Потенциальные плюсы раскрытия 9 страница



       Я особенно хорошо помню одну вечеринку на Хэллоуин, когда моя старшая дочь училась в младших классах. Мы с мужем пришли на праздник, как и многие другие родители. Мы пришли первыми и удобно устроились в конце класса, с удовольствием наблюдая за детьми. В классной комнате мне было приятно и спокойно, как и всегда. С маленькими детьми и стариками проще всего иметь дело. Они великодушны к моим промахам и принимают меня со всеми отличиями. Мы с Томом общались с подбегавшими к нам детьми и время от времени улыбались учительнице, показывая, что все хорошо. Когда появились другие мамы и папы, мне стало ясно, что я упустила из виду очередное неписанное правило. Все они были в костюмах – а мы нет. Откуда им было известно то, чего не знали мы? Я воображала себе худшее. Может, у них есть закрытый клуб, когда допускаются только те, кто знает секретный рецепт печенья? Может, теперь они каждый Хэллоуин будут судачить о том, как мы явились в уличной одежде? Я изводила себя целыми днями, пока муж наконец не убедил меня, что мой промах не так уж велик. Но я никогда не забуду то чувство, которое меня охватило, когда дочка подбежала к нам и спросила, почему мы не в костюмах, как другие мамы и папы.

       Жизнь идет дальше, и не важно, сколько мы, родители с синдромом Аспергера, будем спрашивать себя, что произошло и что мы могли сделать по-другому. В таких вещах нет предсказуемости, на которую можно опереться, нет объективности, которая может перевесить субъективность, которая от природы заложена в детях. Как бы мы ни желали, мы не сможем предотвратить неизбежное… мы будем снова и снова совершать ошибки. Задача, которую я поставила перед собой, проста. Я все время напоминаю себе, что никогда не буду знать, что делать и как себя вести, если не научусь осознанно разбираться во всех тонкостях родительского ремесла. Постепенно я нашла хороших друзей, у которых могу попросить помощи и совета, друзей, которые возьмут меня под свое крыло и не будут смеяться надо мной или вводить в заблуждение.

       Одна из моих проблем как родителя связана с неспособностью обобщать информацию и применять ее к другим ситуациям. Я хорошо решаю задачи только в двух случаях: либо когда правильных и неправильных ответов нет в принципе, например, когда я пишу вымышленную историю; либо когда ответы конкретные и четкие, например, когда я провожу исследования. Когда на ситуацию влияют такие неопределенные факторы, как человеческие эмоции, социальные нормы, скрытый подтекст и личные предубеждения, я впадаю в растерянность. Большинство ситуаций, которые касаются детей, включают в себя переменные, которые я не могу обнаружить с первого взгляда. К сожалению, это делает меня не очень последовательным родителем. К каждому новому препятствию я подхожу так, словно никогда не сталкивалась с подобным раньше. В итоге я слишком много времени анализирую и размышляю, как я должна реагировать на поведение своих детей. У меня есть определенные правила, но мои дочери постоянно находят способы их обойти. Каждый такой поступок заставляет меня возвращаться к началу и искать решение заново. Не сомневаюсь, что это приводит моих детей в недоумение и временами портит их дисциплину. Они прекрасно знают, когда их поведение меня огорчит, дело не в этом. Проблема в том, что они не могут предугадать, как именно я отреагирую.

