Путь длиной 1 дюйм или десять тысяч миль 3 страница
Не прошло и нескольких недель, как в близлежащих магазинах завели «ящики с предметами на выброс», предназначенные для меня, – коробки, наполненные несметными сокровищами. Магазин, где продавали ковры, обеспечил нас «квадратами», а из магазина канцтоваров мы получили наборы образцов устаревших обоев, а также краски, которые смешали по заказу, но покупатели их по каким‑то причинам не забрали, и сломанные кисти. Мы всегда старались сосредоточиться на чем‑то одном, будь то проект или приключение: огромная фреска, например, или игра в шахматы, где фигуры были величиной с человека (еще один подарок!), так что детям приходилось собираться в команды, чтобы переставить фигуру. Родители, казалось, ничего не имели против того, что их детишки иногда были вымазаны краской с головы до пят, однажды они видели гигантский искусно выстроенный замок – мы немало времени потратили, конструируя его из частей холодильника. Папы и мамы даже не заметили запачканную одежду, когда их малыши, сияя от гордости, повели их на экскурсию по ярко раскрашенному замку, в котором было несколько отдельных комнат.
Но самым замечательным было то, что я снова была беременна, а Майкл – на седьмом небе от счастья. Начинала сбываться наша мечта о доме, наполненном детьми. Хотя в тот момент я еще не осознавала всего, этот краткий момент вновь обретенного семейного, домашнего счастья станет самым уязвимым в ближайшем будущем. Вся тяжесть того, что происходило с Джейком, – мы не могли ни назвать это, ни понять, – навалилась на меня несколькими неделями позже, когда мы втроем были на праздновании дня рождения одного малыша.
|
|
|
Ничто не доставляет малышам такого удовольствия, как общение с персонажем, которого они знают и любят по книгам или телевизионным передачам, и празднование дня рождения Большой красной собаки Клиффорда в доме нашего соседа не было исключением. Когда огромная красная собака вошла в комнату, все просто пришли в экстаз. Майкл пошутил, что это было все равно что встретить Майкла Джексона во время прогулки.
Ни один ребенок в комнате не мог оторвать глаз от этой гигантской красной собаки ‑ никто, кроме моего сына, который прилип к книжке с алфавитом, которую принес с собой. Мы попытались заинтересовать его – «Посмотри, Джейки, это – Клиффорд!» – но Джейк даже не поднял глаза от книги. В этой комнате, наполненной веселыми криками детей, украшенной с пола до потолка гирляндами воздушных шаров и лент, где повсюду стояли огромные вазы с конфетами – не говоря уж о почти двухметровом мужчине в костюме лохматой красной собаки, – Джейк был полностью поглощен буквой «К».
|
|
|
Мне стало тревожно.
– Посади его к себе на плечи, чтобы он мог лучше все видеть, – попросила я Майкла.
Он так и сделал, покачиваясь и напевая песенку Клиффорда про день рождения. Но Джейк просто открыл свою книжку с алфавитом и положил ее Майклу на макушку. Тогда Майкл предпринял последнюю попытку завладеть вниманием Джейка: он осторожно распрямил пальцы сына и вручил ему воздушный шар. Джейк посмотрел на красную ленту в своей руке, затем вверх на блестящий, наполненный гелием воздушный шар из фольги и снова уткнулся в книжку. Он медленно разжал пальцы, отпуская ленточку. Я стояла рядом и наблюдала за тем, как мой молчаливый серьезный малыш погрузился в изучение алфавита, тогда как его воздушный шарик медленно поднялся к потолку. В тот момент я поняла, что мама была права. С моим сыном что‑то не так.
«Первые шаги» продолжали посылать к нам домой специалистов для занятий с Джейком. Я, конечно, все еще с одобрением и надеждой относилась ко всему этому, но после того дня рождения мои надежды начали таять, как постепенно сдувался воздушный шарик, который мы принесли домой. Я уже не была так уверена, что лечения окажется достаточно, чтобы повернуть вспять то, что происходило с Джейком. Он, казалось, все больше и больше замыкается в себе, и ничто не может остановить его движение по спирали вниз.
|
|
|
За час, проведенный с логопедом, он мог произнести одно слово или звук, иногда случайно, как попугай, повторял слова песни или произносил только что сказанную кем‑то из нас фразу. Но настоящего общения с Джейком – даже чего‑нибудь отдаленно напоминающего беседу, самую простейшую, как «привет» или вопрос «как дела?», – не было.
