ВЫСШАЯ ШКОЛА И СТЕКЛЯННАЯ ДВЕРЬ 1 страница

ББК

74.3 Г91

УДК 615.851

Грэндин Т., Скариано М. М. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма / Пер. с англ. Н. Л. Холмогоровой. — М.: Центр лечебной педагогики, 1999. — 228 с. — (Особый ребенок).

ISBN 5-88707-010-2

Этой книгой открывается новая серия «Особый ребенок», посвященная детям с проблемами психического развития и/или социальной адаптации. Первая книга серии представляет собой перевод уникальных воспоминаний Темпл Грэндин — женщины, сумевшей преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. Книга, изданная первоначально по-английски (помощь в ее написании оказала литератор Маргарет М. Скариано), была впоследствии переведена на датский, исланд­ский, немецкий, шведский, японский языки. Теперь с ней может познакомиться и русскоязычный читатель. В издание включена сопроводительная статья сотрудников Центра лечебной педагогики (Москва). Издание предназначено для специалистов, родителей и всех, кто интересуется «проблемными» детьми.

УДК 615.851 ББК 74.3

Моей семье,

с любовью

Издание осуществлено в рамках проекта «Развитие лечебной педагогики в России», финансируемого Диаконической службой Еван­гелической церкви Германии.

© Arena Press , 1986

© Центр лечебной педагогики, 1999

ISBN 5-88707-010-2

НАПУТСТВИЕ ЧИТАТЕЛЮ

Чтение этой книги станет для вас приключением. На свете нет другой книги, даже отдаленно на нее похожей. Причина проста: рассказанная автором история (со­вершенно, кстати, правдивая) захватывающе необыкно­венна — настолько необыкновенна, что многие сочтут ее за полнейшую выдумку. Однако тут всё — чистая правда.

С Темпл Грэндин (это ее настоящие имя и фамилия) я познакомился почти двенадцать лет назад. Она позвонила мне по телефону, сказала, что прочла мою книгу «Дет­ский аутизм» и хотела бы кое-что со мной обсудить. Она объяснила, что ей самой удалось преодолеть аутизм и сейчас она обучается психологии в колледже. В последние годы аутизм стал «моден», и сам этот термин часто упот­ребляется чересчур широко. Немало людей в общении со мной называли себя аутичными, но подходило такое определение едва ли к одной четверти. В случае с Темпл ее голос и необычно резкая манера разговора убедили меня, что передо мной действительно человек, преодолев­ший (или преодолевающий) аутизм; однако все остальное вызвало у меня недоверие. Очень немногие аутичные дети оканчивают школу, и совсем уж редко они поступаю! I колледж. Те же, кому это удается, занимаются обычно

математикой или программированием, но не психоло­гией. Мало того, Темпл сама, первая, позвонила незнако­мому человеку и собиралась самостоятельно ехать в дру­гой город, чтобы поговорить с ним! Такая уверенность в себе — большая редкость для аутичных людей, а проявле­ние инициативы в подобных вещах не встречается почти никогда.

Увидев эту высокую, угловатую девушку, увлеченную станками для скота и пресс-машинами (да, станками для скота и пресс-машинами — читайте книгу!), я убедился, что она поставила себе верный диагноз.

...Честно говоря, согласившись написать напутствие, я и не предполагал, каким это окажется трудным делом. О многом хотелось бы упомянуть — но не хочется портить читателям удовольствие от книги. Ведь сама Темпл рас­скажет об всем лучше меня. Что ж, продолжу...

Воспоминания Темпл о своем детстве увлекли меня, как несколько страниц спустя увлекут и вас. Поразила меня и ее научная работа. Как любой ученый, она жажда­ла знаний, но в ее случае жажда была сильнее обычной, поскольку одновременно она пыталась понять саму себя. Меня удивила выбранная ею профессия, а успехи, достиг­нутые еще в годы учебы в колледже, произвели огромное впечатление. Эту встречу я запомнил надолго.

