Жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или
Их инвалидности (утв. постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403)
------------------------------------------------------ |Код заболевания*
------------------------------------------------------ 1. Гемолитико-уремический синдром D59.3
2. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия D59.5
(Маркиафавы-Микели)
3. Апластическая анемия неуточненная D61.9
4. Наследственный дефицит факторов II D68.2
(фибриногена), VII (лабильного),
X(Стюарта-Прауэра)
------------------------------------------------------ |Код заболевания*
------------------------------------------------------
5. Идиопатическая тромбоцитопеническая D69.3
пурпура(синдром Эванса)
6. Дефект в системе комплемента D84.1
7. Преждевременная половая зрелость Е22.8
центрального происхождения
8. Нарушения обмена ароматических Е70.0,Е70.1
аминокислот(классическая
фенилкетонурия, другие виды
гиперфенилаланинемии)
9. Тирозинемия Е70.2
10. Болезнь "кленового сиропа" Е71.0
11. Другие виды нарушений обмена Е71.1
Аминокислот с разветвленной цепью
(изовалериановая ацидемия,
метилмалоновая ацидемия,
пропионовая ацидемия)
12. Нарушения обмена жирных кислот Е71.3
13. Гомоцистинурия Е72.1
|
|
|
14. Глютарикацидурия Е72.3
15. Галактоземия Е74.2
16. Другие сфинголипидозы: Е75.2
болезнь Фабри (Фабри-Андерсона,
Нимана-Пика
17. Мукополисахаридоз, тип I Е76.0
18. Мукополисахаридоз, тип II Е76.1
19. Мукополисахаридоз, тип VI Е76.2
20. Острая перемежающая (печеночная) Е80.2
порфирия
21. Нарушения обмена меди(болезнь Вильсона) Е83.0
22. Незавершенный остеогенез Q78.0
23. Легочная (артериальная)гипертензия I27.0
(идиопатическая)(первичная)
24. Юношеский артрит с системным началом М08.2
______________________________
* Код заболевания указывается в соответствии с Международной статистической классификацией
болезней и проблем, связанных со здоровьем, X пересмотра.
В целях обеспечения лекарственными препаратами пациентов с редкими заболеваниями, осуществляется ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
|
|
|
П Р А В И Л А
ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента.
(утв. постановлением Правительства РФ
От 26 апреля 2012 г. N 403)
ü Регистр является федеральной электронной автоматизированной информсистемой, включающей региональные сегменты
ü Регистр ведет МЗ РФ, обеспечивая ее бесперебойное функционирование, его региональные сегменты - уполномоченные органы исполнительной власти регионов. Последние пользуются информацией от медорганизаций, а при ее отсутствии - данными, полученными на основании запросов во внебюджетные госфонды
ü Медицинские организации (в т.ч. принадлежащие ФМБА и ФСИН), в которых пациенты находятся на медицинском обслуживании, в обязательном порядке направляют сведения о лицах в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта РФ, в котором данные лица проживают, в течение 5 рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, получения информации об установлении диагноза.
|
|
|
ü По каждому лицу приводятся ФИО, дата рождения, адрес места жительства, серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, серия и номер полиса ОМС, диагноз заболевания, сведения о выписке и отпуске лекарств и др. данные.
!!! Включение больного в региональный сегмент Федерального Регистра – главное условие и гарантия обеспечения необходимой медицинской помощью и лекарственными препаратами!!!!
4. Приказ Минздрава России от 19.11.2012г. N 950н «О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления»
Приказ устанавливает порядок направления информации о пациентах с установленным диагнозом редкого заболевания для включения в Регистр (это необходимо для возникновения права на обеспечение лекарственными препаратами за счет бюджета субъекта Российской Федерации).
Региональные сегменты Федерального регистра ведутся уполномоченными региональными органами здравоохранения для эффективного планирования и расходования финансовых средств, направляемых на закупку лекарственных средств, предназначенных для лечения больных. В Регистре также учитываются сведения о выписке лекарственных средств и об отпуске лекарственных средств аптечными учреждениями (организациями).
|
|
|
В то же время включение пациента в Федеральный регистр ещё не означает его автоматическое обеспечение субъектом Российской Федерации необходимыми лекарственными препаратами. Самим пациентам, их родственникам и общественным организациям необходимо своевременно выяснять, включён ли вновь выявленный больной в заявку на закупку и добиваться его обеспечения за счёт региональных бюджетов.
В предоставляемых в Федеральный регистр органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации сведениях часто встречается неточная и недостоверная информация, в связи с чем рекомендуем сообщать сведения об установлении диагноза редкого заболевания, а также о выписке рецептов и получении лекарственных средств в общественные организации пациентов. Это позволит контролировать правильность сведений, направляемых для включения в Регистр, и способствовать своевременному обеспечению лекарственными средствами.
Постановление Правительства РФ от 28 ноября 2014 года №1273 «О программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2015 год и на плановый период 2016 и 2017 годов».
…V. Финансовое обеспечение Программы:
За счет средств бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерацииосуществляется:
- обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности;*
- обеспечение лекарственными препаратами в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно.**
* Право на получение лекарственного препарата на основании гарантии бесплатного лекарственного обеспечение по Закону 323-ФЗ;
**Право на получение лекарственного препарата на основании гарантии бесплатного лекарственного обеспечения согласно Постановления Правительства РФ от 30.07.1994 № 890.
Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 г. №890 (ред. от 14.02.2002) «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения»
Постановление является ключевым документом, регламентирующим порядок лекарственного обеспечения граждан на региональном уровне за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации, устанавливая перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врача бесплатно или с 50% скидкой.
При этом указанным постановлением установлено, что дети первых трех лет жизни и дети-инвалиды в возрасте до 18 лет, а также инвалиды 1-й и 2-й группы обеспечиваются всеми лекарственными средствами по рецептам врачей бесплатно.
Одновременно с этим, больные с многими редкими (орфанными) заболеваниями (фенилкетонурией, острой перемежающей порфирией, преждевременным половым развитием, гематологическими заболеваниями, гемобластозами, цитопениями, наследственными гемопатиями) также обеспечиваются необходимыми лекарственными средствами по рецептам врачей бесплатно (то есть вне зависимости от каких-либо ограничительных списков и перечней).
Дата добавления: 2018-10-26; просмотров: 200; Мы поможем в написании вашей работы! |
Мы поможем в написании ваших работ!