ДОКТОР, ВЫ ПРОГОНИТЕ МЕНЯ, ЕСЛИ МНЕ НЕ СТАНЕТ ЛУЧШЕ? 16 страница
Санитары, многие из которых сами были гомосексуалистами, приходили в 5Б, чтобы ухаживать за своими друзьями, — а по мере того, как эпидемия набирала силу, нередко возвращались туда уже пациентами. Врачи пересматривали имеющиеся в арсенале медицины приемы и изобретали новые, напрягая умы в борьбе с враждебным, загадочным заболеванием, которое они не могли толком оценить, и поражающим прослойку общества, которую они не могли толком понять. По мере того как в клинику поступало все больше больных с неопределенными лихорадками самого широкого спектра, жесткие правила отделения не выдерживались и пересматривались на ходу. В результате на всей клинике лежал тот же налет бурной неортодоксальности, что характеризовал жизнь основной категории ее пациентов. О фиксированных часах посещений не осталось и воспоминаний. Друзьям, приятелям, любовникам и родственникам позволяли — более того, их всячески приветствовали и поощряли — оставаться на ночь, укладываясь на дополнительных койках, чтобы помогать пациентам во время тяжелых горячечных ночей. По воскресеньям один танцор из Сан-Франциско устраивал изысканные обеды, на которых отплясывали степ, носили боа из перьев и подавали шоколадные печенья с марихуаной. Возможно, все эти нововведения Фарберу и не снились, но для изъеденного горем и страхом слоя общества они как нельзя лучше воплотили излюбленный Фарбером подход «комплексного ухода».
|
|
|
Да и в политическом смысле активисты, занимавшиеся проблемой СПИДа, переняли язык и тактику у лоббистов от онкологии, а затем пустили этот язык в ход с новым пылом и силой. В январе 1982 года, когда СПИД расцвел пышным цветом, шестеро мужчин основали общество «Кризис здоровья мужчин-гомосексуалистов» — добровольную организацию, посвященную борьбе со СПИДом путем отстаивания гражданских прав и защите интересов жертв этой болезни. Первые волонтеры этой организации стояли перед входами в бары и на дискотеки по всей стране, собирая пожертвования и распространяя постеры с информацией. Руководство организации координировало их действия из обшарпанного здания в нью-йоркском районе Челси. Это были ласкериты от СПИДа, только что без серых костюмов и жемчугов.
Тем временем в лабораториях парижского института Пастера произошел судьбоносный научный прорыв в понимании эпидемии СПИДа. В январе 1983 года исследовательская группа Люка Монтанье обнаружила в биопсиях лимфатических узлов молодого гомосексуалиста с саркомой Капоши и скончавшейся от иммунодефицита уроженки Заира признаки вируса. Вскоре Монтанье пришел к выводу, что это РНК-содержащий вирус, способный преобразовывать свои гены в ДНК и встраивать их в геном человека, то есть ретровирус. Монтанье назвал обнаруженный вирус ВАИД — вирус, ассоциированный с иммунодефицитом, — и выдвинул предположение, что именно этот вирус и является причиной СПИДа.
|
|
|
Группа исследователей под руководством Роберта Галло из Национального онкологического института наткнулась на тот же самый вирус, хотя и дала ему другое название. Весной 1984 года эти два исследования пришли к абсолютно одинаковым выводам. Галло также обнаружил у больных СПИДом ретровирус — ВАИД Монтанье. Через несколько месяцев наличие вируса подтвердила еще одна группа ученых из Сан-Франциско. Маргарет Хеклер, министр здравоохранения и социального обеспечения США, 23 апреля 1984 года выступила перед прессой со смелыми прогнозами о развитии эпидемии. Теперь, когда причина болезни была выявлена, казалось, что до умения лечить ее рукой подать. «Стрела финансирования, исследования, медицинского персонала… попала в цель, — заявила Маргарет Хеклер. — Мы надеемся, что через два года вакцина от СПИДа будет у нас в руках… Нынешние открытия представляют собой триумф науки над смертоносным недугом».