Поговорив немного у меня дома, мы с Темпл и моей женой отправились пообедать в ресторан. Громкий моно­тонный голос Темпл (очень характерный для аутичных людей) вызывал у окружающих удивленные взгляды, и, рискуя обидеть собеседницу, я несколько раз просил ее говорить потише. Поразительно: она ни капли не оскор­билась! Передо мной сидел человек, который понимал, что аутизм наложил определенный отпечаток на его речь и поведение, но относился к своим странностям спокой­но, рассматривая их не как причину гордости или самоу­ничижения, но лишь как недостатки, которые нужно пре­одолеть. Такие же открытость, прямота и рациональная объективность делают увлекательной и информативной настоящую книгу. Удивительно приятно иметь дело со

столь открытым и прямодушным человеком, не увлекаю­щимся самокопанием и жалостью к себе!

В моей книге Темпл заинтересовала небольшая глава, где говорилось о необычной реакции многих аутичных детей на чужое прикосновение. В научной литературе об аутизме данной теме до сих пор не уделялось должного внимания. Об этом феномене известно очень мало, и большинство ученых полагали, что и говорить-то здесь не о чем, хотя упоминания о самом явлении встречались мне в столь многих описаниях аутичных детей, что я невольно заподозрил в этом симптоме какое-то более глубокое зна­чение, чем ему обычно приписывают. Как выяснилось, Темпл по своим личным причинам серьезно интересова­лась данной темой и хотела узнать, удалось ли мне за годы, прошедшие со времени публикации книги, выяс­нить что-либо новое в этой области. Действительно, кое-что я выяснил (хотя совсем не так много, как хотел бы) и поделился своими наблюдениями и мыслями с Темпл. Как вы увидите, она развила эти идеи гораздо дальше.

Насколько мне известно, настоящая книга — первая, написанная человеком, преодолевшим свой аутизм. И книга эта поистине необыкновенная. Вместе с автором читатель пройдет трудный путь роста и увидит, как ребе­нок с серьезнейшими проблемами развития, казалось, приговоренный к жизни в специальном интернате, пре­вратился в разумную, талантливую и уважаемую взрослую женщину, всемирно известного и авторитетного специа­листа в своей области. Темпл делится с читателями внут­ренними переживаниями и сокровенными страхами; это, в сочетании со способностью научно объяснять процессы, происходящие в ее собственной психике, позволит чита­телю проникнуть во внутренний мир аугичного человека так глубоко, как до сих пор удавалось очень немногим.

Встретившись с Темпл недавно, через несколько лет после первого разговора, я был поражен тем, насколько «менее аутично» звучит теперь ее голос. Она по-прежнему продолжает свое развитие и совершенствование. Она достигла больших успехов не только в профессиональной, но и в общественной деятельности, и свидетельство

тому — книга, которую вы держите в руках. А главное — она достигла очень многого как личность. Ее неукроти­мый дух, свет от которого исходит со страниц этой книги, вызывает у читателя гордость за принадлежность к человеческому роду.

Д-р Бернард Римланд

Институт исследований поведения ребенка, Сан-Диего, Калифорния, США

8

ПРЕДИСЛОВИЕ

Учитель нечасто видится с учениками после окончания школы, и такие встречи всегда приятны. Но узнать при встрече, что твоя ученица преодолела казавшиеся непрео­долимыми препятствия, достигла исполнения мечты и сформировалась в прекрасного, яркого человека, стала авторитетом с мировым именем в избранной ею деятель­ности и написала книгу, чтобы облегчить такой же путь другим, — это поистине редчайшая радость!

Однажды директор нашей школы попросил меня пого­ворить с Темпл. По словам учителей, она «как-то странно общалась» и задавала необычные вопросы. Директор вы­глядел озабоченным и хотел узнать мое мнение (Темпл была одной из его любимых учениц).

