Тревор : «вертушки» и «чудеса»

 

«Ужасно странно. Он может часами сидеть в своем манеже и не отрываясь смотреть на эту "вертушку". Она висит над манежем — кусочки цветного картона, скрепленные вместе леской. Однажды я повесила ее просто так, для смеха, а теперь он больше ни на что не смотрит. Что может быть такого интересного в рыболовной леске?»

Действительно, странно для малыша, которому уже три гадай Элис — мать-одиночка, работающая медсестрой в нашей местной детской больнице. Ей прекрасно известно, что такое нормально развивающийся ребенок. Она пришла ко мне, чтобы рассказать о своем сыне Треворе. Я знаю Элис по совместной работе в больнице и согласился посмотреть Тревора, поскольку она беспокоится, не аутизм ли у него.

«На прошлой неделе мы праздновали его день рождения. Я пригласила бабушку, дедушку и кое-кого из соседских детишек. Он никого из них не знает, но я чувствовала, что должна это сделать, хотя бы для того, чтобы посмотреть, как он на них отреагирует. Тревор не обратил внимания ни на кого, даже на бабушку с дедушкой. Он неотрывно смотрел на свечи, горевшие в именинном торте, а когда закончил разворачивать подарки, ушел в свою комнату. Я пошла следом за ним и увидела, что он пристально смотрит на эту проклятую "вертушку". Я так огорчилась, что даже расплакалась. Мне пришлось развлекать приглашенных детей до тех пор, пока за ними не пришли их мамы. Никогда в жизни я не испытывала подобного отчаяния. Господи, какой же это был кошмар!»

Тревор раскладывал на столе детали конструктора «Лего». У него были светлые курчавые волосы, он был одет в объемистый свитер и синий комбинезон. День был холодный и ветреный, и им пришлось добираться ко мне во время снегопада. Мне хотелось сделать нашу встречу максимально полезной. Я попытался отодвинуть одну деталь конструктора, но Тревор криком выразил свой протест. Я решил сложить детали в кучу, но он закричал еще громче. Так я понял, что он не желает играть со мной. И решил оставить его в покое и двинуться дальше.

«Почему бы вам не попытаться поиграть с ним в "Лего"?» — спросил я Элис, полагая, что мне легче будет оценить его игровые социальные навыки во время игры с мамой, а не с посторонним человеком.

Элис заметила мою досаду. «Ничего не изменится, — сказала она. — Со мной он будет кричать точно так же. Если я беру его на руки, чтобы утешить, он только кричит. Единственный способ успокоить Тревора, — посадить его в манеж и дать ему возможность уставиться на эту дурацкую "вертушку"».

Это был тот самый ужасный момент, когда я понял, что она все знает. И она тоже все поняла, но мы ничего не сказали друг другу.

«Как Тревор общается с вами?» — спросил я.

«Он берет меня за руку и кладет ее либо на холодильник, либо на манеж, если хочет, чтобы его туда посадили. Да, он отказывается спатьв кровати. Каждый раз, когда я пытаюсь уложить его в кровать, он выходит из себя и начинает бегать по дому в поисках манежа. Он еще не говорит. Поначалу я даже думала, что он глухой. Если Тревор в манеже, а я окликаю его по имени, он даже не поворачивается, чтобы посмотреть на меня. Он всецело поглощен этими идиотскими кусочками картона, которые висят над его головой. Но если я окликаю его по имени, когда он находится в гостиной, он оборачивается без проблем. Нет, он не глухой».

Мы поговорили об остальных аспектах развития Тревора и договорились о второй встрече: мне нужно было провести структурированную оценку игровых навыков мальчика. Это была возможность добиться от ребенка демонстрации его социальных навыков и навыков общения с помощью набора игрушек, которые толкают его на определенные коммуникативные акты. Мать с сыном пришли спустя две недели, и нам с Элис удалось вовлечь Тревора в некоторые действия. Было очевидно, что у Тревора нет социальных и коммуникативных навыков, соответствующих его возрасту. Например, я обожаю вместе с детьми пускать мыльные пузыри, к тому же это прекрасный способ оценить их социальные и коммуникативные навыки. Когда я выдуваю пузыри, здоровый ребенок обычно улыбается, смотрит на меня, на свою мать, выражает удовольствие с помощью слов или звуков и просит продолжить это занятие и после того, как использован весь мыльный раствор. Тревор ничего подобного не делал; он просто стоял и ждал, когда я выдую очередной заряд пузырей, которые будут летать в воздухе. У меня в кабинете есть отличная машинка с пультом управления. Обычно я прячу ее за коробками и запускаю тогда, когда ребенок поглощен чем-либо другим. Я окликнул Тревора по имени, когда он играл с конструктором «Лето», и, глядя на машину, которая описывала круги по кабинету, сказал: «Смотри!» Однако Тревор не смотрел ни на меня, ни на игрушку. И я отдал ему пульт. Обычный ребенок в такой ситуации с гордостью показывает своим родителям, как он здорово управляется с машиной, и может даже предложить им вместе поиграть с пультом. К несчастью, Тревор не продемонстрировал ни одного из этих социально-коммуникативных навыков. Диагноз был очевиден, и я сообщил Элис печальное известие.

В больнице Элис многократно присутствовала при том, как дурные известия сообщались другим родителям, так что она была вполне готова выслушать меня. «Поняла. Что же нам теперь делать?» Элис не терпелось как можно скорее начать работать со своим сыном над его социальными и коммуникативными навыками. «Я хочу, чтобы между нами были более близкие отношения. Я хочу, чтобы его состояние улучшилось. Я не хочу, чтобы, вырастая, он оставался изгоем. Он — мой единственный ребенок. Я готова на все».

Я постарался заверить ее в том, что если нам удастся быстро начать лечебную программу, это окажет благотворное влияние на его развитие. У нас есть результаты серьезных исследований, которые говорят о том, что раннее вмешательство может быть чрезвычайно успешным. Но сначала нужно было более конкретно определить специфику необходимого для него лечения, а Элис должна была подробнее познакомиться с вариантами доступных лечебных программ. Это требовало некоторого времени. Она обратилась за помощью к нашим специалистам, занимавшимся лечением. Элис стала посещать вечера информации о лечении, которые мы устраивали в больнице, вступила в местную группу поддержки родителей, поговорила с теми, кто занимается лечением, о своей домашней ситуации и пообщалась с родителями более взрослых детей. Она прочитала много разных книг о лечении, в том числе и свидетельства о чудесном исцелении, которое обязательно наступит, если «присоединиться к одной из предлагаемых программ». Она прочитала также учебники и руководства по лечению, в которых материал был изложен более сбалансированно. Потом она обратилась к Интернету и прочитала о других вариантах лечения, которые были менее известны, не прошли научную оценку, но имели прекрасную прессу и множество свидетельских показаний об успехах.

Но, когда сбор информации закончился, Элис не знала, что ей делать дальше. Хуже того, она начала очень нервничать. Она не знала, с чего начать: такой огромный выбор, так трудно на чем-либо остановиться. Элис пришла к выводу, что вся эта информация дезориентирует ее и вызывает у нее недоумение. Она приходила в ужас от мысли, что, если она сделает неправильный выбор или отложит начало лечения еще на какой-то срок, с надеждами на прогресс Тревора можно будет навсегда распроститься. Часть почерпнутой ею информации была приложима к Тревору, но отнюдь не вся. Одни рекомендации она могла выполнять дома, но другие — нет, отчасти потому что у Трэвора уже были некоторые базовые навыки, отчасти потому что у нее не было для этого либо ресурсов, либо времени, поскольку некоторые рекомендации были весьма трудоемкими. Однако она чувствовала себя виноватой, поскольку не могла делать всего того, что, судя по всему, обещало замечательные результаты. Если только она приступит к лечению немедленно. Но этого-то она как раз и не знала — с чего начать. Элис сказала мне, что чувствует себя так, словно она спит и ей снится кошмарный сон: какой-то карнавал, мелькающие огни и «зазывалы», которые уговаривают ее сыграть то в одну игру, то в другую, обещая немедленное богатство. Как и большинство родителей, Элис поняла, что не в состоянии разобраться в этом потоке информации и решить, чему можно верить, а что нужно отвергнуть.