       Из длинной череды моих неловких ситуаций одна вызывает большое недоумение даже у друзей, которые принимают мои особенности. В один из дней я занималась делами, потеряла счет времени и вдруг поняла, что мне давно пора забирать двойняшек из подготовительной группы. Я немедленно все бросила, села за руль и так быстро, как только позволяли правила, помчалась к школе. Подъехав к зданию, я побежала к классу, не обращая внимания на удивленные взгляды встречных. Я знала, что взрослому человеку неприлично бегать по школьному коридору, но мне было уже не до того. Я подвела своих дочерей и должна была все исправить. Наконец, я отыскала своих двойняшек и, к большому облегчению, увидела, что они стоят и спокойно общаются с учителями. Я замедлила шаг, давая девочкам возможность закончить разговор. Учителя замолкли, как только меня увидели. Они раскрыли рты, распахнули глаза и начали смеяться. Девочки обернулись, чтобы узнать, в чем дело, но даже не улыбнулись, увидев меня. Они смотрели на меня так, словно видели впервые в жизни. Я не могла понять выражений их лиц. Я не знала, почему учителя смеются, а девочки так потрясены. В замешательстве, я спросила одну из учительниц, что тут не так. Она расхохоталась и сказала: «Только вы могли появиться здесь в таком виде». Я озадаченно посмотрела на одну из двойняшек, которая воскликнула: «Мамочка, что с тобой?» А другая так и не проронила ни слова. Мне стало ясно, что я допустила очередную ошибку. В тот момент, когда я поняла, что опаздываю, я сидела в кресле парикмахера и делала мелирование волос. Я прекрасно знала, что процедура еще не закончена, и я выгляжу не лучшим образом, но даже представить не могла, что все будут настолько шокированы. Вряд ли я выглядела настолько ужасно. Я была крайне удивлена такой реакцией. С моей точки зрения, опоздание можно было исправить только одним способом – добраться до детей как можно скорее. Мне было не важно, что у меня вся голова перемазана краской. Но это оказалось важно для дочерей. Одна из них проплакала всю дорогу домой, а другая на все лады повторяла, как она на меня злится. Тогда я сделала единственное, что мне остается в таких случаях. Я извинилась перед ними и сказала: «Надеюсь, вы знаете, что я ни за что не хотела вас расстроить».

       Меня часто беспокоит, как я влияю на самооценку и благополучие своих дочерей. Я не хочу, чтобы они стыдились меня или тревожились о моем поведении. Забота о них заставляет меня вливаться в общий поток, даже это причиняет мне боль. Мне неловко, что я не поощряю их приглашать в гости друзей, что я не могу помочь им с математикой и даже в вопросах правописания мне приходится идти на хитрости. Мне жаль, что разговоры с родителями их друзей даются мне с трудом. Мне стыдно, когда я не знаю, как себя вести. Я не нравлюсь себе, когда говорю: «Потише! Остановитесь, давайте помедленнее. Мне не угнаться за вашими словами. Не говорите со мной все сразу», – когда дочери возбужденно делятся со мной событиями дня. Мне тяжело от мысли, что дети оказываются моими учителями чаще, чем я – их.

       Я знаю, что жизнь с мамой-аспи нелегка. Лично я бываю чрезвычайно назойливой, упертой, несдержанной и шумной. Я регулярно нарушаю покой своих детей и прерываю их размышления. Я говорю то, что не следует, и выбираю для этого самый неподходящий момент. Я сыплю историями с чрезмерным количеством метафор, я говорю слишком громко и быстро. Я высказываю самые неожиданные просьбы и замечания, понимаю все слишком буквально, зацикливаюсь на чужих словах и действиях, и обычно именно я – тот человек, до которого все доходит в последнюю очередь. Я стараюсь работать над собой, но это, конечно, требует времени. Чаще всего, мне приходится извиняться, а потом извиняться еще раз. Я учусь объяснять детям свои особенности так, чтобы они это поняли.

       К счастью, честность и прямота входят в базовый комплект синдрома Аспергера. Люди с СА не могут удержаться, чтобы не высказать свои мысли, как только они пришли им в голову. Это может вызывать неловкость у собеседника, но может и оказаться настоящим даром. Моим детям никогда не приходится гадать, что у меня на уме. Я постоянно озвучиваю свои мысли – часто к их большому неудовольствию. Так или иначе, наши отношения все время развиваются, меняются и растут.

       Когда-то я надеялась, что всегда буду обращена к детям наилучшей стороной. Я хотела, чтобы они брали с меня пример и могли положиться на меня как на мать, которая будет подсказывать им, каких путей избегать, а какими следовать. Я не думала, что сама буду полагаться на них настолько сильно, как это делаю сейчас. В нашей семье роли часто оказываются перевернуты, и мне приходится рассчитывать на здравомыслие детей и их мнение. Они для меня – советчики и лучшие друзья. Я могу попросить их найти выход из торгового центра, провести меня через скопление народа, подержать меня за руку, когда подступает паника, дать мне знать, когда я говорю то, что не следует. И они никогда меня не подводят. Они воспринимают мои просьбы так же легко, как если бы я попросила их убрать на место обувь или помыть посуду.