Оглядываясь назад, я понимаю, что у Джейка были все признаки аутизма, как его описывают в литературе: постепенная деградация речи, неспособность установить зрительный контакт или вступить в контакт с нами или врачами. Но это был 1999 год, с экранов телевизоров еще не прозвучали специальные выпуски, еще не было известно, что мы имеем дело с эпидемией. В 1999 году аутизм у всех ассоциировался с «Человеком дождя», я же не видела никакого сходства у моего мальчика с героем, роль которого в фильме исполнял Дастин Хоффман.
Хотя и сегодня я не знаю, как это назвать, но я начала сердцем принимать всю серьезность происходящего с сыном. Но для меня было очень важно сохранять традиции, которые делали жизнь нашей семьи неповторимой.
|
|
|
Одной из таких традиций, и, пожалуй, самой важной, был воскресный обед в доме бабушки и дедушки. Я выросла как раз напротив дома, где они жили. Работа моей матери – корпоративного бухгалтера – вынуждала ее трудиться допоздна, ей часто приходилось ездить в Нью‑Йорк, поэтому мы проводили много времени у бабушки и дедушки, которые жили неподалеку. Неугомонный, крайне эксцентричный выдумщик, мой дед больше всего на свете любил играть с нами. Он умел превращать жизнь всех окружающих в бесконечную замысловатую цепь приключений.
Дед Джон Генри был невероятным человеком, он был не только механиком, инженером и изобретателем, но также и умелым мастером и плотником. После службы в ВМС США во время Второй мировой войны он вернулся в свой родной город Мэнсфилд в штате Огайо и стал работать механиком на заводе «Вестингаус», как и его отец. Помимо этой работы дед Джон получил лицензию подрядчика и стал строить промышленные здания и жилые дома. В местных газетах о нем писали как о типичном носителе духа американской нации, человеке способном вершить свою судьбу и сделать нашу страну великой. О том, как он, бедняк, смог стать богатым человеком. Но это было до того, как он проявил себя наилучшим образом.
Когда дедушка начал работать в «Вестингаусе», он не мог не заметить неэффективность в процессе, который называется отжиг. Для того чтобы просверлить отверстие в стальном изделии, рабочим приходилось нагревать металл, чтобы он стал мягче и чтобы резец мог проткнуть его. Довольно часто сталь остывала, и точно просверленное отверстие теряло форму, и тогда весь процесс необходимо было повторять. От этого страдали все производители стали в мире, а зная деда Джона, можно предположить, что это сводило его с ума. Мы никогда не видели его без блокнота, он всегда лежал у него в кармане, и дедушка заполнял его рисунками и чертежами, записывая идеи и проекты, над которыми работал. Не знаю, сколько времени ему понадобилось, сколько блокнотов он исписал, пока нашел свое решение, но дед Джон и его партнер в конце концов решили эту проблему: они изобрели новый набор инструментов и предложили новый метод, который позволял рабочим сверлить твердую сталь. Это коренным образом изменило ситуацию в мировой сталелитейной промышленности.
Компания «Форд» заметила изобретение деда Джона и была первой, кто купил неисключительные права на него у команды. Они впоследствии также продали это изобретение и другим крупным компаниям, и не существует автомобиля на дороге или тостера на вашей кухне, производители которых не получили бы выгоду от нововведения моего дедушки.
Именно компания «Форд» коренным образом изменила жизнь деда. Дед Джон был немедленно переведен из мастерских в Мэнсфилде в знаменитый Стеклянный дом компании «Форд» в Диаборне, штат Мичиган. Но даже когда он занял должность руководителя, любимым местом деда оставались мастерские. Со временем компания «Форд» предложила ему возглавить отделение на своем самом большом заводе в Индианаполисе, и таким образом он (а потом и все мы) переехали в Индианаполис.
