Путь длиной 1 дюйм или десять тысяч миль 12 страница
В августе 2003 года, как всегда, началась широкая распродажа товаров к школе. К этому времени ребята из моих групп в «Литтл лайт» уже выглядели профессионалами, знакомыми с детским садом в мельчайших подробностях. Даже те дети, прогнозы для которых были крайне неутешительными, когда мы начинали, теперь значительно опережали сверстников. Я была абсолютно уверена, что мы – готовы. Теперь вопрос состоял в том, а готовы ли школы принять нас?
Ежегодно перед началом учебного года будущие школьники посещают мероприятие, которое можно назвать «Здравствуй, школа – детский сад», где они знакомятся со своими будущими учителями и в первый раз входят в учебные классы. Для нас это было событие огромного значения. Это был шанс познакомить Джейка и соотнести детский центр и «Литтл лайт», где мы занимались, с классом, где ему предстояло провести последующий год.
– Здесь вы будете сидеть, когда можно будет сидеть кружком, – шепнула я Джейку, – а эта коробка – твое укромное местечко.
Он кивнул в ответ, показывая таким образом, что понял меня. Я была рада познакомиться с миссис Хоард. Она мне сразу понравилась. Я отметила ее тонкий ум и душевное расположение и чувствовала благодарность по отношению к ней за ее многолетний опыт. Уверена, что за эти годы она повидала немало детей с различными проблемами и способностями к обучению.
Я рассказала миссис Хоард о диагнозе Джейка и уверила ее, что не сомневаюсь, Джейк будет хорошо учиться. Мы занимались по программе детского сада каждый божий день в течение двух лет. В ответ миссис Хоард обняла меня за плечи и сказала:
|
|
|
– Давайте попробуем, дадим ему некоторое время и посмотрим, как все пойдет.
Я была благодарна, что она не собиралась искать предлог, чтобы укрыться от проблемы. Но я также знала, что у нее будет еще двадцать пять малышей в классе, каждый из которых потребует равного внимания, а терпение человека все же имеет определенные границы. Чтобы Джейк мог учиться в обычной школе, ему потребуется преуспевать.
Для миссис Хоард Джейк был обычным детсадовским мальчуганом. Но школьная администрация придерживалась иной точки зрения. Когда я пришла на мероприятие «Здравствуй, школа», директор остановила меня и сказала:
– Миссис Барнетт, не могли бы мы поговорить с вами?
Она хотела расспросить меня об индивидуальной образовательной программе (ИОП). После обсуждения с экспертной комиссией последних достижений ребенка с ограниченными возможностями, согласно этой программе предлагается составить документ, определяющий цели – учебные, поведенческие и социальные, – которые школа ставит перед ним в предстоящем году, включая даже такие детали, как продолжительность времени, которое ребенок проведет с обыкновенными детьми, и на какие дополнительные вспомогательные материалы он может рассчитывать в классе. Джейка снова отнесли к детям, которым требуется дополнительное внимание.
|
|
|
В возрасте трех лет Джейк был очень маленьким, он не говорил и не реагировал на окружающих. Казалось, что он никогда не будет говорить, читать или иметь друзей.
Люди, которые оценивали его возможности тогда, думали, что он вообще не сможет учиться, и в школе ожидали, что он останется в пять лет таким же, каким был в три года. Конечно, он был другим. Мы сделали огромный рывок вперед с тех пор, как он посещал подготовительные занятия. Но школьная администрация не знала об этом. Мне очень не хотелось идти на конфликт. Я лишь добивалась возможности показать им, на что способен Джейк. Но для этого, сказала миссис Хоард, нужно немного времени. Я извинилась перед директором и ушла от ответа. Я постаралась объяснить ей, что у меня на руках новорожденный и я буду очень занята ближайшие несколько недель. У меня не будет ни единой свободной минутки для встречи с ней до третьей недели сентября. Все, чего мне хотелось, – так это чтобы у них было немного времени, чтобы увидеть, что Джейк уже не тот маленький мальчик, каким был. Я полистала свой сверхзагруженный ежедневник (детский центр, детский центр, первый визит Уэсли к стоматологу, снова детский центр) и записала встречу через три недели.
|
|
|
При всем моем расположении мне было очень трудно найти кого‑то, кто мог бы взять на себя детский центр на целый день, а школа могла подождать. Администрации нужно будет оценить столько малышей, что Джейк вполне мог занять место в конце списка. В конце концов, если все будет так уж плохо в обычном классе, они знали, что смогут скорректировать ИОП Джейка в первую очередь.
