Шарон : смутно понимать то , о чем думают люди

⇐ ПредыдущаяСтр 5 из 9Следующая ⇒

Почту приносят в кабинет во второй половине дня, и обычно я быстро просматриваю ее, надеясь, что среди извещений и вежливых просьб найдется одно или два письма. Иногда письма, которые я получаю, вызывают жгучую печаль. Родители пишут о том, что их ребенку никак не поставят диагноза, или просят провести повторное обследование, поскольку результаты первого их не удовлетворяют. Авторы других писем спрашивают о вариантах лечения и о том, какое именно лечение им следует выбрать из того вызывающего растерянность количества возможностей, которые открыты перед ними. В некоторых письмах — рассказы о детях, у которых есть проблемы, которых дразнят одноклассники и которые рискуют оказаться вне школы.

Иногда я получаю корреспонденцию, в которой меня благодарят за такие незначительные дела, как написание письма в чью-либо поддержку или за беседу, оказавшуюся полезной. Такие письма я храню в специальном ящике.

Однако некоторые письма буквально застигают меня врасплох. Одно такое письмо было написано взрослым человеком, который спрашивал меня, можно ли излечиться от аутизма или синдрома Ас-пергера. Вот что писала Шарон: «Я хотела бы договориться о приеме, чтобы пройти обследование. Конечно, я не могу быть аутистом, и у меня нет синдрома Аспергера, потому что я замужем, имею ребенка и специальность. Но с тех пор, как я впервые услышала про аутизм, я думаю о том, что это "моя проблема", и чем больше я узнаю, тем больше я убеждаюсь в этом, потому что все мои попытки измениться закончились неудачами. Хотя профессиональный диагноз и мог бы принести утешение, возможный ущерб карьере был бы болезненным, и поэтому я не стала обращаться ни к кому, кто мог бы квалифицированно опровергнуть мой "самодиагноз". Основная причина, по которой я пишу это письмо, — надежда найти группу поддержки, состоящую из выздоравливающих взрослых людей. Мне бы очень хотелось найти какую-нибудь компанию».

К письму была приложена автобиография. Из нее я узнал, что автор письма — архитектор, проектирующий музеи, частные дома и галереи. Может ли такой состоявшийся человек иметь аутизм в той или иной форме? Большинство из взрослых с синдромом Аспергера, которых я видел, функционировали на очень низком уровне и мало на что были способны. Но чем больше мы узнаем об этом расстройстве, тем более вероятным представляется, что некоторые страдающие им люди во взрослой жизни могут быть весьма успешными. (Прекрасный пример тому — представленная ниже Тэмпл Грандин.) Может ли Шарон быть таким же примером? Если это так, я смогу пополнить свои знания о внутренней жизни человека, страдающего синдромом Аспергера, и заодно понять, как такие люди отвечают на неизбежные вызовы, которые бросает им их диагноз.

Шарон считала этот самодиагноз точной реакцией на ее затруднения, поскольку у нее были существенные проблемы как с пониманием социальных контактов, так и с их осуществлением. Она считала себя эксцентричной особой, и многие говорили ей о том, что с нею трудно поддерживать отношения. Шарон поняла, что часто в своих профессиональных контактах с клиентами — обо всех случаях она просто не помнила — допускала очень серьезные социальные оплошности, но осознание этого пришло к ней только задним числом и после размышлений. С людьми ей было некомфортно, она чувствовала себя неуклюжей и неловкой. Трудности такого рода характерны для людей с синдромом Аспергера, но они бывают и у обычных людей. Было бы ошибкой считать все проблемы такого рода следствием какой-либо формы аутизма. Одни люди застенчивы; другие с трудом успешно справляются с теми социальными играми, в которые мы играем. Но поставить этим проблемам медицинский диагноз или назвать их нарушением развития значит расширить само понятие «разные формы аутизма» до такой степени, что оно потеряет свой смысл.

Почему я подумал, что у Шарон может быть одна из форм аутизма? Не только тип описанных ею социальных трудностей, но также и то, что она — архитектор. Эта специальность, безусловно, требует чрезвычайно развитых перцептивных навыков и склонности видеть визуальные нюансы и детали. В своем письме Шарон написала, что люди, преуспевающие в том, что связано с социальным общением, зачастую совершенно слепы к физической реальности: «Организации заполнены людьми, прекрасно ориентирующимися в социальном мире, и тем не менее создается впечатление, что они столь же слепы к материальному миру, как люди с аутизмом — к социальной реальности. В физической реальности существование предметов отрицать нельзя. Их можно понять, и ими можно разумно манипулировать, но они никуда не деваются».

Какая замечательная проницательность! И я подумал, уж не мыслит ли она картинами, как и Тэмпл Грандин. Тэмпл — взрослая женщина, страдающая аутизмом, получившая ученую степень доктора наук в области животноводства и прославившаяся благодаря своим специальным кормушкам для коров. Она написала несколько книг о том, как росла и что значит иметь такое нарушение, как аутизм. Эти книги способствовали тому, что общество стало значительно лучше понимать эту болезнь. Я встречался с ней и выслушал ее рассказ о том, как она думает. Она мыслит не словами, а картинами. Этот дар, неотъемлемая часть ее аутизма, позволил ей употребить свою неспособность для создания карьеры. Впрочем, сама возможность использовать этот термин по отношению к Тэмпл сомнительна. Применительно к некоторым людям трудно провести границу между неспособностью и даром (или талантом). Возможно ли, что автор письма стала успешным архитектором именно потому, что способна мысленно представлять себе материальный мир и делать его зримым? Если так, я смогу много узнать о том, как люди с синдромом Аспергера понимают, быть может в изобразительных терминах, свои контакты с окружающими и какие стратегии используют для решения этих проблем.

Хоть обычно я и не принимаю в клинике взрослых больных, мне было известно, сколько мужества понадобилось для того, чтобы написать, а потом отправить это письмо. Шарон сказала, что оно несколько месяцев хранилось в ее компьютере, прежде чем она решилась на это. Если я сочту, что у нее синдром Аспергера, она, быть может, найдет группу поддержки, и ее чувство изоляции станет менее острым. Если нет, возможно, я смогу направить ее к более подходящему специалисту или предложить ей другие источники поддержки. Я назначил ей прием с намерением отнестись к этому случаю скептически. Я буду исходить из того, что у нее нет синдрома Аспергера, и буду искать другие причины социальных трудностей.

Например, у нее может быть депрессия, которая, возможно, приведет к негативному восприятию ее контактов с другими людьми. Или у нее может быть то или иное тревожное расстройство. Некоторые люди испытывают сильную тревогу, чувствуют себя неуютно в ситуациях общения. Они постоянно следят за своими социальными навыками, которые никогда не кажутся им достаточно хорошими. Некоторые из них слишком суровы, у них малоподвижные лица, и окружающие нередко критикуют их за неотзывчивость или отчужденность.

Отличить какую-либо форму аутизма от других состояний у человека с высоким функционированием бывает весьма непросто, более сложно, чем когда у ребенка задержка развития. Самые трудные ситуации возникают тогда, когда дети очень толковы, но у них отмечены тревожное расстройство и специфическая проблема развития речи или зрительно-моторной координации. Сочетание тревожности и специфической задержки развития может — вследствие застенчивости и неразвитых социальных навыков — привести к социальной изоляции. Поскольку таким детям не с кем играть, у них складывается ограниченный набор интересов, которым они предаются в одиночестве. Лучший способ выявить эти обстоятельства — поискать трудности в социальных отношениях с родителями и другими членами семьи, которые проявляются в очень раннем возрасте (менее четырех лет). Более серьезные основания для диагностирования какой-либо формы аутизма появляются тогда, когда дети не разделяют интересов и эмоций своих родителей и не проявляют к ним симпатии. Если все иные объяснения потерпят неудачу, мне придется предположить, что у Шарон действительно одна из форм синдрома Аспергера. Возможно, у нее были некоторые симптомы этого синдрома, но она весьма искусно компенсировала свои трудности.

Шарон может быть бесценным ресурсом, ибо она четко выражает то, чего многие люди с ASD выразить не могут. Если мы поймем, как она смогла компенсировать свои трудности, мы сможем обучить этой технике и других детей с ASD . Для меня это будет очень ценным опытом. А если я со своей стороны смогу помочь ей — тем лучше.

Шарон появилась задолго до назначенного времени и читала в приемной, когда я подошел к ней и представился. С первого взгляда мне показалось, что она очень боится, однако приветствовала меня непринужденно и изящно. Высокого роста, хорошо одета, но без всяких украшений (позднее я узнал, что она никогда не носит одежду с узорами, потому что они отвлекают и заставляют ее нервничать). После того как мы решили некоторые предварительные вопросы, я приступил к сбору нужной мне информации. Я узнал, что ей сорок один год, что у нее счастливый брак (муж — учитель) и сын — школьник. Мальчик хорошо учится и у него много друзей. Понятно, что никакого аутизма у него нет. Иногда родители детей с той или иной формой аутизма сами имеют такие напоминающие симптомы аутизма черты, как отсутствие социальных интересов, неразвитые социальные навыки, трудности при вступлении в разговор и при его поддержании или необычные хобби, которым они отдаются с поразительной активностью и интересом. В данном случае связь генетическая (см. главу 8), и если бы сын Шарон был болен одной из форм аутизма, природа ее проблем была бы более очевидной. Но это было слишком просто!

