Особые проблемы «редкого и дорогостоящего» пациента
Пациенты, нуждающиеся в лечении дорогостоящими лекарственными препаратами, чаще других сталкиваются с казалось бы непреодолимыми проблемами. Как бывает почти всегда в таких ситуациях, региональные власти стремятся избежать дополнительных расходов, и не спешат обеспечивать новых «дорогостоящих» пациентов. Также чиновниками принимаются гласные и негласные меры для ограничения числа претендентов на дорогостоящее лекарство:
ü вводятся ограничения на назначение дорогостоящих лекарств
ü части пациентов получает отказывают в льготном обеспечении дорогостоящими лекарствами по какому-то формальному признаку (например, отсутствие инвалидности).
ü часть пациентов принудительно переводится на более дешёвые препараты или симптоматическую терапию.
Законный интерес пациента состоит в том, чтобы получить наилучшее лечение. Если наилучшим для Вас лечением является применение дорогостоящего лекарства, особенно нового, не входящего в какие-либо льготные/ограничительные перечни и списки, Вы скорее всего столкнетесь с существованием негласных ограничений на назначение этих лекарств. Для того чтобы избежать влияния на план лечения немедицинских факторов, которыми являются различные административные ограничения, пациенту нужно грамотно использовать своё Конституционное и законодательное право.
Вот примерный план того, как «держать руку на пульсе» и не пропустить момент поворота с необходимого Вам эффективного плана лечения на «разрешённый чиновником» (так как на врача могут оказывать давление с целью ограничения назначения и выписки дорогостоящих лекарств):
|
|
|
ü Приступая к лечению, выясните у врача, какие лекарственные препараты он планирует использовать для Вашего лечения и в какой последовательности.
ü Если Вы видите, что предыдущие методы лечения показали недостаточную эффективность или выявлена их непереносимость (появление серьёзных побочных эффектов), необходимо задать врачу вопрос о целесообразности/необходимости применения метода лечения препаратами, специально предназначенными именно для лечения Вашего редкого заболевания (такие препараты разрабатываются специально для целевой терапии редких заболеваний, имеют «уникальные» показания, которые указываются в инструкции по их применению, но зачастую они крайне дорогостоящие).
ü Попросите врача проинформировать Вас о всех возможных методах терапии Вашего редкого заболевания – вне зависимости от ее «доступности» в настоящий момент и ее стоимости/цены лекарственных препаратов. Лечащий врач обязан Вас проинформировать об этом, в противном случае сокрытие врачом такой информации будет грубым нарушением действующего законодательства.
|
|
|
ü Если целесообразность в назначении специальных лекарственных препаратов (независимо от их стоимости) есть, надо выяснить, почему врач не назначает необходимый Вам препарат. Если из ответа Вы поймёте, что врач не назначает Вам дорогостоящий препарат из–за финансовых и административных ограничений – необходимо защитить своё право на эффективное лечение:
Ø Первый шаг на пути к лекарству – получение заключения врача. Если врач убеждён в необходимости перевода Вас на лечение дорогостоящим препаратом, но боится нарушить незаконные рекомендации руководства, попросите его написать «безопасное» заключение: что рекомендован, при наличии возможности получения, переход на дорогостоящий препарат. С заключением врача или без него – если откажет – обратитесь за помощью в Общество пациентов. Дальнейшая защита Ваших прав и решение вопроса назначения/обеспечения необходимым лекарственным препаратом может потребовать контактов с профильными специалистами и экспертными лечебными центрами/учреждениями, переговоров с чиновниками высокого уровня. У Общества пациентов такие возможности есть, у отдельного пациента – очень редко.
|
|
|
1. Часто распространены ситуации, когда врач был вынужден отменить эффективную терапию дорогостоящим препаратом из-за его отсутствия (отсутствия закупок), даже если терапия была крайне эффективной. Если возникнет такая ситуация, необходимо вспомнить о своём праве на информированное добровольное согласие (ИДС) и попросить врача внести запись в медкарту, что Вы считаете неназначение или отмену необходимой Вам эффективной терапии нарушением Ваших прав. Далее необходимо письменно сообщить о сложившейся ситуации в Общество пациентов – для защиты Ваших прав могут потребоваться обращения в Росздравнадзор и Минздрав РФ, прокуратуру или даже в суд – и Общество пациентов окажет Вам необходимую помощь, с привлечением экспертов, в том числе юристов.
2. Если Вы всё-таки вынуждены согласиться на нежелательный отказ в назначении/замену/отмену, добейтесь внесения в медкарту записи о том, что вы считаете таковую нежелательной и противоречащей медицинским показаниям и соглашаетесь на нее вынужденно, ввиду отсутствия необходимого лекарственного препарата.
Ø Если врач отказывается внести Ваши возражения в медкарту, напишите соответствующее заявление на имя главврача. Также при возникновении сложностей с реализацией своего права на информированное добровольное согласие или при отказе выдать копию медицинской карты (истории болезни) полезно обратиться в контролирующие органы, указанные выше, а также территориальный фонд обязательного медицинского страхования (ТФОМС) в случае, если отказ произошел в стационаре. Общество пациентов также может оказать Вам помощь в данной ситуации, направив соответствующие обращения от своего имени.
|
|
|
3. Если описанная выше ситуация с неназначением/заменой/отменой эффективного препарата из-за его отсутствия случилась с Вами в прошлом, и Вы видите неэффективность применяемой терапии и хотели бы вернуться к вопросу обеспечения необходимым Вам дорогостоящим препаратом, обратитесь за помощью в Общество пациентов. Недостаточную эффективность нынешнего лечения и необходимость назначения нового, пусть и дорогостоящего но эффективного, придётся доказывать. При этом очень важно избежать упрёков в давлении на врача. Все эти действия требуют подготовленности, опыта и участия специалистов. И в этом Вам обязательно поможет Общество пациентов.
4. Если Вам впервые назначили дорогостоящий препарат, немедленно сообщите об этом в Общество пациентов. Если вы член общества, пришлите выписку из медкарты, копию консультативной справки – копию документа, которым Вам рекомендован или назначен дорогостоящий препарат. Если Вы ещё не вступили в общество – пришлите также заявление о вступлении в члены общества. С большой вероятностью Вы столкнётесь с множеством сложных вопросов – нежеланием включать Вас в Федеральный регистр, манипуляциями чиновников различного рода информацией, незаконными отговорками и отказами, многомесячным ожиданием начала обеспечения лекарством. Эти проблемы нелегко решить и Обществу пациентов, но оно располагает отсутствующими у обычного пациента опытом и возможностями.
5. Если Вас не обеспечивают необходимым препаратом из-за отсутствия инвалидности или из-за того, что Вы отказались от соцпакета - сообщите об этом в Общество пациентов. Такой отказ незаконен, это – нарушение Ваших прав.
Вывод из всего вышесказанного: бороться за свои права лучше сообща, т.е. совместно с общественными (пациентскими) организациями. Но даже если Вы не воспользовались помощью таких организаций, обязательно сообщите туда и о нарушении Ваших прав, о жалобах, обращениях и о реакции на них – этим Вы поможете и себе, и другим «редким» людям со сходными проблемами.
Контакты:
МОО «Другая Жизнь»
Тел.8 915 258 95 84; 8 916 615 61 36
e-mail: pnh.rus@gmail.com
Веб-сайт: www.life-complement.com
Дата добавления: 2018-10-26; просмотров: 258; Мы поможем в написании вашей работы! |
Мы поможем в написании ваших работ!