Путь длиной 1 дюйм или десять тысяч миль 13 страница
Рождественским утром я проснулась настолько уставшая, что едва смогла встать с кровати. Почти сверхчеловеческих усилий стоило мне достать нашу цифровую камеру, чтобы сделать фотографии мальчиков, когда они будут открывать рождественские подарки.
Немного позже тем же утром я вышла в кухню, чтобы приготовить на завтрак яичницу.
Я достала картонную коробку с яйцами из холодильника и подумала: «Мне придется сесть, чтобы разбить яйца. Вот это да!» Я волоком притянула стул и села.
Среднестатистический день для меня означал, что я ношусь и вожусь с двенадцатью малышами, которые едва умеют ходить, в течение как минимум тринадцати часов, обычно на перевязи у меня на груди был еще и свой малыш, а второй держался за ногу. Если у вас на руках детский центр, вам совсем не обязательно ходить в спортзал, вы сможете освободиться только в 7.30 вечера, когда все дети разойдутся по домам. Поэтому тот факт, что у меня не хватало сил, чтобы разбить яйца, показался мне по меньшей мере странным, что уж и говорить.
«Так‑так. Интересно. Не могу пошевелить левой рукой».
Мне не было больно или страшно, я восприняла это просто как факт. Я не могла больше пошевелить рукой, ничего не чувствовала с левой стороны туловища.
Я сидела так какое‑то время, пока Майкл не пришел, не схватил меня в охапку, не понес в машину и не отвез в больницу. В возрасте тридцати лет у меня случился инсульт.
|
|
|
Находясь в больнице в тот день, я отчаянно желала попасть обратно домой. Раз меня там не было, кто позаботится обо всем, что необходимо? Я всегда сопровождала Джейка, когда он находился в детском саду, и никому не могла передать свои полномочия. У меня был еще и Уэсли, который мог поперхнуться и умереть, если кто‑нибудь даст ему жидкость, которую он не умеет глотать, кроме того, он не может двигаться самостоятельно. Да, еще и все его специалисты – нужно согласовывать их расписание.
Еще у меня был новорожденный Итан, которому просто необходима была его мама.
Мне было очень страшно той ночью. Что будет с детьми – со всеми детьми, – если меня там не будет? Что, если неопытная сиделка даст Нэнси, одной из девочек, которая в то время посещала детский центр, не то лекарство (или, что хуже, вообще забудет ей его дать), это может привести к летальному исходу. Бен, страдающий аутизмом, очень любил убегать, а это значило, что как только за ним переставали следить, он сразу же направлялся к двери. Стоило упустить его из виду на минуту, как он умудрялся бесследно исчезнуть. (Многие дети, страдающие аутизмом, гибнут именно таким образом.)
Затем мне в голову пришла еще более страшная мысль: «Что будет, если у меня случится еще один удар? Что, если я совсем не поправлюсь? Что будет с мальчиками и с Майклом?»
|
|
|
Вместо того чтобы спать той ночью, я села и стала сочинять письма моим сыновьям. Начала я их как перечень тех удивительных, но вместе с тем самых обычных моментов, которые я хотела, чтобы они помнили: вот мы опускаем пальцы в воду, и наши руки тянутся за лодкой, в которой мы плывем по озеру; а теперь наши пальцы липкие от сока чинары, которая растет у нас во дворе; здесь мы свернулись калачиком и смотрим фильм, нам уютно под мягким пушистым одеялом на пару с огромным ведерком попкорна.
Когда все было написано, мои письма превратились в каталог всего того связанного с ними, что я любила больше всего на свете. Я просила их использовать то, что дала им природа, для того, чтобы помогать друг другу. Я попросила заботливого и вдумчивого Джейка контролировать своего импульсивного брата: «Пусть Уэс получит свой «мазерати». Но проверь, получил ли он также свой пенсионный план 401 (k)?» Я просила любящего Уэса следить за тем, чтобы Джейк получал свою долю удовольствий, и обязательно быть рядом с ним в тот неизбежный день, когда скрупулезные подсчеты Джейка дадут сбой. Итану я просто написала: «Никогда не бойся быть тем, кто ты есть. Обязательно определи, что ты любишь делать, и занимайся именно этим».
|
|
|
В конце концов я забралась в кровать около четырех часов утра, меня переполняло чувство глубокого и полного умиротворения. Если я не смогу быть рядом, чтобы помочь моим сыновьям быть теми, кто они есть, у них, по крайней мере, будут письма, которые я им написала.