Я спросил Шарон, почему она думает, что у нее синдром Аспергера. Глубоко вздохнув, она продолжила свой рассказ. Она всегда, даже в детстве, считала, что у нее неразвитые социальные навыки и что она весьма эксцентрична. Шарон чувствовала, что эти трудности все больше и больше мешают ее работе и ее отношениям с близкими друзьями и с потенциальными клиентами. Архитекторы должны общаться с будущими клиентами, понимать, чего они хотят, и выражать свои мысли уверенно и четко. Они должны предвидеть желания клиента еще до того, как тот выскажет его. Встречаясь с клиентом по ходу выполнения проекта, они должны уметь продемонстрировать клиентам обаяние своей личности. Шарон сказала, что ей, чтобы понять, каким именно хотят увидеть свой будущий дом клиенты, нужно очень много объяснений. Она должна все записать, а потом в одиночестве все обдумать. Нередко во время разговора ей приходится повторять себе то, что говорит собеседник, и делать из его или ее слов логический вывод. Ей также нужно следить за тем, что она хочет ответить, и убедиться в том, что это приемлемо. Она лишена интуитивного понимания других людей и должна регулировать свои контакты с помощью постоянного самоанализа. Однако она блестяще превращала в визуальные образы, а затем в чертежи то, что клиенты хотели видеть, но сами не могли выразить словами. Именно это умение и позволило ей стать таким успешным архитектором.

Шарон знала, что другие люди не испытывают подобных трудностей в поддержании по возможности необременительных и автоматических отношений. Однажды она прочитала в газете статью про аутизм, и ее словно громом поразило. Она погрузилась в изучение этой проблемы и прочитала то, что было написано людьми с аутизмом — Тэмпл Грандин, Гуниллой Герланд и Донной Вильяме. Прочитанные книги стали для нее открытием. То, что она поначалу считала личной неудачей или пороком своего характера, теперь, возможно, обрело название, и появилась надежда на большее понимание людей с тем же опытом, что и у нее, и на их поддержку.

Я попросил Шарон привести мне несколько примеров того, как она справляется с этими трудностями. Она сказала, что ещё много лет тому назад научилась записывать в своей голове правила, которые должны были управлять ее поведением. Это помогало ей компенсировать недостаточное интуитивное понимание. Обычно она делала это ночью, лежа в постели, после особенно унизительного дня в школе или в университете. Каждая социальная неудача методично анализировалась и классифицировалась. Для каждой ситуации было написано свое правило, которое либо добавлялось к общему перечню, или включалось в качестве подпункта какого-то более общего правила: когда разговариваешь с людьми, смотри на них, протягивай руку для рукопожатия, улыбайся, если они улыбаются и шутят. Хотя такой подход в принципе оказался эффективным, количество правил вскоре возросло настолько, что они начали выходить из-под контроля. Чтобы охватить все возможные социальные ситуации, требовалось слишком много правил. Приобретенный опыт настолько различался, что его трудно было каталогизировать таким способом. К тому же эти правила не всегда помогали в реальных ситуациях. Зачастую в суете общения Шарон не могла достаточно быстро вспомнить правила, которые помогли бы ей избежать промаха. Лишь потом, после размышлений, неудачи дня становились понятными Шарон. И ей начинало казаться, что если бы только она последовала конкретному правилу, всего этого можно было бы избежать. Выстроенная система, при помощи которой управляла социальным поведением, была недостаточно эффективной; время от времени она подводила Шарон.

Большую часть своей жизни Шарон чувствовала, что не может интуитивно понять, что действительно имеют в виду другие люди, когда говорят что-то. Все, что они говорили, она воспринимала буквально, при этом не обязательно понимала контекст. Она также сразу не осознавала, что ее собственное социальное поведение неуклюже. Она могла высказаться о чьей-либо седине, не отдавая себе отчета в том, что человек может почувствовать себя оскорбленным, или снова и снова повторять шутку, которую никто из окружающих не находил смешной. Выражения их лиц она превратно принимала за признак замешательства, а не скуки. Слишком часто было мало общего между тем, что она говорила, и что при этом имела в виду: «Я говорила, и врывались разные смыслы и присоединялись к моим словам. Это было похоже на временнбе запаздывание. Когда что-то происходило, я не видела никакого смысла; лишь спустя какое-то время он поражал меня. Только потом, восстановив в памяти слова, я понимала, что произошло в действительности. Я была не в реальном мире, а находилась, как в тумане. Меня никогда не было там в тот момент, когда что-то происходило. Сначала что-то случалось, а потом, спустя несколько часов, я это чувствовала».

Шарон рассказывала свою историю, я слушал ее очень внимательно, в недоумении, но заинтригованный. Она говорила то же самое, что я неоднократно слышал от подростков и молодых людей с синдромом Аспергера, которые описывали собственные переживания. Я слышал от других отрывки и куски того, что описывала

Шарон, но никогда никто не говорил так связно и четко. Это было удивительно. Я спросил, есть ли у нее друзья. Оказалось, очень мало, но все они — очень близкие и многолетние друзья. Ей было очень трудно вести ничего не значащую беседу с потенциальными знакомыми. Она сказала, что общество других людей доставляет ей большое удовольствие, но зачастую она так нервничает, что эта нервозность, похоже, мешает ей использовать свои социальные навыки. Она редко инициирует социальные контакты, поскольку отдает себе отчет в том, что ее подход — неуклюжий и неприемлемый. Ей трудно понять, о чем думают другие люди и что они чувствуют, и нередко она не чувствует своей связи с тем, что происходит вокруг нее. Например, когда она приходит в кино на печальную картину, ей требут ется какое-то время, чтобы понять, почему все плачут. Она описала трудности, с которыми сталкивается, пытаясь понять чувства своих друзей и собственные ответные чувства. Она не способна заглянуть в сознание других людей. Да, она видит их мимику, их глаза, их улыбки, но не то, что происходит у них в головах.

Чтобы справиться с этой трудностью, Шарон визуализировала собственные эмоции. Например, гнев был водоворотом, который она помещала в стальной ящик, а сверху сажала дерево. Дело было не в том, что она не чувствовала эмоций. Напротив, она очень глубоко переживала разные вещи и испытывала самые разные чувства. Трудно было быстро и четко выразить их словами. Если Шарон, думая об эмоциях, представляла себе картины, так ей, как и Тэмпл Грандян, было легче понять их.

Шарон замолчала и опустила взгляд на свои руки. Было понятно, что ей очень тяжело. Я отложил ручку и посмотрел в окно. Я прекрасно помню, как увидел в больничном саду отцветающий куст сирени. Лепестки усеяли лужайку, как болезненные воспоминания. Мой скептицизм постепенно улетучивался, и ему на смену приходило чувство удивления и восхищения. Казалось, Шарон описывает реальные переживания, когда не имеешь теории образа мыслей, не понимаешь хода размышлений других людей, чувствуешь себя «слепым к мыслям» (так назвал эту недостаточность Симон Бэрон-Коэн, психолог из Кембриджа, автор многих исследований в этой области).

Мысль о том, что люди с любой формой аутизма «слепы к мыслям», есть одна из самых убедительных теорий, предложенных для объяснения тех социальных трудностей, которые испытывают люди с аутизмом. Им очень трудно точно понять других людей, их мотивацию, убеждения, ожидания и эмоции. Это трудность связана с отсутствием интуитивного понимания, с неспособностью встать Наi-terete другого человека и увидеть окружающий мир с социальной точки зрения. Мы понимаем мысли других людей благодаря тому, что одновременно с сознательным постижением опыта происходит безотчетное осознавание. Эти безотчетные концепции доступны нам только благодаря интуиции; это похоже на автоматическое знание. Нам не приходится задумываться над тем, как ответить на чье-либо приветствие; мы это знаем без размышлений. Наши родители не учат нас этому формальным способом; создается впечатление, что мы заранее запрограммированы на овладение ими во многом точно так же, как дети овладевают языком. Мы интерпретируем свое и чужое поведение, используя понятия, относящиеся к области подразумеваемых психических состояний, включая мотивацию, желание и эмоции. Например, если брови моей супруги подняты, я предполагаю, что она удивлена. Если уголки рта вашего брата опущены, вы предполагаете, что он чем-то опечален. Мы интуитивно используем наш собственный набор психологических понятий для понимания того, какие мотивы, желания, представления и эмоции, являющиеся частью переживаний другого человека, вступают в игру в данной социальной ситуации.

По большей части мы делаем это быстро и без усилий — автоматически. Не приходится сомневаться в том, что обычным детям и подросткам тоже трудно «читать» социальные сигналы. Разница заключается в том, что эти трудности присутствуют не постоянно, а возникают периодически, время от времени, преимущественно в неоднозначных ситуациях, и являются следствием недостаточной зрелости, а не присущи человеку. Что же касается людей с ASD , то они сталкиваются с этими трудностями в ситуациях, которые обычные дети и подростки сочли бы очевидными. Они проявляются не только в неоднозначных ситуациях, а постоянно. Более того, люди с аутизмом чаще всего даже не понимают, что у них есть проблемы с пониманием правил социального взаимодействия. Обычно здоровые подростки быстро улавливают ошибочность своих интерпретаций, если на это и обращают внимание, хотя они могут и не признаться в этом родителям или наделенным властью взрослым. Разгица заключается в том, что правильному пониманию социальных сигналов обычными детьми скорее мешают эмоции, импульсы или неопытность, нежели фундаментальный когнитивный дефицит, как в случае людей с ASD .

Развитие базового понимания психических состояний других людей начинается у маленьких детей обычно в возрасте от полутора до двух лет, когда они приобретают способность понарошку заменять один конкретный предмет чем-то другим, например считать банан не фруктом, а телефоном. Эта способность продумывать и использовать символы вскоре развивается в способность играть с куклами или с младшими братьями и сестрами в такие социальные игры, как дочки-матери. К четырем-пяти годам дети приобретают замечательное чувство психологических механизмов и могут интерпретировать и прогнозировать — с помощью приписывания психических состояний — поведение своих друзей, братьев, сестер и родителей, а также свое собственное поведение.

