Потенциальные плюсы раскрытия 1 страница
Притворяясь нормальной
Жизнь с синдромом Аспергера
Лиан Холлидей Уилли
Предисловие Тони Эттвуда
Перевод: М. Чубарова
Содержание
Предисловие......................................................................................................................................................... 3
Благодарности......................................................................................................................................................... 4
Примечание автора......................................................................................................................................................... 4
Введение......................................................................................................................................................... 5
Воспоминания......................................................................................................................................................... 7
Пропасть становится шире. Почему?....................................................................................................................................................... 15
Сбившись с пути....................................................................................................................................................... 23
Медленный путь домой....................................................................................................................................................... 31
Мост на другую сторону....................................................................................................................................................... 38
Баюкая своих детей....................................................................................................................................................... 46
Найти свое место, но не останавливаться....................................................................................................................................................... 54
Приложения
I. Как рассказать другим о своих особенностях.......................................................................... 62
|
|
|
II. Навыки выживания для студентов с СА................................................................................... 66
III. Устройство на работу и профессиональные обязанности...................................................... 72
IV. Организация домашнего хозяйства......................................................................................... 76
V. Проблемы сенсорного восприятия........................................................................................... 80
VI. Советы близким людям и окружающим.................................................................................. 84
VII. Группы поддержки и другие полезные ресурсы...................................................................... 88
Словарь терминов....................................................................................................................................................... 92
Список литературы....................................................................................................................................................... 94
Посвящение
Что бы я ни делала, что бы я ни видела, что бы я ни чувствовала, что бы я ни знала – дороже, чем мои дети, для меня нет ничего. Эту книгу я посвящаю своим дочерям, Линдси Элизабет, Дженне Полин и Мередит Мэделин.
Предисловие
Автобиография Лиан позволяет увидеть, как воспринимает мир человек с синдромом Аспергера. Вследствие своего состояния, она ощущает себя в нашем обществе, как гость в чужой стране. Она красноречиво описывает себя как одну из тех людей, кто «как будто никак не может найти свой путь, но и никогда его не теряет». У нее есть дочь с синдромом Аспергера, и диагноз дочери привел ее к осознанию, что она и сама обладает тем же расстройством. В данное время Лиан обучает свою дочь тем приемам, которые помогли ей самой разобраться в, как она его называет, «обычном» мире. Она пишет о своем пути открытий и исследований длиной во всю жизнь, и это ценно тем, что люди с синдромом Аспергера узнают в ее словах те же мысли, ощущения и особенности восприятия. Она такой же путешественник, как они. Ей удалось найти человека, который понимает ее и поддерживает, и это позволяет другим надеяться на то же самое. Она построила успешную карьеру и, по ее словам, большинство ее аутичных черт «продолжают идти на спад».
|
|
|
Родные и близкие людей с синдромом Аспергера смогут по-новому взглянуть на ребенка или взрослого, который, возможно, не может четко объяснить свое восприятие. Лиан выступает их адвокатом, и, уверен, родители будут с увлечением переворачивать каждую страницу ее автобиографии, желая узнать, что же было дальше, и как она справилась с той или иной ситуацией – чтобы они могли применить эти знания к своему ребенку. Я крайне рекомендую эту книгу преподавателям, так как она объясняет неявные причины поведения, которое может считаться необычным или ненормальным. Специалисты и врачи, которые диагностируют таких детей и занимаются с ними, найдут эту книгу кладезем информации и открытий. Я буду использовать цитаты оттуда, чтобы объяснить природу синдрома, и применять советы Лиан, чтобы помогать людям, которых я поддерживаю. Интересно, что в конце книги Лиан утверждает: «Не смотря на все сложности, я не желаю, чтобы от синдрома Аспергера нашлось лекарство. Я желаю, чтобы нашлось лекарство от распространенной болезни, которая задевает так много жизней. От болезни, что заставляет людей сравнивать себя с нормой, измеряемой некими идеальными и абсолютными стандартами, большинство из которых никому не под силу достичь». В условиях нашей культуры и философии, это чрезвычайно важное замечание для каждого из нас.
|
|
|
Когда Лиан прислала мне рукопись книги, она приложила к ней записку, в которой было сказано: «Надеюсь, книга вам понравится. Ваш друг, Лиан». Я не только рад называться ее другом, но и считаю ее героем, чья книга вдохновит тысячи людей по всему миру.
|
|
|
Д-р Тони Эттвуд
февраль 1999 г.