Однако активисты борьбы со СПИДом не могли ждать — смертельный недуг косил их ряды. Весной 1987 года от организации «Кризис здоровья мужчин-гомосексуалистов» откололась группа волонтеров, образовавших новое общество под названием «Коалиция по мобилизации сил для борьбы со СПИДом» — или, коротко и энергично, «Действуй!» (от сокращенного названия этой организации по-английски: ACT UP). Под предводительством Ларри Крамера, язвительного и энергичного писателя, коалиция обещала кардинальным образом изменить положение дел с лечением СПИДа. История медицины еще не видела настолько воинствующих активистов. Крамер обвинял государственные структуры в том, что они способствуют развитию эпидемии, и называл их действия «геноцидом за счет игнорирования». Главным же врагом он считал Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств. «Многие из нас, живущих в ежедневном страхе эпидемии СПИДа, — писал Крамер в „Нью-Йорк таймс“, — не могут понять, отчего Управление столь глухо к голосу разума пред лицом чудовищной волны смертей».
|
|
|
Симптоматичным для этой глухоты стал проводимый Управлением по контролю процесс оценки и одобрения жизненно необходимых лекарств от СПИДа. Крамер назвал его предельно медленным и предельно ленивым. Можно добавить еще и «предельно идиотский» — вальяжно-неспешный «академический» процесс тестирования лекарств, по словам Крамера, скорее убивал, чем спасал пациентов. Рандомизированные испытания с контрольными группами, принимающими плацебо, очень хороши в башнях из слоновой кости, но пациентам, пораженным смертельной болезнью, лекарства нужны не в неопределенном будущем, а прямо сейчас. «Лекарства людям, лекарства людям!» — скандировали активисты из группы «Действуй!». Требовались новые модели проведения ускоренных клинических испытаний. «Управление по контролю качества лекарственных средств село в лужу. Национальный институт здравоохранения сел в лужу… парни и девки, заправляющие этим шоу, не смогли запустить механизмы этих систем в действие, — заявлял Крамер своей аудитории в Нью-Йорке. — Двойные слепые исследования разработаны не для смертельных болезней». Вывод же из всего этого напрашивался такой: «Жертвам СПИДа терять нечего, они и сами рады стать подопытными мышами».
|
|
|
Даже Крамер понимал, что это чересчур смелое утверждение. Призрак Холстеда в конце концов еще не успел упокоиться в могиле. Однако чем больше активисты из «Действуй!» выходили на демонстрации, бурля гневом и сжигая портреты чиновников из Управления по контролю качества лекарственных средств, тем сильнее отзывались их доводы в средствах массовой информации и в воображении публики. Все эти яростные аргументы естественным образом переносились и на другие заболевания, обладающие не меньшим политическим значением. И в самом деле, если жертвы СПИДа требовали прямого доступа к лекарствам и методикам — отчего бы людям, страдающим от других смертельных болезней, не выдвинуть такие же требования? Если больные СПИДом требуют лекарства, то с какой стати людям, больным раком, сидеть без лекарств?
В северокаролинском городе Дарем, практически не затронутом эпидемией СПИДа, шум и ярость этих демонстраций казались не более чем отзвуками дальней грозы. С головой ушедший в испытания мегадозной химиотерапии при Университете Дюка, Уильям Питерс и помыслить не мог, что эта гроза вот-вот повернет на юг и постучит к нему в двери.
Испытания схемы STAMP — мегадозной химиотерапии для лечения рака молочной железы — день ото дня набирали силу. К зиме 1984 года уже тридцать две женщины закончили первую фазу исследования, испытание «безопасности» — то есть можно ли применять STAMP без угрозы для жизни пациенток. Результаты первой фазы обнадеживали: хотя схема лечения была токсична, избранные пациенты могли ее пережить. Испытания первой фазы не ставят себе целью добиться эффективности лечения, однако на Пятом ежегодном симпозиуме по борьбе с раком молочной железы, проведенном в Сан-Антонио в декабре того же года, не ощущалось недостатка и в оптимизме по поводу эффективности режима. «Онкологическое сообщество пришло в такой восторг, что многие были уже окончательно убеждены», — вспоминает статистик Дональд Берри. Питерс блистал на конференции в своем типичном стиле — энергичный, мальчишеский, осмотрительный, но неизменно оптимистичный. Сам он назвал эту встречу «маленькой победой».
