Предупрежден, значит вооружен»

Это высказывание мы взяли на вооружение, т.к. наш опыт показывает, что знание родителями осо­бенностей своего ребенка; знания и умения организо­вывать быт, режим дня (наполнить его разнообраз­ным содержанием); социально-правовые знания и контакты с образовательными учреждениями - все это и многое другое делает возможным наладить жизнь ребенка с ОВЗ.

Во-первых, надо знать особенности развития вашего ребенка, имеющего то или иное заболевание. Дело в том, что у детей-инвалидов на протяжении всей жизни будут наблюдаться особенности в разви­тии, обусловленные органическими нарушениями, и они никогда не исчезнут, если речь идет о ДЦП, ум­ственной отсталости. Дети, имеющие такой диагноз -это, во-первых, дети; во-вторых, дети; и, в-третьих, тоже дети! Наличие особенностей развития должно побудить родителей узнать об этих особенностях и, в соответствии с ними, организовать режим дня ребен­ка, стиль жизни семьи, а не метаться в поисках лека­рей, которые «могут излечить» ребенка! Современ­ные же способы лечения, психолого-педагогические и социально-психологические технологии позволяют и семье и ребенку жить счастливо!

Мы хотим обратить ваше внимание на то, что

взаимоотношения в вашей семье, отношение к боль­ному ребенку, эмоциональная атмосфера имеют ог­ромное значение для развития вашего ребенка. Чтобы жить счастливо и правильно выполнять свое предна­значение от Вас требуется:

- понимание диагноза, поставленного вашему
ребенку, и всех форм проявлений болезни, связанных
с этим диагнозом в разные возрастные периоды;

- безусловное принятие ребенка именно таким,
какой он есть и именно с этим диагнозом;

- понимание сущности состояния ребенка в
его различных эмоциональных и поведенческих про­
явлениях;

- критическое отношение к проявлениям его
патологии, но не к его личности;

- согласованность действий и педагогических
приемов между всеми членами семьи, однотипность
требований к ребенку;

- правильная установка на максимально высо­
кий уровень развития (именно для вашего ребенка) и
адаптации в будущем;

- внимательное отношение к рекомендациям
врачей;

- критически осмысленное следование реко­
мендациям педагогов.

И, конечно же, важна самая главная установка: отношение к ребёнку не как к инвалиду, а как к ре­бенку с особенностями в развитии. Ведь эти самые особенности, по правде говоря, есть у каждого из нас, но только вот у вашего ребёнка они сложнее.

Для того чтобы успешно преодолевать разные проблемы, встающие на тернистом пути воспитания

 

10

11

особого ребёнка, надо хорошо понимать, почему ваш ребёнок не такой, как другие; в чём его особенности. Надо научить ребёнка, да и себя тоже, с этими осо­бенностями справляться.

Конечно, невозможно освоить все профессии и надеяться только на себя в вопросах помощи своему ребёнку, но вооружиться специальными медицин­скими и педагогическими знаниями не просто ваша задача, но и обязанность.

Развитие особого ребёнка подчиняется тем же основным закономерностям, которые характерны для развития обычного ребёнка. Но болезнь вносит свои коррективы, и кроме конкретных проявлений того или иного недуга, нарушается ещё и собственно раз­витие - онтогенез. То есть от вас, дорогие родители, требуется понимание того, что же является у вашего ребёнка нарушенным изначально: так называемый первичный дефект. Это собственно болезни - нару­шения слуха и зрения, поражения мозга, детский це­ребральный паралич, генетические нарушения и др. Вторичный же дефект возникает как отражение пер­вичного и представляет собой как раз нарушения раз­вития, того самого онтогенеза. И называется дизон-тогенезом. И если саму болезнь бывает вылечить не­возможно, то нарушения развития как раз нужно и можно корректировать, причём начинать надо бук­вально с момента постановки диагноза. При этом на­до помнить, что оказывать своему ребёнку всесто­роннюю помощь вы будете всю жизнь (и это нор­мально), а вот возможности его здоровья не безгра­ничны. То есть развитие мозга, который, как извест­но, является главным управляющим в вопросах соб-

ственно реабилитации, имеет границы. А границы эти у каждого свои и зависят они именно от заболе­вания вашего ребёнка. Нужно понимать, что в разви­тии любого человека существуют некие пределы, а у ребёнка с проблемами развития они достаточно ма­лы. Потому хочется сразу предостеречь вас, друзья, от чрезмерных и часто неоправданных действий по отношению приятия конкретных коррекционных мер воздействия на ребёнка. Да, несомненно, вы лучше знаете, что ему полезно, но всё же научитесь дове­рять специалистам. Хотя бы потому, что у них просто больше опыта в работе с «особыми» детьми.