Благодарности
Множество людей осветило мою жизнь своей добротой, чаще всего, даже не догадываясь об этом. Если бы не их поддержка, я бы так и продолжала притворяться. От всего сердца я хотела бы поблагодарить…
· Тони Эттвуда за все, что он делает для людей с синдромом Аспергера;
· всех своих друзей с СА, с которыми я познакомилась благодаря сайту OASIS и которые научили меня столь многому из того, что я знаю сейчас;
· Сару Абрахам и Лизу Дайер за их бесконечную поддержку и помощь;
· Преподобного Ричарда Карри за то, что научил меня не падать духом;
· моего обожаемого друга Оливера Уэбера за его смех и медвежьи объятия;
· Морин Уилли за то, что стала мне сестрой;
· Марго Смит за то, что стала мне подругой;
· мою мать Дженетт Холлидей за то, что наделила меня упорством, стойкостью и смелостью;
· моего отца Джона Т. Холлидея за то, что показал мне, что такое независимость, порядочность и честность;
· моего мужа Томаса Уилли за то, что он всегда рядом, что бы я ни делала;
· моих драгоценных и прекрасных дочерей Линдси, Дженну и Мередит за то, что дают мне силы, обновляющие меня; радость, которая наполняет мне душу, и любовь, благодаря которой мое сердце знает, что ему больше не нужно притворяться.
И, наконец, моя глубочайшая благодарность Господу на небесах за то, что ответил на мои молитвы.
Примечание автора
Тони Эттвуд в своей книге «Синдром Аспергера: Руководство для родителей и специалистов» (“Asperger’s Syndrome: A Guide for Parents and Professionals”, 1998) упоминает о том, что многие взрослые узнают о своем СА только тогда, когда диагноз ребенка заставляет их об этом задуматься. Так было и в моем случае. Моя семилетняя дочь получила диагноз СА год назад. Это заставило меня и мою семью иначе взглянуть на самих себя. Прежде мы никогда не слышали о СА, но теперь начали замечать его черты и характерные особенности во многих членах семьи, включая и меня.
Мне никто не ставил официальный диагноз. Там, где я живу, я до сих пор не нашла специалиста, который занимался бы взрослыми. Но это не столь важно. Мне не так уж нужен диагноз, чтобы знать то, что я уже знаю. Что мне на самом деле нужно – это знания, как помочь своей дочери, как продолжать развиваться самой, как помочь окружающим понять СА. Я надеюсь, что те, кто прочтут эту книгу, начнут свой собственный путь к открытию самих себя или же своих близких.
Лиан Холлидей Уилли
Введение
Спектр аутизма широк. Он охватывает большой диапазон способностей, нарушений и отличий. Это размытый диагноз, который не имеет четких границ. Специалисты затрудняются сказать, чем он вызван. Преподаватели спорят о том, как с ним справляться. Психологи теряются в догадках, как различать его разнообразные формы. Родители не знают, что со всем этим делать. Сами же люди с аутизмом зачастую не могут высказаться вовсе. Аутизм затрагивает многих, однако, это одно из наименее изученных нарушений развития, с которым связано множество заблуждений.
В этой книге пойдет речь об одной из форм аутизма – синдроме Аспергера (СА). Это относительно новый диагноз, который впервые был описан Гансом Аспергером в 1944 году, но оставался практически неизвестным до тех пор, пока исследователи, такие, как Ута Фрит, Лорна Уинг и Тони Эттвуд, привлекли к нему всеобщее внимание в 90-е. Люди с СА, как и аутисты в целом, испытывают проблемы с социализацией, общением и воображением, хоть и в меньшей степени. Гиллберг и Гиллберг (Gillberg and Gillberg, 1989) выдвигают следующие диагностические критерии СА: нарушение социальных взаимодействий, узкие интересы, навязчивая склонность к повторяющимся действиям, специфичность речи, проблемы невербальной коммуникации и нарушения моторики. При этом важно понимать, что каждый из этих симптомов проявляется по-разному и в разной степени, в зависимости от общих способностей человека. СА заключает в себе широкий диапазон особенностей. На самом деле, многие люди с СА так и не получают официального диагноза. Они продолжают жить под другими ярлыками или вовсе без них. В самом лучшем проявлении, это будут эксцентрики, которые удивляют нас своими необычными привычками и бурным потоком творчества; изобретатели, которые дарят нам уникальные и замечательные устройства, делающие проще нашу жизнь; гении, открывающие новые математические формулы; великие музыканты, писатели и художники, украшающие наш мир. На нейтральном уровне, это будут одиночки, которые не знают, как поздороваться с человеком, и не уверены, хотят ли они вообще здороваться; коллекционеры, которые знают имена и дни рождения всех продавцов на блошином рынке; нонконформисты, обклеивающие стикерами каждый сантиметр своего автомобиля; чудаковатые профессора, которые есть в каждом университете. Самыми заметными будут те, кто вторгается в наше личное пространство, не замечая этого; завсегдатаи каждого кафе, переговаривающиеся с кем-то через десять столиков; люди, чьи голоса напоминают роботов; люди, которые каждый день носят одинаковые носки и едят на завтрак одно и то же блюдо; люди, которые как будто никак не могут найти свой путь, но и никогда его не теряют.