Первый день, когда Джейк пошел в детский сад, был праздником для всей семьи. Вечером Майкл приготовил нам обед и поблагодарил меня за то, что я вернула нам сына. Затем наступила моя очередь выразить благодарность. Одно дело поддерживать кого‑то, когда соглашаешься с ним или с ней, но совсем другое – когда согласия нет. Я знала, как трудно было Майклу сделать этот шаг. Он абсолютно и полностью был уверен, что я напрашиваюсь на большое несчастье, забирая Джейка из специализированного детского сада. Майкл в большей степени верил совету специалистов, чем мне, тем не менее он не только позволил мне рискнуть, но и оказывал всяческую поддержку.
|
|
|
Джейк никому не дал ни малейшего повода пожаловаться. Когда в конце сентября я зашла, чтобы выяснить, нужно ли нам встретиться по поводу его ПОП, директор согласилась, что мы вполне можем немного подождать. В ее голосе слышалось замешательство.
– Это тот самый ребенок? – спросила она как бы в шутку.
Джейк был далеко не единственным учеником «Литтл лайт», который так преуспевал. В тот первый месяц мой телефон буквально разрывался от звонков ликующих родителей из «Литтл лайт», которые проживали как в нашем штате, так далеко за его пределами. Они звонили, чтобы поделиться своей радостью и облегчением. Дети, которые, как считали врачи, никогда не стали бы говорить, не только говорили, но и посещали обычные детские сады. Дети, которые пришли с настолько серьезными поведенческими отклонениями, что вряд ли могли рассчитывать когда‑либо выйти за пределы специализированного класса, посещали занятия в обычных классах. Родители, которым говорили, что их детям необходима особая программа занятий, рассчитанная на целый день, видели, как эти самые дети посещают обычную школу. Даже те дети, чьи функциональные возможности были крайне низки, требовали теперь гораздо меньше помощи, чем можно было ожидать. В тот год в Индиане было много школ, где администрация находилась в замешательстве.
Я гордилась тем сообществом, которое нам удалось создать. Мы не стали ждать, когда система придет и спасет наших детей. Упорный труд и умение подстраиваться помогли нам, и мы сделали это вместе.
Всякий раз, когда встречаю ребенка‑аутиста, который демонстрирует продвижение вперед, я знаю, что кто‑то неустанно борется за него. Не имеет значения достижение – научили ли его пользоваться туалетом, стал ли он снова говорить или получил свою первую работу, – я знаю, что кто‑то верил в него и за него боролся.
Каждый родитель должен бороться за своего ребенка, не только родители детей‑аутистов или имеющих отклонения в поведении. Каждому родителю приходится сталкиваться с трудным выбором, касающимся его ребенка на протяжении жизни, но этот выбор может не быть таким жестоким, с каким столкнулась я.
Мы можем столкнуться с физической болезнью или нетрудоспособностью, угрозами или злобными девочками, политикой юношеской бейсбольной команды или конкурсными экзаменами в колледж. Что бы это ни было, любой родитель должен встретить вызов лицом к лицу, защищая своего ребенка. Каждый из нас испытывал боль и страх, каждому приходилось призывать на помощь мужество. Мы действительно боремся за наших детей, мы поступаем так, потому что любим их. Именно эта готовность, я считаю, и делает нас родителями.
Столкнувшись со всеми этими специалистами (а современным родителям приходится иметь дело с множеством экспертов), легче всего сказать: «Что я знаю? Я всего лишь тот, кто готовит макароны с сыром». Но, как мне кажется, мой пример дал многим родителям, кто пришел в «Литтл лайт», особенно мамам, разрешение следовать тому, что, в глубине сердца они знали, будет правильным.