Как видите, я проснулась на следующее утро, и наша новая жизнь началась. Даже когда мне наконец разрешили вернуться домой, мое состояние требовало, чтобы все, кто меня окружал, приложили огромные усилия, чтобы положение исправилось. Я была в основном парализована с левой стороны. У меня обвис рот, я ничего не могла взять левой рукой, подволакивала левую ногу. Майклу часто приходилось поддерживать меня, когда я ходила.
Я не могла с легкостью произнести такие простые слова, как «диван» или «машина». Иногда я произносила совершенно другое слово, абсолютно неподходящее, вместо того, которое собиралась произнести: «Продукты все еще в хоботе у лифта». Или: «Ты достал обед из кладовки, Джейк?» (Джейк, надо отдать ему должное, послушно шел в чулан за бутербродом.)
Мне нужно было посещать врачей, и Майкл стал моими руками и ногами. Ему также приходилось отпрашиваться с работы, чтобы помочь мне с детским центром, но у него там тоже были невеселые события. У Тома, его начальника и наставника, с которым он проработал много лет, обнаружили рак легких в последней стадии. (Он прожил после этого всего лишь пару месяцев.) Том был одним из первых в профессиональной жизни Майкла, кто увидел его потенциал и помог развить. Он был Майклу как отец, человек, на которого ему хотелось быть похожим. Потеря Тома стала для Майкла опустошительным эмоциональным ударом.
|
|
|
К сожалению, эта ситуация имела и практические последствия. На смену Тому пришел новый человек, он был гораздо моложе и не приветствовал людей, которым Том симпатизировал. Поэтому, когда Майкл особенно остро нуждался в гибком графике и поддержке на работе, он, наоборот, вынужден был беспокоиться о том, как бы работу не потерять. Помимо помощи в детском центре, поездок со мной по врачам, работы, Майклу приходилось еще дважды в неделю ездить в детскую больницу, чтобы Уэсли мог продолжать занятия акватерапией. На нем также было домашнее хозяйство, он делал все то, чем обычно занималась я, – покупка продуктов, готовка, стирка. Я могла только давать указания, лежа на диване: тот йогурт, не тот, – но я не могла водить машину, или ходить по магазинам, или делать что‑нибудь реально полезное и нужное. Майклу пришлось все взять на себя. В моих глазах он превратился в супергероя.
Мне понадобились годы, чтобы наладить работу в детском центре и приспособиться к нуждам детей, имеющих различные отклонения, к безжалостным требованиям жесткого расписания специалистов. У меня был значительный опыт ведения домашнего хозяйства. У Майкла ничего этого не было. Мне трудно было поверить в то, каким сильным он оказался, каким терпеливым. Я восторгалась его энергией. То, что у меня были в тот момент проблемы со здоровьем, заставило меня еще выше оценить его усилия и быть благодарной Майклу и тому, что он есть, каждый день.
Но все это было уже слишком. Никто из нас не знал об этом тогда, но Майкл неумолимо приближался к критическому моменту. Не думаю, что жесткое расписание сыграло решающую роль. Было нечто большее.
Майк, несомненно, понимал, насколько серьезен аутизм Джейка и как опасна болезнь Уэсли, но раньше у него всегда была возможность уйти от ежедневной «мясорубки», сев в машину и отправившись на работу. Теперь же ему стало ясно, что было нечто, с чем нам приходилось существовать изо дня в день, заставившее его с ужасающей силой понять, как мы жили последние пять лет. Никогда раньше Майкл не понимал до конца, с чем нам приходится бороться, с каким огромным, оглушительным перевесом. Каждый день – это небольшая перестрелка во время военных действий, которые даже отдаленно не предвещали победу. Что могло бы случиться, что перевернуло бы сложившееся положение вещей?