И еще об одном аспекте ваших знаний. Где, кто и как может и должен помочь вашему ребенку. Речь идет о широкой палитре методов помощи и поддерж­ки, оказываемой как на федеральном, так и на регио­нальном, муниципальном уровнях.

В связи с действием ФЗ №120 от 04.08.2006 ос­новной акцент помощи семье, воспитывающей ре­бенка-инвалида, перенесен на местные органы вла­сти. Но вы всегда должны знать, что объем помощи не может быть меньше того, который определен фе­деральным законодательством. Местные органы мо­гут изменять объемы помощи только в сторону ее увеличения. Именно поэтому нужно четко знать свои права, которые необходимо отстаивать, но желатель­но в корректной форме.

На сегодня в России ситуация по отношению к детям-инвалидам и их семьям кардинально измени­лась в лучшую сторону. Общество знает, что есть та­кой «особый» контингент детей, которые, как и все дети, имеют конституционные права и возможности.

 

12

13

В обществе модернизируется система медицин­ского и социального обслуживания; расширяется сеть стационарных и интегрированных форм обучения; разрабатываются, кое-где реализуются условия без­барьерной среды; пишутся учебники, программы, ме­тодики и т.п. Общественные организации, фонды ак­тивно сотрудничают с властью, добиваясь решения своих проблем, реализуя тем самым свои граждан­ские права.

Другими словами, наше общество готово ре­шать проблемы лиц с особыми потребностями. Под­тверждением сказанному служит распоряжение № 45 Президента Российской Федерации о подписании Конвенции ООН о правах инвалидов со всеми выте­кающими последствиями.

Но надо понимать, что данная готовность обще­ства требует и от Вас, дорогие родители, активного включения в процесс реализации прав вашего ребён­ка на образование и социализацию (достойное суще­ствование через свои усилия и достижения). Именно Вы являетесь полноправными участниками процесса формирования жизненно важных социальных навы­ков у своих детей. Оттого, как Вы сумеете выполнять свою родительскую роль, вооружаясь знаниями и приобретая умения, оттого, какой жизненной пози­ции Вы будете следовать, зависит и то, каким вырас­тет ваш ребёнок: станет ли он активным членом об­щества или иждивенцем.

Помогая своему ребёнку адаптироваться в на­шей непростой жизни, вам необходимо разбираться, что стоит за такими словами как: социальная адапта­ция, реабилитация, абилитация, коррекция.

Эти непростые термины

Попробуем разобраться, что же на самом деле стоит за такими мудрёными словами, которые всё прочнее и прочнее входят в наш обиход.

Понятие «инвалидность» в соответствующей литературе определяется как «ограничения в воз­можностях, обусловленные физическими, психоло­ гическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества». Конвенция о правах ребенка, принятая ООН, и обладающая силой закона, закрепляет право детей, имеющих отклонения в раз­витии, вести полноценную и достойную жизнь в ус­ловиях, которые позволяют им сохранить достоинст­во, чувство уверенности в себе и облегчают их ак­тивное участие в жизни общества (ст. 23). Также в этом документе говорится и о праве ребенка с огра­ниченными возможностями здоровья на особую за­боту и помощь, с целью обеспечения такому ребёнку эффективного доступа к услугам в области образова­ния, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам от­дыха, что должно способствовать по возможности наиболее полному вовлечению ребенка в социальную жизнь и развитию его личности, включая культурное и духовное развитие. То есть обществу необходимо адаптировать свои стандарты. К особым нуждам де-

 

14

15

тей, имеющих инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью. Общество - это и есть мы с вами, дорогие друзья: родители, специали­сты, чиновники, другие дети и их родители. И имен­но мы с вами, а не кто-то неизвестный и должны адаптировать эти самые стандарты под нужды наших детей с особенностями.