Неясно, какую форму приобретают эти навыки в разном возрасте и как они усваиваются. Некоторые исследователи полагают, что дети усваивают психологические понятия во многом точно так же, как постигают смысл грамматики и слов, т. е. что это — заранее запрограммированные когнитивные навыки, «вшитые» в мозг и проявляющиеся по мере развития и приобретения опыта. Точно так же и теория образа мыслей ( theory of mind — ТОМ) может быть «вшита* в мозг, но, чтобы она полностью реализовалась, ребенку нужно приобрести опыт (точно так же, как ему нужно оказаться в языковой среде, чтобы начать использовать свои «вшитые» языковые навыки). Есть и другая точка зрения, согласно которой теория образа мыслей возникает у ребенка из способности мысленно поставить себя в другую ситуацию. В соответствии с такой трактовкой дети понимают, чтб может происходить в сознании другого человека, не потому что имеют абстрактные знания о ходе размышления других людей, а потому что мысленно имитируют это состояние. Интуитивно вообразив, что его мама может испытывать в данной ситуации и видя выражение ее лица, ребенок способен представить себе, что ей грустно. В таком случае эмоция проецируется на маму. Механизм понимания надежд, желаний и мотивации других людей может быть аналогичным.

В 80-х гг. прошлого века началась экспериментальная проверка теории образа мыслей у детей с аутизмом и синдромом Аспергера. В эксперименте, ставшем классическим, ребенок с аутизмом вместе с двумя куклами или с двумя людьми действует по следующему сценарию. Салли кладет стеклянный шарик в корзинку, ставит корзинку на пол и выходит из комнаты. Энн вынимает шарик из корзинки и кладет его в свою коробку. Когда Салли возвращается, у ребенка спрашивают, где она будет искать шарик — в корзине или в коробке. Ребенок с хорошей теорией образа мыслей скажет, что Салли будет искать его в корзине, потому что она не знает, что Энн переложила его в коробку. Ребенок с аутизмом, напротив, скажет, что Салли будет искать его в коробке, поскольку он или она не понимает, что Садли по-прежнему думает, что шарик лежит там, куда она его положила, — з корзине. Ребенок с аутизмом не может прочитать мысли Салли. Вскоре стало очевидно, что большинство детей с ASD на самом деле имели серьезные пороки в этой сфере независимо от того, какие тесты использовались для измерения теории образа мыслей. Наиболее интересным было то, что трудности с пониманием были характерны только для социальных ситуаций; они не проявлялись, когда нужно было догадаться о простых визуальных перспективах, не видных наблюдателю. Дети с аутизмом могли сказать, что лежит за горой или на другой стороне куба. Они могли описать то, что видел другой человек, но не то, что он чувствовал или во что верил. Трудности касались не только понимания эмоций; они распространялись также на мотивацию и желания и на все внутренние психические состояния людей. Казалось, что и дети и взрослые с ASD не способны делать спонтанные, интуитивные выводы о психологическом состоянии другого человека, а их способность понять собственное психологическое состояние ограничена.

Одновременно стало понятно и то, что дети с другого рода нарушениями развития, например с синдромом Дауна, тоже имеют проблемы с ТОМ, хотя обычно эти проблемы значительно менее острые. Появились и некоторые опасения, что тесты, используемые для изменения ТОМ, на самом деле решают более простую проблему: оценивают понимание слов, которые мы используем для описания этих понятий, а не понимание самих понятий. Возможно, что у них проблемы с пониманием истории или смысла происшедшего, а не хода мыслей кукол. В конце концов, нам же давно известно, что у детей с аутизмом значительные трудности с постижением и использованием языка. Однако более поздняя работа Бэрона-Коэна показала, что даже тогда, когда в качестве тестового материала используются фотографии глаз и когда не требуется понимания вербальных понятий, взрослым с ASD трудно точно определить по этим фотографиям психологическое состояние сфотографированных людей. В этой версии теста испытуемому предъявляют фотографии глаз другого человека и просят определить переживаемую им эмоцию или его мотивацию. Даже самые толковые люди с аутизмом с трудом справляются с таким заданием.

Плохие навыки коммуникации, демонстрируемые людьми с ASD , тоже можно объяснить исходя из неразвитой ТОМ. В конце концов, чтобы построить беседу с кем бы то ни было, мы должны понять, чего этот человек ожидает, исходя из истории вопроса и контекста. Мы должны дать собеседнику то, чего он ждет от разговора. Во время приема я понял, что Шарон не испытывает никаких трудностей с использованием языка для передачи своих переживаний, но я спросил, что она испытывает во время бесед с мужем, с друзьями и с клиентами. Она ответила, что воспринимает эти беседы как монологи с. разными людьми, а не как разговоры. Высказывания обоих собеседников не создают разговора. Она чувствовала, что говорит на людях, а не с ними. Чтобы услышать, что говорят другие, она должна «переложить» их слова на собственный голос. Более того, из разговора она помнит только свой голос: «Иногда я могу восстановить высказывания собеседника по своим реакциям, которые запомнила. Я не воспринимаю того, что говорят другие. Такое впечатление, что когда они говорят, их слова склеиваются вместе, как овсянка. И я не могу отделить их друг от друга, чтобы понять. Вместо этого я болтаю бог знает о чем, ориентируясь на свои неверные предположения». Шарон сказала, что другим людям тоже нелегко понять ее, поскольку к ней часто обращаются за разъяснениями. Задним числом она понимает, что либо опускает факты, либо сообщает слишком много необязательных подробностей. Иногда она осознавала, что скользит по поверхности и не касается сути, которую пыталась донести до собеседника.

Все эти трудности в социальных беседах следовало рассматривать отдельно от стремления Шарон к социальным контактам. У нее не было никакого желания ни замыкаться в себе, ни становиться затворником. Ей всегда страстно хотелось привязанности и внимания. Она любила своего мужа, у них были теплые отношения. Она любила своего сына и получала удовольствие от общества нескольких близких друзей. Она с трудом заводила новые знакомства, это верно, но если люди были достаточно настойчивы и не обращали внимания на ее социальные оплошности, вознаграждением для них становилась ее глубокая и неизменная привязанность. Всю свою жизнь она мечтала о друзьях, но эта мечта осуществилась, лишь когда ей исполнилось четырнадцать лет и в ее жизни появилась первая подруга, дружба с которой сохранилась по сей день, как и с людьми, оценившими ее глубокую натуру.

Несомненно, все это соответствовало типу тех социальных трудностей, о которых я читал и которые наблюдал у имеющих очень высокий профессиональный статус взрослых с синдромом Аспергера или аутизмом. Несмотря на то что их действия могли свидетельствовать об обратном, особенно в раннем детстве, в конечном итоге все эти люди жаждали социальных контактов и дружбы. А по мере взросления потребность в привязанности и внимании росла. Я много раз видел границу, которую описывала Шарон, — границу между тем, что она хотела от взаимоотношений, и тем, что наблюдалось и переживалось другими. Эта граница была похожа на линию слома, проходящую через переживание собственного «Я».

Меня удивило то, что Шарон описывает именно те трудности в теории образа мыслей, которые демонстрируют люди с разными формами аутизма. Но ее случай отличался от других ее исключительным проникновением в сущность собственных трудностей. Людям с аутизмом и с синдромом Аспергера не хватает не только понимания сознания других людей, но и своего собственного сознания. Шарон прекрасно отдавала себе отчет в том, что ей не хватает понимания, и это не соответствовало тому, что обычно испытывают люди с ASD . Многие дети и подростки с разными формами аутизма не осознают того, какими они кажутся другим детям, за что и почему другие воспринимают их как эксцентричных и почему они нередко раздражают своих родителей, братьев и сестер. Им также трудно выразить словами свои чувства, что заставило их совершить тот или иной поступок и почему в данной ситуации они испытывают определенное чувство. Но, возможно, острое проникновение Шарон в свою эмоциональную жизнь становилось таковым только задним числом, после размышлений. Социальный мир приобретал для нее смысл с помощью логики и потраченного на размышления времени, но не в пылу события. Вероятно, она могла компенсировать недостатки ТОМ логикой и размышлениями, но она не могла делать этого на интуитивном, бессознательном, автоматическом уровне. А это тот самый уровень, на котором ТОМ должна работать в реальном мире. И я начал думать о том, нет ли у Шарон некого чистого и весьма специфического недостатка ТОМ, который в известной мере компенсируется ее проникновением в собственную внутреннюю жизнь и использованием значительных способностей к логике. Не по этой ли причине она, будучи подростком, устанавливала для себя социальные правила?

Справедливым было также и то, что в ходе беседы Шарон вовсе не показалась мне эксцентричной. Ее речь была логичной, смысл того, что она говорила, — понятным. Да, во время разговора она не всегда смотрела на меня и была не склонна прибегать к жестам, чтобы подчеркнуть и выделить отдельные слова, но в ее поведении было мало странного или похожего на проявления какой-либо формы аутизма. Возможно, это не соответствовало синдрому Аспергера в том виде, как он проявляется у детей и подростков. Однако, участвуя в некоторых исследованиях, проведенных нашей группой, я видел молодых людей с синдромом Аспергера и даже с аутизмом (см. главу 7), которых я знал в детстве и в подростковом возрасте (или чьи истории болезни читал) и которые демонстрировали те же черты, что и Шарон. Изучение впечатления, которое произвела на меня Шарон во время беседы, не помогло мне ответить на вопрос, есть у нее синдром Аспергера или нет.

