Путь длиной 1 дюйм или десять тысяч миль 5 страница
Мне было трудно поверить, что дед умирает, что этот столп силы и здравого смысла – который служил мне опорой и защитой в детстве – может стать слабым и хрупким. Однажды днем я заехала в церковь, которую построил дед, чтобы передать матери хлеб – она как раз ту неделю готовила там обед. Выйдя из машины, услышала звук газонокосилки, которая стригла траву на лужайке. Дедушка никогда никого не нанимал, чтобы привести в порядок угодья. Он с гордостью заботился о том, чтобы земля выглядела красиво, радуя взоры людей, которые ею пользовались. В этом вопросе он был дотошным дальше некуда и никогда не упускал возможности выкосить фигурные восьмерки и зигзаги в траве, да так, что малыш, сидевший у него на коленях, взвизгивал от удовольствия.
До того как мой мозг смог оценить обстановку, сердце радостно забилось, и я обернулась, ожидая увидеть, как он поворачивает в мою сторону, как это всегда делал, когда я появлялась. Но косилкой управлял кто‑то другой, и, когда я увидела это, мое сердце буквально разбилось.
Именно у деда я научилась ценить любознательность, получать удовольствие от трудной работы и понимать огромное значение семьи в нашей жизни. Я видела смысл в том, что он посвящает свою жизнь высоким идеалам, и в том удовлетворении, которое получает, поступая таким образом. Мне было очень грустно видеть его закат, и я счастлива, что у меня была возможность сказать ему, как много он для меня значит.
|
|
|
Однажды поздно вечером, когда я меняла воду в вазе с цветами у него в комнате, дедушка вдруг спросил меня:
– Что такое аутизм?
Этот вопрос застал меня врасплох. Не желая его тревожить, я не сказала ему об официальном диагнозе, который был поставлен Джейку. Очевидно, кто‑то в семье рассказал ему, и теперь я подыскивала какой‑нибудь простой способ донести до него суть.
– Джейк не разговаривает с нами сейчас, и они считают, что он никогда не будет говорить, – объяснила я ему.
Дед кивнул и немного помолчал. Затем положил свою большую грубую руку поверх моей, посмотрел мне прямо в глаза и сказал:
– Все будет в порядке, Кристин. У Джейка все будет хорошо.
Я искренне верю, что эти слова были его последним подарком мне. Если бы это сказал кто‑нибудь другой, подобное замечание прозвучало бы избитой фразой, бессмысленным комментарием, который делается, когда человек не знает, что еще можно сказать. Но дедушка был полностью убежден, что с Джейком все будет в порядке, и я ему сразу же поверила. На минуту в той больничной палате я снова ощутила себя маленькой девочкой, а деда – источником силы, человеком, который способен привести в порядок все что угодно в мире, работая за своим станком в гараже. Я полностью положилась на его слова, уверенная в том, что мой сильный, замечательный дедушка знает что‑то такое о моем сыне, чего не вижу я.
|
|
|
Конец и начало
Похороны дедушки были красивыми. Его очень любили в нашей коммуне, и жизнь он прожил достойно. Я сильно горевала. Хотя я и успела сказать ему все, что хотела, его уход оставил в моей душе незаживающую рану. Мне его очень не хватает. И особенно мне было жаль, что он никогда не познакомится с малышом, которого я носила.
После похорон Стефани должна была отвезти меня в своей машине в дом бабушки и дедушки на поминки. Мы присоединились к процессии на кладбище, но, когда она собиралась повернуть направо, я дотронулась до ее руки и сказала:
– Поворачивай налево.
Она обернулась ко мне, не понимая, в чем дело.
– Нужно ехать в больницу, – объяснила я. – Малыш решил родиться.
Это было на месяц раньше срока, но уже не имело значения. Я почувствовала первые схватки, когда гроб с телом дедушки опускали в могилу.
Джон Уэсли родился на следующий день. Майкл и я решили назвать его Джоном в честь моего деда.