Вот эта наша с вами совместная работа и есть «социальная адаптация». То есть мы должны приду­мать много-много всего: игр, приемов, слов, жизнен­ных установок, правил и ходов, чтобы помочь ребен­ку-инвалиду не только приспособиться к условиям такой простой для нас, но непростой для него жизни, но еще и научиться что-то делать самому, чтобы ощутить себя (насколько это будет возможным в си­лу ограниченности интеллектуального или двига­тельного развития) человеком, умеющим ощущать радость бытия.

Итак, «социальная адаптация» - это все вместе: и то, что мы предпринимаем в отношении ребенка, и то, как он усваивает то, что мы ему даем.

Процесс социальной адаптации включает в се­бя, прежде всего реабилитацию и абилитацию. Оба эти процесса должны проводиться так, чтобы не воз­никло вторичных дефектов развития. Надо отдавать себе отчет в том, что таковые смогут появиться в ре­зультате прогрессирующих первичных дефектов или в результате искажения взаимоотношений между ре­бенком и семьей, вызванного, в частности тем, что ваши ожидания, дорогие родители, относительно ре­бенка не оправдались, что часто и происходит в семьях.

Реабилитация предполагает восстановление че­го-то: здоровья, навыка, права. Это - комплекс меди­цинских, педагогических, профессиональных, юри­дических, социально-экономических, бытовых меро­приятий, направленных на восстановление здоровья и трудоспособности лиц с ограниченными физиче­скими и психическими возможностями в результате перенесенных заболеваний и травм. Означает это следующее: ребенок родился и функциональные сис­темы его организма (система дыхания, пищеварения) должны развиваться строго в соответствии с нор­мальным онтогенезом (о нем мы уже говорили вы­ше). Однако если ребенок уже рождается с отклоне­ниями или нарушениями - дизонтогенез - соответст­венно реабилитировать, восстанавливать то, что и не развилось, так как положено в норме, невозможно (именно таковой и является ситуация при диагнозе «ДЦП» и «умственная отсталость»). И теперь нам, взрослым, необходимо создавать условия для физио­логического созревания той или иной функциональ­ной системы или просто функций, организуя все ле­чебные и социальные мероприятия таким образом, чтобы как можно лучше адаптировать ребенка в жиз­ни. Собственно реабилитация - это система меро­приятий, цель которых - быстрейшее и наиболее пол­ное восстановление здоровья больных и инвалидов, возвращение их к активной жизни; это система меро­приятий, направленная на то, чтобы жизнь ребенка с ограниченными возможностями здоровья стала как можно удобней и как можно лучше. Конечно, реаби­литация и абилитация - это процессы связанные и, как правило, тесно друг с другом сплетенные.

 

16

17

И здесь, пожалуй, на первое место можно по­ставить систему ощущения ребенка от восприятия им мира предметов, людей, явлений. Именно система образов о мире есть та основа, на которой формиру­ется познавательная деятельность ребенка и развива­ется эмоциональный интеллект.

Если вы, дорогие взрослые, будете активными участниками процесса реабилитации собственного ребёнка, то ваша внутренняя психологическая пози­ция начнёт претерпевать изменения. Вы почувствуе­те, что установка на болезнь потихоньку будет усту­пать место установке на социализацию. Ведь если активно включён в работу и делаешь что-то вместе с ребёнком, некогда размышлять о своей нелёгкой до­ле, вкалывать надо!

Сама реабилитация должна, конечно же, быть системной и предусматривать разнообразный набор услуг, которые необходимо оказывать не только де­тям, но и Вам, дорогие родители, в целом вашей се­мье и даже другим людям, работающим с вашим ре­бёнком. Но для того, чтобы эти услуги осуществля­лись как можно в большем объёме, вам самим при­дётся немало потрудиться. Вы сами должны решить, кто же будет ведущим специалистом для вашего ре­бёнка (а это может быть и дефектолог, и врач, и со­циальный работник и кто-то другой), а затем совме­стно с ним наметить план жизни и координировать действия всех специалистов, взаимодействующих с вашей семьёй. И не забывайте, что в процессе реаби­литации не только ваш ребёнок, но и вы просто обя­заны приобретать навыки, которые помогут вам бо­лее эффективно адаптироваться к особенностям ва-

шего ребёнка и достичь понимания с ним.