Справедливо также и то, что существует немало других причин, по которым у человека могут быть проблемы с ТОМ. Безусловно, Шарон очень умна — это не вызывало никаких сомнений, — и у нее нет никаких проблем с вербальным выражением своих мыслей. Единственный способ ответить на заданный мне вопрос заключался в том, чтобы понять, проявлялись ли у нее эти трудности с ТОМ в очень раннем возрасте или позднее, в ходе ее развития. Если у нее легкая форма аутизма, это должно было бы проявиться не позднее чем в четырехлетнем возрасте. Если же эта проблема возникла позже, мне придется поискать другое объяснение, например тревожное расстройство. Важно будет также поискать доказательств присутствия третьего компонента триады аутизма — предпочтения повторяющихся, стереотипных интересов, действий и поведения, характерных для Джастина (см. главу 3). Если в раннем возрасте проявилась и эта склонность, доказательная база в пользу аутизма усилится. Чтобы получить подобную информацию, следовало бы поговорить с родителями Шарон, но в сложившейся ситуации это было невозможно. Шарон чувствовала, что для ее мамы это будет тяжелым испытанием, и мы решили восстановить историю ее детства по ее собственным воспоминаниям. Чтобы детально обсудить эту информацию, мы договорились в течение нескольких ближайших недель встретиться еще пару раз.

Шарон плохо помнит лица людей, игравших важную роль в ее детстве. О присутствии своей матери она судит только по воспоминаниям о ее ногах на ковре, по другую сторону стола. Она не помнит лица своей бабушки, только ее руки, сажающие растения в саду, делающие пирог, занимающиеся шитьем или вязанием. Она никогда не видит лиц ни матери, ни бабушки, только их руки и фигуры. Она помнит их лица только по фотографиям. Напротив, обычные дети начинают отдавать предпочтение человеческим лицам и обращать на них внимание в первые же дни своей жизни. Может быть, Шарон таким образом описывает свои внутренние переживания оттого, что избегала смотреть окружающим в глаза, а это характерная особенность детей с ASD ?

Она помнит, что до поступления в детский сад у нее были один или два приятеля среди соседских детей, а потом, до подросткового возраста, друзей не было. Будучи ребенком, Шарон ненавидела физические проявления чувств и буквально вырывалась из объятий родителей, бабушек и дедушек. Она чувствовала себя одинокой, болезненно осознавала, что отличается от других детей, и не понимала, почему ее никто не любит. В какой-то момент она поняла, что попытки добиться расположения окружающих ставят ее в глупое положение. Одно время она пыталась рассказывать смешные истории, но кто-нибудь обязательно перебивал ее. Она приступала к своему рассказу снова и снова, но ее опять перебивали. Эти попытки продолжались какое-то время, она могла начинать свой рассказ десять или одиннадцать раз, не понимая, что никто не хочет слушать ее. Остальные девочки нарочно подначивали ее. Но понимание этого приходило к Шарон лишь ночью, когда она лежала в постели без сна, обдумывая свои дневные социальные фиаско. Этот опыт был для нее унизительным. Ей было трудно вступать в социальные контакты, но еще труднее было изменять свое поведение после того, как контакт начался. Она чувствовала себя накрепко привязанной к определенным реакциям и не могла воспользоваться обратной связью со своими товарищами, чтобы приобрести социальные навыки. Она не смогла изучить правила социальной игры, которые с каждым годом становились все сложнее и сложнее.

Мне было ясно, что эти социальные трудности на самом деле существуют очень давно, с самого детства. Без сомнения, природа проблем Шарон была когнитивной, они никак не были связаны с ее настроением. У нее не было депрессии, и тревожное настроение не затуманивало ее способности четко оценивать социальные контакты. Конечно, она испытывала тревожность в социальных ситуациях, но трудности были более глубокими. Это было похоже на сложную когнитивную проблему, на проблему, вмонтированную в спонтанную матрицу взаимодействий с ровесниками. Если она думала об этом, она знала, что делать. Трудности, которые испытывала Шарон, завязывая отношения, были именно на уровне социальной интуиции, на бессознательном уровне. Если бы все зависело только от логики, у нее не было бы никаких проблем. Но ее способность логически мыслить была недоступна ей на школьном дворе. Социальные контакты были исключительно подвижными, события происходили слишком быстро, чтобы можно было не спеша все обдумать. На школьном дворе, когда происходило то или иное событие и когда ее дразнили или отвергали, она не испытывала ни чувства вины, ни унижения, ни смятения. Эти эмоции приходили к ней только по ночам, когда лежа в постели и рассматривая все произошедшее под увеличительным стеклом микроскопа своей логики, она с убийственной четкостью понимала, что поставила себя в глупое положение в присутствии того самого человека, на которого более всего хотела произвести хорошее впечатление.

Были также и другие истории о переживаниях ее детства, аналогичных переживаниям детей с ASD и соответствующих третьему элементу триады аутизма — предпочтению повторяющихся, стереотипных действий с весьма существенной сенсорной или физической компонентой. Самые ранние и самые отчетливые воспоминания Шарон — это воспоминания о предметах, поразивших ее своими необыкновенными визуальными деталями: об узорах на ковре и на маминой кашемировой юбке, о солнечном свете, падающем на покрытый линолеумом пол бабушкиного дома. Она сохранила живые воспоминания о том, как они с мамой делали на кухне свечи, но помнит только падающие со свечей капли разноцветного воска. У Шарон всегда была склонность к рисованию, и с очень раннего возраста ей прекрасно удавались художественные сцены в перспективе. В детстве она пережила периоды увлечения несколькими разными предметами и занятиями. Первым предметом ее увлечений, насколько Шарон могла вспомнить, были камни. Она восхищалась ими. Каждое утро, идя в школу, она останавливалась на дорожке, посыпанной гравием. Она подолгу любовалась камнями, их блеск приводил ее в восторг. Шарон опаздывала в школу и знала, что у нее будут неприятности, но камни приковывали ее внимание. То, как они лежали на дорожке, и разнообразие узоров вызывало головокружение. Она начала собирать камни, приносить их домой и раскладывать на полке, но это требовало все больше и больше внимания. Вскоре камни превратились в непреодолимую страсть, она с трудом отрывалась от них, идя в школу, и они полностью завладели ее вниманием. В конце концов Шарон пришлось начать ходить в школу другим маршрутом, минуя покрытую гравием дорожку.

На смену увлеченности камнями пришел активный интерес к чтению романов или, чтобы быть более точным, к чтению научной фантастики. В отличие от других детей она интересовалась именно научной фантастикой, а не любовными романами, детективами и приключенческой литературой, которые предпочитали другие дети. По дороге в школу и сидя одна в своей комнате, она придумывала научно-фантастические сюжеты, снова и снова разрабатывая одну или две сюжетных линии, украшая их разными подробностями, но никогда не меняя их сути. Эти фантазии скоро так же овладели ее помыслами, как в свое время покрытая гравием дорожка, и она почувствовала непреодолимую потребность фантазировать о инопланетянах, спускающихся на Землю, чтобы отомстить тем детям, которые обижают ее. Она также пережила период увлечения мягкими игрушками, причем это произошло значительно позже того времени, когда подобное увлечение можно было бы счесть заурядным явлением. Она никогда не играла с ними; она рассаживала их на своей кровати до тех пор, пока на ней не оставалось места для нее самой. Она также испытывала непреодолимые физические импульсы, которые было трудно контролировать. Например, периодически она могла начать раскачиваться, особенно тогда, когда она была одна и некому было сделать ей замечание. Даже сейчас она чувствует, что одержима проектированием — линиями, прямоугольниками и квадратами. Она не может не думать о них; эти образы навязчивы и бросаются в глаза, особенно если она одновременно пытается с кем-то разговаривать. Ей трудно одновременно и беседовать, и рассматривать узор.

Конкретные переживания Шарон нельзя объяснить одним лишь дефицитом ТОМ, но они очень напоминают те трудности, которые испытывают дети с аутизмом в том, что касается исполнительной функции и отвлечения внимания от физического мира (см. главу 3). Это разновидности повторяющегося стереотипного поведения и ограниченного набора интересов, столь характерные для этого нарушения, которые могут возникать из слабой центральной связанности, или трудности с отвлечением внимания от объектов, вызывающих интерес. Шарон описала и другие промахи внимания, но они обычно случаются в социальном контексте. «Я никогда не могла рассказывать или как-то иначе сознательно контролировать использование языка в присутствии другого человека», — сказала она. В присутствии физических объектов она всегда могла быть собранной и сосредоточенной, но когда она вступала в контакт с другим человеком, это чувство осведомленности покидало ее. Она просто не могла сосредоточить свое внимание на человеке без значительных усилий, и то ненадолго. Она не чувствовала себя частью реального физического мира, ей казалось, что она пребывает в тумане. Завладеть ее вниманием смогли камни, мягкие игрушки, научная фантастика и в более позднее время — проблемы проектирования. «Я приняла сознательное решение воспринимать мир с помощью органов чувств, сосредоточиться на том, что происходит в данный момент. Я страстно желала быть в состоянии боевой готовности». Я подумал, что ее метафора о социальном тумане весьма выразительна. Только тогда, когда реакции окружающих были очень ярко выраженными или преувеличенными, она могла видеть контуры социальных контактов, неясно вырисовывающиеся сквозь этот туман. Они возникали на какой-то момент, потом снова исчезали. В такие минуты, чтобы понять, что происходит в сознании других людей, ей приходилось использовать все свои способности к логике.

После трех или четырех бесед с Шарон у меня было вполне достаточно информации о ней, но к определенному выводу я так и не пришел. Диагностировать синдром Аспергера бывает нелегко, особенно когда речь идет о взрослых людях и нет подтверждающей информации о развитии в раннем возрасте. Чтобы поставить диагноз, я должен был положиться на сведения о ее развитии и о ее нынешних проблемах — на то же, на чем основано диагностирование всех детей с разными формами аутизма. Нет такого анализа крови или сканирования мозга, которые могли бы сказать нам, у кого есть та или иная форма ASD , а у кого ее нет. Фактически, на деле, в истории Шарон было все необходимое для того, чтобы склонить меня в пользу диагностирования одной из форм аутизма.