Изобретение и его должность в компании «Форд», которую он занимал, даже когда ему было уже за семьдесят, сделали деда богатым человеком. Но он не стал покупать красивый дом и не отправился в кругосветное путешествие. Дедушка жил в том же самом одноэтажном каменном доме в восточной части Индианаполиса, куда вместе с бабушкой переехал из Диаборна и где прожил до конца жизни, а бабушка живет и по сей день.
Деньги, которые он заработал, позволили деду не работать в течение пяти лет, когда понадобилось помочь моим родителям и присмотреть за Стефани и мной. Каждый день дед Джон отправлял нас в особый волшебный мир. Он был единственным взрослым из всех, кого мы знали, чьи изобретательность и энергия соответствовали нашим. Имея такого деда, мы превращали все богатство нашего воображения в игрушки, а уж они были такими же реальными и материальными, как земля у нас под ногами.
Дед Джон и правда мог построить все что угодно. В то же время, когда помогал поднимать нас, он еще и работал над проектом своей жизни. Один‑единственный раз он позволил себе потратить деньги на свою причуду – купил участок земли рядом с нашим домом, чтобы построить там церковь для коммуны новых амиши в штате Индиана. Строительство этой церкви стало жизненно важным проектом для него. Дед Джон вырос в неблагополучных условиях, но научился столярничать, а когда заработал лицензию подрядчика, не было ничего удивительного в том, что настоял на том, чтобы самому построить каждую скамью в новой церкви. Когда строительная бригада, ответственная за шлифовку и покрытие лаком деревянных перекладин, поддерживающих крышу, выполнила работу ниже заявленных им стандартов, он сам лично все переделал, и вся семья ему помогала – даже Стефани и я, самые младшие. Дед бывал на стройке практически каждый день и чаще всего вместе с нами. Мы играли с сырыми опилками и бракованными шурупами, пока дед Джон отвечал на вопросы или консультировал относительно планов, потом мы отправлялись на озеро, которое тоже принадлежало церкви, там удили рыбу, сидя в лодке, сделанной дедом Джоном своими руками.
Если мы не были на стройке, то находились с ним в его потрясающей гаражной мастерской, где царил ужасный беспорядок. Другие дети, скорее всего, придумали бы, что это мастерская Санта‑Клауса, но я привыкла реально смотреть на мир. Там на мощных кронштейнах покоились ароматные доски, которые ждали того момента, когда понадобится сделать люльку для новорожденного или куклу для Стефани или меня. Молотки, скобы и другие не очень крупные инструменты, ручки которых были отполированы постоянным использованием в течение долгого времени, в беспорядке были развешаны на гвоздях на стене. Сделанные вручную дубовые ящики с блестящими латунными ручками открывались, и мы могли увидеть там тысячи винтиков, шайб и болтов всех диаметров и форм, а в застекленном шкафчике хранились лаки и краски, кисти и абразивные бруски, стамески и все остальное, что позволяло деду превращать свои мечты в реальность.
По вечерам, устав после долгого, полного хлопот дня с дедом, Стефани и я проскальзывали в безупречно чистую кухню бабушки Эдди и принимали участие в каком‑нибудь спокойном деле. Бабушка была более сдержанна, чем дед, мы помогали ей в конце лета консервировать кукурузу и ягоды и мариновать огурцы. Осенью мы ставили огромные чаны с яблочным соком со специями, который она приготавливала из яблок различных сортов, которые мы собирали в саду. Зимними вечерами мы делали арахисовые леденцы с патокой, кукурузу с карамелью, а когда температура была ниже нуля, варили ириски.
После обеда мы проводили еще час перед сном в гостиной бабушки и дедушки, где могли полакомиться сыром чеддер, яблоками или восхитительными булочками, испеченными в неповторимой манере моей бабушки Эдди. Стефани и я особенно любили эти огромные сладкие булочки, которые бабушка посыпала сахаром и корицей и которые мы называли «заплатки на коленки». Летом приготовленное бабушкой домашнее ванильное мороженое украшалось только что собранной клубникой, а зимой она с верхом накладывала нам в чашки персики, которые законсервировала заранее.