Через эту стадию — неистовый поиск правильной лечебной программы — проходят практически все родители. Они отчаянно ищут способ решения своих проблем, и огромный поток информации буквально ошеломляет их. Проблема заключается в том, что информация, предлагаемая вниманию родителей, напичкана особенностями того или другого подхода, но в ней нет объяснения основополагающих принципов, которое сделало бы эти особенности понятными. К тому же большая часть этой информации не может быть признана валидной с точки зрения науки и не основана на фактах. Сгорая желанием как можно скорее помочь своему сыну, Элис бросилась читать учебные пособия о лечении аутизма, не познакомившись основательно с этим нарушением — как оно проявляется, о чем свидетельствуют эти проявления и на чем основаны те или иные программы лечения. Эти знания необходимы родителям для того, чтобы оценить свидетельства в пользу каждой предлагаемой программы. Понимание внутреннего мира ребенка с ASD и тех битв, которые предстоит выдержать родителям, есть часть «искусства» внедрения лечебных программ в окружающую ребенка среду и «просеивания» информации. Воистину, это понимание является предпосылкой, необходимым условием начала любого лечения, особенно раннего вмешательства, поскольку оно дает основу для осознания целей терапии, выбора того, с чего следует начать, и методов достижения желаемых результатов. В пособиях по раннему вмешательству содержится много полезной информации о том, как делать разные вещи, но не менее важно понимать и контекст — в данном случае это внутренний мир ребенка с ASD , одновременно такой таинственный и такой знакомый. Потратить немного времени на то, чтобы понять, каким образом проявляются характерные для ASD ущербность теории образа мыслей, слабость центральной связанности, исполнительной функции и визуального внимания, — важный первый шаг.

Первое, что мы должны были сделать для Элис, — помочь ей войти в мир Тревора на его уровне. Ей необходимо было понять, что происходит в сознании Тревора, как он видит мир и как воспринимает все происходящие в нем перемены, вызовы, которые он бросает ему, постоянный поток ощущений, а также хаос и структуру, обнаруживаемые в самых неподходящих местах. В течение какого-то времени Элис очень внимательно наблюдала за Тревором, особенно за тем, как он играет и как проводит время. Она наблюдала за сыном и в игровой группе при библиотеке, куда приводила его раз в неделю, чтобы он общался с другими детьми. Она беседовала с теми, кто реализует программы лечения, о том, что означает то или иное поведение. Она поняла, что у Тревора свои приоритеты и свои ценности, отличные от тех, которые есть у нас всех. Он выбрал эти ценности не по своей доброй воле; они были навязаны ему случайными особенностями его биологии. Приоритетами Тревора были ощущения — визуальные паттерны и фактуры, а не социальные отношения. Элис заметила, что у ее сына потрясающая память на детали, и именно они, а не присутствие другого человека, постоянно привлекали его внимание. На основании своего опыта работы медсестры Элис знала, что младенцы обращают внимания на человеческие лица. Тревор, судя по всему, не замечал лиц, зато часами мог рассматривать «вертушку», висевшую над его манежем. Она также знала, что начинающие ходить дети постоянно интересуются, где их мамы. Тревор же мог целыми днями смотреть «мультики», не проявляя никакого интереса к тому, все ли еще его мама готовит на кухне обед или она уже ушла оттуда. Мир Тревора, как и мир Хизер (см. главу 2), вращался вокруг другой оси. Все было очень просто и одновременно совершенно непонятно.

Внимательно наблюдая за своим сыном, Элис начала понимать, в какой форме фундаментальные изъяны и силы, влияющие на всех детей с ASD , проявляются в аутистическом поведерииконкретного ребенка. Тревор мог не обращать внимания на лица, ибо у него не было интуитивного понимания того, что выражение лица человека — это окно в мир его мыслей и чувств. Точно так же и «вертушка» для него не пучок «дурацких кусочков картона», а объект, с помощью которого он видел грани сокровенной архитектуры мира, которые большинство из нас даже не замечают. А общение, столь естественный, автоматический результат развития обычных детей, было для ее сына таким же невероятным достижением, как овладение счетом в трехлетнем возрасте. И какую, должно быть, фрустрацию вызывает у Тревора отсутствие навыков, необходимых для того, чтобы обратиться за помощью, если ему хочется продолжать пускать мыльные пузыри по-своему или выпить еще сока. Элис начала также понимать, насколько важно для детей, чтобы их успокаивали и утешали. Дети постоянно набивают синяки и шишки; им бывает страшно, одиноко, они чувствуют себя обиженными. Элис была уверена в том, что Тревору тоже знакомы все эти чувства, но он не бежит к ней за утешением, а если она берет его на руки, чтобы приласкать, это не производит на него никакого впечатления. Должно быть, в такие минуты ему кажется, что его сжимают в тисках. Наверное, мир кажется Тревору пугающим и враждебным и он вынужден отвечать на все его вызовы в одиночку.

Когда Элис наконец поняла это, появилась возможность для создания более близких отношений между ею и сыном. Элис научилась воспринимать поведение Тревора как информацию о его внутреннем состоянии. Она стала более чувствительной к тончайшим формам невербальной коммуникации. Некоторые звуки означали, что Тревору плохо; раскачивание свидетельствовало о возрастающем волнении по поводу ожидаемого изменения в заведенном порядке. Внезапно Элис поняла, что Тревор все время общался! Просто он использовал для этого совсем другие средства. Роль Элис заключалась в том, чтобы расшифровать код. Поняв это, она стала более терпеливой, реже сердилась и реже объясняла действия Тревора настырностью и упрямством, а не желанием сохранить свой мир неизменным.

Теперь Элис и Тревор были готовы к тому, чтобы начать лечение. Я уже начал немного разочаровывать Элис, потому что все откладывал принятие этого решения до тех пор, пока она сможет обобщить всю информацию об аутизме и понять, как ее можно применить к Тревору. Ведь так важно прекратить безумный поиск метода лечения и понять контекст, понять, что значит для ребенка быть аутистом!

«Когда мы начнем лечение и какой метод будем использовать?» — этот вопрос я слышал от Элис постоянно. В мои планы не входило скрывать от нее что-либо, но я должен был поделиться с ней большим объемом информации о лечении, а это требовало времени. Потратить несколько месяцев на изучение ребенка, правильно оценить сильные и слабые стороны его познавательных способностей, понять потребность в лечении — все это принципиально важно., Чтобы понять способность к обучению простейшим навыкам, требуется время, и важно убедиться в том, что ребенка будут лечить максимально эффективным способом. Потратить время на все это не значит отложить начало лечения; в действительности речь идет о его важном этапе. Лечение, начатое слишком рано и оказавшееся фальстартом, в результате может оказаться лечением, с началом которого затянули.

За последнее десятилетие в подходе к лечению детей с аутизмом и синдромом Аспергера произошел важный сдвиг. Отчасти это связано с более реалистичным осознанием того, на что можно рассчитывать в результате лечения, и с большим пониманием уникальности ASD как нарушения, воздействующего на все аспекты развития. В прошлом основное внимание обращали на уменьшение таких проявлений аутизма, как эхолалия (неосмысленное повторение услышанного), поведенческие проблемы и вычурные моторные стереотипии (например, раскачивание, кручение игрушек, щелканье пальцами), для чего прибегали к разным способам, включая и наказание. Некоторые из психотерапевтов, использовавших эти методы; также делали и экстравагантные заявления об «излечении» при отсутствии надлежащих свидетельств об изменении повседневного поведения. В наши дни целью лечения является не столько подавление или исключение «аутистического поведения», сколько оказание помощи в социальных контактах и в коммуникации и снижение степени ущербности в повседневном функционировании. При этом признаки так называемого аутистического поведения — эхолалия, вычурные моторные стереотипии и поведенческие проблемы — часто сами собой становятся менее заметными. Подавление аутистического поведения становится целью только тогда, когда оно мешает повседневной жизни или самому процессу лечения. Кроме того, сейчас уже не применяются наказания. Наказания не только противоречат этическим нормам. Если одной из целей лечения является поощрение контактов ребенка с другими людьми, особенно со взрослыми, они могут лишь научить детей с ASD сторониться их. Нереалистично

также и ожидать исцеления, что бы ни утверждали некоторые «свидетельские показания». Однако в некоторых случаях улучшение может быть весьма заметным и обнадеживающим.

Реализация такого подхода сопровождалась ростом числа свидетельств в пользу того, что раннее вмешательство может существенно повлиять на рост и развитие детей с той или иной формой аутизма. Дети, которые до начала лечения не разговаривали, начинали говорить, дети, не умевшие выполнять простейшие указания, приобретали такую способность, дети, пребывавшие в социальной изоляции, начинали играть с другими детьми. Принципиальные проблемы с теорией образа мыслей, со слабой центральной связанностью и исполнительной функцией оставались, но они уже казались менее серьезными. Воздействие лечение таково, что дети с аутизмом становятся все более и более похожими на детей с синдромом Аспергера или с атипичным аутизмом, а дети, страдающие этими двумя нарушениями, становятся все более и более похожими на детей с неспособностью к обучению или с дефицитом внимания. Они могут не выглядеть или не вести себя нормально все время, но они выходят на путь, более приемлемый с точки зрения развития.