       Думаю, девочки прекрасно видят, что я далека от совершенства. Меня это вполне устраивает, потому что отсюда можно почерпнуть очень многое. Если я смогу показать им, что ошибаться – это нормально, что идеальность – не залог счастья, я наделю их умением принимать самих себя. Если я научу их упорству и смелости перед лицом сомнений и проблем, я подарю им целеустремленность. Если я покажу, что индивидуальность и свобода самовыражения – это то, к чему стоит стремиться, я дам им возможность найти себя. И если, взрослея рядом со мной, они поймут, как важно понимание и сострадание, значит, я научу их терпимости. Если все это станет частью их самих, наверное, мой пример будет не так уж плох. Я хочу, чтобы они видели доброту в людях и находились в мире с собой.

       Наша семья идет по проверенному пути, который ведет нас к взаимному уважению и искренней поддержке. Конечно, мы ругаемся и спорим, и говорим то, о чем потом сожалеем, но в этом нет ничего необычного. Синдром Аспергера не сделал наши отношения сложнее, чем они могли бы быть. Мы позволяем ему влиять на нас, но не больше, чем на нас влияют гены. Мы принимаем как данность, что четверо из нас носят очки, и у всех кроме одного темные волосы. Мы принимаем как данность, что в семье есть мама, которая продолжает бороться с проявлениями СА. Мы знаем, что нам предстоит еще многое узнать друг о друге и многому друг у друга научиться. Постепенно мы учимся не оправдываться за то, что мы такие как есть, и не сожалеть, что не можем быть другими. Мы учимся поддерживать друг друга всегда и во всем – и иногда действительно большего и не требуется.


 

7

Найти свое место, но не останавливаться

 

В любой отдельно взятый день я могу просто быть как все.

Но потом я вспоминаю, что не обязана быть такой.

Я наконец-то примирилась со своими отличиями и не пытаюсь их скрывать.

Я вижу, как легко и естественно брать то, что я хочу, и то, что мне нужно, от мест, где я бываю, и людей, которых вижу – и мое сердце переполняет восторг.

И с радостью в душе, я хочу надеяться, что оставляю взамен что-то значимое и важное.

 

       Еще до появления на свет младшей из двойняшек я знала, что она будет особенным ребенком. В животе она все время толкалась и ворочалась, как будто не находила себе места, в отличие от своих спокойных сестер. И действительно, ее роды оказались непростыми. Первую из двойняшек я родила без усилий, но вторая никак не хотела выходить. Мне сделали УЗИ, из которого стало ясно, что она лежит лицом вниз и ножками вперед. Доктора немедленно принялись ее поворачивать, и минут через двадцать она заняла нормальное положение, так что я смогла ее родить без кесарева сечения. Мне не терпелось увидеть малышку, которая так не хотела появляться на свет. Врач приподнял ее и показал мне, но лишь на секунду. «Это девочка», – сказали мне, но увидела я лишь слабое безжизненное тельце. В тот же миг медсестры ее куда-то унесли. Все остальные пытались меня успокоить и уклонялись от вопросов, показывая мне старшую – розовую малышку, которая кричала, ерзала и сосала свой чудесный крошечный кулачок. Я была безмерно рада, что она родилась здоровой и крепкой, я была счастлива держать ее в руках, но не могла отделаться от страха за ее сестру. Я спрашивала снова и снова, что со вторым ребенком. Медсестры уверяли, что ей просто нужно немного помочь. Чуть больше кислорода, чуть больше заботы – и все будет в порядке. Самые долгие минуты в моей жизни тянулись одна за другой. Я не помню, сколько времени прошло, когда ее наконец вынесли ко мне. Ее личико было совсем не таким розовым, как у сестры. Она еле шевелилась и тихо похныкивала. Хотя двойняшки родились почти с одинаковым весом, младшая казалась более маленькой и хрупкой. Моя особенная девочка начинала свою жизнь по-особенному, и все что я могла сделать – это прижать ее к себе и сказать, что я ее люблю.