В этой же комнате бабушка учила нас со Стефани шить одеяла из лоскутков, вышивать, терпеливо распутывая разноцветные нитки. Когда воскресным вечером вся семья собиралась к обеду, мы усаживались за стол, который дедушка смастерил сам, отшлифовал и отполировал до такой степени, что можно было смотреться в него, как в зеркало. На столе красовались полотняные салфетки, которые были вышиты женщинами нашей семьи. За тем столом всегда находилось место заботе и доброте, и, конечно, там была любовь.
Учитывая, насколько важны для меня отношения с моими бабушкой и дедушкой, я, вполне естественно, хотела, чтобы Джейк тоже вырос рядом с ними. Поэтому каждую неделю наша небольшая семья присоединялась к ним, как когда‑то это делала я.
Майкл, так же как и я, любил эти воскресные обеды. До нашего с ним знакомства он и не знал, как это чудесно входить из зимнего холода в теплый и уютный дом, наполненный одурманивающими запахами жареного мяса и пекущихся пирогов. Он никогда не говорил «спасибо» в День благодарения за столом, украшенным свечами из пчелиного воска, сделанными своими руками, раньше ему никогда не приходилось шутить с родственниками по поводу того, как успеть съесть еду до того, как она остыла. Я видела, что такая обстановка и принятие Майкла в качестве родственника было наилучшим подарком ему с моей стороны.
Майкл не был единственным, кто получал огромное удовольствие от наших воскресных посиделок. Джейк был таким же разборчивым в еде, как и Майкл, и с жадностью набрасывался на огромный кусок яблочного пирога, испеченного бабушкой, и съедал его, а если ему давали еще один кусок, никогда от него не отказывался. Он очень любил возиться с деревянными игрушками, которые дед Джон в свое время смастерил для своих внучек, когда мы были маленькими. Но одна игрушка – мраморный шарик – была его любимой, как когда‑то моей. Я была уверена, что, когда Джейк подрастет, я наверняка увижу, как он и дед Джон будут стоять в гараже, склонившись над записной книжкой деда. Однажды вечером мы с Джейком отправились на воскресный обед одни, поскольку Майкла вызвали на работу. Дедушка обычно встречал нас у двери, но в тот день его там не было. Я подумала, что он, вероятно, возится с каким‑нибудь своим проектом или моется. Бабушка не разрешала ему даже приближаться к столу, пока он не смоет с себя машинное масло и стружку, воспользовавшись куском жесткого черного мыла, и не наденет фланелевую рубашку, которую она всегда аккуратно утюжила и держала наготове. Но когда он наконец появился за столом, я была потрясена, увидев, что он сидит в инвалидном кресле. Весь предыдущий год он страдал от высокого давления, и у него случилось несколько ударов, к счастью незначительных, но мы заметили, что он постепенно сдает. Но, даже зная об этом, я была шокирована, увидев, что он стал слишком слаб даже для того, чтобы стоять. У меня сжалось сердце. Тем не менее дед с гордостью продемонстрировал моему брату Бену чудеса техники, которой было снабжено кресло, и у меня отлегло от сердца, когда я увидела, что он такой, как всегда.
Тем вечером произошло нечто удивительное, забавное. Врач, который наблюдал дедушку, дал ему немного пластилина, чтобы он, сжимая его, разрабатывал руку, возвращая ей силу. Когда он его вынул, глаза Джейка расширились, и он, к нашему всеобщему удивлению, стал напевать мелодию. «Что за песенку он поет?» – поинтересовалась бабушка. Это были единственные звуки, которые мы услышали от Джейка тем вечером. Я улыбнулась и начала ему подпевать. «Сделай змейку, сделай змейку…» – это была песенка, которую напевали сыну Майкл и я, чтобы подбодрить его, когда он разминал такой же кусок пластилина, но который ему дал его врач.