Те чувства, которые я испытывала в те первые дни после появления на свет Уэса, навсегда останутся в моей памяти. Я все еще оплакивала деда, но даже та всеобъемлющая грусть, которая охватывала меня, рассеивалась, когда я понимала, что теперь у меня есть этот чудесный новорожденный малыш. Майкл и я никак не могли насытиться вкуснейшим молочным запахом, который исходил от ребенка. Мы восторгались его невероятно малюсенькими ножками и приходили в экстаз при виде забавных рожиц, которые мелькали на его личике. Дед Джон наверняка оценил бы по достоинству аналогию: «Когда жизнь одного человека заканчивается, начинается жизнь другого».
|
|
|
Когда родился Уэс, я поступила так же, как после рождения Джейка, – открыла свой детский центр через несколько дней. И снова дети, посещающие детский центр, получили новорожденного в качестве игрушки. С самого начала было ясно, что Уэс – мальчик до мозга костей. Самолеты, поезда, автомобили – все, что имело колеса, завоевывало его сразу же. Майкл часто усаживал малыша в один из огромных автомобилей Джейка, а я потихоньку возила его по комнате. Это вызывало у него огромную радость, которую он выражал смехом, и чем быстрее мы двигались, тем громче он смеялся. Он радовался и взвизгивал от восторга, когда наш щенок породы бигль (такой милый, но абсолютно непригодный как защитник, которого Майкл в шутку назвал Куджо) входил в комнату.
|
|
|
Мы тоже не могли удержаться от смеха.
Джейка, похоже, появление Уэсли никак не взволновало, хотя само по себе его появление принесло множество новых забот. Тогда у меня впервые зародилась надежда, что между малышами может возникнуть соперничество. Но после многих месяцев напряжения и волнений Майкл и я были вознаграждены счастливыми моментами, которые дарил нам новорожденный.
Затем мы заметили, что Уэсли срыгивает и кашляет во время кормления больше обычного. Для меня началась бессменная вахта, я носила его с собой повсюду, он уютно устраивался в сумке‑переноске для младенцев. Однажды, когда ему было два с половиной месяца, я кормила его из бутылочки, он внезапно не только прекратил двигаться, но и стал синеть. Мне показалось, что он умер.
Оставив мою помощницу Руби, которая пришла в ужас от происходящего, в детском центре, я помчалась по покрытым льдом дорогам в отделение скорой помощи при больнице Святого Винсента Кармела. Майкл ждал меня там. Мы уже многое повидали, и нас не так‑то легко было испугать, но нам было очень страшно. Нашего педиатра не оказалось на месте, и пришлось ждать, пока целая бригада врачей делала малышу анализы. Никто не говорил нам, что случилось с ребенком. Прошло немало времени, когда кто‑то из врачей сообщил, что наш доктор возвращается домой, прервав отпуск, чтобы лично побеседовать с нами.
Наш педиатр, который уже так много прошел вместе с нами, выглядел ужасно, предвидя, что сообщит нам плохую весть. Он объяснил, что у Уэсли обнаружили болезнь, которая называется рефлекторная симпатическая дистрофия (РСД), неврологическое заболевание, которое может поразить любую систему организма. Хотя никто толком не знает, что вызывает это состояние, ее, как объяснил доктор, принято считать результатом неправильной работы нервной системы.
Не отрывая от меня взгляда, он добавил, что РСД практически никогда не встречается у младенцев. А если это происходит, то приводит к настоящей катастрофе, поскольку может оказать влияние на вегетативную нервную систему, которая контролирует все основные системы организма без нашего участия, это, например, поддержание нормальной температуры тела, ровное биение сердца и размеренное дыхание.
Нашему врачу было хорошо известно, что мы с Майклом борцы, и он осторожно сообщил нам, что на протяжении своей долгой карьеры он столкнулся лишь с двумя случаями РСД у младенцев, и оба они умерли, не дожив до года. Как мы вышли от него и добрались домой, не помню. Мы позволили себе на очень краткое время буквально рассыпаться на кусочки, но затем мобилизовались и решили, что сделаем все, чтобы помочь нашему малышу, несмотря ни на что, со всем справиться.