Прогноз для людей с СА может быть разным. Многое зависит не только от способностей человека, но и от того, насколько будут отвечать его потребностям программы адаптации, поддержка близких, обеспечение необходимых медицинских и образовательных условий. Тем не менее, прогноз – очень относительное понятие, и я бы никогда не стала пытаться определить чье-либо качество жизни, основываясь на степени его аутичности. Если мы заинтересованы лишь в том, чтобы переделать человека с СА, чтобы он мог лучше влиться в общество (изначально сомнительная и размытая идея) скорее всего, это ошибочный путь. У людей с СА можно многому научиться. Я думаю, мы не должны ждать и хотеть, чтобы они становились копиями самых социально адаптированных из нас. Мы можем лишь предложить им необходимую помощь, чтобы у них были все возможности жить полной, продуктивной, самостоятельной жизнью. Мы потеряем слишком много – а они потеряют еще больше – если нашей целью будет что-то иное.
Возможно, Тони Эттвуд (Tony Attwood, 1998) выразил эту мысль лучше всего, когда сказал о людях с СА: «они – яркая нить в узорчатом полотне жизни. Наша цивилизация была бы невероятно скучна и бесплодна, не будь у нас людей с синдромом Аспергера. Их нужно ценить, как сокровище» (стр. 184–185).
1
Воспоминания
Бывают дни, когда я стою на краю пропасти и готова упасть. Здесь – та, кто я есть. Там, внизу – та, кем я была. Мне не хочется верить, что я была такой, и я молюсь, что никогда не стану ею снова. Это мои худшие дни. Темные, жестокие, пугающие. Они зовут меня сдаться, рухнуть в бездну. Бывают дни, когда я стою на открытой террасе, готовая взглянуть на себя по-новому и заново осознать себя. Дни, когда я ощущаю свою целостность, дни, научившие меня, что оглядываться назад – не значит двигаться назад. Воспоминания могут открыть мне саму себя. Помочь мне стать такой, как я хочу. Воспоминания могут освободить меня. Чаще всего я хожу по тонкой линии, осторожно балансируя между прошлым и настоящим. И мне это нравится. Мне нравится пересматривать свое прошлое, но только когда я привношу в это толику клинической психологии. Я не оглядываюсь назад в поисках сожалений, ошибок или неверных мыслей. Я использую прошлое как пищу для размышлений, как средство самопознания. И пусть на это понадобилось тридцать восемь лет, я испытываю невыразимое облегчение от того, что наконец-то понимаю себя!
Я помню, как какой-то человек дает мне большой черный мелок. Он хочет, чтобы я рисовала им, как карандашом. Почему было просто не дать мне карандаш? Мелок некрасивый. Он плоский – а должен быть круглый. Он такой большой, что его трудно держать. Мне не нравится, как он стачивается о белую бумагу, оставляя жирный неровный след. Но я все равно рисую. Мама меня подготовила. Она сказала, что мне будут давать задания и проверять, насколько я умна. Она сказала, чтобы я не боялась и что она купит мне мороженое, когда мы вернемся. Если бы не мороженое, вряд ли я стала бы рисовать этим противным мелком. Но я рисовала. Я рисовала картинки, обводила слова, строила что-то из кубиков. Я и так знала, что я умная, а задания – очень глупые.
К тому времени, как мне исполнилось три года, родители поняли, что я необычный ребенок. Педиатр посоветовал сводить меня к психотерапевту. После нескольких бесед и теста на IQ диагноз был поставлен – талантливая и капризная. Умная и избалованная. И мои родители стали оценивать свою единственную дочь в соответствии с выданным набором шаблонов. Отныне все мои поступки объяснялись легко и просто – достаточно было покивать, подмигнуть и развести руками: «Избаловали мы ее, что тут скажешь». Если бы все было так просто.