Одна трудность, с которой я столкнулся при оценке состояния Шарон, заключалась в том, что большинство взрослых, страдающих аутизмом или синдромом Аспергера, которых я знал, были значительно более ущербны, чем она. Во взрослом состоянии они либо вовсе не имели друзей, либо число их друзей было очень невелико, они с величайшим трудом получили среднее или высшее образование, а найти работу и удержаться на ней им было еще труднее. Вопреки тому что у нее было немало симптомов синдрома Аспергера, Шарон не демонстрировала практически никакой ущербности. Она получила среднее образование, поступила в университет и закончила его, имея степень по архитектуре. И успешно занималась бизнесом. У нее был счастливый брак, и она растила вполне здорового и счастливого мальчика. Она имела друзей, и у нее были хорошие отношения со своей семьей (по крайней мере не хуже, чем у большинства из нас). У Шарон были симптомы, но не было никакой ущербности. Может ли быть такое? Можно ли иметь одно и не иметь другого? Может ли человек иметь «чистое» несовершенство ТОМ без диагностирования какой-либо формы аутизма? Она обладала исключительной способностью проникать в свои собственные проблемы, связанные с пониманием психологического состояния окружающих ее людей. Возможно ли, что это позволило ей выработать компенсаторные механизмы преодоления ее трудностей? Механизмы, благодаря которым она избежала ущербности, хоть некоторые симптомы и остались?

Подобная возможность поднимает два важных вопроса. Первый вопрос заключается в том, что существует некая разница между симптомами и ущербностью. Как правило, они идут рука об руку, но иногда наблюдается заметное расхождение между ними. Есть немало весьма ущербных индивидов с той или иной формой аутизма, демонстрирующих лишь ограниченное число симптомов. Болезнь может начаться у них в более позднем возрасте, и они могут не проявлять склонности к повторяющимся, стереотипным действиям, поскольку либо очень сильно отстают в развитии, либо им очень мало лет, либо у них то, что некоторые называют настоящим атипичным аутизмом. Другие индивиды с атипичным аутизмом способны к лучшему функционированию; у них наблюдается некоторая кратковременная задержка развития речи, но склонность к повторяющимся, стереотипным действиям незначительна. Тем не менее из-за своих проблем с речью им очень трудно общаться с окружающими или хорошо учиться в школе. Но есть и такие индивиды, которые имеют многие симптомы, но прекрасно чувствуют себя в реальной жизни. Они склонны держать свои эксцентричные интересы при себе или разделять их с со своими друзьями — единомышленниками. Эти люди постигли разницу между «частным» и «публичным» и научились не афишировать свою эксцентричность. Вернувшись из школы, они могут часами сидеть в своих комнатах, щелкая по маленьким трубочкам, всматриваясь в отсветы волшебного фонаря на стене (во многом точно так же, как Марсель, ребенок, от имени которого идет повествование в «Воспоминании о прошлом») или повторяя разговоры, услышанные в школе. Как и Шарон, они понимают, что отличаются от окружающих, и принимают меры к тому, чтобы минимизировать влияние этих симптомов на их действия в реальном мире. Вероятно, эти симптомы в известном смысле менее тяжелые, что дает человеку возможность отчасти контролировать их. Многие в высшей степени успешные взрослые с аутизмом или с какой-либо другой формой этого нарушения не способны избавиться от этих симптомов, но функционируют вполне хорошо. На самом деле я сомневаюсь в том, что лечение способно полностью исключить такие симптомы аутизма, как недостаток жестикуляции и мимики и интерес к необычным предметам. Но мы можем помочь людям с ASD усовершенствовать их социальные навыки, навыки общения, способность учиться в школе и работать. Чтобы уменьшить степень своей ущербности, такие люди могут пройти длинный путь, но это не значит, что они смогут полностью избавиться от всех симптомов.

Второй вопрос заключается в том, что некоторые из тех навыков, которыми Шарон пользовалась для компенсации своих трудностей в ТОМ, могут быть с тем же эффектом использованы и другими активно функционирующими подростками и взрослыми. Действительно, результаты одного исследования свидетельствуют о том, что дети с аутизмом, которых специально обучали ТОМ, смогли усовершенствовать свою способность правильно оценивать психологическое состояние окружающих. Навыки, которым их обучали, очень похожи на те компенсаторные механизмы, до которых Шарон додумалась сама. Она использовала свои способности к логическому мышлению для того, чтобы следить за своим социальным поведением, формулировать правила социального взаимодействия и решать в соответствии с ними, что неприемлемо в данных обстоятельствах. Она использовала свою проницательность, свою память, свою логику и свою способность добираться до сути дела для управления социальным миром. Однако результаты того же исследования показывают, что вновь усвоенные навыки не распространяются на повседневные контакты. Необходимы методики переноса этих навыков из лабораторных условий в реальную жизнь. Эти навыки нужно изучать снова и снова в разных ситуациях. Шарон разработала также и другие компенсаторные механизмы, которые могли быть полезны с точки зрения такого обобщения. Она использовала свои способности в том, что связано с визуализацией, для того чтобы осмыслить свои эмоции и организовать свой день. Точно так же и Кэрол Грэй, педагог, разработавшая полезные методики для детей с разными формами аутизма, писала о том, что рассказы о социальных ситуациях, представленные в визуальном формате, являются полезным способом обучения социальным навыкам маленьких детей с аутизмом. Для поддержания порядка и уменьшения тревожности Шарон придерживалась рутины и определенной структуры. Понимая, что окружающие сочтут ее интересы странными, она старалась не афишировать свои симптомы. Она повторяла про себя сказанное другими людьми, чтобы понять смысл и контекст разговора. По сути, чтобы компенсировать свои трудности, она использовала свои сильные стороны; не практиковала то, что находила трудным, потому что когда она это делала, разница была невелика. Самое важное заключалось в следующем: у нее были основания для того, чтобы усовершенствовать свои социальные навыки, и именно это стало ключевым фактором в ее развитии. Формирование этих социальных навыков требует больших усилий, и у человека с аутизмом или с синдромом Аспергера должны быть для этого серьезные мотивы. К несчастью, многие люди с ASD либо не имеют подобной мотивации, либо находят усилия слишком обременительными. Клинический опыт показывает, что необходимо правильно выбрать время вмешательства и что оно приносит максимальный эффект тогда, когда человек остро осознает свои трудности и хочет сократить разрыв, существующий между ним и его товарищами. Чтобы задача не казалась такой сложной, полезно также разбивать каждый социальный навык на его составляющие и практиковаться в них по очереди, последовательно. Возможно, это одна из причин, по которым подходы бихевиористов столь успешны: они раскладывают сложное поведение на более мелкие и лучше управляемые действия.

Эти идеи о социальных вмешательствах применимы в отношении активно функционирующих людей с разными формами аутизма, обладающих определенным самосознанием и имеющих серьезные основания для того, чтобы усовершенствовать свои социальные навыки. Для маленьких детей, которые не так хорошо развиты, требуются другие методики. Разработано несколько разных программ, направленных на усовершенствование социальных контактов детей с разными формами аутизма. Они отличаются как своей теоретической ориентацией, так и методами достижения поставленных целей. В широком смысле вмешательства можно разделить на основанные либо на поведении ребенка, либо на его развитии.

В программах, основанных на поведении, взрослый систематически обучает ребенка с аутизмом простым социальным навыкам, используя метод проб и ошибок в сочетании с вознаграждением за успешное овладение навыком. Эти простые навыки включают умение смотреть собеседнику в глаза, отзываться, когда к тебе обращаются по имени, сидеть рядом с психотерапевтом, ждать своей очереди и т. п. Идея заключается в том, что на базе этих простых навыков тем же способом можно обучить и более сложным навыкам, хотя занятия в конечном счете будут включать взаимодействие с другими взрослыми и со здоровыми ровесниками.

Подход, связанный с развитием, начинается с тщательного обследования имеющихся у ребенка социальных навыков, их увязывания с контекстом развития и продолжается за счет создания ситуаций, которые позволяют ребенку поднять свои навыки на более высокий уровень. Он менее систематичен и более естественен в том, что социальные контакты часто инициируются самим ребенком, а психотерапевт способствует дальнейшему развитию и взаимодействию.

Иногда обычных детей можно научить действовать по отношению к ребенку с аутизмом так, как действуют психотерапевты, и таким образом способствовать более приемлемому социальному взаимодействию участников общения. Установлено, что оба эти подхода могут быть успешными, но какой из них более эффективен — неизвестно, поскольку их никогда не сравнивали «лицом к лицу». Возможно, справедливо и то, что эффективность зависит и от состояния ребенка, от его особенностей. Можно предположить, что дети, чье отставание в развитии более заметно, вначале будут лучше реагировать на поведенческий подход, в то время как более развитые дети, возможно, могут извлечь большую пользу из подходов, основанных на развитии. Нередко это может быть претворено в жизнь при оказании специализированной помощи по месту жительства. Однако в любом случае, независимо от подхода, важны структура, рутина и приемлемые ожидания, основанные на текущем состоянии социальных и коммуникативных навыков ребенка. Отрыв социальных навыков от систематических попыток усовершенствовать коммуникационные и игровые навыки принесет меньшую пользу; необходимо посвятить время воздействию на все компоненты триады аутизма.