Но все тем не менее очень скоро закончилось. Когда мы уезжали и я усаживала Джейка в автомобильное кресло, мама протянула мне газетную статью, в которой описывалось, как проявляется аутизм у очень маленьких детей. Пока я читала статью, мне становилось все хуже и хуже. Многие поведенческие признаки были слишком хорошо мне знакомы.
По дороге домой мне пришлось сделать над собой усилие, я плакала так сильно, что почти не видела дорогу.
Рассеянное внимание
Любой родитель может отвлечься, когда занимается покупками. Вы думаете: «Хм‑м‑м, это совсем неплохое платье. Интересно, а мой размер есть?» Но, когда вы поворачиваетесь и не видите своего малыша – он исчез, растворился, – чувство нарастающего ужаса хватает вас за горло, вы начинаете его звать, в отчаянии выкрикивая имя. Это и есть то ощущение, которое вы испытываете, когда видите, как ваш ребенок исчезает в глубоком темном колодце аутизма. Но вместо нескольких ужасных секунд, после которых маленькое личико появляется из‑за вешалок с брюками от тренировочных костюмов, в этом случае ощущение беспомощности и отчаяния может длиться годами или всю жизнь. У Майкла такого ощущения не было. Он все еще отталкивал от себя надвигающуюся черную безысходность, отчаянно пытаясь удержаться за жизнь, прекрасную, как на картинке. В конце концов, это был его маленький мальчик, его Джейк, его малыш. Поэтому, когда врач‑терапевт произнес слово «аутизм» по отношению к Джейку – это было первое предположение профессионала, – Майкл буквально размазал его. Нам неприятно и стыдно вспоминать об этом, но то была естественная реакция.
Но уже в последующие несколько недель нам обоим стало совершенно ясно, что мы теряем Джейка. В октябре 2000 года «Первые шаги» прислали своих специалистов, чтобы сделать официальную оценку.
Накануне вечером мне стало так плохо, что Майкл даже вызвал моего брата Бена оказать мне моральную поддержку. У Бена в запасе всегда есть какой‑нибудь странный новый план, например превратить гостевую спальню в студию для занятий йогой или украсить весь дом кусками говядины, чтобы приготовить вяленое мясо. Но даже такой отличный шутник, как Бен, был серьезным в тот день, когда Джейку должны были поставить окончательный диагноз, и никто на свете не мог бы вызвать улыбку на моем лице.
Когда мы прощались со Стефани Весткотт, врачом, которому предстояло сделать окончательный вывод, я с особой остротой осознавала, что в течение нескольких часов наш мир будет балансировать на краю пропасти. Вердикт, который вынесет эта женщина, либо обрадует нас, либо ввергнет в еще более глубокую пропасть – а мы к тому времени уже знали достаточно много, чтобы понимать, какой бездонной эта пропасть может быть. У меня сильно дрожали руки, и Майклу даже пришлось сжать их, чтобы я могла успокоиться.
Еще не наступил полдень, а я уже чувствовала себя совершенно разбитой физически. Не нужно было иметь специального образования, чтобы увидеть, как плохо прошло оценочное собеседование. Когда Стефани обращалась к Джейку, он по большей части молчал. Она не смогла установить с ним зрительный контакт. Он не показал на круг, не поместил звезду в нужную ячейку, не надел кольца на башню. Джейк не распределил предметы ни по форме, ни по цвету, хотя, занимаясь самостоятельно, он много времени проводил делая именно это. Он не стал петь вместе с ней для маленького паучка Итси, не показал ей, как двигается паучок, на пальцах. Все было впустую.
Когда он стал читать наизусть алфавит, я возликовала. Но на Стефани это, похоже, не произвело того впечатления, на которое я рассчитывала, даже когда он прочитал алфавит в обратном порядке. В какой‑то момент, когда Стефани попыталась увлечь Джейка новым занятием, после того как они поиграли с мелками на полу, Джейк заплакал и стал сопротивляться, при этом все его тельце напряглось. Когда ей все же удалось уговорить его выполнить еще одно упражнение, моя блузка была насквозь мокрой от пота.
Дата добавления: 2021-07-19; просмотров: 39; Мы поможем в написании вашей работы! |
Мы поможем в написании ваших работ!