Я стала воспринимать свой материнский инстинкт как компас, который всегда указывает верное направление. Если ему не повиноваться, никогда не добьешься положительного результата. Во всех тех случаях, когда мой компас‑инстинкт указывал в сторону, противоположную той, на которую указывали эксперты, я вынуждена была доверять тому, что называю материнским нутром. Я уверена, что, если бы Джейк остался в специализированном детском саду, мы бы его потеряли, и тот свет, который так ярко сияет сейчас, был бы безвозвратно утерян.
Как только Джейк оказался в детском саду, стало совершенно ясно, что его академические знания были гораздо выше, чем у остальных ребят.
Например, большинство его одноклассников не умели читать и, конечно, не были даже знакомы с элементарными школьными учебниками по естествознанию. Но мы с Джейком договорились, что он ни с кем в школе не станет делиться своим секретом. Мы столько сделали, чтобы он смог ходить в обычную школу, что очень хотели, чтобы он был просто одним из учеников класса. Нужно сказать, что его навыки чтения, когда он пришел в детский сад, были уровня третьего‑четвертого класса, и мне кажется, что если бы мы знали точно, что творится у него в голове, конечно, увидели бы, что его уровень соответствует старшим классам школы или даже колледжа по таким дисциплинам, как математика или физика. Наши родительские обязанности на этом не заканчивались, поскольку нам с Майклом еще предстояло научить Джейка существовать в этом мире.
Миссис Хоард сдержала слово. Она дала Джейку шанс. Но Джейк был необременительным учеником, и думаю, он даже много помогал. Был ли он рассеянным? Конечно, иногда. Но он никогда не нарушал правила, что, несомненно, помогало ему оставаться всегда в поле зрения учительницы. Время от времени Джейка нужно было подгонять. В «Литтл лайт» мы никогда не строили мальчиков и девочек отдельно, но в школе было именно так. Поэтому я уверена, что миссис Хоард приходилось спокойно напоминать ему, в какой ряд становиться, наверняка далеко не один раз. Но поведение Джейка никогда не представляло собой проблему, даже когда он был глубоко погружен в аутизм. Он никогда не дрался с другим малышом, чтобы отнять трехколесный велосипед в школьном дворе к примеру, а это так часто случается в детском саду. Ему просто было все равно. Так что, когда маленький Девин и его приятель Эйдан ругались, стараясь доказать, кто из них главный, Джейк спокойно ретировался. Он с большим удовольствием играл с Кореем, они лепили из глины, но если Корей протыкал пальцем горшочек, который лепил Джейк, тот просто уходил, оставив свой горшочек Корею. Джейк никогда не выходил из себя и не начинал драку. Он был счастлив, если только никто не пытался забрать у него любимые книги о скалах и погодных системах (а это было относительно мирное занятие). Миссис Хоард продолжала ненавязчиво напоминать ему о чем‑то в случае необходимости, и Джейк постепенно продолжал совершенствовать свои навыки и привыкал к рутине новой жизни в школе.
По правде говоря, у Джейка возникали трудности только тогда, когда происходило что‑нибудь необычное. Вероятность того, что нас вызовут, чтобы обсудить его ПОП, не давала нам покоя, поэтому я очень постаралась подготовить Джейка к любым возможным отклонениям от привычного распорядка дня.
Каждое утро я кормила его завтраком и, пока он ел булочку с корицей, предупреждала его, как могла, о возможных изменениях, которые могли бы произойти: экскурсия или просмотр фильма во время обеденного перерыва, общешкольное собрание или сокращение учебного дня накануне праздника. Я считала эти совместные завтраки нашей подготовкой к игре. Он был лидером, а я – его тренером.
– Пожалуйста, не говори другим ребятам, что Санта‑Клаус не настоящий, – втолковывала я ему за несколько дней до праздника по поводу каникул. – Даже если ты точно видишь, что это мистер Андерсон, пожалуйста, не обращайся к нему по имени. Называй его Санта‑Клаусом и играй вместе со всеми. Ты можешь сесть к нему на колени и попросить у него подарок, а кто‑нибудь вас сфотографирует. Договорились?