У Уэсли начались припадки, и повторялись иногда до восьми‑девяти раз в день. Его маленькое красивое тельце все время было напряжено, и нам казалось, что он практически постоянно испытывает боль. Теперь и у него была своя команда врачей, которые приходили для того, чтобы проводить нейроразвивающую терапию – упражнения на растяжку, направленные на увеличение диапазона движений и тренировку мускулов.
Я понимала, что лечение необходимо, но для матери нет ничего хуже, чем слышать, как плачет ее ребенок, а это значило, что такое развивающее лечение мучительно для нас обоих. Бедный маленький Уэс кричал, кричал и кричал, а я ходила по кухне, сжав руки в кулаки, и чувствовала, что мое сердце рвется из груди. Это отнимало последнюю надежду на то, что мы таким образом помогаем сыну, а не делаем все только хуже.
Однажды Майкл удивил меня, придя домой с работы прямо во время сеанса терапии, – он решил посмотреть, что это такое. Я, как обычно, была на кухне в близком к обморочному состоянии – бледная, трясущаяся, в слезах. Я рассказывала ему о том, какое ужасное лечение было предложено, но ничто не могло подготовить его к тому, что он увидел сам. Майкл лишь мельком взглянул на меня и сказал:
– Упражнения на растяжку? Это больше похоже на лечение криком.
Затем он схватил трубку, позвонил своему начальнику и договорился о том, что будет работать по особому расписанию, чтобы бывать дома, когда Уэсли проводят процедуры. Это означало, что ему придется работать по субботам, но Уэс будет получать то внимание, которое ему требовалось, – ая смогу работать в детском центре и не услышу крика сына.
Это было душераздирающее время. На протяжении многих месяцев мы дважды в неделю ездили в отделение скорой помощи. Уэс не мог глотать жидкости, и мы кормили его, добавляя рисовый загуститель. Спать я не могла, так как была убеждена, что, если постоянно не следить за Уэсом, он может перестать дышать, и ночи напролет просиживала у его колыбельки. Я не могла доверить его никому. Я знала, что не смогу простить ни им, ни себе, если с ним что‑то случится. И все это происходило одновременно с лечением Джейка. Пока я занималась детьми в детском центре, Уэс каждую секунду был со мной в переноске слинг.
Радуга
То, что случилось так внезапно с Уэсли, и его лечение никак не отразились на нуждах Джейка – мы понимали, как важно соблюдать его график и продолжать выполнять ежедневные процедуры. Мы по‑прежнему проводили часы за часами за кухонным столом, но не видели никаких улучшений, сравнимых с теми огромными усилиями, которые мы прилагали. Жизнь была вдвойне сложнее в то время, поскольку в детском центре меня окружали обычные дети. Помню, как однажды я наблюдала за тем, как ребенок гораздо моложе Джейка попал на территорию, где тот занимался, без малейшего труда дотянулся до края чашки и опустил туда шарик – умение, над которым наставники Джейка безуспешно бились целых шесть месяцев. Я пыталась принять то, что маленькая девочка, которую я знаю только одну неделю, на прощание меня крепко обнимает, тогда как мой собственный сын больше не осознает, что я нахожусь с ним в комнате. Это было очень трудно.
Тем не менее я не могла не замечать того, что, когда наставники Джейка уходили, он продолжал играть, полностью погрузившись в себя. Кому‑то могло показаться, что он просто ничего не замечает, но я так не считала. Он сосредотачивался не на пустоте. Когда он крутил шарик в руках или рисовал геометрические фигуры снова и снова или когда высыпал содержимое коробок с крупой на пол, мне казалось, что он полностью охвачен какой‑то идеей. И его сосредоточенность не выглядела случайной или бессмысленной. К сожалению, он не мог нам рассказать, что это такое.
Случайные прояснения иногда проявлялись, хотя и казались нам чем‑то необыкновенным.
Так как я работала в детском центре, у меня всегда было множество цветных карандашей и мелков, которые я хранила в больших металлических банках, а Джейку очень нравилось разбрасывать их по полу, а затем выкладывать в линию бок о бок, так же как он в свое время выстраивал машинки. Однажды поздно вечером, убираясь в гостиной, я остановилась, чтобы перевести дыхание и полюбоваться точным и гармоничным рисунком, который Джейк выложил на коврике, – это был красивый ряд, в котором сотни обычных карандашей превращались в радугу.