Кончилось тем, что я не смог поставить Шарон диагноза «синдром Аспергера». Чтобы поставить такой диагноз, человек должен быть значительно более ущербным. Что же касается Шарон, то ее понимание собственных трудностей было слишком хорошим, а ее достижения — слишком впечатляющими. Но были еще две возможности, которые заслуживали рассмотрения. Одно из открытий, сделанных при генетических исследованиях разных форм аутизма, заключается в том, что некоторые родственники детей с аутизмом сами имеют черты, напоминающие симптомы этих заболеваний, но недостаточные для такого диагноза. Иногда родители говорят о том, что либо они сами, либо более дальние родственники «социально неуклюжи», что им трудно завязывать и поддерживать отношения, проявлять сочувствие окружающим и быть с ними в близких отношениях. У некоторых родственников даже обнаруживаются такие экзотические интересы, как астрономия, информация о переписи населения, результаты выборов и математические расчеты, и хобби, которые занимают их настолько, что они не принимают участия ни в каких других семейных делах. Возможно, у Шарон были именно такие черты, хотя никаких признаков аутизма ни у кого из ее родственников не было. То, что она описывала, в точности соответствовало тому, что испытывали люди с разными формами аутизма. Мы знаем, что эти черты присущи популяции людей и встречаются у 5-10% населения. Возможно, гены, ответственные за аутизм, вовсе не такая большая редкость. Возможно, что симптомы аутизма — некий континуум, и случаи, не устанавливаемые клиническим наблюдением, — случаи без ярко выраженного нарушения функционирования — существуют у всего населения. Может быть, по мере того как черты, напоминающие симптомы аутизма, становятся более грозными, проницательность постепенно уменьшается и в конце концов проходит некий порог, в связи с чем устанавливается такой уровень ущербности, что ставится диагноз «одна из форм аутизма».

Вторая возможность заключалась в том, что в детстве у Шарон действительно был синдром Аспергера, но она исцелилась, и у нее нет никакой ущербности, связанной с этим нарушением, хотя и остались какие-то симптомы. Действительно, некоторые люди с синдромом Аспергера и с аутизмом излечиваются практически полностью (см. главу 6), но это скорее исключение, нежели правило. У меня есть несколько больных с синдромом Аспергера, с которыми я познакомился, когда они были детьми и когда ни у кого не было сомнений в том, что у них одна из форм аутизма; в подростковом возрасте и во взрослом состоянии в этом смысле ничего не изменилось. Некоторые дети с ASD (примерно 20%) в том, что касается их социальных навыков и навыков общения, действовали на среднем уровне, хотя в частной жизни они тем не менее продолжали совершать повторяющиеся и стереотипные действия. Может быть, Шарон — одна из тех людей с синдромом Аспергера, которые замечательным образом почти «исцелились» от него?

Черты, похожие на симптомы аутизма, присущи многим людям, и это дает нам возможность предположить, что разные формы аутизма вовсе не относятся к разряду феноменов «все или ничего». Вероятно, некоторые из черт, характерных для разных форм аутизма — по разным причинам и на разных этапах нашего развития, — присущи всем нам. Эта мысль унижает, но одновременно и заставляет нас ценить то богатство, которое дает нам возможность сострадать другим и понимать их психологическое состояние и обязательства, которые они накладывают на нас. Быть социально компетентным — значит быть ответственным за то, чтобы сделать что-то хорошее в этом мире. Социальная компетентность не дается раз и навсегда, это навык, который необходимо оттачивать и постоянно использовать в ходе общения с разными людьми. Время от времени все мы ощущаем границу, отделяющую то, что мы намерены сделать, от того, что мы реально делаем, — то, что мы сказали сгоряча, от того, что после размышления нам хотелось бы, чтобы мы сказали. Однако в отличие от людей с разными формами аутизма ( ASD ) мы можем выбирать, и эта возможность выбора накладывает на нас ответственность за совершение многих маленьких добрых дел.

Во время последней встречи с Шарон я поделился с ней этими мыслями. Она согласилась с двумя возможными объяснениями ее трудностей. Я думаю, что, получив возможность назвать свои проблемы «по имени» и узнав, что чем бы они ни объяснялись, это была не «настоящая» болезнь, она почувствовала облегчение (хотя, возможно, в детстве у нее и было нарушение). Когда у человека появляется возможность назвать свои проблемы «по имени», они начинают меньше давить на него. Я дал ей язык, на котором она могла говорить о своих трудностях. Однако она подарила мне нечто более ценное: язык, дающий возможность понять внутренний мир людей с аутизмом и с синдромом Аспергера. Положа руку на сердце, я не считаю эту сделку честной. Я чувствую себя в долгу перед ней, но я надеюсь, что тот мужественный поступок, который она совершила, отправив свое письмо, был не напрасным. Простившись с ней, я случайно бросил взгляд на куст сирени под моим окном. И, тайно надеясь на новые дары, вышел посмотреть, не пришла ли дневная почта.

Глава 6

Уильям : мир без метафор

Уильям очень высокий и очень худой. Он одет в синие джинсы и в синюю хлопчатобумажную трикотажную рубашку с белым воротником «хомут». На ней эмблема Сэйлора Муна — персонажа мультипликационных фильмов. Уильяму четырнадцать лет, и сегодня он пришел ко мне потому, что его родители волнуются, не депрессия ли у него. От них я узнаю, что он подолгу сидит в своей комнате, снова и снова задает одни и те же вопросы, стал более нервным и замкнутым, чем обычно. Я обратил внимание на его тонкие, прекрасной формы пальцы и на чистые, даже слегка голубоватые ногти. Изяществом он похож на старинную китайскую вазу. Уильям смотрит вниз, на ковер, и при этом становятся заметны его длинные ресницы. Во время разговора он редко поднимает на меня глаза.

Я пытаюсь понять, действительно ли у него депрессия. Трудность заключается в том, что он предпочитает говорить на другие темы.

— Как ты чувствуешь себя сегодня? — вежливо спрашиваю я.

— Я видел круглые двери, отправляющиеся в восемь пятьдесят, — отвечает он.

— Прошу прощения, я тебя не понял, — отвечаю я. — Что это за круглые двери?

— Поезд метро, — поясняет он.

Теперь все ясно. Уильям всегда любил подземки. Он помнит на память схему метро Торонто и названия всех станций, какого они' цвета и куда отправляются поезда с каждой из них. Поскольку метрополитен Торонто имеет более пятидесяти станций, это неплохое достижение. В течение многих лет по субботам они с отцом развлекались — катались в метро. "Обычно Уильям сидел у окна, рассматривал мелькающие за окном станции, людей, входивших в вагон и выходивших из него, и обращал внимание на убранство каждой станции и на все изменения в направлении движения поезда. Теперь он путешествует в метро один, испытывая ту же радость и получая от поездок то же удовольствие.

— Я помню, что ты любишь метро. Ты можешь сказать, за что?

— За то, как оно выглядит, как открываются и закрываются двери, как ходят поезда. Мне нравится станция «Ройал Йорк», потому что там особенные двери. А на станции «Янг Юниверсити Лайн» появилась новая линия.

Он рассказывает мне обо всем так, словно меня это интересует точно так же, как его. Описывая новую линию, он оживляется и начинает говорить быстрее. Хоть убей, я не могу заставить его говорить о депрессии. Я решаю облегчить задачу и спрашиваю его про школу:

— Чем вы вчера занимались в школе?

— Математикой.

— Чем еще? — спрашиваю я в надежде получить более развернутый ответ. Он ненадолго замолкает, затем снова возвращается к любимой теме:

— На прошлой неделе я проехал на метро на юг, от Дэвисвилля до Блура. Так получилось, когда я ехал в Блур и Лоуренс и пересаживался на Ройал Йорк на восточную линию Блур. Потом мы пошли к Памеле. А потом из-за того, что Джон покупал футболки, я оставался там до тех пор, пока не увидел круглые двери, которые шли на запад. Я хотел поймать их, когда они пойдут на восток. И я увидел один поезд, который шел на запад в три тридцать пять.

Речь Уильяма была волнообразной: замедленной и напряженной, когда он говорил о своих делах, быстрой и оживленной, когда он рассказывал о метро. Он упоминал людей, которых я не знал, предложения трудно было понять, и нередко у него вылетали неожиданные слова.

Уильям ни разу не посмотрел на меня, его не интересовало, понимаю я его или нет. Его длинные, тонкие пальцы свободно лежали на коленях, и он делал ими такие движения, словно катал что-то. Щеки горели. Во время этой встречи я предпринял несколько попыток повернуть разговор в сторону депрессии, но безуспешно. Дело было вовсе не в том, что он избегал эмоциональной нагрузки или неприятной темы. Мне не удалось вовлечь Уильяма в разговор даже о таких нейтральных вещах, как погода, школа или спорт. Ближе всего к проблеме депрессии оказалась музыка. Мать Уильяма сказала мне, что он обожает песни Джорджа Гамильтона, особенно о страдании и одиночестве.

— Я знаю, что ты любишь песни Джорджа Гамильтона. За что? — спросил я, стараясь, чтобы мой вопрос не прозвучал скептически. Уильям коротко ответил, что эти песни улучшают его самочувствие. Но сразу же вернулся к поездам на станции «Ройал Йорк». По большей части я не понимал, о чем говорит Уильям, и легко запутался в поездах, идущих в разных направлениях. Это был не разговор, а водоворот красок, форм и расписаний. Уильям не мог помочь мне выйти из затруднительного положения. Не думаю, что он понимал, насколько мне тяжело. Несмотря на все трудности, которые создавал

разговор с ним, его безупречная грамматика и словарный запас поражали. Он правильно использовал прошедшие времена, конструкция фраз была безупречной, все формальные аспекты его речи были в полном порядке. И тем не менее я понятия не имел, о чем он говорит. Между словами и сообщением существовал разрыв. Виттгенштейн писал, что смысловое содержание речи — функция «языковой игры», в которой оно появляется; функция контекста сообщения в социальной речи. Слова не имеют смысла вне их использования. Я знал, что мы играем в языковую игру, но ее правила изобретены самим Уильямом, и он либо не хотел, либо не мог познакомить меня с ними.