Основной подход к раннему вмешательству, базирующийся на доступных научных данных, — прикладной поведенческий анализ ( ABA ) в сочетании с развивающим подходом к аутизму. Этот общий метод сосредоточен на понимании той функции, которую выполняет поведение в каждой конкретной ситуации, и на попытках научить поведению, более соответствующему возрасту, с помощью определенного набора четко очерченных методов обучения. Сочетание ABA и развивающего подхода к аутизму позволяет обучать этим навыкам в той последовательности, в какой они приобретаются в ходе нормального процесса развития. Эти интегрированные методы также учитывают и то, как обучаются дети с ASD — как они на разных стадиях своего развития обрабатывают информацию, особенно информацию с ярко выраженной социальной и коммуникативной компонентой. Добиться этого значительно труднее, чем обучить послушанию или произнесению простых слов, необходимых для выражения собственных предпочтений; именно это делает применение ABA к детям с разными формами аутизма более сложным по сравнению с его применением к детям с более распространенными задержками развития.

Существуют несколько форм раннего вмешательства. Из них наиболее известны два метода — тренинг отдельных операций и естественное обучение, или социально-коммуникативная терапия. Эти методы взаимно не исключают друг друга, и можно представить себе, что они лежат на континууме между двумя полюсами, один из которых — в высшей степени структурированные поведенческие подходы (например, тренинг отдельных операций), а другой — более естественные развивающие методы. Оба полюса континуума изучены в ряде научных исследований и признаны эффективными, хотя многие вопросы до сих пор остаются без ответов. Разработано несколько вариантов каждого из этих методов, однако два основных метода лечения имеют много общего. Оба интенсивны, начинаются в раннем возрасте, рассчитаны на 20-40 часов в неделю, хотя общепризнано, что в большинстве случаев выдержать более 25 часов в неделю очень трудно. Оба метода используют поведенческие стратегии для продвижения в обучении. Можно сказать, что в известной мере они также и «напористы»: ребенку не позволяют полностью отстраниться от мира и в одиночестве погрузиться в игру, состоящую из повторяющихся действий. Персонал, занимающийся такой терапией, прекрасно подготовлен, в реализации этих программ участвуют также и родители, которых обучают определенным методам стимулирования социального взаимодействия, языка и игры. Оба метода включают систематические попытки перенести то, что достигнуто в результате терапии, из одних условий в другие. Например, даже если ребенок, страдающий аутизмом, и научился играть с психотерапевтом, нет никакой гарантии, что он будет в состоянии играть с родителями или с братьями и сестрами. Эти навыки нуждаются в обобщении и должны быть перенесены не только на разных людей, но и на разные обстановки (например, перенесены из школы домой). Оба подхода обращают большое внимание на то, какую функцию выполняет то или иное поведение, как шаг за шагом могут быть сформированы новые навыки, как использовать поощрение для закрепления такого поведения, которое более соответствует возрасту, как использовать режим дня и визуальные расписания для того, чтобы сделать их изменения менее болезненными, и как исключить неадаптивное поведение.

Однако есть и некоторые важные различия. Тренинг отдельных операций сосредоточен на содействии послушанию и простым навыкам мышления, речи и внимания через применение четко очерченных принципов обучения. Терапевтические сеансы в высшей степени структурированы и директивны, чаще всего проводятся один на один со взрослым, и в них очень ощущается такой компонент, как натаскивание. В качестве примера сеанса, проводимого по этому методу, можно представить себе сидящего за столом ребенка, напротив которого сидит терапевт, не позволяющий ему отвлечься ни на секунду. Терапевт кладет на стол две картинки и спрашивает ребенка, одинаковые они или разные. Если ребенок отвечает правильно, его вознаграждают. Если нет, картинки предъявляются снова. Процедура повторяется до тех пор, пока ребенок несколько раз подряд не даст правильного ответа. После того как этот навык освоен, ребенок и терапевт приступают к овладению следующим навыком, стоящим в программе. Он должен быть несколько более соответствующим возрасту, но процедура точно такая же. В конце концов эти отдельные навыки объединяются и ребенок должен теперь собрать вместе картинки, рассказывающие какую-то историю от начала до конца в логической последовательности. Это помогает овладеть навыком установления последовательности, базовым навыком, важным при обучении использования языка.

Эта стратегия идеально подходит для детей с аутизмом, но ее никогда не оценивали как стратегию лечения детей с синдромом Аспергера. В самом деле, кажется, что потребностям маленьких детей с синдромом Аспергера более соответствует лечебная программа, сосредоточенная на социальных навыках и на попытках расширить сферу интересов. Этот второй подход более естествен и включает стимулирование общих социальных и коммуникативных навыков за счет того, что он нацелен на ключевые проблемы детей с ASD . Основное внимание уделяется базовым социальным навыкам ребенка: умению смотреть собеседнику в глаза, делать что-либо вместе со взрослым или с другим ребенком, выражать свои желания в том, что касается еды, выражать удовольствие, когда взрослые щекочут его или поют ему песню. Зачастую взаимодействие инициируется не столько взрослым, сколько ребенком и взрослый старается синхронизировать свои реакции с поведением ребенка. Подобные сеансы обычно начинаются либо дома, либо с психотерапевтом, но вскоре при наличии соответствующей профессиональной и клинической поддержки переносятся в такие общественные учреждения, как школа или детский сад. Поощряя пребывание детей с разными формами аутизма в подобных учреждениях, мы тем самым создаем более благоприятные условия для того, чтобы они восприняли от других детей более приемлемые социальные и коммуникативные навыки.

Идея заключается в том, что дети с ASD обладают блестящими навыками визуального обучения. Но вместо того, чтобы использовать эти навыки для подражания телевизионным персонажам или героям видеофильмов Диснея, они могут использовать их, чтобы учиться от других детей. Учитель или психотерапевт создает ситуации, которые стимулируют или облегчают социальное взаимодействие и общение между ребенком с той или иной формой аутизма и обычным ребенком. Например, ребенок с ASD может научиться играть по очереди с психотерапевтом в свою любимую игру. Когда этот навык прочно усвоен, психотерапевт может привлечь к игре обычного ребенка, и они начинают по очереди играть втроем. Затем психотерапевт «выходит из игры» и помогает ребенку с аутизмом играть с обычным ребенком, но вмешивается только тогда, когда это необходимо. Однако иногда дети с аутизмом ведут себя слишком вызывающе для того, чтобы можно было начать именно с этого, и некоторым из них необходимо пройти лечение одним из вариантов тренинга отдельных операций. Работа над вниманием к партнеру по игре, послушанием и пониманием простого языка может значительно облегчить использование этих более «естественных» вмешательств.

Показано, что обе эти формы ABA эффективнее бездействия. Од^: нако мы не знаем, ABA какого типа более эффективен и действен, т. е. дает максимальный результат при минимальных затратах, поскольку их никогда не сравнивали напрямую. Мы также не знаем, как можно сочетать их в одной программе, чтобы добиться наибольшего эффекта, и какой из этих методов наиболее плодотворен при лечении той или иной формы аутизма. Нет основанных на фактах принципов, руководствуясь которыми можно было бы выбрать метод лечения, и решение о выборе метода лечения лучше всего принимать исходя из просвещенного мнения родителей и специалистов, основанного на знании индивидуальных особенностей ребенка, его контекста, конкретной ситуации и реакции ребенка на вмешательство (этим и объясняется то, что оценочный период затягивается). Пробы и ошибки всегда оправданы: «Если это помогает, действуйте!»

Некоторое время назад на основании ранее опубликованных свидетельств терапевтические достоинства дискретного тренинга отдельных операций были преувеличены как в популярной литературе, так и некоторыми специалистами. Сейчас результаты, которых можно достичь с его помощью, оцениваются более скромно, но тем не менее признаются клинически важными. Действительно, результаты детей с аутизмом, имеющих также и ярко выраженную неспособность к обучению, ограничены. Складывается такое впечатление, что этот подход лучше всего проявляет себя с детьми, чья неспособность к обучению находится на среднем уровне. Социально-коммуникативная терапия может оказаться столь же эффективной, она значительно дешевле и более естественна для некоторых высоко-функционирующих детей, способных получить от нее пользу. Многие эксперты чувствуют, что это лучший метод лечения для детей с синдромом Аспергера и даже для высокофункционирующих детей с аутизмом, владеющих речью. Проблема, однако, в том, что не все дети с аутизмом или PDDNOS имеют такие навыки внимания, социальные навыки и навыки общения, при которых естественная обстановка принесет им максимальную пользу. В этих обстоятельствах наилучшим решением может быть решение начать с программы дискретного пробного тренинга и затем, когда появятся необходимые для этого навыки, либо перейти к более естественному и «случайному» обучению, либо одновременно работать по обеим программам. Идентификация важнейших навыков, необходимых для социального взаимодействия, обучение им с помощью тренинга отдельных операций с последующим переходом к социально-коммуникативной терапии — полезная стратегия, принятая многими профессионалами, которые стремятся использовать иобъединять все лучшее, что есть в обоих подходах.