Так я познакомился с Темпл. Прямота, резкость, не­сговорчивость, крепкое рукопожатие — все говорило о том, что передо мной необычный подросток. Она была аккуратно и опрятно одета, однако явно не следила за модой и школьными понятиями о красоте — ее интересы лежали в совсем иной области. В своей упрямой, настой­чивой манере она задавала вопросы и требовала ответов. Мы проговорили несколько часов — гораздо больше, чем я ожидал. Затронутые ею «странные» темы и необычные

вопросы попросту предвосхищали изучаемый в колледжах курс «Основы философии». Невольно я обнаружил, что втягиваюсь в ее удивительный мир — мир станков для скота и коров, нуждающихся в ласке и успокоении.

Прошло двадцать лет. Когда эта книга готовилась к изданию, мы встретились вновь. И встреча была порази­тельно похожа на ту, которая состоялась при нашем пер­вом знакомстве. Темпл изменилась, но не настолько, чтобы ее нельзя было узнать. Многие аутистические качества остались при ней, но проявлялись теперь иначе или даже были использованы во благо. Глубокое увлече­ние психологией животных, так явно проявлявшееся в рассказе о работе над докторской диссертацией; прежнее крепкое рукопожатие; «ковбойская» одежда, простая и удобная; стальное «Нет» в ответ на все просьбы матери «сделать что-то с волосами» (об этом я знаю со слов самой Темпл)... Очевидно, она не стала совсем другим человеком — полностью освободившимся от аутизма, но, использовав имевшийся в ней «материал», весьма сущест­венно его переработала.

В школе Темпл активно участвовала во всем — от «академической» учебы до плотничанья. Ее настойчи­вость, проявлявшаяся и в повседневном поведении, и в упрямом требовании ответов на свои (умные, но трудные) вопросы, вечно мальчишеская одежда, нередко эксцен­тричное поведение, хотя и вызывали у большинства уче­ников и учителей признание, порой даже уважение, но все-таки препятствовали установлению нормальных чело­веческих взаимоотношений.

Несмотря на асоциальность поведения Темпл, она серьезно беспокоилась, что думают о ней другие. Она постоянно работала над собой, стремясь выработать под­ходящие правила поведения и развивая свое нравственное чувство. Помню, как на конкурсе моделей ракеты я при­судил приз мальчику, для которого построить модель было гораздо труднее, чем для Темпл, — но она все поня­ла и не стала возражать.

Быть может, самую большую трудность для Темпл представляла та «жестокая доброта», с которой окружаю-

 

10

11

щие пытались порой оградить ее от непосильных, как им казалось, задач и испытаний. Учителя в основном полага­ли, что после школы ее ждет самое большее ремесленное училище — она ведь гак любит плотничать! Однако Темпл увлеклась психологической проблемой, связанной со станком для скота, и именно на этом пути нашла выход из аутизма.

История Темпл убедительно свидетельствует, что для аутичного ребенка есть надежда, что глубокая и постоян­ная забота, понимание, признание, высокие (но не завы­шенные) ожидания, поддержка и поощрение его лучших черт могут создать стартовую площадку, с которой он двинется по пути, ведущему к раскрытию его скрытых способностей.

Из этой книги вы узнаете, что в свое время я оказал определенное влияние на Темпл. Должен сказать, что это влияние было взаимным. Я видел, как она преодолевает свой аутизм, как тяжело и подчас мучительно борется с сомнениями и приступами отчаяния; я видел ее победы. Думаю, мне довелось увидеть лучшие проявления челове­ческого духа.

Прочтите книгу — и вы увидите то же самое.

Уильям Карлок, преподаватель

Берри-Крик, Калифорния, США

ВВЕДЕНИЕ

..I ■ кола „Горная страна" в Вермонте приглаша-'* HU ет выпускников на вечер воспоминаний». Я откладываю приглашение в сторону и наливаю себе новую чашку чая. Далекое прошлое встает у меня перед глазами...

Добрая старая «Горная страна»... Милый мистер Питерз, ее основатель... Не по ошибке ли он при­слал мне приглашение? Выходит, в школе еще пом­нят «эту ненормальную», «зацикленную надоеду», «чокнутую, которая колотит людей по головам»?