Впервые я увидел Уильяма, когда ему было четыре года, лет десять тому назад. Его родители попросили меня высказать свое мнение по поводу диагноза, который ему поставили. Вместе с его медицинскими документами они принесли и свой дневник, который вели, когда он был младенцем. Каждая страница этого дневника была пропитана их родительскими восторгами и радостью. О каждом достижении ребенка было написано с удовольствием и с гордостью. «Сегодня Уильям сел», «Сегодня Уильям сделал свои первые шаги», «Уильям надвинул мне шляпу на глаза и рассмеялся». Одна запись, сделанная, когда мальчику было полтора года, рассказывала, что как-то во время путешествия на машине он настаивал на том, чтобы они поехали заправляться туда, где заправлялись всегда, а не на другую станцию, заправляться на которой было бы гораздо удобнее. Читая дневник, я искал другие намеки на ранние признаки симптомов ASD , но лишь отсутствие некоторых записей показалось мне угрожающим. Не было никаких упоминаний ни о жестах, ни о подражании, которые могли бы показаться интересными родителям. До полутора лет мальчик не сказал ни слова, а до двух лет — ни одной фразы. Ни слова не было сказано в дневнике и о поиске Уильямом других детей, с которыми можно было бы поиграть. Когда Уильяму было три года, персонал детского сада обратил внимание его родителей на склонность ребенка к играм в одиночестве. Им посоветовали как можно скорее провести медицинское обследование. Первым диагнозом, поставленным педиатрами, был аутизм, но он не соответствовал представлениям родителей о том, каким должен быть ребенок с аутизмом, и они решили услышать еще чье-либо мнение.

Я увидел Уильяма немного позднее. К этому времени он уже мог бегло разговаривать, но был не очень склонен это делать. Казалось, он понимал все, что ему говорили родители, и мог без труда жестикулировать, однако не пользовался жестами для общения. Было также и несколько примеров, свидетельствовавших о трудностях в социальных контактах. Он мог смеяться с родителями, был общительным, прибегал, чтобы его успокоили, если ушибался, и огорчался, когда приходилось расставаться с мамой. Но с другими взрослыми он не смеялся, избегал их взглядов, смотрел на них со стороны и нередко обнимал других детей неподобающим образом. На самом деле его контакты с другими детьми преимущественно ограничивались тем, что, играя со своей железной дорогой, он разрешал им сидеть рядом. Вовлечь его в какие-нибудь другие игры было гораздо труднее.

В четыре года Уильям все еще не проявлял никакого интереса к играм, требующим воображения. Его очень интересовали игрушечные поезда, и он мог часами играть с ними, однако игра заключалась преимущественно в повторяющихся движениях поездов взад и вперед, без какого бы то ни было сюжета и без входа и выхода из них каких-нибудь маленьких человечков. Ему нравилось наблюдать за движением воды в посудомоечной машине; уже в четырехлетнем возрасте он пристрастился к поездкам в метро и часто обращал внимание на цвет дверей. Позднее, учась в начальной школе, он стал проявлять повышенный интерес к лифтам и особенно к эскалаторам на станциях метро. Все двери в доме должны были быть открыты, и он часто ходил по школьным коридорам задом наперед, имитируя таким образом ощущения от поездки в поезде метро. Результаты всех когнитивных тестов, проведенных по разным поводам, свидетельствовали о том, что он был весьма сообразителен, имел хорошую невербальную память и хорошие моторные, навыки, хорошо распознавал, отдельные слова и понимал их смысл, однако у него были трудности с комплексным пониманием языка и с заданиями, связанными с решением проблем. Если ему нужно было рассказать историю по картинке или описать; как он составлял картинку из ее частей, он не мог дать соответствующих ответов.

Подобная история развития весьма характерна для детей с синдромом Аспергера — одной из форм ASD , которая отличается от аутизма рядом проявлений. Синдром Аспергера обычно проявляется в более позднем возрасте, и хотя социальные трудности аналогичны, но они менее ярко выражены, чем при аутизме, и более заметны в контактах с ровесниками, чем в контактах с родителями. Дети с синдромом Аспергера могут бегло разговаривать, и обычно их грамматика и словарный запас соответствуют их возрасту, но во многом у них так же, как и у детей с аутизмом, которые могут разговаривать, социальное использование языка вызывает значительные трудности. Социальная коммуникация создает детям с аутизмом те же проблемы, но они отстают также и в том, что касается грамматики и словарного запаса. И последнее. У детей с синдромом Аспёргера глубокие, нередко эксцентричные интересы, которые сложнее и более похожи на одержимость, чем интересы детей с аутизмом.

Аспергер был венским педиатром, который в 1944 г., через год после опубликования Лео Каннером своей классической работы, написал статью об «аутистической психопатии» ( autistic psychopathy ). Оба автора позаимствовали термин «аутизм» у швейцарского психиатра Эжена Блёлера ( Eugene Bleuler ), который несколькими годами раньше опубликовал книгу о шизофрении, оказавшую большое влияние на современников. Блёлер утверждал, что «аутизм», который он определял как стойкий уход от реальности, является одним из важнейших симптомов шизофрении. И Каннер и Аспергер считали, что ущербность социальных контактов, которую демонстрировали описанные ими дети, аналогична «аутизму», присутствующему в шизофрении. Однако Аспергер использовал термин «психопатия», утверждая, что в отличие от шизофрении это особенность личности ребенка, а не болезнь. В своей статье Аспергер не сослался на Каннера, полагая, что они пришли к одним и тем же описаниям независимо друг от друга. В группе, описанной Аспергером, все дети владели речью, в то время как из описанных Каннером одиннадцати детей бегло разговаривали лишь пятеро. Эти бегло говорившие дети очень напоминали детей, описанных в статье Аспёргера. Так началась путаница с терминами и их взаимное перекрывание, путаница, продолжающаяся и по сей день.

Действительно, в академических кругах было немало споров о том, являются ли синдром Аспёргера и аутизм разными болезнями. В известной мере этот спор беспредметен. Гораздо важнее другое: полезно ли дифференцировать эти две формы ASD . Или следует всем таким детям ставить один и тот же диагноз — «аутизм при высоком функционировании» ( high functioning autism ) или «одна из форм аутизма» ( autism spectrum disorder )! Чтобы ответить на вопрос, действительно ли синдром Аспёргера и аутизм — разные болезни, требуется понимание лежащих в их основе причин, что значительно выходит за пределы наших нынешних базовых знаний.

Согласно «Диагностическому и статистическому справочнику» Американской психиатрической ассоциации (четвертое издание), принципиальное различие между аутизмом и синдромом Аспёргера заключается в том, что дети с синдромом Аспёргера «не имеют клинически существенных когнитивных и языковых задержек развития». У детей с синдромом Аспёргера речь развивается приблизительно в положенное время; отдельные слова используются спонтанно и осмысленно обычно примерно в возрасте одного года, речь спонтанными фразами с глаголами появляется к трем годам. Подчеркивается самопроизвольный и осмысленный характер речи как антипода эхолалии, неосмысленного повторения детьми того, что они слышали от других или по телевизору. Дети с аутизмом могут начать говорить рано, но речь, как правило, неспонтанна и представляет собой повторение услышанного. Один из способов представлять себе эти нарушения заключается в том, чтобы считать аутизм синдромом Аспёргера, отягощенным проблемами с речью. Возможно, различия в клинических проявлениях и в последствиях аутизма и синдрома Аспёргера проистекают из этого фундаментального различия во владении речью. Известны и некоторые доказательства в пользу того, что у детей с синдромом Аспёргера меньше симптомов аутизма и они лучше функционируют в социальных ситуациях, чем дети с аутизмом. Однако у подгруппы детей с аутизмом тоже может быть беглая речь, хотя по определению у них это происходит в более позднем возрасте, чем у детей с синдромом Аспёргера, — между четырьмя и шестью-семью годами. Как только у таких детей появляется полезная речь, они становятся все более и более похожими на детей с синдромом Аспёргера и в конце концов могут догнать их. С другой стороны, похоже, что и синдром Аспёргера, и аутизм возникают из общего набора генетических механизмов. У детей с синдромом Аспёргера могут быть родные братья и сестры с аутизмом, а у детей с аутизмом — родные браться и сестры (и даже родители) могут иметь синдром Аспёргера. Нет также и никаких доказательств в пользу того, что подход к лечению аутизма и синдрома Аспёргера разный, хотя дети с аутизмом требуют речевой терапии, в то время как дети с синдромом Аспёргера умеют говорить. Им нужна терапия, сосредоточенная на социальном использовании речи. Следовательно, разграничение синдрома Аспёргера и аутизма может быть полезным не только с точки зрения прогнозирования последствий нарушения для ребенка, но и с точки зрения выбора того, на что в первую очередь должна быть направлена терапия.

— И я увидел круглые двери, едущие на восток, из окон круглых дверей, едущих на запад. И я увидел круглые двери, едущие на запад, через окна третьего вагона с серыми круглыми дверями, едущего на восток. А потом я вошел в круглые двери, едущие на восток.

— Кто был с тобой?

— Джо и Клер.

— Кто они такие?

Я про них ничего не слышал, только про Памелу.

— Мой кузен. Мой трехлетний кузен.

— Кому три года? — спросил я и стал ждать пояснения.

— Потом мы поехали в центр на поезде четыре пятнадцать.

Я откинулся на спинку кресла и расслабился. Мне следовало бы быть довольным прогулкой, но я не мог разобраться в разнообразии форм и цветов. Поезд идет очень быстро, но я не смею дернуть за стоп-кран, чтобы остановить его. Я уже давно отказался от мысли поговорить о депрессии.