Поскольку у Тревора была средняя степень неспособности к обучению (это выявлено на основании когнитивного тестирования) и он как раз начал «общаться», показывая пальцем и теребя мать, мы решили начать работать над некоторыми другими важными навыками, используя тренинг отдельных операций. Умение быть внимательным — важное условие овладения многими другими социальными навыками, навыками общения и игровыми навыками. Мы учили Тревора сидеть, смотреть на объект и оборачиваться к психотерапевту, когда он обращался к нему по имени. Каждый раз, когда он правильно выполнял то ли иное действие, его награждали бумажной звездочкой, которую он мог прицепить к своей «вертушке». Мы также начали пытаться учить его имитировать действия с объектами и звуками. Затем приступили к имитации движений рта и рук (прикоснись к голове, прикоснись к локтю), затем наступила очередь вербальной имитации (имитации гласных звуков, названий букв и т. п.). Мы также работали над пониманием языка, используя отдельные операции, чтобы помочь ему идентифицировать картинки, предметы и цвета, а затем и различать предметы (ему показывали картинку, на которой была изображена комната, и просили показать дверь). Затем мы научили его исполнять одно- и двухстадийные команды и находить спрятанные предметы. Мы также разработали программу обучения выразительному языку, для чего предъявляли ему два предмета и просили сказать, который из них нравится ему больше. После того как он освоил все эти навыки, были предприняты попытки обучить его пользоваться ими при общении с мамой, с его постоянной воспитательницей в детском саду и, наконец, с одной из тех воспитательниц, с которыми он был малознаком.

Теперь у него уже были некоторые основные навыки, необходимые для поддержания внимания и послушания, что должно было позволить ему извлечь пользу из более формальных и структурированных попыток развить его социальные и коммуникационные навыке в общении с другими детьми. Мы также выработали некоторые правила поведения с ним, отличавшиеся от тех, которые Элис обычно использовала, общаясь с сыном. Сначала мы поместили его в детский сад по месту жительства, и администрация наняла помощника учителя, который работал с ним по программе, составленной нами на основании оценки его социальных навыков, навыков общения и игровых навыков. Мы помогли так организовать его режим дня, что хоть он и был в высшей степени структурированным, в нем было предусмотрено время для игры с мамой дома, так что у нее тоже была возможность работать с ним. Элис учили быть настойчивой с Тре-вором и использовать каждую возможность для взаимодействия с ним. Она стала прятать вещи или класть их в недоступные для мальчика места, так что он был вынужден приходить к ней и просить их у нее. Элис ежедневно выделяла время для игры с Тревором; они строили разные сооружения из его «Лего» и вместе решали головоломки. Она постоянно и с энтузиазмом вознаграждала все попытки Тревора общаться и взаимодействовать или использовать для удовлетворения своих потребностей более соответствующие era возрасту способы. Она стала очень чувствительной к невербальным сигналам, поступавшим от сына, и выискивала малейшие признаки неудовольствия, которые могли свидетельствовать о нарастании нервозности. И ей приходилось выбирать — либо избегать ситуаций, провоцирующих нервозность, либо готовиться к ним и встречать их с открытым забралом.

Поначалу у нас был и психотерапевт, работавший с Тревором дома. Она просто сидела рядом с ним, когда он играл. Инициатором общения должен был быть Тревор, но ей нужно было наблюдать за ним и комментировать его действия. Тревор мог отвернуться или, перейти на другое место в комнате, психотерапевт должна была передвигаться вместе с ним, снова и снова навязывая ему свое присутствие,

сначала деликатно, а затем более настойчиво. Когда Тревор привык к присутствию психотерапевта во время его игр, она начала устраивать игры, в которых нужно было действовать по очереди, и использовать головоломки, конструктор «Лего», играть с ним в прятки или петь песни, требовавшие определенных действий.

Проявив недюжинную выдержку, психотерапевт и Элис осознали, что бывают ситуации, когда Тревор берет лидерство на себя, даже контролирует, соблюдает ли его мама очередность, когда играет с ним, и не мешает ли ему включаться в игру. Иногда Элис приходилось выступать в роли пассивного участника стандартных социальных контактов «от сих до сих». Если она демонстрировала малейшее намерение изменить заведенный порядок игры, если она решала головоломку другим способом, если они выстраивали в линию другие фигурки, Тревор начинал нервничать и уходил, рассердившись. Когда Элис решила предоставить сыну право лидерства, она поняла, что он обращает на нее больше внимания и лучше осознает ее присутствие. Это открытие сыграло для Элис исключительно важную роль, и их совместные игры стали все более и более продолжительными. И мы смогли сократить время, которое психотерапевт проводила с Тревором один на один. За совместные игры, за решение вместе с ней головоломки и за то, что сын разрешал ей по очереди играть с ним «в фигурки», Элис вознаграждала его возможностью посидеть за компьютером или посмотреть телевизор (конфеты не считались подходящим вознаграждением, поскольку они вызывают массу проблем иного характера). Позволив Тревору захватить лидерство и почувствовать себя с ней более комфортно, Элис смогла вводить изменения «изнутри игровой активности». Между тем, как она проникла в мир Тревора, позволила ему захватить лидерство, и тем, как она поставила его перед необходимостью развивать более подходящие для его возраста навыки, сформировалась важная динамика. Элис соединила свое знание внутреннего мира сына с некоторыми заслуживающими доверия стандартными методиками поощрения позитивного поведения и обучения, которые используются в работе как с обычными детьми, так и с детьми, страдающими разными формами аутизма.

Тревор легко переносил 25 часов терапии в неделю (в детском саду и дома). Мы с удовлетворением отмечали, что пребывание в детском саду явно идет ему на пользу. Он начал обращать больше внимания на свою воспитательницу, стал регулярно обращаться к ней за помощью, показывать ей новейшие конструкции, собранные из фрагментов «Лего», и все изделия, созданные им собственными руками (чаще всего это были новые элементы для его «вертушки»). В детском саду существовала система общения с помощью вывешенных картинок ( picture exchange communication system — PECS ), которая давала Тревору возможность использовать картинки для выражения своих потребностей. Освоив эту систему, мальчик заговорил. Сначала он стал просить еду или любимые игрушки, потом—называть предметы. После того как он научился указывать на картинки или на другие предметы, представлявшие для него интерес, его языковые навыки начали быстро прогрессировать.

В детском саду Тревор стал также демонстрировать больший интерес к другим детям. На игровой площадке он мог сесть вместе с ними на вращающуюся автомобильную покрышку. Чем больше времен ни Тревор проводил на игровой площадке в обществе других детей; тем легче становилось воспитательнице «вторгаться» в его ощущения и заставлять делиться своими положительными эмоциями. Она спрашивала его: «Тебе весело? Ты хорошо проводишь время?» Поначалу Тревор лишь повторял эти вопросы, но в конце концов научился спонтанно сообщать своей воспитательнице о том, как ему нравится на качелях: он улыбался, визжал от восторга, произносил слово «весело» и смеялся вместе с другими детьми. Сначала это была всего лишь вербальная имитация, но постепенно она стала частью событий, связанных с качелями; в конце концов и слова, и невербальные средства общения стали спонтанными. Привив некоторые базовые навыки вербальной имитации и такие простые навыки, необходимые для создания теории образа мыслей, как совместное внимание (взрослый и ребенок вместе рассматривают один и тот же предмет, представляющий для них интерес) и умение смотреть в глаза собеседнику, воспитатель может начать формировать поведение, более соответствующее возрасту ребенка.

