Путь длиной 1 дюйм или десять тысяч миль 18 страница
Сама мысль, что Джейк согласится принять участие в какой‑нибудь командной игре вместе со своими сверстниками, была абсурдной. Даже ребята младшего возраста (а очень часто и их родители) всегда хотят победить. Они могут быть жестоки по отношению к тому, кто неуклюже передает мяч или забывает, в какую сторону нужно бежать, – особенно это касается детей‑аутистов, у которых наблюдается отставание в физическом развитии или имеются проблемы со слухом.
Из рассказов родителей я знала, что неудачный опыт Джейка в области спорта не был чем‑то необычным. Но все, что делает спорт таким трудным для детей‑аутистов, и есть то, почему он так для них важен. Спорт – это возможность дать детям‑аутистам шанс узнать, что такое игра. Забить (или пропустить) гол, поймать летящий мяч – вот те детские впечатления, которые я так хотела бы, чтобы Джейк испытал. Я не думала о возможности заняться спортом, пока Рейчел не задала мне вопрос о том, какую программу я хотела бы разработать. Ничто теперь уже не могло меня остановить.
Шанс вступить в игру
В 2005 году с помощью Рейчел я решила начать спортивную программу для детей, страдающих аутизмом. Но наш план создания молодежного спорта для аутистов почти не двигался с места, потому что я никак не могла найти подходящее место для проведения занятий. Мы не могли заниматься спортом в гараже, где располагался детский центр, поскольку там едва хватало места для пяти ребятишек с родителями, а наш двор был слишком мал. Тогда я открыла телефонную книгу на букву «А» и начала обзванивать каждую церковь и муниципалитет в радиусе семидесяти километров, чтобы узнать, нет ли у них подходящего места, которое можно было бы арендовать.
|
|
|
Все телефонные разговоры проходили примерно по одной и той же схеме. О да, у них есть место. Конечно, они хотели бы сдать его в аренду по субботам в первой половине дня. Но как только звучало слово «аутизм», человек на другом конце линии говорил:
– Извините, я не понял, что речь идет о детях‑инвалидах. У нас нет соответствующего страхования ответственности.
Или:
– Мне нужно будет обсудить это с нашим советом директоров.
Я обычно оставляла свои координаты и номер телефона, но никто не позвонил мне ни разу.
Нам не нужны были специальные подъезды для инвалидных колясок, и страховка нам нужна была не более серьезная, чем для встреч анонимных алкоголиков или для урока фортепиано для меня и мамы другого ребенка. Уверена, звони я от имени группы девочек‑скаутов, нам не понадобилось бы согласие совета директоров. Но что я могла сделать?
Я уже почти отчаялась что‑нибудь найти, когда совершенно неожиданно мне прислали рекламный проспект, где сообщалось о весеннем фестивале, который должен был состояться в близлежащей церкви. Там собирались организовать игры на свежем воздухе, поставить надувной замок, и я подумала, что раз у них достаточно места, чтобы все это разместить, то наверняка есть место и для спортивных занятий. Затаив дыхание, я набрала номер и сделала еще одну попытку.
|
|
|
– Привет, мне нужно место для организации спортивных занятий для группы детей, страдающих аутизмом. Вы не могли бы сдать в аренду некоторую площадь?
После многих месяцев, на протяжении которых мне отвечали «нет», я даже не поверила своим ушам, когда управляющий ответил мне «да». Когда подъехала к автостоянке, я не могла поверить своим глазам. Если бы я составила список того, что хотела бы увидеть и что мне нужно было бы для занятий спортом с детьми, то церковь Нортвью «Кристиан лайф» («Христианская жизнь») соответствовала бы всем даже самым строгим требованиям. За огромным современным зданием церкви располагалась низкая пристройка с двумя комнатами, в одной из которых находилась простейшая кухня и пара диванчиков, где родители и дети помладше могли бы отдыхать, а комната побольше могла бы служить спортзалом для занятий группы. Снаружи можно было плавно спуститься к футбольной площадке, площадке для игры в бейсбол, также там находились и две площадки для игры в баскетбол. Но самое замечательное – там везде была посажена трава. Здесь ребенок мог лежать на спине и выдувать звуки через травинку или выискивать облака в форме животных. Над баскетбольной площадкой кружились бабочки, было достаточно места, чтобы бежать куда глаза глядят, а над головой ничего, кроме прекрасного синего неба Индианы. Это было само совершенство.
