсерваторию и готовили все это вместе у нас на заднем дворе. Еще одним моментом их детства было ожидание Джейка, спорт также был важным моментом здорового детства.

Впервые у меня возникла идея создать спортивную группу для детей‑аутистов, когда Джейку было два года. В то время дети его возраста посещали занятия по ритмике и танцам, и, хотя он все еще был глубоко спрятан в своем собственном мире, я отвела его однажды на пробное занятие в один из спортзалов для малышей. Мне казалось, что ему могут понравиться гигантские надувные виниловые тоннели, мягкие лестницы и обитые подушками полосы препятствий. Ему там понравилось, но совсем не хотелось садиться в кружок в начале и конце занятий и петь песни. Мы только недавно начали занятия в «Литтл лайт», и Джейк еще не знал, что есть моменты, когда все садятся в кружок, и продолжал бродить по залу, подошел к большому надувному мячу, лежащему в углу. Нельзя сказать, что он нарушил дисциплину, тем не менее, как только детям разрешили встать, он присоединился к группе.

Пока Джейк прыгал на батуте, я разговорилась с мальчиком постарше, лет шести‑семи, он вместе с мамой ждал свою маленькую сестренку, которая занималась в группе. На нем был красивый костюм каратиста, а когда я сказала ему об этом, он с гордостью выпятил грудь, как бы невзначай показывая желтый пояс на талии. К концу занятия Джейк уже совсем освоился и получал колоссальное удовольствие. Я тоже была рада тому, что он там многому научился. Тем не менее, когда я сказала инструктору, что мы хотели бы записаться, он отказал под тем предлогом, что Джейк еще не готов к такого рода занятиям.

– Раз он не может делать то, что делают все ребята в группе, значит, ему еще рано, – сказал тренер.

Возможно, это прозвучит несколько наивно, но именно тогда я впервые осознала, что диагноз аутизм означает, что Джейк не сможет заниматься спортом. Вероятно, это не потрясло бы меня настолько сильно, если бы я не встретила там того маленького мальчика‑каратиста, но когда я, крепко держа Джейка за руку, шла к машине, мне было очень обидно. Неужели мой сын никогда не узнает, как это здорово – кричать во все горло «Гооооллл!» или обойти мальчишку, который уже почти достиг финиша? Неужели он никогда не узнает, что чувствуешь, когда загоняешь мяч в дом за секунды до окончания игры? Его диагноз означал, что Джейк никогда не сможет забить гол или то, что на его футбольной форме никогда не будет травяных пятен?

Пятью годами позже страхи, которые я испытала тогда, садясь с Джейком в машину, все еще не оставляли меня. К тому времени Джейк уже успешно учился в обычной общеобразовательной школе, у него было много друзей в школе и во дворе, но обычный спорт все еще оставался за пределами его возможностей, как и для многих детей, страдающих аутизмом. Физкультура была единственным предметом, с которым он не мог справиться. Когда они играли в вышибалы, Джейк всегда был легкой добычей, и он часто обижался, считая, что одноклассники несправедливы к нему.


Дата добавления: 2021-07-19; просмотров: 39; Мы поможем в написании вашей работы!

Поделиться с друзьями:






Мы поможем в написании ваших работ!