Тревор все лучше и лучше вписывался в заведенный в детском саду порядок и чаще вел себя так же, как и другие дети. После того как Тревор освоил больше навыков общения с использованием речи и указательного жеста, у него понизился уровень фрустрации и он стал менее агрессивным. Ему больше не нужно было ударами отгонять от себя других детей, если они ему мешали. Вытянув вперед руку, он мог дать им знать о том, что они должны покинуть комнату, потому что он хочет играть с одной из их игрушек. Кроме того, по мере совершенствования его игровых навыков такие ситуации, когда он раскачивался из стороны в сторону, сидя в углу, щелкал пальцами перед глазами и проявлял другие признаки аутизма, стали более редкими. Нам не пришлось прибегать ни к каким специальным методам, чтобы заглушить эти проявления «аутистического» поведения Тревора: когда усовершенствовались его социальные и коммуникативные навыки, они сами по себе сошли на нет.

Когда у мальчика сформировались эти позитивные социальные навыки, стало возможным использовать в качестве •«воспитателей» других детей в детском саду. Воспитательница Тревора подготовила их к тому, как они должны общаться с Тревором; позволять ему захватывать лидерство, избегать ссор и не ждать, что во время игры он будет соблюдать очередность или делать что-то вместе с ними. Но если они будут играть с ним в такие простые игры, как пятнашки и прятки, то всем будет весело и он сможет играть вместе с ними. Вскоре Тревор уже сам стал искать своих товарищей, чтобы поиграть с ними в пятнашки. Казалось, социальные контакты доставляют • ему удовольствие, хоть они и были возможны только на относительно примитивном уровне. В тот момент игры с другими детьми, которые требовали воображения, были ему недоступны. С этим нужно было подождать до тех пор, пока он не научится лучше разговаривать и не приобретет навыков, необходимых для того, чтобы играть в символические игры. Элис также сообщила, что ее родителям пришлось научиться тому, как позволять Тревору брать на себя лидерство, смириться с тем, что от него не приходится ждать надлежащих манер в их доме, и оценить тот невысокий социальный уровень, которого он достиг. Ее отец стал водить мальчика на вокзал, где они вместе наблюдали за поездами. С тех пор как Тревор посмотрел по телевизору «Паровозик Томас», его стали интересовать поезда. Это доставляло ему удовольствие, и дедушка был счастлив, когда вместе с внуком сидел на вокзале. Это был ритуал, который они исполняли вместе. С вокзала они отправлялись в ближайшее кафе, где вместе пили горячий шоколад и ели пончики.

После двух лет такой интенсивной терапии Тревор стал прогрессировать быстрее, и маленькие победы можно было праздновать едва ли не каждый день. Активная работа над несколькими основными социальными и коммуникативными навыками сделала возможными все остальные перемены. Это было похоже на отпирание замка ключом, только на этот раз роль ключа сыграли социальная вовлеченность, простые контакты, имитация, гибкость внимания и совместное внимание. Вскоре Тревор стал демонстрировать интерес к другим детям на улице. Поначалу он сам не подходил к ним, но положительно реагировал на их приглашения поиграть с ними. В конце концов он стал проситься к ним, но только по выходным (школьное время было зарезервировано за школьными друзьями). Такое желание возникало не очень часто, но когда возникало, Элис не упускала возможности этим воспользоваться. Элис устроила так, что по выходным к ним приходила одна маленькая девочка, которая играла с Тревором и смотрела вместе с ним телевизор.

После этой двухлетней терапии я вновь встретился с Элис й Тревором. Он должен был поступить в подготовительную школу, и мне предстояло оформить все документы, необходимые для того, чтобы там он был обеспечен соответствующей помощью. И я хотел охарактеризовать его состояние как можно точнее.

— Мне уже пять лет! — сообщил он, едва переступив порог моего офиса.

— Неужели? — удивился я. — Какой ты старый! Но все-таки не такой старый, как я! Ты праздновал день рождения?

— Да, праздновал!

— Кто был на празднике?

— Мои друзья... Из школы.

Такой ответ стоил того, чтобы сохранить его для потомков!

— А подарки ты получил?

— Да, получил.

Я заметил, что Тревору все еще непросто давать развернутые ответы. И вести этот диалог в более живом темпе было трудно.

— Что же тебе подарили?

— «Вертушку» из звезд... Повесить над моей кроватью.

Я не мог не рассмеяться. Чем больше перемен, тем заметнее, что все остается по-старому, подумал я. Несмотря на все усилия и ресурсы, затраченные на это чудесное превращение малыша, полностью игнорировавшего социальные контакты, в маленького мальчика, который был центром праздника в честь своего дня рождения. Но эти усилия не пропали даром. Элис сказала, что когда Тревор засыпает, в его глазах отражаются звезды. Прекрасное известие.

Глава 10

Эрнст : вид с моста

 

Эрнсту пять лет. У него вьющиеся каштановые волосы и такие большие карие глаза, что кажется, будто в них отражается весь мир. Он слегка толстоват, но это придает ему особую прелесть. Эрнст любит носить полосатые рубашки и ходить на канал на окраине города, где может часами стоять на мосту и бросать в воду камни. Он очень расстраивается, когда зимой вода в канале замерзает и камни падают вниз без того звука, который ему нравится. Он плачет, волнуется и от расстройства даже может начать кусать свою руку. Его родители уже поняли, что в особенно холодные дни, когда вода покрыта толстым слоем льда, на мосту лучше не появляться. На берегу канала Эрнст собирает гладкие камушки, приносит их домой и расставляет на своей полке, создавая замысловатые узоры. Эрнст обожает компьютерные игры, но преимущественно играет с компьютером в «двадцать одно», что само по себе поразительно, если учесть, сколько ему лет. Его отец не без гордости говорит, что если бы мальчик играл в казино, то выиграл бы кучу денег.

Даже для пятилетнего ребенка Эрнст чрезвычайно активен. Он настолько активен, что нередко просыпается ночью и не дает спать родителям: он приходит к ним в спальню, стаскивает с них одеяла и показывает, что хочет смотреть видео. В результате оба они основательно измучены: у отца Эрнста сменная работа на местной фабрике, а мать ухаживает еще и за младшим ребенком. Они попытались наказывать сына за такое поведение, но это не произвело на него никакого впечатления. В результате им пришлось поставить телевизор и видеомагнитофон в его комнату, и он с восторгом смотрит фильмы до шести утра, до самого ухода в школу.

Эрнст не разговаривает, так что ему трудно общаться; он ничего не говорит и никогда не говорил. Некоторые дети, неспособные разговаривать, компенсируют отсутствие вербального общения жестикуляцией или движениями головы. Эрнст не пользуется такими формами общения, за исключением одной: показывает пальцем на предметы, находящиеся поблизости. Он весьма независим и многие свои потребности удовлетворяет сам, не прибегая к помощи родителей: сам включает телевизор и компьютер, сам достает себе еду из холодильника. У него нет особенного желания общаться, если это не связано с его сиюминутными потребностями и желаниями, и он преимущественно вполне доволен своей жизнью. Если его лишают чего-либо важного, он плачет, протестует и иногда (например, когда вода в канале замерзает) кусает свою руку. Он очень плохо понимает речь. Так, он не понимает, почему ему не разрешают съесть десять фруктовых эскимо подряд, одно за другим, и выходит из себя если его ограничивают.

Эрнст посещает местную начальную школу. Под руководствомклассной учительницы с ним работает ее помощница, которая тратит на него все свое время. К сожалению, они обе имеют весьма отдалённое представление об аутизме и его разных формах, и у них нет опыта общения с такими детьми, как Эрнст. Несмотря на то что Эрнест пришел в школу с диагнозом «аутизм», для него не были созданы ни индивидуальный план лечения, ни индивидуальный план обучения учитывающие его потребности. План, по которому работала классная учительница, в общих чертах был основан на специальных потребностях обычных детей, и в нем ничего не говорилось про аутизм. Такую ситуацию нельзя назвать нетипичной; слишком часто школы оказываются неготовыми к тому, чтобы ответить на вызовы, которые бросают им дети с аутизмом. В результате Эрнсту предстоит выполнять стандартные школьные правила: тихо сидеть во время урока, быстро переходить от одного дела к другому и слушать команды учителя. Проблема, однако, в том, что Эрнсту трудно сидеть тихо (родители пытались довести это до сведения учительницы) и он настолько любит играть в песочнице, что отказывается вылезать ИЗ нее и делить ее с другими детьми. В конце концов, если его не вытаскивают из песочницы силой, он монополизирует ее на целый день, не подпуская к ней других детей и отказываясь заниматься чем бы то ни было другим. Если учительница уводит его из песочницы за руку, он бьет ее и громко протестует. Другие дети с изумлением наблюдают за происходящим, не понимая, почему он так плохо ведет себя.