|
|
|
В ту весну церковь разрешила нам приезжать только один раз в месяц. Согласно моему плану, мы каждый раз занимались новым видом спорта, корректируя его в соответствии с возможностями детей‑аутистов. В течение недели я закупала все, что могло нам понадобиться для занятий именно этим видом спорта. Когда будильник звонил в 4 часа утра в субботу, мы быстро собирались и выезжали. Я загружала вагончик всем, что нам могло потребоваться в течение дня, и мы ехали в Нортвью, где встречались с Рейчел, которая помогала обустроить комнаты. Около девяти часов приезжали дети, и мы оставались там, пока не угасал дневной свет. Так же как и на занятиях в «Литтл лайт», родители должны были оставаться с детьми. «Молодежный спорт против аутизма» не позволял оставлять детей (большинство ребят не были достаточно самостоятельными), и няньки не смогли бы заменить родительский присмотр. В любом случае эти занятия были рассчитаны на всю семью. Впервые с тех пор, как начала работать с детьми, я увидела пап – в брюках от тренировочных костюмов, бейсбольных кепках, – пап, которые играли со своими детьми. Это было то, о чем многие из них не могли даже и мечтать.
|
|
|
Я постаралась, чтобы меня поняли все члены семей. После недели бесконечных занятий по гигиене труда, физиотерапии, развивающих занятий и занятий с логопедом субботнее утро должно быть полностью отдано отдыху и развлечениям. Это было наше время для игр, глупостей, для всего того, что в обычных семьях делается само собой. Родители с недоверием останавливались и переспрашивали:
– Правда? Мы будем просто играть? Никакого лечения?
– Никакого лечения, – повторяла я. – Мы будем только играть.
Когда у вас на руках ребенок‑аутист, не ваш календарь должен быть освобожден от серьезной работы, а его. Иногда то, что вы не сделаете, так же важно, как и то, что делаете. Не уверена, что смогла бы оценить это в полной мере, если бы не выросла в штате Индиана. Мы подсмеиваемся над тем, что живем в середине кукурузного поля, и это почти правда. (Оно находится совсем рядом с нашим домом.) Мы не устраиваем вечеринки по каждому поводу, но часто пускаем фейерверки. Кроме случайно появившихся коровы или свиньи, у нас не на что особенно и посмотреть – только море солнца, и неба, и травы. И именно это делает Индиану неповторимой.
Итак, по утрам в субботу мы преследовали одну‑единственную цель: служить нашим детям и их достижениям, и не важно, как на эти достижения смотрит внешний мир. Никто не ожидал победных результатов, но у нас было обязательным одно правило: когда наступала очередь ребенка выступать, все без исключения должны были его или ее приветствовать изо всех сил, как бы у него это ни получалось.
Это, конечно, не были самые быстрые спринтеры или хорошо подготовленные спортсмены. Но даже если ребенок сбил одну‑единственную кеглю, держась за руку отца, мы радостно приветствовали его. Если плохо двигающийся ребенок, такой как Макс, смог поднять биту, мы бегали вокруг, кричали и приветствовали его так, как будто он выиграл ежегодный чемпионат США по бейсболу. А когда Джерод забил гол, играя в регби, хотя рядом не было ни одного другого игрока, который мог бы помешать мячу попасть в ворота, мы торжественно водрузили его на плечи, как будто он получил ежегодный приз, вручаемый выдающемуся игроку университетского футбола.
В наш самый первый день я предложила пройти полосу препятствий, которую мог пройти любой. Детям нужно было пробраться сквозь пять гимнастических обручей, которые лежали на земле, пройти по мату, наступая на четыре гигантских ярко раскрашенных следа в виде ступней, которые я вырезала из фетра, затем поднять огромнейшую круглую подушку (в действительности это были подушки для шеи и плеч, наполненные гречневой крупой) и принести ее остальным. Я купила огромное количество дешевых золотых медалей в «Уолпарте», такие медальки мы обычно кладем детишкам в мешочки с конфетами, когда они уходят со дня рождения. Я проверила, чтобы всем их хватило. Поэтому даже если ребенок прошел через один обруч и не попал ни на один след, он все равно получал медаль.