Итак, подводим итоги. Реабилитация и абили-тация - это система мероприятий, совместных дейст­вий родителей и специалистов, способствующих раз­витию способностей ребенка, его оздоровлению, со­циальной адаптации. Данная система разрабатывает­ся специалистами вместе с родителями. Отслеживает и координирует всю работу ведущий специалист то­же вместе с родителями. И здесь очень важен вопрос доверия родителей к ведущему специалисту. Вам, уважаемые родители, придётся учиться доверять ему, выполнять его требования. И не бояться при возник­новении сомнений задавать вопросы, спорить, но всё же приходить к общим решениям, которые помогут выработать единый стиль взаимодействия с вашим ребёнком. В противном случае результат работы с ребенком может быть нулевым и оставить горький осадок неверия в собственные возможности. Помни­те, что в вопросах помощи вашему ребёнку вы и спе­циалисты - партнёры.

В процессе абилитации и реабилитации ваша команда (это вы, ваша семья и специалисты) занима­ются коррекцией различных отклонений и проблем у вас имеющихся. Коррекция - это исправление каких-либо недостатков. У детей с проблемами в развитии их, конечно, немало, поэтому очень часто вы будете слышать термин «коррекционно-воспитательная ра­бота». Коррекционно-воспитательная работа - это система специальных педагогических мероприятий, направленных на преодоление или ослабление недос­татков психического и физического развития детей. Работа эта направлена не только конкретно на ис-

 

18

19

правление каких-то определённых недостатков, но и на формирование личности ребёнка в целом. Именно этому аспекту и будет посвящена данная книга. В ней будет представлен материал, использование которого позволяет вам, уважаемые родители, сформировать, скорректировать эмоциональный мир вашего ребен­ка. Мы постараемся показать вам логику, шаги, по­следовательность развития эмоций и дать вам широ­кий спектр игр для этого.

Мир эмоционального выбора

Представьте на мгновение, что ваш ребенок живет в мире, где ему доступен полный спектр чело­веческих эмоций так же, как и выбор - какую из этих эмоций испытывать и как выражать ее в любой мо­мент. В этом мире у ребенка есть доступ к злости и отрезвляющей горечи разочарования; к радости и гордости; уверенности в себе и чувству сожаления, страха и безнадежности...

В этом мире ребенок может не скрывать своих чувств лишь потому, что он не знает, как их проявить соответствующим образом (адекватное поведение). Напротив, у ребенка есть доступ ко всем эмоциям и типам поведения, которые являются выражением сущности самого ребенка. Стандарт отношений в нашем мире - это взаимосвязанная реакция эмоции и поведения. И плохо приходится тому, кто не улавли­вает эмоциональный фон другого.

Дети с особенностями в развитии, как правило, попадают в эту категорию, так как очень редкие ро­дители знают, что поведение ребенка организуется

его эмоциями; знают, как управлять эмоциональной стороной жизни ребенка, а главное - научить его са­ мого в этом разбираться.

В течение многих лет, работая с семьями детей с ОВЗ, мы помогли превратить мириады несчастий и недостатков в радостный триумф личностей. В каж­дом случае семья с ребенком-инвалидом сталкива­лась, по существу, с одной и той же проблемой: ро­дителям казалось, что их ребенок не имеет выбора, и они вынуждены в определенных ситуациях вести се­бя лишь одним способом. Они знали, что существуют и другие способы поведения, которые, как им каза­лось, не доступны ребенку с особенностями развития. И хотя они очень хотели перемен, они неизбежно возвращались к своим старым реакциям, к которым привыкли и они, и ребенок.

Это свидетельствует о том, что родители не знают, как научить ребенка вести себя по-другому; как контролировать эмоции и использовать различ­ные паттерны (модели) поведения.