Когда я рожала Джейка, Майкл дал торжественную клятву, что будет всегда заботиться обо мне. Мне кажется, что для него эта клятва была даже более серьезной, чем те клятвы, которые мы дали друг другу во время бракосочетания. В тот день у моей постели он пообещал сделать все, что в его силах, чтобы я всегда была счастлива и довольна. Он так и поступил. Оказывал мне поддержку, когда Джейку поставили диагноз аутизм и его пришлось наблюдать у специалистов, когда нам сказали, что Уэсли, скорее всего, не выживет, и когда мы только начинали наш «Литтл лайт». Но теперь я рассыпалась у него на глазах, и он уверился в том, что нарушил клятву. В какой‑то степени он подвел меня и чувствовал, как почва уходит у него из‑под ног.
Внутреннее напряжение Майкла нарастало, но я не понимала этого до одной ветреной ночи, когда мальчики уже спали. Мы вместе смотрели телевизор, сидя на диване, я, кажется, задремала. Вдруг Майкл сказал прерывающимся голосом:
– Я ничего не могу сделать.
Потом он встал, схватил ключи от грузовика и ушел.
Я не имела ни малейшего представления, что происходит. Мы не ругались. Мне казалось, что мы никогда не были так близки друг другу. Более того, мне становилось лучше. Я уже могла самостоятельно ходить и понемногу стала возвращаться к своим обязанностям по дому.
Мне сделалось по‑настоящему страшно. На улицах было скользко и сыро, а Майкла трясло, он был так не похож на себя, когда уходил. Я очень беспокоилась, как он сядет за руль. В панике я позвонила брату Бену и попросила его пойти поискать Майка. И только когда повесила трубку, я поняла, насколько серьезной была ситуация. Майкл ушел, ия не знала, вернется ли он когда‑нибудь.
Пришла моя мама, и мы вместе обзвонили всех друзей Майкла, чтобы узнать, где он может быть. Но никто из них ничего не знал и не слышал о Майкле. Я знала, что у него нет денег на гостиницу. Эта возможность отпадала. Часа в три утра, когда от Майкла все еще не было никаких известий, Бен принялся осматривать все канавы и овраги, он думал, что машина могла попасть туда, а мама обзванивала местные больницы по телефону из соседней комнаты. Я сидела на диване и чашку за чашкой пила травяной чай, который заварила для меня мама. Бен вернулся, когда солнце уже всходило. Он обнял меня и тихо сказал:
– Я осмотрел окрестности. Может быть, его уже нет поблизости, Крис. Думаю, нам не следует исключать вероятности, что он не вернется.
Но я не могла этого принять и уговорила Бена поехать еще раз со мной, пока мама посидит с детьми. В конце концов я увидела грузовик Майкла на парковке гостиницы совсем рядом с нашим домом. Он провел там, всего лишь в паре километров от дома, всю ночь, было отчаянно холодно. Я дрожала и сильно хромала, когда вылезла из машины Бена и подошла к грузовику. Бен ждал в машине, он отвернулся, чтобы мы не чувствовали себя под чужими взглядами.
Это была очень долгая ночь, и у меня было достаточно времени, чтобы понять причины, которые, возможно, заставили Майкла покинуть меня. Первая, она же основная, – моя беспомощность. Я не была такой, когда он женился на мне, но теперь рот у меня искривился в одну сторону, я даже не могла обнять его обеими руками. Может быть, я стала для него лишь отзвуком той, какой была. Но как только я увидела выражение мучительного страдания у него на лице, я сразу же поняла, что заставило его уйти. Я почти слышала, что он думает, сидя в машине этой долгой одинокой и холодной ночью:
«Я обещал, что ты будешь здоровой и счастливой, но я не смог выполнить своего обещания. Мне не удалось защитить тебя, и у меня теперь ничего не получается».
Майкл всегда был спокойным, храбрым и мужественным человеком, который все пытался сделать лучше. Но в тот день мне пришлось призвать все свое мужество. Я забралась на переднее сиденье, обняла его и сказала:
– Пойдем домой.