Прошло несколько недель, и я как‑то заметила, что Адам, тринадцатилетний мальчик, который не умел разговаривать, постоянно сжимал в кулаке эту медальку, другой рукой он опирался на руку матери. Сразу замечу, что медальки были не очень прочными, а его медаль уже начала терять товарный вид и ее нельзя было надеть. После занятий я незаметно для него положила пару запасных медалей в кошелек его матери. Она повернулась ко мне, чтобы поблагодарить, и я увидела, что в ее глазах стоят слезы.
– Вы даже не можете себе представить, что эти медали значат для него, – сказала она. – Он ведь и ночью с ними не расстается.
Многие из тех, кто занимался в «Литтл лайт», участвовали вместе с нами, но появилось также и много семей, с кем мы не были знакомы раньше. Чисто инстинктивно я нашла то, что было нужно всем. Казалось, семьи уже давно с нетерпением ждут такую программу.
Одним из тех, кто присоединился к нам в этой программе, был шестилетний Кристофер. На год младше Джейка (и по меньшей мере на голову выше), он уже умел хорошо играть в бейсбол. Эти двое мгновенно нашли общий язык. В ту первую субботу, когда занятия закончились, Кристофер никак не хотел уходить. Позже мы узнали, что его обижают и притесняют в школе. Джейку в любом случае нужно было задержаться, поскольку он ждал, пока я закончу другие занятия, и они вдвоем провели весь день – играли в прятки и бегали, пробовали использовать оборудование, которое оставалось после занятий. К тому времени, как мы погрузили все свои вещи в вагончик, Джейк и Кристофер уже стали лучшими друзьями.
Прощаясь, Кристофер снова и снова обнимал меня. Он раз десять сказал мне «до свидания». Это было крайне неестественное поведение для аутиста, но именно это и позволило мне сразу понять, как много программа значит для этих детей.
К концу месяца Джейк и Кристофер были уже неразлейвода. И только ради этого стоило сделать так много. Джейк не чувствовал себя одиноким, имея возможность общаться в университете, а свободное время он часто проводил с ребятами, живущими по соседству, и с одноклассниками. Но с Кристофером у него было эмоциональное единение, их связывало нечто, чего не было в отношениях с другими ребятами.
Прошло несколько недель с тех пор, как я организовала спортивный центр для всех возрастных групп. Многие из тех, кто обращался к нам, были гораздо старше Джейка, им было по пятнадцать – восемнадцать лет. Моей целью было создать такие условия, при которых любой ребенок смог стать частью команды. Чтобы добиться этого, требовались некоторые изменения. Майкл однажды заметил, что в большей мере я делаю спорт доступным для аутистов, заново придумывая его. Например, мы играли в хоккей, но у нас не было льда. Не беда, мы играли на ковре. Но мы не могли пользоваться насто ящими хоккейными клюшками, иначе у нас было бы гораздо больше несчастных случаев, чем игроков. Могли подойти веники, но разве ребенку‑аутисту может понравиться ручка для швабры? Как заставить ребенка‑аутиста полюбить ощущение, которое она дает? Оборачиваешь лентой с пузырьками и делаешь ее мягкой. Вместо шайбы мы играли в мяч, ворота были у нас высотой с ребенка, а раскрашивали мы их в цвета, которые дети выбирали сами.
У нас с Майклом не было больших денег, которые мы могли бы потратить, но, как всегда, меня вдохновлял мой изобретательный дедушка. В свое время он сварил абсолютно водонепроницаемую действующую подводную лодку для детей, разместив ее на дороге, ведущей к гаражу. (Бабушка очень боялась, что кто‑нибудь может утонуть, и, пока дед был на рыбалке, пригласила сборщика металлолома, чтобы тот ее вывез. Тем не менее я уверена, что лодка была бы замечательной!)
– Если Богу угодно, чтобы ты выполнил работу, он даст тебе все, что нужно, чтобы эта работа была выполнена, – говаривал мой дед, останавливая свой грузовичок у обочины, чтобы подобрать выброшенный кем‑то кусок древесины или металла. Я часто вспоминала его слова, когда разыскивала в магазинах «Уолл‑Маркет» или «Таргет» что‑нибудь подходящее для занятий спортом. Покупая огромные рулоны искусственного газона для спортивных площадок, я разрезала их на маленькие куски, чтобы у нас были миниатюрные зеленые площадки для игры в гольф. Вначале дети играли в гольф, гоняя воздушные шары. А когда были праздники – Хеллоуин, День святого Валентина, Рождество, – я соответственно украшала площадки.