После таких наставлений Джейк мог все это вытерпеть.
Как ни странно, ничто так не раздражало Джейка, как глупые игры, которые школа организовывала, чтобы развлечь детей его возраста. Он не принимал этого тупого, перевернутого юмора, ему он был неприятен. Он никогда не понимал Хеллоуина, который, кстати сказать, был одним из моих любимых праздников, поскольку наряжаться в костюмы не имело для него никакого смысла. Почему нужно притворяться кем‑то, а не быть самим собой? Зачем просить конфеты у соседа, когда на собственном крыльце есть огромная пластмассовая тыква, доверху наполненная конфетами?
Никогда не забуду выражения его лица, когда я сообщила ему о еще одной освященной веками детсадовской традиции.
– Угадай, в чем ты завтра пойдешь в школу, Джейки? В пижаме!
Он посмотрел на меня так, как будто я совершенно сошла с ума.
– Я не хожу в пижаме в течение дня, мамочка. Я надеваю ее на ночь.
Я настаивала на своем, он – на своем.
– Я не хожу в пижаме в школу, – продолжал он терпеливо объяснять мне. – Я надеваю пижаму, когда ложусь в кровать.
С одной стороны, это было забавно, но я также понимала, что важно, чтобы он усвоил урок. Знаю немало родителей, которые в такой ситуации отправляются к секретарю и получают справку, что их ребенок‑аутист может быть освобожден от участия. Но, как говорил мой дедушка, в жизни ты не всегда сможешь получить справку даже тогда, когда тебе это очень нужно. Вместо этого мы дали Джейку то, что ему было необходимо, чтобы преодолеть неудобства, которые он испытывал, и чтобы он смог существовать в этом мире, в котором иногда случается День пижамы.
Неизвестно, будет ли то, что мы делали, эффективно для других детей‑аутистов, но иногда мне удавалось заглянуть внутрь Джейка и понять, как он реагировал на неожиданности раньше. Несколькими годами раньше Джейк вместе со мной пришел в отдел транспортных средств, мне нужно было продлить срок действия прав. В вестибюле шел ремонт, поэтому мы обошли вокруг, чтобы войти сзади здания, но Джейк не стал входить – не мог войти через «выходную» дверь. Этот отдел имел четкие схемы прохода. На полу были начерчены стрелки, указывающие, где вы должны стоять, если вас нужно было сфотографировать для ученических водительских прав. Также там были опоры, обозначающие линию, где вы должны были ждать, если вам нужно было сфотографироваться для удостоверения личности без водительских прав. Это и было то самое место, на которое так отреагировал Джейк, но я пыталась заставить его пройти через дверь, которая была четко обозначена «Выход», а он не мог этого понять.
Я подумала, что, может быть, мне лучше прийти в другой раз, когда они закончат ремонт входной двери, но очень уж нужны были права. Я глубоко вдохнула, подхватила Джейка и прошла внутрь через дверь, на которой было написано «Выход». Постепенно Джейк пришел в себя, но этот случай позволил мне заглянуть внутрь его образа мыслей. Прохождение через не ту дверь очень сильно огорчило его, причинило ему почти физическую боль.
Но настоящее понимание пришло немного позже в тот же день, когда я наблюдала, как они с Уэсли играли на крыльце. У Джейка была двухэтажная игрушечная мойка для машин, куда можно было заводить маленькие машинки. Оба мальчика любили играть с ней, но это была единственная игрушка, которую они не могли поделить. Как только они начинали играть с ней вместе, случалась беда. После того случая в отделе транспортных средств я поняла почему.
Джейк обычно вкатывал машинку через вход, обозначенный как «Вход», мыл ее, затем проталкивал чистую машинку через съезд, обозначенный как «Выход», и аккуратно парковал рядом с мойкой. Уэсли в меньшей степени интересовался хорошо налаженной работой игрушечной мойки. Он обычно проносил машинки по воздуху и ставил их на крышу, они въезжали у него задом наперед на скорости равнозначной девяноста километрам в час, иногда они у него «прыгали» прямо с пандуса, устраивая столкновение десятка машинок перед мойкой.