Когда я опустилась на колени, чтобы собрать их, держа металлическую банку в одной руке, из глубин моей памяти всплыли слова, обозначающие порядок расположения цветов радуги (каждый охотник желает знать, где сидит фазан): красный, оранжевый, желтый, зеленый, голубой, синий и фиолетовый. У меня по спине побежали мурашки. Рисунок, который выложил на коврике Джейк, не просто выглядел как радуга – это была сама радуга. Кирпично‑красный располагался рядом с жженой умброй, синий – рядом с по‑королевски величественным фиолетовым. Карандаши не просто были педантично разложены в линию, что было само по себе необычно для ребенка двух с половиной лет, они были разложены, точно повторяя порядок цветов спектра.
Утром следующего дня, когда Джейк сидел за завтраком, я рассказала Майклу о радуге, которую Джейк выложил из карандашей. Честно говоря, я была слегка потрясена.
– Как он мог узнать порядок цветов спектра вообще? – спросила я. – Я сама‑το с трудом вспомнила.
Как будто в ответ, Джейк дотянулся до стола и перевернул граненый стакан перед Майклом так, что луч утреннего солнца, отраженный от раздвижной дверцы, нарисовал великолепную радугу полного спектра на полу кухни. Мы все втроем обернулись, чтобы посмотреть на живую радугу.
– Думаю, вот так он и узнал об этом, – сказал Майкл.
Еще один случай произошел примерно в то же время. Я спешила найти подходящую игрушку для подарка, пока Уэсли не капризничал. Джейк был занят у полки с музыкальными шкатулками. Он открывал и закрывал крышки, слушая мелодии. Пока я расплачивалась за покупку, Джейк подошел к электронному пианино, которое было выставлено в качестве рекламы у касс. И пока женщина за прилавком заворачивала мою покупку, Джейк склонил голову набок и, не пропуская ни одной ноты, стал играть песни, которые он только что услышал. У продавщицы отвисла челюсть, настолько она была поражена. Джейк смог сыграть мелодии, услышав их только один раз. Это само по себе было невероятным, но женщина не знала, что Джейк сам впервые в жизни видел пианино и клавиатуру.
Иногда мне казалось, что я – единственный человек, который замечает необыкновенные способности Джейка. Сообщения врачей, наблюдающих за Джейком, становились все более тревожными, и отдаленность его от Майкла и меня становилась все более ощутимой.
Наш когда‑то любящий нас мальчик не разговаривал с нами, не говорил нам, что он нас любит. Он даже не замечал нашего присутствия, если только мы не закрывали ему обзор теней, которые он пристально рассматривал.
С каждым днем уменьшалось количество действий, которые Джейк выполнял или мог выполнить. Но я тем не менее не теряла надежду. Поскольку Майкл работал в разное время, часы его присутствия на работе могли быть самыми невероятными. Во время каникул он мог, например, работать с трех часов дня до трех часов ночи. Когда расписание Майкла отнимало его время от семьи, Джейк и я будили его утром для того, чтобы быстренько обнять и поцеловать, а затем уже заниматься своими собственными делами. Трудно описать, как я была счастлива, глядя на просветленное лицо Джейка, когда мы открывали дверь нашей спальни.
– Папочка! – кричал Джейк, и, слыша голос сына, Майкл широко открывал глаза и раскрывал объятия.
Все это, конечно, прекратилось, но я все еще продолжала делать попытки, надеясь, что Джейк однажды снова потянется к отцу. Однажды утром, положив руку на ручку двери нашей спальни, я подумала о том, как Майкл устал накануне, нужно ли его будить попусту. Тем не менее я повернула ручку. Выполняя привычные действия, которые раньше наполняли нашу жизнь радостью и любовью, мы как бы оставляли гореть свечу, которая, возможно, когда‑нибудь поможет Джейку найти путь и вернуться к нам.