Да и как они могли забыть! Я ведь в самом деле была «ненормальной». До трех с половиной лет я не разговаривала и общалась с внешним миром с помо­щью крика, визга и мычания: у меня был ясно выраженный аутизм. Данным термином в 1943 году клиницист Каннер обозначил определенный набор симптомов. Несколько лет спустя мне был поставлен именно этот диагноз.

За прошедшие годы я немало прочитала об аутиз­ме и узнала, в частности, что многие родители, а

13

также врачи и учителя до сих пор считают аутизм неисправимым нарушением. Такое мнение обрекает многих детей, получивших этот диагноз в первые годы жизни, на жалкое и безрадостное существова­ние. Придерживающиеся этого мнения не понима­ют, что аутистические проявления можно контроли­ровать и даже устранять. Я — живое доказательство того, что так оно и есть. В особенности верно это для аутичных детей, достигших значительного разви­тия речи в возрасте до пяти лет.

Сейчас мне почти сорок. Я работаю в редкой области: проектирую оборудование для ухода за ско­том на фермах, и работаю успешно. Я объездила весь мир, выполняя заказы различных фирм, а также выступая как консультант. Я регулярно публикую статьи в специальных изданиях и выступаю на про­фессиональных конференциях по всей стране. В настоящее время я работаю над докторской диссер­тацией по зоологии. Живу нормальной, самостоя­тельной жизнью, без особых денежных проблем.

Возможно ли, чтобы ребенок, которому врачи прочили жизнь в четырех стенах специального заве­дения, так посрамил специалистов? Может ли чело­век с ярлыком «аутизм» вырваться в реальный мир?

Прежде всего, что же такое аутизм? Аутизм — это нарушение развития. Дефект в системе, отвечающей за восприятие внешних стимулов, заставляет ребенка обостренно реагировать на одни явления внешнего мира и почти не замечать другие.¹ Зачастую аутич-ный ребенок бежит от всего окружающего, пытаясь

¹ Среди специалистов существуют и другие точки зрения на причины возникновения аутизма. Подробнее о них, а также об отражении туч ных данных на страницах данной книги в целом, iопори и и в помещенной в качестве дополнения к русскому изданию СОПРОВОДИ тельной статье. — Прим. ред.-консульт.

спрятаться от невыносимого для него потока впечат­лений. Аутизм отделяет человека от мира межлич­ностных отношений. Аутичный ребенок не способен исследовать окружающий мир, вместо этого он оста­ется в своем маленьком внутреннем мирке. Из глав, посвященных детским воспоминаниям, вы увидите, что я, как и многие аутичные дети, была чрезвычай­но чувствительна к запахам, движению, вращению и звукам. Вы узнаете, что самые простые движения превращались у меня в персеверации (так называет­ся поведение, при котором человек даже при всем желании не способен прекратить начатое действие), доводившие окружающих взрослых до умопомра­чения.

Чем вызывается аутизм? Это до сих пор загадка. Неврологическое ли это нарушение? Или физиоло­гическое? Каковы его причины? Внугриродовая травма? Нелюбовь матери? Недостаток минеральных веществ? Повреждение мозга? Психогенные причи­ны? Мнения известных специалистов расходятся. Исследования показывают, что аутизму может сопутствовать нарушение развития некоторых отде­лов центральной нервной системы. По какой-то непонятной причине многие миллионы нейронов, растущих в развивающемся мозге, образуют иногда неправильные связи. Изучение мозга людей с дис­лексией (дислексия — состояние, в некотором отно­шении сходное с аутизмом) обнаружило, что нейро­ны иногда растут в неверном направлении. Скани­рование мозга с помощью современных систем ком­пьютерной и позитронной эмиссионной томографии показало, что при аутизме нередко имеются нару­шения в развитии нейронов и отдельные участки мозга бывают гиперактивны. Однако очевидно, что основные симптомы аутизма, безотносительно к

 

14

15

причинам его происхождения и особенностям раз­личных форм, остаются схожими.