Однажды Эрнст ударил учительницу по носу. По правде говоря он сломал ей нос. Все началось с того, что он захотел выйти на улицу. Стояла прекрасная погода, это был один из первых весенних дней» и ему не терпелось добраться до качелей. Учительница подошла к нему и начала его урезонивать. Но то ли Эрнст не понял ее, то ли вообще не пожелал слушать, но только когда она наклонилась над ним чтобы отвести его от дверей, он ударил ее. Кровь хлынула из носа и потекла по дорогому платью. Учительница была в шоке и расплакалась, Эрнст орал, в классе начался переполох. Чтобы восстановить порядок, помощнице учительницы пришлось привести в класс директора.

Спустя несколько дней директор школы и учительница встретились с родителями Эрнста. Мальчика временно исключили из школы, и ему было запрещено возвращаться туда до тех пор, пока он не «осознает» последствия своего поступка. Он просто «должен понять, что не всегда может делать то, что хочет». Он должен понять смысл слова «нет». Родителям Эрнста было стыдно, они чувствовали себя униженными. В конце концов, на что может рассчитывать пятилетний ребенок, временно исключенный из начальной школы? Рядом не было никого, кто мог бы защитить Эрнста, объяснить, что он не способен понять ни последствия своих поступков, ни того, что не всегда может делать то, что ему хочется. Такое постоянно происходит, если к детям подходят с общей меркой, не обращая внимания на потребности ребенка, страдающего таким специфическим заболеванием, как аутизм. Матери Эрнста пришлось искать, чем заполнить его время, что обернулось дополнительным сидением перед телевизором или компьютером в то время, когда она была вынуждена заниматься другим ребенком. Когда же Эрнст вернулся в школу, он стал вести себя еще более агрессивно, поэтому он все чаще и чаще оставался дома или проводил время в комнате, примыкавшей к кабинету директора, в изоляции от других детей, пока наконец учебный год, к счастью, не закончился. Вслед за первоначальным отстранением от школы начался период возрастающих поведенческих трудностей, которые приводили все к новым и новым отстранениям. На самом деле отстранения использовались как средство управления поведением. Существует, возможно, несколько аспектов поведения детей с аутизмом, которые вызывают не меньше эмоций и непонимания, чем разрушительное поведение; к ним относятся агрессия по отношению к окружающим, пронзительные крики, членовредительство, непослушание и отказ подчиниться требованию что-то сделать, стремление убежать и т. п. Разрушительное поведение характерно для большинства детей с ASD , по крайней мере на некотором этапе их развития. То, что некоторые дети склонны к пассивности и послушанию, — правда, но эти качества не столь типичны, как склонность к разрушительному поведению в ответ на стресс и фрустрацию. Когда с этой фрустрацией не борются или борются неприемлемыми методами, естественным результатом становится агрессия. Агрессивное поведение кладет начало цепи событий, которые приводят к дальнейшим проблемам: к исключению из мероприятий, проводимых по месту жительства, к стрессам членов семьи и уменьшению возможностей терапевтического вмешательства по сравнению с теми, что существуют в нормальных условиях.

По мере того как все больше и больше детей с разными формами аутизма оказываются в общеобразовательных школах, предназначенных для обычных детей, учителям приходится прикладывать значительно больше усилий для борьбы с проявлениями агрессии в классах. Но учителя хотят быть учителями, а не психотерапевтами. Они по праву считают, что школы должны давать образование, а не превращаться в лечебные центры. Количество знающих консультантов, способных помочь многим детям, которым поставлен диагноз «аутизм» и которые поступают в бесплатные средние школы, явно недостаточно. Учителя в классе предоставлены сами себе и в том, что|' касается руководства детьми и направления их развития, вынуждены полагаться на родителей, хотя родители часто считают, что учителя и школы должны сами уметь решать подобные проблемы. В конце концов, они же «эксперты».

Особенно трудно, когда агрессия проявляется только либо в школе, либо дома, потому что при этом всегда есть возможность взаимных упреков и обвинений. Весьма соблазнительно иметь дело с агрессией, не чувствуя своей вины за нее. Что касается Эрнста, то в школе он вел себя гораздо хуже, чем дома. Учителя объясняли это тем, что требуют от него «надлежащего»' поведения, и настаивали, чтобы родители делали дома то же самое. Это обеспечит их действиям большую «согласованность» (любимое слово консультантов, имеющих смутное представление о детях с разными формами аутизма). В результате родители Эрнста испытывали не только стыд и унижение, но и чувство вины.

Порой ситуация диаметрально противоположна: некоторые дети с той или иной формой аутизма дома демонстрируют более разрушительное поведение, чем в школе. Это может быть реакцией на серьезный конфликт с братьями и сестрами, возникающий тогда, когда родители не могут повлиять на типичное неприятие другими детьми того факта, что к ребенку с аутизмом они относятся иначе, чем к ним. (Не вдаваясь в подробности, скажем лишь, что когда другие браться и сестры чувствуют себя обделенными, потому что ребенку с аутизмом уделяют больше внимания и к нему относятся более снисходительно, необходимо сделать так, чтобы обычные дети поняли, почему для них и для ребенка с ASD существуют разные правила и почему больной ребенок в течение какого-то времени регулярно развлекается наедине с кем-то из родителей.) Однако значительно больше проблем создают ситуации, при которых школа столь структурирована и организована, что ребенок с аутизмом ведет себя в ее стенах надлежащим образом, а домой возвращается в таком стрессовом состоянии и с такой фрустрацией, что не в состоянии справиться с нормальными стрессами и нагрузками жизни в семье. В семнадцатилетнем возрасте Джейн была одержима куклами Барби. Когда она приходила из школы домой, то хотела лишь одного — снова и снова одевать своих кукол в одну и ту же одежду. Если одежды не хватало, она приходила в такое неистовство, что начинала кричать, визжать и швырять разные вещи об стенку. Чем труднее ей бывало в школе, тем активнее она настаивала на том, чтобы дома играть в куклы. Когда же школа начинала предъявлять менее высокие требования к ее знаниям и предоставляла ей немного свободного времени, домашним становилось гораздо легче с ней. Однако ее поведение в школе никогда не создавало никаких проблем! Склонность к разрушительному поведению проявлялась у Джейн только дома и напрямую зависела от академических требований в школе. Тщательно изучив школьную обстановку и оценив домашнюю реакцию на нее, мы смогли сформулировать эту гипотезу и подвергнуть ее систематической проверке. Когда мы заменили программу обучения Джейн на менее «академическую», направленную на формирование навыков, необходимых для повседневной жизни, приступы гнева, посещавшие ее дома, наконец пошли на убыль.

Но проблема разрушительного поведения не имеет простых решений и порой требуются такие экстраординарные меры, как медикаментозное лечение, физическое ограничение или несуровое наказание. Но один метод должен быть исключен полностью: борьба за власть между ребенком и взрослым (родителем или учителем). Перед лицом агрессии некоторые взрослые начинают больше ограничивать ребенка, лишают его вознаграждений, несильно наказывают его и критикуют, становятся нетерпеливыми. Ребенок это чувствует, и в ответ усугубляется агрессивное поведение. Возникает цепь событий, которая приводит к эскалации поведенческих трудностей; в результате взрослый начинает еще больше ограничивать ребенка, что в свою очередь приводит к еще более агрессивному поведению. Испытывающее взрослых поведение никогда нельзя рассматривать как «вызов», требующий усиления контроля. В этой борьбе за власть не может быть победителя, особенно когда в ней участвует ребенок с ASD , который не понимает, что если он немного уступит, взрослый сделает то же самое. Ребенок с аутизмом может не понимать, он может быть не в состоянии быстро сообразите, что его поведение влияет на взрослого. Ему может казаться, что нетерпение взрослого и его критический настрой безосновательны. Как реакция на действия взрослых агрессивное поведение преимущественно возрастает потому, что дети с аутизмом не могут эффективно общаться вербально, или потому, что они интуитивно не понимают, почему другой человек не может разрешить им делать что-либо. Реакция на поведение после свершившегося факта зачастую не работает; лишение социального внимания лишено той мотивационной ценности, какую оноимеет для обычных детей. В отличие от них, дети с той или иной формой аутизма никогда не бывают «трудными» из-за своей потребности во внимании: подобные желания, как правило, отсутствуют в их «эмоциональном словаре» именно потому, что их мир вращается вокруг другой оси, той, на которой социальные контакты не считаются самой большой ценностью.