У людей есть три способа продемонстрировать неспособность справиться с эмоциями. Первая состо­ит в том, что они постоянно и хронически реагируют на повседневные жизненные ситуации опустошаю­щими их эмоциями, такими как чувства неполноцен­ ности, беспомощности, стыда, отчаяния, злости и аг­ рессии. А ведь именно эти эмоции зачастую состав­ляют «дневной рацион» матери, воспитывающей ре­бенка-инвалида. Не так ли?

Второй способ, которым люди демонстрируют отсутствие у них эмоционального выбора, - это не­умение справиться надлежащим образом с эмоциями,

 

20

21

которые для них непереносимы: робость, одиночест­во, чувство неполноценности, страх... Стараясь изба­виться от этих эмоций, они часто уходят в себя, либо прибегают к агрессии, либо употребляют медицин­ские препараты.

Подумайте, почему ваш ребенок часто плачет или демонстрирует агрессивное поведение?

Третий путь - это убеждение многих людей в том, что испытывать многие эмоции (зависть, злость, раздражение)—неправильно. И когда вам приходится испытывать одну из этих эмоций, вас может захлест­нуть чувство стыда или вины.

Чтобы научить ребенка правильно себя вести, мы должны научить его распознавать ощущения, воз­никающие в результате общения с окружающим ми­ром и сформировать широкий спектр эмоций, которые и организуют или дезорганизуют его поведение.

Эмоции - это не горстка простых чувств, - они включают в себя сотни отличительных особенностей. Хотя мы можем классифицировать наши эмоции как «позитивные», «негативные», «приятные» и «непри­ятные», эти классификации сами по себе не являются эмоциями. Эмоции - это нечто, что переживается как чувство, которое мотивирует, организует и направля­ет восприятие, мышление и действие.

Ученые выделяют десять базовых эмоций, ко­торые организуют поведение человека. Это - интерес, радость, удивление, печаль, гнев, отвращение, пре­ зрение, стыд, страх, вина. Однако надо иметь в виду, что эмоции и наше поведение, которое они генери­руют, - далеко не одно и тоже. Часто существует раз­ница между тем, что мы наблюдаем в поведении ре-

бенка и тем, что он чувствует. Например, нередко де­ти начинают капризничать, или вести себя неадек­ватно, когда в дом приходят гости. Чаще всего в та­кой ситуации дети чувствуют себя одинокими и по­кинутыми. И они реагируют на свою потребность в общении, о которой эти чувства сигнализируют. Эти чувства толкают их на поиск какого угодно внимания и контакта, который они могут наладить, даже если он им ничего не принесет.

Наши эмоции, как заботливый друг, дают нам сигнал о ситуациях, в которых мы находимся; об ин­формации, которую мы «перевариваем» и т.п.

Правильный эмоциональный выбор подразуме­вает развитие у ребенка следующих способностей:

1. Способность ощущать свойства, качества,
состояния и признаки предметов, явлений, людей,
воспринимаемых органами чувств.

2. Знать и соотносить название эмоций (ра­
дость, печаль, страх и т.д.) и свое состояние.

3. Уметь адекватно эмоционально реагировать
(словами, жестами, мимикой) на различные жизнен­
ные ситуации.

4. Способность использовать неприятные эмо­
ции для выработки адекватных форм поведения.

5. Способность уберечь себя от переживаний,
которые разрушающе действуют на личность.

Бесспорно, сам ребенок, да и вы, многоуважае­мый родитель, самостоятельно не справитесь с этими сложными задачами. Мы их здесь обозначали лишь для того, чтобы игры и занятия, представленные в этом пособии, были вам более понятны.

Мы предлагаем вам два раздела игр:

 

22

23

Первый - система игр, упражнений по развитию восприятия ребенка и формированию основ эмоцио­нального реагирования.

Второй - игры и упражнения по формированию адекватных способов эмоционального поведения, способов общения.

---

Дата добавления: 2019-02-13; просмотров: 125; Мы поможем в написании вашей работы!

Поделиться с друзьями:

---

---

Мы поможем в написании ваших работ!