Эти симптомы обычно проявляются в первые же месяцы жизни. Младенец реагирует на окружающее не так, как другие дети. Он не глухой — реагирует на звуки. Однако его реакция на другие сенсорные стимулы явно неадекватна. Запах роз, доносящийся из сада, может вызвать у такого малыша вспышку бешеной ярости или заставить его спрятаться в сво­ем внутреннем мире. Имеются и другие симптомы аутизма: избегание прикосновений, недостаточное использование речи, стереотипное поведение, вспышки гнева, чувствительность к громким или необычным звукам, слабость эмоционального кон­такта с окружающими.

Какими же средствами борются обычно с аутиз­мом? Сенсорной стимуляцией, техниками модифи­кации поведения, обучением, лекарствами, диетой, витаминами... Выбирайте на вкус. Применяются все эти средства, и каждое дает определенный эффект. Одним помогает одно, другим — другое. А некото­рые аутичные люди проводят всю жизнь в условиях стационара — из-за неспособности следовать зако­нам окружающего мира или из-за склонности к раз­рушительным действиям.

Моя история совсем другая. Я предлагаю надежду всем, кто в соответствии со своими родительскими обязанностями или профессиональным долгом имеет дело с аутичными детьми. Дело в том, что у меня тот же самый диагноз. Возможно, прочтя в книге отрывки из маминого дневника, иные врачи назовут этот диагноз ошибочным: мое поведение, мол, было слишком близко к нормальному. Однако Мэрион Сигман и Питер Манди из Университета в Лос-Анджелесе обнаружили, что аутичные дети ведут

16

себя более социально, чем о них обычно думают. При сравнении трех групп детей — обычных, ау-тичных и умственно отсталых — оказалось, что аутичные дети выполняют указания матери с такой же готовностью, как и дети двух других групп. Неверно полагать, что аутичный ребенок абсолютно не реагирует на окружающее. Лорна Уинг из лон­донского Института психиатрии утверждает, что аутичный ребенок может в одних ситуациях реагиро­вать на окружающих, а в других — нет. По умениям, способностям, социальным навыкам, симпатиям и антипатиям аутичные дети так же различаются между собой, как и обычные.

В 1950 году мне поставили диагноз «аутизм». Так начался мой долгий путь из тьмы к свету.

В процессе написания книги я рассылала руко­пись немалому числу специалистов по развитию детей и аутизму. Мне была интересна их реакция. От некоторых я получала многословные письма примерно такого содержания: «А почему вы не по­пробовали такую-то терапию? Она бы обязательно вам помогла!» Но они не учитывают, что трид­цать лет назад «такая-то терапия» либо не сущест­вовала вообще, либо была известна лишь узко­му кругу специалистов. Не нужно забывать, что в годы моего детства термин «аутизм» только-только вошел в употребление. Многое из того, что сейчас кажется очевидным, в то время не было доступно даже специалистам, не говоря уж о более широких кругах.

Мои детские воспоминания похожи на старинный гобелен: одни его участки вытерлись до полной не­различимости рисунка, другие видны так же ясно, как много лет назад. Краски, звуки, места и люди ушедших лет, вызванные мной из небытия, рас-

17

скажут вам увлекательную историю о том, как не­обычно аутичные дети воспринимаю! окружающий мир — странный, хаотический мир, в котором они отчаянно пытаются навести какой-то порядок.

ГЛАВА 1

ДЕТСКИЕ ВОСПОМИНАНИЯ

Помню тот день, когда я чуть было не убила маму и сестренку Джин.

...Мама садится за руль и, повернувшись ко мне, говорит:

— Вот твоя шляпка, Темпл. Ты ведь хочешь быть
красивой на занятиях?

С этими словами она надвигает голубую плисо­вую шляпку мне на уши и включает мотор. Машина трогается с места.

---

Дата добавления: 2019-02-13; просмотров: 89; Мы поможем в написании вашей работы!

Поделиться с друзьями:

---

---

Мы поможем в написании ваших работ!