После Сан-Антонио ранние фазы испытаний пошли с еще большей скоростью. Окрыленный положительным результатом, Питерс добился оценки режима STAMP не только для метастазирующего рака молочной железы, но и для пациентов из группы высокого риска, однако с опухолями все еще местного характера (пациенты, у которых поражено раком более десяти лимфатических узлов). Следуя первоначальным наблюдениям Питерса, несколько других групп в разных концах страны также рьяно взялись за мегадозную химиотерапию с трансплантацией костного мозга. Через два года, когда первые стадии испытаний завершились успехом, понадобились слепые и рандомизированные испытания третьей фазы. Питерс обратился в Группу Б по исследованию рака и лейкозов (централизованную группу, действующую как информационный центр для клинических испытаний) с просьбой спонсировать окончательные многоцентровые рандомизированные клинические испытания.
Одним зимним вечером Питерс прилетел из Университета Дюка в Бостон представить на одобрение Группы Б подробное описание протокола STAMP. Как и ожидалось, разгорелись жаркие споры. Одни клиницисты возражали, что STAMP, по сути, ничем не отличается от цитотоксической химиотерапии, доведенной до опасного предела, — старое затхлое вино, налитое в новые мехи. Другие отвечали на это, что химиотерапевтическую борьбу с раком просто необходимо вести на самом пределе. Шел час за часом, каждая сторона с пылом отстаивала свою точку зрения. В конце концов было принято решение спонсировать испытания. Питерс покинул помещение на шестом этаже Массачусетской клинической больницы опустошенный, но с чувством неимоверного облегчения. Когда тяжелая дверь со стуком захлопнулась у него за спиной, ему казалось, что он чудом выбрался из отвратительной кабацкой драки.
Карта и парашют
Эдип : Как истребить? И в чем зараза эта?
Креонт : Изгнаньем или кровью кровь смывая.
Софокл. Царь Эдип [26]
Проводя строго рандомизированные испытания, Уильям Питерс старался убедить сам себя, что мегадозы химиотерапии и впрямь работают. Других ему убеждать не требовалось. Многие онкологи считали эту схему лечения настолько эффективной, что не видели необходимости в дальнейших испытаниях. В конце концов, если зашкаливающими дозами лекарства выжечь практически весь костный мозг, то раку не устоять.
К концу 1980-х годов по всей Америке, Великобритании и Франции насчитывалось множество больниц и еще большее количество частных клиник, предлагавших пересадку костного мозга как средство лечения рака молочной железы. Очереди к ним насчитывали по несколько сотен женщин. В число наиболее выдающихся и успешных приверженцев этого метода входил и Вернер Безвода, онколог из Йоханнесбургского университета Витватерсранда. Каждый месяц он набирал на свои испытания десятки женщин. Пересадка костного мозга превратилась в большой бизнес: большая медицина, большие деньги, большая инфраструктура, большой риск. В крупных академических центрах, например, в Бостонской клинической больнице Бет-Израэль, под отделения трансплантации отводились целые этажи, на которых принимали по нескольку десятков пациентов еженедельно. Изобретение ловких фраз, снижающих риски в глазах пациентов, превратилось в особую отрасль искусства. Частные клиники, предлагавшие женщинам эту операцию, окрестили ее мини-трансплантацией, или легкой трансплантацией — порой даже трансплантацией на ходу. Врачи-трансплантологи, по словам одного онколога, «в больницах удостоились сана божеств».
Еще больший хаос воцарился на этом и так уже беспорядочном поприще, когда пациентки начали подавать в страховые компании просьбы оплатить процедуру, цены на которую варьировали от пятидесяти тысяч до четырехсот тысяч долларов. Летом 1991 года у калифорнийской учительницы из Темекулы по имени Нелин Фокс диагностировали позднюю стадию рака молочной железы. Нелин исполнилось тридцать восемь лет, у нее было трое детей. Когда все средства традиционной терапии истощились, а у Нелин случился очередной рецидив, врачи предложили в качестве последнего прибежища аутотрансплантацию костного мозга. Нелин Фокс обрадовалась предложению и обратилась в свою страховую компанию «Сеть здоровья» с просьбой оплатить трансплантацию. Компания отказалась, заявив, что операция носит характер «исследуемой процедуры», а потому не входит в стандартный перечень клинически одобренных протоколов Организации медицинского обеспечения.