       Доктора не обмолвились ни словом о каких-либо неврологических проблемах. Они не говорили, что у нее может возникнуть задержка в развитии или какие-то отклонения от нормы, и даже вскользь не упоминали аутизм. По мнению врачей, она была здорова. И, преисполнившись оптимизма, мы с мужем стали воспитывать ее так же, как и вторую двойняшку и их старшую сестру. Но в голове у меня все время сидел голос, который нашептывал, что эта девочка… другая. Шесть лет спустя шепот стал криком, и наша жизнь навеки переменилась.

       Разницы в развитии двойняшек не замечал никто кроме меня. Но то, что у них разные характеры, было совершенно очевидно. Старшая очаровывала нас своим спокойствием, лаской и милой застенчивостью. Младшая покоряла энергией, настойчивостью и непоколебимым упрямством. Жизнь наша была очень насыщенной. Мы оба работали, при этом стараясь проводить любой свободный момент с детьми, заниматься хозяйством и поддерживать дома порядок, тишину и покой, насколько это было возможно. Большей частью, сестры изумляли нас не больше и не меньше, чем все дети изумляют родителей, и мы старались воспринимать философски и каждое достижение, и каждый промах. И только когда двойняшкам пришла пора идти в школу, я начала озвучивать свои мысли о том, что младшая дочь отличается от других моих детей.

       Поначалу я пыталась убедить себя, что у нее остаточная потеря слуха от многочисленных ушных инфекций, которые она перенесла в раннем детстве. Шерон, наш местный педиатр, соглашалась со мной, хотя все остальные твердили, что моя дочь просто себе на уме и имеет особое мнение о том, что делать и кого слушать. Говорили, что она упряма, как ее папа, или своенравна, как мама. Все эти высказывания не укладывались в мою реальность. Шерон, как и я, подозревала что-то большее и, наконец, по ее рекомендации, мы с мужем отвели нашу дочь в клинику слуха и речи. Как мы и догадывались, у нее обнаружились некоторые нарушения. Тесты выявили небольшую потерю слуха и проблемы звукового восприятия. В совокупности, это мешало ей различать звуки и отделять один звук от другого. Специалисты сказали, что это не самая серьезная из проблем, но ею необходимо заниматься. Нам посоветовали записать ее на занятия по речевой артикуляции и еще раз проверить слух через год. Так начался путь, который привел нас от неизвестности и тревоги к пониманию и надежде.

       Довольно быстро я начала открыто делиться своими тревогами по поводу дочери. Но меня никто не слушал. Люди продолжали твердить, что мои опасения – не более чем пессимизм и паранойя. Первые два года ее учебы в школе я одна замечала и чувствовала тонкие отличия, незримые проблемы, мешавшие моей дочери. Я продолжала настаивать, что какой бы нормальной она ни казалась, какие бы успехи ни демонстрировала, каким бы ровным ни было ее развитие, у моей дочери есть особенности, которые в скором времени потребуют внимания. Я и сердцем, и умом понимала, каких усилий ей стоит держать себя под контролем и не сорваться в полный хаос. Но я не представляла, как помочь ей избежать этой бездны. Мне не пришло в голову применить то, что в моем случае использовал мой отец – техники переключения внимания, которые сейчас рекомендуют специалисты и до которых тогда он додумался сам. Я прекрасно знала – и меня огорчала эта мысль – что мне не хватает сосредоточенности и организационных навыков моего отца, его терпения и самодисциплины. Я знала, что не смогу дать дочери то, что он дал мне… и чтобы помочь ей обрести равновесие, мне самой требовалась поддержка извне. Проблема была в том, что я не представляла, где найти такую поддержку. К счастью, на выручку пришла моя подруга.

       В один из дней, когда дочь совершенно меня измотала, мне удалось поговорить с прекрасным собеседником – моей подругой Сарой. Я без умолку перечисляла проблемы дочери и делилась своими переживаниями и растерянностью от того, что не могу ей помочь и не знаю, что ей на самом деле нужно. Я объясняла Саре, что дочь очень легко расстраивается, что ей трудно успокоиться, что она плохо контролирует себя в некоторых местах, например, в людном магазине или шумном кафе. Иногда она будто не понимает моих указаний, отказывается носить определенную одежду, или мыть голову, или чистить зубы. Я жаловалась, что, с одной стороны, она очень умна, но при этом как будто не способна следовать логике и разумным доводам. Кроме того, меня беспокоило, что у нее мало друзей и очень слабые навыки общения. Сара слушала меня и кивала, ни разу не перебив. Я знала, что она вряд ли сможет чем-то помочь, но было огромным облегчением просто поделиться тревогами с тем, кто готов выслушать и не отмахивается от моих слов как от пустой болтовни. Когда я высказала все, что у меня накопилось, Сара задала мне вопрос, который раньше не задавал никто. Она спросила, слышала ли я когда-нибудь о синдроме Аспергера.