Я помню, как в раннем детстве испытывала стойкое желание быть подальше от сверстников. Им я предпочитала компанию воображаемых друзей. Моими лучшими друзьями были Пенни и ее брат Джонна, которых никто не видел кроме меня. По рассказам мамы, я настаивала, чтобы мы ставили для них стулья за столом, брали их с собой в поездки и вели себя так, будто они настоящие. Я помню, как заходила в мамину комнату одна – со мной были только Пенни и Джонна – и приносила с собой коробку фольги. Вместе мы накрывали на стол. Из фольги вырезалось все – тарелки, чашки, ложки, подносы, даже еда. Не помню, чтобы я играла в само чаепитие, я только делала предметы, которые могут для этого понадобиться.
Еще я играла с воображаемыми друзьями в школу. Каждый год, когда настоящая школа закрывалась на лето, я залезала в мусорные ящики на школьном дворе и рылась в поисках старых учебников, тетрадей и мимеографов. Мне нужны были реальные школьные принадлежности, придуманные в этом случае не годились. Все находки я несла домой. Я обожала свои сокровища и относилась к ним с большим трепетом. До сих пор помню это чувство – когда я раскрывала книгу как можно шире, так, чтобы ее обложки соприкасались друг с другом. Книга поддавалась не сразу, и я сердилась, что она меня не слушается. Я любила водить пальцем по ложбинке между раскрытыми листами. Меня успокаивал вид этой ровной гладкой линии. Я любила утыкаться носом в страницы и вдыхать знакомый запах, которым пропитываются книги, пока хранятся среди мела, ластиков и красок и проходят через детские руки. Если у какой-то книги этого запаха не было, я теряла к ней интерес и искала другую. Но самым любимым моим трофеем была фиолетовая копировальная бумага, которой пользовались в школах, пока не появились современные ксероксы. Ее было приятно складывать в стопку, особенно если листов было много. Мне нравилось, как она шелестела и подрагивала между ладонями, когда я брала толстую пачку и постукивала ею о твердую поверхность, чтобы выровнять края.
Учить Пенни и Джонну, используя эти материалы, было делом второстепенным. Гораздо интереснее было все раскладывать и организовывать. Как и с чаепитием, мне нравилось упорядочивать, а не играть. Быть может, именно поэтому меня мало интересовали сверстники. Им всегда хотелось играть с теми вещами, которые я так тщательно разложила. Им хотелось все трогать и делать по-своему. Они мешали мне контролировать обстановку. Они вели себя не так, как я хотела. Им нужно было больше свободы, чем я желала им предоставить.
Не думаю, что мне когда-либо хотелось делиться своими игрушками, идеями или чем-либо еще. Если же я решала поиграть с реальным другом, обычно это была девочка по имени Морин (мы и сейчас лучшие подруги). Она до сих пор поддразнивает меня историями о том, как ей приходилось прятать своих товарищей, когда я приходила к ней в гости. Я ужасно злилась, если обнаруживала, что она «предала» меня, позвав кого-то еще. Я очень живо помню, что терпеть не могла видеть кого-то рядом с ней. Не думаю, что это была ревность, и точно знаю, что это не было неуверенностью в себе. Я слишком мало задумывалась о других детях, чтобы они вызывали у меня эти чувства. Я просто не видела смысла в том, чтобы иметь больше одного друга. Мне не приходило в голову, что Морин могла считать по-другому. Для меня логика была проста. У меня есть моя подруга. У нее есть я. Все. Кто-либо еще был просто помехой – помехой, которая ставила меня в очень некомфортную и практически невозможную ситуацию. Если кто-то еще допускался в наш круг, мне пришлось бы играть и с ним.
Я никогда не понимала, как устроена группа, в частности, дружеская компания – с распределением ролей, соблюдением правил, необходимостью действовать по очереди. Со временем я освоила тонкости дружбы с одним человеком, но справиться с бóльшим количеством была не в силах – и иногда это имело весьма реальные проявления. Однажды мне, видимо, надоело, что к Морин приходят другие подруги. Она играла во дворе с какой-то девочкой. Я решительно подошла к этой девочке и спросила, что она тут делает. Не помню, что она сказала, но, видимо, ответ мне не понравился, потому что я стукнула ее кулаком в живот, как только она закончила объяснение.
Дата добавления: 2018-02-28; просмотров: 933; Мы поможем в написании вашей работы! |
Мы поможем в написании ваших работ!