И мы пошли домой. После той ночи наши взаимоотношения изменились. Я бы не сказала, что мы стали ближе, мы всегда были очень близкими людьми. Мне кажется, нет такого, чего бы я о нем не знала. Но, возможно, я не полностью осознавала всю глубину его заботы о нашей семье и обо мне. Когда мы поженились, мы мало знали друг друга. Но те несчастья, через которые нам пришлось пройти, не сломили нас. Несмотря ни на что, мы все еще вместе и безумно любим друг друга. Но после той ночи все встало на свои места для нас обоих. И не было силы на земле, которая могла бы разлучить нас.
Примерно через месяц, может быть немного больше, врач окончательно поставил мне диагноз волчанка, хроническая аутоиммунная болезнь. Наверное, смешно звучит, но было облегчением узнать, что у меня такая вырождающаяся изнуряющая болезнь, от которой не существует излечения. Теперь, конечно, у нас было объяснение, почему мое здоровье в таком ужасном состоянии: откуда взялась невралгия, во время приступов которой мне казалось, будто в лицо вонзаются сотни раскаленных иголок, стало понятно, почему самое незначительное похолодание буквально валило меня с ног и почему у меня случился инсульт в таком раннем возрасте. Врач объяснил мне, что волчанка проявляется в меньшей степени в летнее время, а с наступлением холодов обостряется, именно поэтому у меня учащались приступы зимой. Поставленный диагноз также объяснял проблемы, которые возникали у меня во время беременности. Моя собственная иммунная система пыталась отвергнуть детей. Просто чудо, что я вообще их выносила.
Этот диагноз также помог и Майклу, сняв с него клятву заботиться о моем здоровье. Он понимал, что вылечить мою волчанку он не может.
И сегодня Майкл продолжает обращать внимание на мелочи, которые доставляют мне удовольствие, несмотря на болезнь: он готовит мне кофе, даже если я не попрошу его об этом, или приносит стакан ледяной воды, когда я сажусь посмотреть телевизор. Я знаю, что когда он идет в магазин, выбирает именно ту кассу, где сможет купить мой любимый шоколад «Роло». Он не может помешать прийти зиме, но может сделать все, чтобы у меня обязательно была пара теплых меховых ботинок, чтобы, по крайней мере, моим ногам всегда было тепло. И еще каждую неделю он приносит мне розы. Наш дом полон высохших роз – они стоят на полках на кухне, у поворота лестницы на второй этаж, в вазах по всему дому. И каждый раз, когда он приносит новый букет, я чувствую огромную благодарность за то, что они значат для Майкла и для меня.
Драже желе‑бобы
Постепенно я выздоравливала. Мне понадобилось много времени, чтобы восстановить силы. Даже сейчас, если я переутомляюсь или мне нездоровится, моя левая рука сразу же теряет силу и приходится просить мальчиков поднять тяжелые сумки или книги.
Через год после удара наша жизнь постепенно вернулась в привычную колею. Майкл перешел на новую работу в «Серкит‑сити» – сеть магазинов по продаже товаров бытовой электроники, принадлежащих компании «Серкит‑сити‑сторз». Мирный Итан продолжал радовать нас своими успехами в соблюдении графика развития. Он заговорил точно по графику, стал ходить точно по графику, но оставался (и это было для меня самым главным) милым и приятным. Каждый раз, когда очередной рубеж нашего развития оказывался пройден, я вздыхала с облегчением.
Но самой большой проблемой стал для нас Уэсли. Акватерапия продолжала приносить свои плоды, и его маленькое одеревеневшее тельце стало гораздо более гибким. Он стал двигаться с большей легкостью, а к трем годам – самостоятельно ходить.