Заболей Нелин Фокс в каком-нибудь другом десятилетии и какой-нибудь другой болезнью, ее история не привлекла бы внимания общественности. Однако вследствие эпидемии СПИДа во взаимоотношениях пациентов и медицины произошел существенный сдвиг. До конца 1980-х годов экспериментальные лекарства и методики считались недоступными для широкого применения. Активисты, отстаивающие права больных СПИДом, оспорили это положение дел. Экспериментальное лекарство, настаивали они, отнюдь не оранжерейный цветок, который надлежит взращивать исключительно в теплицах академической медицины, а скорее — общественное достояние, ждущее в приемной науки, пока врачи закончат клинические испытания, тем самым все равно доказав эффективность этого лекарства или процедуры.
Словом, страдальцы не желали больше страдать. Они хотели не испытаний, а лекарств, которые помогут им выздороветь. Проводя демонстрации на улицах Нью-Йорка и Вашингтона, коалиция «Действуй!» выставляла Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств в виде замшелого бюрократического старца — методичного, но до ужаса медлительного, единственная цель которого состоит в затруднении доступа больных к лекарствам. Таким образом, отказ «Сети здоровья» в деньгах на трансплантацию костного мозга Нелин Фокс породил бурную реакцию общества. Отчаявшаяся и обозлившаяся Нелин решила собрать деньги частным порядком и разослала по всей стране тысячи писем. К середине апреля 1992 года массивная кампания по сбору средств на операцию шла полным ходом. Темекула, тихая деревушка гольф-клубов и антикварных магазинчиков, сплотилась вокруг единой цели. Деньги поступали с футбольных матчей и с продажи пирожков, от лимонадных прилавков и автомоек, из местного ресторанчика, из лавки мороженого, пожертвовавшей часть выручки. Сторонники Фокс устроили 19 июня 1992 года марш протеста и, выкрикивая: «Трансплантацию! Трансплантацию!», пикетировали штаб-квартиру «Сети здоровья». Еще через несколько дней юрист Марк Хиплер, брат Нелин Фокс, подал на страховую компанию в суд, с целью заставить ее оплатить трансплантацию его сестре. «Вы рекламировали ей эту страховку, когда она была здорова, — писал он. — Так обеспечьте обещанное теперь, когда она больна».
В конце лета 1992 года, после того как «Сеть здоровья» отказала в очередной просьбе о покрытии расходов на трансплантацию, в очередной раз сославшись на недостаток клинических данных, Нелин Фокс решилась действовать на свой страх и риск. К тому времени она собрала двести двадцать тысяч долларов — свой вклад в них внесли почти две с половиной тысячи друзей, соседей, родственников, коллег и совершенно чужих людей, — вполне достаточно на операцию.
В августе 1992 года Нелин прошла курс высокодозной химиотерапии и трансплантацию костного мозга, надеясь тем самым заключить новый договор — договор на жизнь.
В сверкающих новеньких отделениях Норрисовского центра в Лос-Анджелесе, где проходила трансплантацию Нелин Фокс, гремела история успеха Вернера Безводы с его мегадозной химиотерапией. Казалось, в руках Безводы все тонкости этого протокола работают идеально гладко, точно безупречное колдовство. Коренастый, напористый нелюдим, способный, подобно волшебнику из страны Оз, внушать и симпатию, и подозрения, Безвода претендовал на роль признанного чародея аутотрансплантаций. Он возглавлял ширящуюся клиническую империю Витватерсранда в Йоханнесбурге. Пациентки слетались к нему со всей Европы, Азии и Африки. По мере того как росло число клиентов, росла и его репутация. В середине 1990-х годов он регулярно посещал всевозможные конференции и симпозиумы, делясь опытом мегадозной химиотерапии. «Барьер, ограничивающий максимальную дозу лекарств, уже преодолен», — дерзко заявил он в 1992 году. Этим заявлением Безвода мгновенно вознес и себя, и свою клинику на вершину медицинских достижений.
Его семинары посещали ученые, онкологи и пациенты, завороженные высокими результатами. Безвода говорил медленно и бесстрастно, сухим монотонным голосом, изредка поглядывая исподлобья в зал. Самые ошеломительные наблюдения в мире клинической онкологии звучали в его устах так, точно он зачитывал светские вечерние новости. Его напыщенный стиль казался неуместным, ведь он не мог не знать, сколь поразительны его результаты. На стендовом заседании ежегодной онкологической конференции, проходившей в Сан-Диего в мае 1992 года, клиницисты обступили Безводу, забрасывая вопросами и поздравлениями. Более девяноста процентов женщин, проходивших мегадозную химиотерапию в Йоханнесбурге, достигли окончательной ремиссии — уровень, немыслимый для даже самых сильных академических центров США. Казалось, Безвода близок к тому, чтобы вывести онкологию из тупика, в котором та пребывала вот уже несколько десятилетий.