Игра в кегли – замечательное занятие, но в кегельбанах обычно невероятно шумно, а для детей‑аутистов это подобно кошмару. Разноцветными полосками оберточной бумаги из долларового магазина мы стали обозначать дорожки нашего кегельбана. Был случай, когда мы с Майклом загрузили целый ящик «Маунтин дью» – безалкогольного газированного напитка с фруктовыми вкусовыми добавками – к нему в машину, чтобы его коллеги по работе успели все выпить и вернуть нам до субботы пустые бутылки. Пустые зеленые емкости создавали прекрасный контраст чистым двухлитровым бутылкам, которые, как мы выяснили, могли стать у нас прекрасными шарами для игры в кегли.
Некоторые очень беспокоились о том, что я трачу деньги.
– Как же ваши дети и школьный фонд? А ваша будущая пенсия?
Но я нашла свое призвание и всегда считала, что деньги, которые нам необходимы, обязательно появятся в должное время. Когда мы росли, наши семьи тоже не были особенно богаты. Мы никогда даже не думали, что у нас будет собственный дом. Все, что у нас было, казалось подарком, и мы считали благословением то, что можем бороться против неправильного представления о том, что такое аутизм, и помогать семьям, которые живут с этим годами. К счастью, Майкл был не просто моим сторонником, он очень мне помогал и поддерживал меня. Однажды, когда мы были в магазине бытовой техники, он сказал, смеясь и покачивая головой:
– Похоже, моя премия целиком достанется компании «Астротурф»!
Я старалась воспользоваться любой возможностью получить помощь и обращалась к друзьям из общины. Так у нас был тренер по футболу из старшей школы. И снова для начала мы использовали воздушные шары, чтобы ребята могли научиться передавать мяч и забивать голы. Когда стало ясно, что хоккей со шваброй пользуется огромным успехом (Джейк стоял на воротах), мы пригласили членов хоккейной лиги США «Лед Индианы» приехать к нам и сыграть на ковре с ребятами.
Наконец мы добрались и до бейсбольной площадки, и я совершенно опустошила свою кредитку, купив разноцветные футболки с названиями команды, чтобы дети могли почувствовать, как это – быть командой. Для многих детей с ограниченными возможностями сидеть в укрытии стало первым самостоятельным опытом, когда они находились без родителей или помощников. Но всем им было хорошо потому, что они были со своей командой, а их родители, сидя на открытых трибунах, конечно, приветствовали их как сумасшедшие. К тому времени мы все были одной большой счастливой семьей.
Я многому научилась, работая в «Литтл лайт». Так, например, зная, что детям‑аутистам обязательно нужно, чтобы их мозг был направлен на то, что им приятно, я придумала много правил – визуальных подсказок. На матах мы обозначили границы с помощью плотной клейкой ленты различных цветов. Почти во все, что мы делали, мы включали сенсорный компонент. У нас были надувные мячи, мягкие маты и воздушные шары. Обычно я разбрасывала все эти развивающие игрушки поверх шелкового парашюта, расстеленного на полу, чтобы у детей возникло желание присоединиться ко мне и сесть на пол рядом.
Совершенно согласна с утверждением, что все эти предметы были разработаны для того, чтобы возбудить желание двигаться не только у детей‑аутистов или людей с ограниченными возможностями, ной у любого человека.
Еще до рождения Джейка у меня в группе в детском центре была очень милая маленькая девочка по имени Роза. Я привыкла считать ее образцом для других детей. Когда у женщины, с которой отец Розы, Джим, прожил долгие годы, диагностировали рак, он совсем раскис. Он настолько отдался заботам о женщине и Розе, что у него не оставалось времени на себя. Внешне он стал очень неаккуратным, и я даже боялась, что он может потерять работу. Однажды утром я усадила его и маскировочным карандашом из своей косметички убрала ему синяки под глазами. Не было ничего удивительного в том, что Роза под влиянием обстановки тоже изменилась. Теперь она казалась апатичной и слабой и не могла уже быть образцом для подражания – лидером других детей. Меня это очень огорчало. Я чувствовала себя ответственной за Розу, а ей было очень плохо.