А потом он уже не ходил, он бегал, скакал, прыгал и сокрушал все на своем пути. Привыкнув к движению, Уэс не просто вставал с постели утром, он выскакивал из нее, прихватив что‑нибудь или задевая братьев. Если я просила его принести мне клейкую ленту из кухни, он превращался в гоночную машину, тормоза которой визжали на поворотах, а два колеса висели в воздухе. Наш дом сразу же превращался в полосу препятствий для занятий экстремальными видами спорта. Уэсли просто не мог пройти мимо дивана, не попрыгав на нем, мимо полки, не полазав по ней, не мог спуститься по лестнице, не съехав с грохотом по нескольким ступенькам. Если Уэсли оставался один в комнате дольше десяти секунд, оттуда немедленно раздавался оглушительный грохот. Наш средний сын все время был в движении, и мы с Майклом могли только лишь смеяться над его проделками. Мы смирились с неизбежными царапинами, шишками и синяками (время от времени нам даже приходилось спешно ездить в отделение скорой помощи). Но что еще могли мы сделать? Уэсли потерял так много времени и теперь компенсировал свои потери, при этом ничто в мире не могло бы заставить его снизить скорость.
Джейк был по‑своему неповторим. Он уже окончил курс подготовки к школе, и было ясно, что его несомненно включат в состав основной группы. Школьная администрация периодически проверяла его, будучи уверена, что рано или поздно наступит срыв или у него случится приступ гнева, но этого не произошло. Когда наступил последний день, я ощущала особую гордость, и не только по поводу успехов Джейка, за этим стояло гораздо большее. Возможно, совсем чуть‑чуть, но мы смогли изменить представления людей о том, что значит быть аутистом.
Себе, конечно, я признавалась, что у нас все еще есть что скрывать. Одним из наиболее проблемных моментов было неумение Джейка вести беседу. Когда задается вопрос о том, что было в школе в тот день, большинство детей отвечают: «Ничего». Но я знаю, что эти же самые дети потом, невзначай, рассказывают все родителям. Вот, например, когда Майкл брал с собой Уэсли, отправляясь по делам – заправить машину, – я слышала потом в течение нескольких недель, какие там были машины, давалось их полное и детальное описание, какого умопомрачительного цвета были волосы у кассирши, какой потрясающий леденец она дала ему.
Но с Джейком все было иначе. Каждый день, когда Джейк ходил в первый класс, по возвращении домой он брал меня за руку, и мы шли на прогулку, во время которой он читал номерные знаки машин. Если я спрашивала его, как прошел день в школе, он называл мне расписание: время для общения, сидя на полу кружком, потом чтение, потом обед. Если бы Джейк был моим единственным источником информации, я бы никогда не узнала даже, как зовут его одноклассников, не говоря уж о том, чем они занимаются, что любят. Он воспринимал только факты, до абсурда. Например, он мог сообщить мне, что класс опоздал на семь минут после перемены, но он не стал бы рассказывать, что они опоздали, потому что у одного мальчика пошла носом кровь. Мне было немного грустно, что у меня нет большего доступа в его мир, особенно когда я узнала, сколько всего дети рассказывают родителям. Однажды днем в аптеке я случайно встретилась с мамой одного из малышей из класса Джейка, и она остановила меня на минутку, чтобы поболтать.
– А вы не слышали об этой драке на прогулке? Папа Элиас даже к директору пошел поговорить о том, что Джереми толкается. Ах! До чего же это мило, как Оливер и Мэдисон все время держат друг друга за руки. Как жаль, что ее семья в будущем году переезжает в Чикаго.
Как ей все это удалось узнать? Я пропустила родительское собрание? Я не получила информационный бюллетень?
– Да вы же знаете мою Кейтлин – она такая болтушка. – Женщина повернулась к Джейку, тот сидел сзади на тележке и читал книгу о структуре облаков. – Кейтлин говорит, что ты проводишь много времени за головоломками и всегда выбираешь в библиотеке книги о погоде и скалах, когда вы ходите туда по вторникам. Это правда?
Джейк, конечно, не ответил, и я вдруг поняла, что тоже ничего не могу сказать. Эта женщина, которую мы встретили совершенно случайно, похоже, знала все обо всех в классе Джейка, не в пример мне. Перекладывая покупки из тележки на заднее сиденье машины, я не чувствовала себя победителем. К счастью, характер не позволяет мне долго грустить по этому поводу. Когда‑нибудь, я уверена, Джейк станет говорить со мной обо всем.
Дата добавления: 2021-07-19; просмотров: 38; Мы поможем в написании вашей работы! |
Мы поможем в написании ваших работ!