Когда агрессия возрастает настолько, что выходит из-под контроля, временное исключение из школы или детского сада нередко становятся конечными результатами подобной борьбы между ребенком и учителем. Однако к такой мере можно прибегнуть только в том случае, если под угрозой оказывается безопасность либо самого ребенка с аутизмом, либо безопасность других детей, да и то на очень непродолжительный срок. В лучшем случае это предоставляет школе возможность немного остыть и перевести дух. Что же касается самого ребенка, то для него положительные результаты этого шага невелики, если вообще существуют. Временное исключение лишает его возможности находиться в обществе других детей в «нормальной» обстановке и извлекать из этого пользу для себя. Оно не работает и как сдерживающий фактор. Напротив, в реальной жизни оно благоприятствует деструктивному поведению, потому что дети понимают: если они будут плохо вести себя, их отправят домой, где они смогут играть в компьютерные игры или смотреть телевизор. Маленьким детям с аутизмом и с синдромом Аспергера очень полезно находиться в обществе нормально развивающихся детей: они получают возможность овладеть приемлемым социальными навыками и навыками общения в естественных условиях.

О том, что влияние ровесников благоприятно сказывается на Детях с ASD , свидетельствуют результаты некоторых исследовании. В этих демонстрационных проектах обычные дети общаются с детьми с ASD под наблюдением психотерапевта, который обеспечивает

развлекательный характер всех действий и возможности социального общения и коммуникации. Дети с аутизмом могут быть вовлечены во многие аспекты социальной игры, соответствующие уровню их развития и их навыкам общения. Даже пребывание в центре такой игры, как «Кольцо вокруг Рози», может научить ребенка с аутизмом радоваться возможности быть рядом с другими детьми вместо того, чтобы активно избегать их. В качестве дополнительной пользы подобное общение дает обычным детям еще большую возможность быть с одноклассниками, имеющими особые потребности, — опыт, который благоприятствует развитию таких чувств, как сопереживание и забота, и которого они лишаются, если ребенка с аутизмом удаляют из коллектива в тот момент, когда он начинает вести себя агрессивно.

Общение с ровесниками, приносящее пользу как обычным детям, так и детям с аутизмом, может проходить и дома. Особенно повезло в этом смысле тем детям с ASD , у которых есть младшие сестры, ибо сестры чрезвычайно склонны привлекать к своим играм и забавам старших братьев и сестер. Семьи, в которых много двоюродных братьев и сестер или которые живут там, где есть много детей, могут легко воспользоваться этими преимуществами и подталкивать своих детей с аутизмом к общению с ними. Чем больше у ребенка с аутизмом возникает социальных контактов, тем больше у него возможностей для приобретения социальных и коммуникативных навыков. Для развития таких навыков у некоторых детей с той или иной формой аутизма подобные действия оказались исключительно полезными. Тем детям с аутизмом, у которых еще нет необходимых для таких контактов базовых социальных навыков и навыков поддержания внимания, может понадобиться более активная терапия со взрослым «лицом к лицу» (см. главу 9), после чего они будут готовы к обучению в более естественных условиях.

Родители приходят к выводу, что методы, оправдывающие себя, когда речь идет об обычных детях — изоляция в детской комнате или продолжительные перерывы в играх, — с детьми, страдающими разными формами аутизма, не работают, точно так же, как временное исключение из детского коллектива обычно не подавляет агрессивного поведения детей с ASD . Без сомнения, перерывы в играх хороши для того, чтобы родители «перевели дух», и в этом качестве они, безусловно, заслуживают внимания, но родители не должны думать, что, поступая так, они учат ребенка с аутизмом «вести себя».

Некоторые дети с ASD учатся использовать агрессию в качестве способа, позволяющего избежать трудных ситуаций, и временно исключать их из детского коллектива или отправлять на «передышку» в детскую значит учить их тому, что они могут избежать этих трудностей. Если ребенок находит трудными определенные действия, которые нужно выполнять в классе — слушать, когда кто-то читает вслух книгу, сидеть в окружении других детей или решать арифметическую задачу, — ему может быть легче ударить кулаком помощницу учительницы, чем выполнить это действие.

Исключение Эрнста принесло лишь временное облегчение его учительнице и создало для него самого другие проблемы. Альтернативные решения были бы более эффективными как с точки зрения борьбы с агрессией, так и с точки зрения общих социальных навыков ребенка. Каждое утро Эрнст с радостью отправлялся в школу, и эти походы стали неотъемлемой частью заведенного порядка. Одноклассники любили играть с ним и защищали его. Общение с Эрнстом не создавало им никаких проблем; если он капризничал, они оставляли его в покое, а если принимал их предложения помощи — помогали ему. Они лучше понимали его, чем учителя, которые нередко были слишком поглощены следованием плану урока, чтобы обращать внимание на его невербальные сообщения о потребности и фрустрации. Родители Эрнста тоже были чувствительны к этим проявлениям, в результате чего дома он гораздо реже демонстрировал разрушительное поведение.

Но когда осенью Эрнсту наконец разрешили вернуться в школу, у него начался трудный период. Исключение нарушило привычный распорядок жизни, возможности для развития его социальных и коммуникативных навыков катастрофически уменьшились, и учителя стали пристально следить за ним. Походы в школу уже не доставляли Эрнсту такого удовольствия, как прежде, и он был откровенно несчастлив, а его маме становилось все труднее и труднее по утрам выпроваживать его в школу; он нехотя одевался, нехотя выходил из дома и нехотя шел к школьному автобусу.

В качестве способов управления поведением временное исключение и «установление контроля» не выдерживают никакой критики и представляют собой жесты отчаяния, которых следует избегать всеми возможными способами. Прежде всего в случае Эрнста агрессивного поведения вообще можно было не допускать. Просто нужно было посмотреть на происходящее с других позиций. Ключ к победе над агрессией — не сосредоточиваться на агрессии и жестокости, как бы трудно это ни было, а начать с понимания того, что провоцирует такое поведение. В случае Эрнста причиной агрессии стали трудности, связанные с необходимостью следовать школьному распорядку дня. У него был свой собственный режим, и он не понимал, почему должен придерживаться какого-то другого распорядка дня. Когда учительница выставила его за дверь, он понятия не имел ни о том, что она думала, ни о том, что она хотела сделать с ним. Предложив ему расписание, которое включало бы его любимые занятия, или позволив ему следовать его собственному распорядку, можно было бы легко решить эту проблему. Для детей, испытывающих трудности с общением, наглядное представление распорядка дня в виде картинок может стать бесценным средством его формирования. Однако подобная гибкость чрезвычайно редко встречается в некоторых школах, так как считается, что иметь разные правила для разных детей трудно.

В то время как родители быстро усваивают и из опыта, и с помощью проб и ошибок, насколько важно понять причины деструктивного или агрессивного поведения, некоторые специалисты, незнакомые с разными формами аутизма, полагают, что принять эту концепцию очень трудно. Они слишком боятся уступить, боятся, что пятилетний ребенок будет манипулировать ими, словно дети с аутизмом настолько просвещены в социальном плане, что способны манипулировать кем бы то ни было, не говоря уж о таком осмотрительном субъекте, как взрослый человек.

Конечно, естественная реакция взрослых — контролировать неприемлемое поведение ребенка. Но когда вспышка раздражения проявляется, мало шансов остановить ее. Дети с ASD склонны к затяжным вспышкам раздражения (возможно, это связано с тем, что они не могут переключить внимание с предмета, ставшего причиной такой вспышки), они очень интенсивны, а способность общаться или договариваться о событии (и без того пониженная болезнью) во время вспышки понижается еще заметнее. Когда дети с аутизмом в разгар такой вспышки достигают точки необратимости, единственное, что нужно сделать, — защитить ребенка и тех, кто находится рядом с ним, дав вспышке идти своим чередом. Бесполезно наказывать за агрессию в тщетной попытке научить ребенка в следующий раз вести себя лучше. Пытаться корректировать прошлое поведение слишком трудно, возможно, вследствие пороков исполнительной функции, описанных в предыдущих главах. Значительно легче учить надлежащему поведению про активным образом, в позитивной манере, используя поощрения, которые и ощутимы, и следуют сразу же, и сочетаются с социальной похвалой. Таким образом, социальная похвала, которая сама по себе для ребенка с аутизмом является малоценным вознаграждением, объединяется с осязаемыми вознаграждениями, в высшей степени мотивационными, и позднее сама может стать вознаграждением.

Важно проникнуть в сознание ребенка и в качестве некого мысленного эксперимента пережить трудности и ограничения ребенка с ASD . При этом станет очевидным, что в данных обстоятельствах выбор у него невелик. Когда родители и учителя поймут точку зрения ребенка, им откроются все возможные альтернативы и они уже устранят причину деструктивного поведения, либо помогут ребёнку найти другие способы удовлетворить свои потребности. Я вспоминаю одного ребенка, который имел привычку плевать в самых неподходящих местах, и в частности в кабинете директора школы. Мы никак не могли отучить его от этого, пока не дали ему жвачку. И он предпочел жевать, а не плеваться. Другой мальчик был особенно чувствителен к громким звукам и кричал каждый раз, когда кто-либо из соседей запускал цепную пилу и начинал пилить. Спастись от этого помогли наушники и кассеты с его любимыми телевизионными шоу. Все это примеры подходящих альтернатив сенсорной стимуляции, которая может иметь столь разрушительные последствия для повседневной жизни.