В другой раз, когда Джим привел Розу, у него настолько сильно дрожали руки, что он не мог достать из портфеля завтрак для девочки. Я положила руки ему на плечи, заглянула в глаза и сказала:
– С вами не все в порядке, но, если вы будете продолжать в том же духе, вашей семье тоже будет очень плохо. Вам нужно поднять дух, чтобы суметь позаботиться о тех, кого вы любите.
– Не уверен, что знаю, как это сделать, – смущаясь, произнес Джим.
– Позвольте мне, пожалуйста, дать некоторые советы. По дороге домой с работы купите курицу и немного розмарина и шалфея.
– Но я не умею готовить курицу.
– Разогрейте духовку до температуры триста пятьдесят градусов, положите травы внутрь цыпленка, смажьте его маслом и немного посолите с внешней стороны. Время приготовления – полтора часа. Пока он будет готовиться, а ваш дом будет наполняться всеми этими приятными ароматами, возьмите самое мягкое одеяло, которое у вас есть, и прогрейте его в сушке в течение десяти минут. Затем закутайтесь в это уютное теплое одеяло, включите музыку, которая вам нравится, и полистайте семейный фотоальбом. Не вставайте, пока курица не приготовится. Когда будет готово, сядьте вместе с семьей за стол и пообедайте.
И я отправила его, снабдив парой своих собственных пушистых носков из толстой шерсти.
Джиму нужно было подружиться со своими чувствами. Я абсолютно уверена, что мы воспринимаем жизнь с их помощью. Но, когда слишком заняты или переживаем сложные, болезненные моменты жизни, как в случае с Джимом, мы забываем о них. Мы никогда не думаем о том, каким образом кашемировый шарф согревает нас, когда мы сломя голову пытаемся успеть на встречу к назначенному времени. У нас обычно нет времени, чтобы перед тем, как выехать с парковки, найти радиостанцию, где можно услышать шутки восьмидесятых. Наоборот, мы сжимаемся что было силы, чтобы как можно меньше чувствовать, если чувствовать вообще.
Тот Джим, который на следующий день привел Розу, был совсем иным мужчиной – помолодевшим, отдохнувшим и спокойным, – таким я его не видела уже несколько месяцев. Не скрою, трудные времена для него и его семьи не закончились, но теперь у Джима было спасительное средство, которым он мог воспользоваться каждый раз, когда чувствовал себя истощенным, сокрушенным или подавленным. Он мог доставить себе чисто физический комфорт, согревшись и удобно устроившись. Он мог сделать так, чтобы его дом пах домом. Он мог накормить себя и семью приготовленным дома блюдом.
Следовать своим чувствам не роскошь, это необходимость. Мы вынуждены бегать по траве босиком. Мы обязаны есть чистый снег. Нам необходимо чувствовать, как теплый песок струится между пальцев. Мы должны лежать на спине и ощущать тепло солнца на наших лицах.
Вот почему дети, которые пришли заниматься по спортивной программе, не должны были заниматься ничем, кроме игры. Многие скептически отнеслись к такому подходу, а некоторые семьи, которые были с нами в «Литтл лайт», не стали заниматься, предпочитая использовать это время на лечение. Очень многие считали, что Джейк не получит то, что ему необходимо, из‑за того, что я сосредотачиваюсь лишь на одном – игре и обычных детских развлечениях. В сравнении с официальными занятиями моя стратегия не производила впечатления чего‑то серьезного: «Брось мячик товарищу, а я покричу от восторга». Действительно, разве это – лечение? Но я как попугай твердила все время одно и то же: «Вы не должны ничего делать. Только играть». И это принесло свои плоды. Я заметила улучшения сразу же. То, о чем мы не могли и подумать, когда только начинали, – эстафетные гонки, например, стало не только возможным, но и превратилось в увлекательное соревнование. На фотографиях того первого года можно видеть, что большинство детей бродят сами по себе, полностью погрузившись в собственный мир. А на фотографиях, которые мы делали на Рождество, видим, что они уже начали интересоваться тем, что происходит вокруг них, они сидят на своих местах на парашюте лицом ко мне и внимательно слушают.
Дата добавления: 2021-07-19; просмотров: 40; Мы поможем в написании вашей работы! |
Мы поможем в написании ваших работ!