       Я тут же бросилась изучать о САвсе, что могла найти, хватаясь за любую крупицу информации. Буря, терзавшая меня, утихла. Ответы на вопрос, что происходит с дочерью и со мной, лежали у ног, как драгоценные камни, выброшенные волной на берег. Наконец, у меня появились причины и объяснения – четкие, настоящие, практически осязаемые. Благодаря информации, которую я искала ради дочери, стал вырисовываться и мой собственный портрет. Постепенно я начала открыто говорить о некоторых своих особенностях. Впервые я нашла в себе силы рассказать, как сложно мне понимать, что говорят другие люди, как звуки будто слипаются вместе и их невозможно разделить, как различные ощущения накатывают волной и захлестывают, как все это приводит к срывам и вспышкам гнева, как сложно мне сдержать импульсивные мысли и действия. В ответ большинство говорило, что я просто слишком много нервничаю, или же что я поддалась новой моде в психологии, словно СА был чем-то вроде популярной тенденции, пустым увлечением, которое исчезнет так же быстро, как и появилось. Одни мне советовали расслабиться, другие – подумать о более серьезных вещах, третьи – принять тот факт, что мы с дочерью такие же, как все.

       На такие комментарии я реагировала бурно. Они выставляли меня и дочь в таком свете, будто мы просто ищем внимания и хотим оправдать свое поведение и свои трудности. Меня пытались убедить, что мы можем стряхнуть с себя проблемы, как прилипшую ворсинку с рукава, если как следует захотим. Я никак не могла понять, почему люди отказываются воспринять мои слова как факт, а не как вымысел? Почему я встречаю такое сопротивление? Почему мои наблюдения отбрасываются как пустые и несерьезные? Почему?

       Благодаря Саре, я нашла Центр детского развития при Канзасском университете, и это был ответ на мои молитвы. Сбылась моя мечта – я нашла специалистов по синдрому Аспергера, которые восприняли мои слова и мои тревоги всерьез. Моей дочери назначили ряд тестов, которые могли определить, действительно ли она нейрологически отлична или «такая же, как все». Каким же облегчением было узнать, что мы наконец-то получим ответы!

       Пока мы ждали обследования, время тянулось бесконечно, но как только все началось, оно полетело стрелой. Глядя, как моя дочь проходит тесты, я ощущала, что сердце мое колотится, как у беговой лошади, которая мчится по финишной прямой. Каждый ее ответ был словно яркий штрих на холсте, и вместе они складывались в картину того, кем мы с дочерью были на самом деле. Все проблемы высвечивались одна за другой, в каждом ее неверном предположении и неполном ответе. У мужа по лицу текли слезы. Его сердце разрывалось от тревоги за дочь, которая всегда была для него такой загадкой. Я тоже плакала, но мое сердце не разрывалось, оно наполнялось пониманием и надеждой. В тот момент я осознала – картина, что открывалась перед нами, не всем покажется прекрасной или хотя бы приемлемой, но это наша картина, и для нас она самая лучшая. Все сомнения и разочарования, которые я носила в себе столько лет, начинали испаряться. Я ничего не выдумывала. Я действительно была другой. Как и моя маленькая дочь. Другой, и, возможно, имеющей некие ограничения – но вовсе не значит плохой, неправильной или неспособной. Я понимала слезы своего мужа и его тревогу за будущее нашей дочери, но не разделяла их. Я знала, что мой собственный опыт жизни с СА поможет дочери найти свой путь. Вместе мы найдем ответы на все вопросы.


Дата добавления: 2018-02-28; просмотров: 332; Мы поможем в написании вашей работы!

Поделиться с друзьями:






Мы поможем в написании ваших работ!