Уэсли не принимал правила всерьез, и это доводило Джейка до белого каления. Поэтому как‑то я усадила его и попыталась ему объяснить:
– Джейк, ты очень серьезный мальчик, и ты всегда правильно моешь машины, в соответствии с правилами. Но Уэсли – глупенький. Когда он играет с игрушечной мойкой, он неправильно поступает, но пусть он так делает, когда приходит его очередь играть. Когда же наступает твоя очередь, играй серьезно. Существует же много различных способов игры с этой мойкой.
После нашего разговора он понял. Мне на удивление хорошо помогло объяснение, что ничего страшного нет в том, что разные люди играют по‑разному, и что не стоит беспокоиться, если кто‑то поступает глупо, когда приходит его очередь играть. Это помогло и в случае с Днем пижамы.
Да, это было глупо, но ему требовалось учиться терпимо относиться к этому, так же как он должен был смириться с тем, как Уэсли играет с игрушечной мойкой.
Я всегда следила за тем, чтобы Джейк получил возможность делать то, что ему нравится. Для него это было очень важно. Если я знала, что Джейку предстоит испытание в школе, то в тот день за завтраком делала все возможное, чтобы ободрить его, обещая, что он сможет поступать по‑своему потом. Если ему предстояло сидеть и слушать на полную громкость пущенный за обедом фильм, я ему обещала, что, когда он вернется домой, мы посчитаем все монетки в его комнате. Если Джейк шел на урок, который вел преподаватель, заменяющий постоянного, то по возвращении домой ему давалась возможность собрать самую большую, самую сложную из имеющихся у нас головоломку из пяти тысяч кусочков или же мы шли на прогулку и читали все номерные знаки на автомобилях столько, сколько ему хотелось.
Подобные обещания «Сделай это, и я дам тебе конфетку» вовсе не были подкупом. Это просто не сработало бы. За всем этим было: «Приложи усилия и сделай то, что требуется, – это, возможно, будет непросто, – а потом, я обещаю, ты можешь снова быть самим собой».
У Джейка было столько же времени делать то, что было важным для него, как и то, что было важным для других людей: для меня или для школы. Я не говорила ему, что нельзя заниматься головоломкой. Ему можно было заниматься этим столько, сколько он хочет, но только после того, как сходит в школу в пижаме. Ему действительно нелегко было в тот день, но не пришлось менять свою сущность, чтобы сделать требуемое.
Три письма
Говорят, что Бог никогда не дает ношу, которая нам не по силам, и мы не восторгались тем, насколько спокойным и милым был Итан в первый год своей жизни, даже не думали об этом.
Мое собственное здоровье было далеко не богатырским. Я никогда не брала более трех выходных дней после рождения моих мальчиков, поскольку в детском центре находилось очень много детей, которым требовалось особое внимание. Я не отдыхала, и это значило, что мое выздоровление после операции, которая состоялась незадолго до родов, было медленным и болезненным. Кроме этого, осенью того года, когда родился Итан, а Джейк пошел в детский сад, у меня начались ужасные, ослепляющие приступы боли с одной стороны лица. Это полностью выводило меня из строя. Я ощущала, как сотни горячих иголок вонзались со стороны глазницы и далее по всей стороне лица. Самым неприятным было то, что это происходило без всякой видимой причины. Даже легкое дуновение ветерка могло вызвать сильный приступ.
К тому же я все время чувствовала страшное изнеможение. Это хоть как‑то можно было объяснить. Все чувствуют усталость в течение первых шести месяцев после появления новорожденного. Но как бы рано я ни ложилась спать и сколько бы витаминов ни принимала, я никак не могла почувствовать, что отдохнула.
Дата добавления: 2021-07-19; просмотров: 44; Мы поможем в написании вашей работы! |
Мы поможем в написании ваших работ!