Это было нелегко. Каждый вечер, наведя порядок в детском центре и уложив мальчиков спать, я закрывалась в ванной и плакала, плакала – от изнеможения, от страха и от чувства беспомощности, понимая, что прошел еще один день, ая не все сделала. Плакала, потому что понимала, что завтра нам снова придется вставать и делать все сначала. Тот год был особенно тяжелым, иногда я целыми ночами оставалась под душем, пока не заканчивалась горячая вода.
Случались дни, когда было особенно трудно сохранять веру. Джоуи, маленькому мальчику, ровеснику Джейка, который посещал детский центр с младенчества, поставили диагноз аутизм примерно в одно время с Джейком. Мы начали работать с Джоуи и Джейком вместе, а когда услышали о положительных отзывах о диете, исключающей казеин и глютен (клейковину), посадили на нее обоих мальчиков.
Джейк вообще никак не отреагировал. Но в случае Джоуи диета дала положительный результат, да еще так быстро, что нам это показалось чудом. Джоуи снова заговорил уже через две недели. Каждый родитель, ребенок которого страдает аутизмом, мечтает услышать голос своего малыша снова, и я плакала от счастья, когда Джоуи снова заговорил. Поздним вечером того же дня я снова плакала, потому что мой сын все еще не говорил, и я стала склоняться к мысли, что все специалисты – врачи и эксперты, – вероятно, правы в том, что Джейк никогда не заговорит снова.
Прорыв
Финансируемая государством программа «Первые шаги» заканчивается, когда ребенку исполняется три года, прекращаются все занятия. Можно, конечно, написать заявление и продолжить некоторые программы, но тогда придется долго ждать своей очереди. Я слышала о случаях, когда ребенок получал необходимую дополнительную помощь, когда ему было уже двенадцать или тринадцать лет.
У Джейка день рождения в мае. Диагноз, который ему поставили, – аутизм – означал, что он имел право на развивающие программы во время дошкольного периода, а именно осенью. Но поскольку программа «Первые шаги» закончилась, мы оставались без занятий все лето, однако у меня не было ни малейшего желания пускать время на ветер. Многочисленные исследования отмечают, что наилучшее время достучаться до ребенка, больного аутизмом, – возраст до пяти лет. Поэтому каждый день для нас становился испытанием, когда мы пытались повернуть время вспять. Мы все слышали легенду о матери – жительнице большого города, которая нашла в себе силы поднять автомобиль, чтобы спасти своего ребенка. Это были именно те чувства, которые я испытывала в то время. Я была готова на все, только чтобы Джейк не ускользнул еще дальше от меня.
Мы с Майклом, как и большинство родителей, хорошо знали, что нам положено. Но мы хотели большего. Некоторые специалисты, которые посещали Джейка, как, например, Мелани Лоз, стали нашими друзьями и любезно отвечали нам, когда мы буквально забрасывали их вопросами. Нам еще предстояло многое узнать. Майкл и я долго не ложились спать, мы читали книги, которые нам удавалось достать. Наша спальня была похожа на спальню для воспитанников в учебных заведениях во время экзаменационной сессии, повсюду валялись открытые учебники и блокноты.
Тем летом мы начали сами работать с Джейком, я была самым решительным образом настроена найти путь к нему, найти способ общаться с ним снова. К сожалению, хотя вся семья и освоила язык жестов, наши попытки использовать его были безрезультатны. Наблюдая за Джейком во время его занятий, я видела, что эти движения не содержат никакой информации для него. В конце концов я сама полностью разочаровалась и сорвала все плакаты, на которых были изображены жесты.
От моих сотоварищей в Интернете я узнала о наборах карточек, которые были разработаны специально для пациентов, перенесших инсульт. Они называются система коммуникативного обмена с помощью карточек. Эти карточки не применялись широко при работе с детьми, имеющими диагноз аутизм, к тому же они были очень дорогими. Но я продолжала вспоминать карточки с буквами алфавита, которые так нравились Джейку, и то, насколько притягательными для него были рисунки. Мне показалось, что карточки могут помочь в нашем случае.
Дата добавления: 2021-07-19; просмотров: 39; Мы поможем в написании вашей работы! |
Мы поможем в написании ваших работ!