Впрочем, Нелин Фокс повезло гораздо меньше. Она отважно выдержала мучительный протокол лечения высокодозной химиотерапией и многочисленные осложнения, однако не прошло и года после трансплантации, как очаги метастаз вспыхнули у нее по всему телу — в легких, печени, лимфатических узлах и, самое худшее, в мозгу. Через одиннадцать месяцев после того, как Безвода представлял в Сан-Диего свой стендовый доклад, 22 апреля 1993 года сорокалетняя Нелин Фокс скончалась у себя дома на тихой улочке в Темескуле, оставив безутешного мужа и трех дочерей — четырех, девяти и одиннадцати лет от роду. Судебный процесс против «Сети здоровья» вяло плелся по извилистым путям судебной системы Калифорнии.
На фоне феноменальных результатов Безводы мучительная борьба и безвременная смерть Нелин Фокс казались еще более вопиющим исходом. Убежденный, что причиной гибели сестры стало не столько само заболевание, сколько промедление с трансплантацией, Хиплер расширил список претензий в адрес «Сети здоровья» и яростно проталкивал дело, чтобы оно дошло до суда. Основная суть дела состояла в определении термина «исследуемая процедура». По утверждению Хиплера, высокодозную химиотерапию нельзя считать «исследуемой процедурой», потому что почти все крупные медицинские центры США предлагают ее своим пациентам как в рамках испытаний, так и саму по себе. За 1993 год в медицинских журналах появилось тысяча сто семнадцать статей на эту тему. В некоторых больницах целые отделения отводились специально для нее. Хиплер настаивал, что клеймо «исследуемая процедура» поставлено Организацией медицинского обеспечения исключительно в целях экономии средств. «Разумеется, если у вас простуда или грипп, о вас позаботятся. А если вы заболели раком молочной железы — что происходит тогда? На сцену выходят термины „исследуемая процедура“ и „экспериментальное лечение“».
Утром 28 декабря 1993 года Марк Хиплер провел почти два часа в суде, описывая жизнь сестры в последний год. Балконы и скамьи в зале суда ломились от друзей и сторонников Фокс. Многие рыдали от гнева и сочувствия. Присяжным потребовалось меньше двух часов на вынесение приговора. В тот день они вернулись с вердиктом, согласно которому семье Фокс в качестве возмещения ущерба полагалось восемьдесят девять миллионов долларов — вторая по величине сумма выплат, присужденная калифорнийским судом, и одна из самых высоких среди медицинских процессов в Америке.
Восемьдесят девять миллионов долларов остались чисто символической цифрой — стороны урегулировали тяжбу без судебного решения за оставшуюся неизвестной, но меньшую сумму, — однако именно этот символ стал четким знаком угрозы для любой организации медицинского обеспечения. В 1993 году группы защиты прав пациентов уговаривали женщин по всей Америке затевать аналогичные судебные разбирательства. Неудивительно, что страховые компании начали уступать. В Массачусетсе Шарлотта Тернер, сорокасемилетняя медсестра, у которой диагностировали метастазирующий рак молочной железы, энергично боролась за трансплантацию, разъезжая от одного законодательного органа к другому на инвалидной коляске и с ворохом медицинских статей в руках. В конце 1993 года в результате ее стараний законодательная власть Массачусетса приняла так называемый Закон Шарлотты, предписывающий обязательную оплату страховыми компаниями трансплантаций для соответствующих пациенток на территории этого штата. К середине 1990-х годов оплачивать трансплантацию костного мозга требовали уже семь штатов, и подобные законы готовились еще в семи. С 1988 по 2002 год восемьдесят шесть пациентов подали на страховые компании в суд за отказ оплачивать эту процедуру и в сорока семи случаях выиграли тяжбу.
Дата добавления: 2019-02-12; просмотров: 71; Мы поможем в написании вашей работы! |
Мы поможем в написании ваших работ!