Иногда я с тоской думаю о том, почему не получал десятицентовую монету каждый раз, когда мне говорили: «Его агрессия абсолютно ничем не спровоцирована». Эта фраза говорит лишь о том, что люди смотрят не туда, куда надо. Деструктивное поведение имеет причину. Но эта причина может быть едва уловимой, Это может быть перемена, которая осталась незамеченной: новый запах в классной комнате, картина, криво висящая на стене, любое изменение в заведенном распорядке или в обстановке, которое вызывает нервозность и страдания, невозможность выразить себя другим способом, социальный контакт, который прошел неудачно. Но до тех пор, пока мы не поставим себя на место ребенка, мы будем не в состоянии воспринять эту перемену или этот аспект физической или социальной среды как способный вызвать стресс. Чтобы компенсировать ущербность теории образа мыслей ребенка, мы должны развить гипертрофированную собственную теорию образа мыслей - как своих, так и мыслей этих детей. Мы должны уметь делать выводы о состоянии сознания ребенка, даже если он и не способен делать выводы о состоянии нашего сознания.

Вплоть до временного исключения из школы Эрнст медленно, но уверенно прогрессировал в школе и постепенно стал лучше чувствовать себя в обществе других детей. Он больше не избегал одноклассников, а принимал их помощь на уроках труда и во время обеда. Когда приближалось время идти в песочницу, он с нетерпением посматривал на помощницу учительницы, предвкушая удовольствие. Свое умение играть в двадцать одно с компьютером он использовал для того, чтобы играть с ней! Самое большое впечатление на нее произвело то, что он умеет считать до 21! Все это были весьма заметные достижения. Но навыки общения Эрнста прогрессировали медленнее его социальных навыков. Исключение его из школы в тот момент было бессмысленным: оно лишило Эрнста единственного лечения, которое он получал, лечения, на которое он имел право. Разумеется, его агрессивность была неприемлемой. Но легко понять, откуда она взялась и как ее можно было бы избежать. Эрнст владел всего лишь несколькими навыками общения. Он мог только протестовать и требовать, больше ничего.

Представьте себе, что вам недоступны все формы коммуникации, кроме этих двух. Когда мне хочется показаться на школьной конференции особенно вредным и эксцентричным, я предлагаю учителям представить себе, что они способны передавать друг другу только два сообщения: они могут протестовать против чего-то, говоря «нет», или требовать чего-то, показывая на это «что-то» пальцем. Все остальное время они игнорируют окружающих. С помощью этого небольшого мысленного эксперимента взрослые вскоре оказываются в состоянии оценить последствия как вербальной, так и жестикуляционной коммуникационной ограниченности, присущей детям с разными формами аутизма. Возможно, это также помогает им быть более чувствительными к сообщениям, которые посылает ребенок. Едва различимые невербальные сообщения, сигнализирующие о возрастающем стрессе и о фрустрации, нередко остаются незамеченными. В случае Эрнста эти невербальные сообщения включали громкий крик, хлопанье в ладоши, бросание разных предметов на стол и сокращение объема внимания. Пристальное внимание к этим сигналам позволяет взрослому вмешаться до того, как поведение перейдет в кризисную стадию. В случае Эрнста подобное вмешательство предполагало переход к другому занятию, которое больше нравилось мальчику, с последующим возвращением к более сложной работе. Оказалось, что это значительно более эффективный способ борьбы с его деструктивным поведением, дающий ему больше возможностей учиться в классе.

Агрессия — всегда коммуникация. Она — сигнал дискомфорта, о котором нельзя сообщить иначе, чем с помощью агрессивного поведения, либо потому, что ребенок не владеет вербальными средствами общения, либо потому, что он не понимает смысла социального взаимодействия. Чтобы избавить ребенка от проявлений агрессии, нужно либо обучить его альтернативной форме коммуникации, либо интуитивно почувствовать, что именно сообщает ребенок, и отреагировать на его сообщение соответствующим образам. Если взрослые понимают, какую роль исполняет деструктивное поведение, что изначально провоцирует его, если они способны изменить обстановку так, что она становится менее стрессовой, то ребёнок осознает ценность коммуникации и это осознание благоприятствует развитию его собственных навыков общения.

Уровень агрессии детей с аутизмом нередко снижается, если ихобучают наглядным формам коммуникации с использованием картин, фигурных дощечек или знаков. Когда осенью Эрнст снова вернулся в школу, с ним стал работать новый консультант, прекрасно знакомый с проблемой аутизма. Она предложила учителям использовать в качестве наглядной формы коммуникации обмен картинками. Она также посоветовала повесить в классе визуальный вариант режима дня, чтобы учительница могла показывать Эрнсту, что уже пора начинать заниматься другим делом. Ей принадлежала и еще одна рекомендация: начинать учебный день с работы за компьютерами, чтобы Эрнст стремился в класс и начинал день в хорошем настроении. Трудные задания чередовались с развлечениями, даже если это и означало, что расписание Эрнста не совпадало с расписанием других детей в классе. В случае необходимости, когда начинал нарастать невербальные сигналы фрустрации, Эрнст получал возможность недолго побыть в тишине, за пределами классной комнаты, но именно недолго, чтобы он не приучился манкировать уроками. Его никто не наказывал, и критерии временного исключения из школы были четко сформулированы. Однако после реализации этих инициатив вопрос об исключении больше никогда не возникал.

Я увидел Эрнста спустя некоторое время после этого, и было ясно, что он с готовностью использует картинки. Когда мальчик выходил на улицу, он доставал соответствующую картинку и показывал ее родителям или учительнице. Если этого нельзя было сделать, ему показывали запрещающий знак «Стоп», который был хорошо знаком ему по поездкам в машине с родителями на мост. Складывалось впечатление, что он гораздо лучше понимает смысл запрета, если его предъявляют в визуальном, а не в вербальном формате. Учителя поняли, что мальчик не реагирует на вербальные требования не из упрямства, а потому что ему трудно обрабатывать вербальную информацию. Случаи деструктивного и более агрессивного поведения стали большой редкостью, в результате чего в этом году Эрнст, с которым работали по специальной программе, добился значительно больших успехов, чем в предыдущие годы, когда временное исключение из школы было обычным делом. Он начал изучать систему картинок и дома, стал чаще обращаться к родителям за помощью и играть со своей младшей сестрой в пятнашки и в прятки.

Иногда бывает значительно труднее разглядеть причины, вызывающие деструктивное поведение. Мысленные эксперименты, по ходу которых взрослые пытаются увидеть мир глазами ребенка с ASD , не всегда успешны с самого начала и могут потребовать от всех старания и усилий. Даже при самых благих намерениях сознание ребенка или подростка с аутизмом может остаться непонятым, что может привести к неприятным последствиям, но реагировать на деструктивное поведение временным исключением и «нулевой терпимостью» значит совершенно не понимать смысла особых потребностей и ответственности за сохранение разнообразия, которая лежит на всех нас. Это означает отлучение ребенка от терапевтического воздействия, выталкивание из общества самых уязвимых его членов. Это означает видеть «дьявола» там, где его нет, и использовать наказания там, где нужны доброта и терпимость. Исключение приносит вред как ребенку, так и организации, будь то подготовительная школа, средняя школа, рекреационный центр или лагерь. Исключение превращает мстительность в легитимную стратегию общения с теми, кто вследствие особенностей своей биологии не может следовать правилам тех учреждений, которые предназначены для социализации наших детей. Да, агрессия — это серьезная проблема, но отвечать на нее исключением значит в свою очередь тоже быть агрессивным. Исключение превращает неспособность в моральную проблему, в педагогической оценке — эквивалент греха, а ребенка с нарушением — в изгоя. Возможно, Эрнст был прав, когда демонстрировал деструктивное поведение в своем классе. Это служит нам предупреждением, что организациям порой тоже не хватает теории образа мыслей и что они, эти организации, должны наводить мосты, которые свяжут их с детьми, страдающими аутизмом, и с их родителями, а не ждать, что последние пересекут реку без посторонней помощи.

Глава 11

---

Дата добавления: 2019-02-12; просмотров: 178; Мы поможем в написании вашей работы!

Поделиться с друзьями:

---

---

Мы поможем в написании ваших работ!