Слушая Уильяма, я понимаю, что не могу стать участником беседы. Воистину, скорее всего, это даже нельзя назвать «беседой». Он говорит мне, а не со мной. У нас с Уильямом нет общих рамок, общего набора правил, с помощью которых можно было бы создать общий для обоих смысл. Как слушатель, я ощущал глубокую пропасть между тем, что было сказано и что я прекрасно понимал, и тем, что имелось в виду и о чем я не имел ни малейшего понятия. То, о чем не упоминалось, имело такое же значение для смысла разговора, как и то, что я слышал, но я не мог понять, что же было пропущено. У меня было ощущение, что в этом есть какой-то смысл, но он ускользал от меня. Чтобы представить себе, что же было опущено, я старался вложить в поток слов разный смысл, но ни одно из моих предположений не срабатывало. Я был пассивным участником, которого забрасывали словами. Я прекрасно представлял себе, насколько трудно было учителям Уильяма терпеть подобные контакты и как над ним смеялись его одноклассники.

В речи Уильяма отсутствовали многие лингвистические инструменты, которые мы используем для того, чтобы построить беседу. Зачастую он не реагировал на мои просьбы прояснить что-либо. Он не пытался возобновить беседу, когда было очевидно, что она замирает. Ему и в голову не приходило, что для того, чтобы следить за смыслом разговора, мне нужна помощь. Он делал неоднозначные ссылки, которые могли относиться к разным вещам или к разным людям, никак не поясняя контекста. О каком цвете он говорит? О каких формах? Кому было три года? Сама тема разговора была не такой, какой можно было бы ожидать. Большинство разговоров, которые ведут обычные дети, включают ссылки на социальный мир. Кого ты видел вчера? Что он здесь делал? В типичном разговоре речь идет о других людях, что позволяет делить общее лингвистическое пространство говорящего со слушателем. Вместо этого Уильям ссылался на физический мир (на формы и на цвета), лишь мимоходом, вскользь упоминая людей. Он снова и снова говорил о поездах и снова и снова возвращался к цветам и формам, к расписанию и направлению движения поездов, словно эта информация была нужна мне больше, нежели контекст всей истории. Мне не нужны были этидетали, мне нужно было общее представление о ситуации.

Как часто случается, когда стараешься вовлечь в разговор ребенка или взрослого с ASD , общий смысл ускользал от меня. Я погряз в деталях, и меня закружил водоворот ощущений. Знакомые слова стали звучать поразительно незнакомо. Вскоре отдельные слова стали утрачивать свой смысл. Лишенный легкоустанавливаемых связей, я все более и более вслушивался в звуки и ритм его речи. Постоянные повторы делали знакомое необычным.

Изо всех сил стараясь понять то, что говорил Уильям, я невольно думал о том, испытывает ли он то же самое, слушая других людей. Чувствует ли он себя выключенным из разговора, не способным уловить смысл в ситуации, связанной с социальным использованием языка? Я сомневался в этом, ибо мое непонимание ничуть не расстраивало его и он практически не осознавал мои трудности. Без сомнения, у него нет той проницательности, которую демонстрировала в разговорах с другими людьми Шарон. Но у него есть потребность в коммуникации, и она в известной мере доставляет ему удовольствие. Иначе зачем ему рассказывать мне все это о станциях метро? Если дети с аутизмом разговаривают, то чаще всего для того, чтобы что-то попросить, например еду, любимый видеофильм или разрешение заняться тем, что составляет предмет их интереса или одержимости. Иногда они могут подробно рассказывать о своем интересе, по-видимому, для того, чтобы собеседник разделил его с ним. Проблеск желания разделить свой интерес с другим становится ключом к вмешательству (см. ниже), но распространить это на что-либо, кроме интересов ребенка и его одержимости, очень трудно. Это позволяет предположить, что некоторые дети с разными формами аутизма хотят разговаривать, но в большинстве случаев не будут этого делать (см. историю Барбары, описанную в главе 1); другие не могут говорить даже при правильной мотивации и вынуждены полагаться на такие неестественные средства коммуникации, как общение с помощью картинок, например.

Меня также поразило и то, что Уильям не использовал в своей речи метафор. Предметы не похожи ни на что другое; они существуют сами по себе. Метафоры вездесущи, они постоянно присутствуют в любом разговоре и являются важным средством передачи смысла. Многие понятия и выражения, которые мы используем, имеют метафорический оттенок: «Пустая трата времени», «Сегодня я раскис», «Когда я смотрю в будущее, завтрашний день манит меня» и т. д. Возможности языка передавать новый смысл беспредельны, и в этом его прелесть. Парадоксально, что эта возможность реализуется с помощью ограниченного набора слов и ограниченного числа способов их сочетания с помощью правил грамматики. Создавать и понимать метафоры — важный лингвистический навык, который, судя по всему, «вшит» в мозг. Дети начинают ценить метафоры примерно в трехлетнем возрасте, а в возрасте пяти лет они способны понять разницу между буквальным и метафорическим смыслом. Следовательно, с раннего возраста метафоры связывают мириады ощущений, которые мы все испытываем. Известно, что люди с аутизмом и с синдромом Аспергера могут использовать фразы, которые звучат как метафоры. Например, Джастин (глава 3) нередко использовал клише, являющиеся по сути «мертвыми» метафорами: «Этот звук больше не "заводит" меня». В данном контексте он использовал слово «заводить» для метафорического описания своего настроения. Но это не метафора в том смысле, о котором я сейчас говорю, потому что Джастин не сам придумал ее, чтобы выразить новый смысл; он лишь воспользовался общеизвестным выражением, чтобы повторить уже известное. Это выражение по-настоящему не более метафорично, чем буквальные слова, использованные для выражения того же самого. К другому типу ложных метафор относятся придуманные неологизмы или слова с сугубо личным или своеобразным смыслом. Слушатель может интерпретировать их как метафоры, но для человека с аутизмом или синдромом Аспергера они такой роли не играют. Например, некоторые дети с аутизмом, обращаясь к близким знакомым, используют вместо имен марки их автомобилей или их адреса. «Привет, "Шевроле"-фургон», — сказал мальчик другу семьи, приехавшему в гости на своей машине «Шевроле»-фургон. «Когда 42 придет обедать?» — спрашивал другой мальчик с аутизмом. В данном контексте 42 — номер улицы, на которой живет потенциальный гость. В таком неологизме некий аспект или деталь, ассоциирующиеся с данным человеком, становятся им самим. Человек вычеркнут деталью. Эта деталь не символизирует человека, как в метафоре; получается так, словно этот человек и есть та самая деталь. По крайней мере, это именно так воспринимается индивидом, находящимся за пределами данного личного смысла.

Я вспоминаю, что в жизни Уильяма был период, когда всех мужчин, появлявшихся в их доме, он называл «мистер Пайпс»¹. Его мама рассказала мне, что однажды он увидел анатомический рисунок внутренностей человека, на котором были выделены трахея и легкие. С тех пор все мужчины стали для него мистерами Пайпсами.

— О! — сказал я. — Как будто они состоят из трубок, как на картинке.

— Нет, — возразил Уильям. — Они и есть мистеры Пайпсы. Иными словами, он не отдавал себе отчета в том, что картинка

была метафорой, что люди могут выглядеть так, словно у них внутри трубки, но что это рисунки, используемые для того, чтобы показать легкие. Для Уильяма люди имели трубки и были трубками, все просто и ясно.

Метафора создает новый смысл, позволяя нам ощутить и понять одну вещь в терминах другой. Новый смысл передается с помощью незнакомого сочетания знакомых слов. В результате метафоры, структурируя язык, мысли, чувства и действия и делая возможным понимание сложности, утонченности и нюансов, играют также фундаментальную роль в нашем понимании мира. Однако дети с аутизмом или с синдромом Аспергера живут без метафор; метафор нет не только в их языке, но и в их понимании мира. Жизнь без метафор — это общая идея, пронизывающая многие когнитивные модели, к которым мы прибегаем для объяснения симптомов и поведения детей и взрослых с разными формами аутизма, — теории образа мыслей, дефицита исполнительной функции и слабой центральной связанности, за исключением, возможно, такого понятия, как трудность переключения визуального внимания. Жизнь без метафор означает отсутствие разницы между буквальным и фигуральным; все воспринимается буквально. Невозможно одновременно воспринимать двоякий смысл. Одну вещь нельзя понять через другую, она воспринимается в том виде, в каком есть. Выражение лица не предполагает эмоции, фигура не предполагает фона, неудачное решение не подталкивает человека к поиску другого подхода.

Во многих случаях вполне можно обходиться без метафор и удовлетворять инструментальные потребности повседневной жизни — ходить в школу, включать телевизор или совершать покупки. Но для удовлетворения более сложных потребностей, связанных с обучением, с осознанием неоднозначности социальных отношений, с самоанализом, с созданием новых способов решения проблем, они необходимы. В каждой из этих важных видов деятельности метафоры играют решающую роль. Всякий раз, объясняя что-либо ученикам, школьный учитель обращается к моделям; солнечная система — нечто большее, нежели подвижная абстрактная" скульптура, фрагменты которой соединены проволокой, как однажды с удивлением объяснил мне один ребенок-аутист. И о своих социальных контактах мы тоже думаем метафорически. Когда мать сказала о ком-то, что он «встал сегодня не с той ноги», ребенок с синдромом Аспергера спросил, не ушибся ли он. Мы нередко используем метафоры для творческого решения проблем, но фраза «Тише едешь — дальше будешь» не поможет подростку с синдромом Аспергера подготовиться к школьным тестам, выучивая материал понемногу каждый вечер. Не прибегая к таким метафорам, нельзя синтезировать, интегрировать и осмысливать опыт, и остается лишь жить частностями.

Жить без метафор значит жить частностями, не имея возможности обобщить свой опыт и предвидеть решение новых проблем, понять, что то, что скрыто (будь то эмоции, контекст или общее, абстрактное правило), придает смысл тому, что находится на поверхности, и потоку ощущений. В более общем смысле, не понимая метафор, люди с ASD доверяют управление своим поведением черно-белым правилам, а структурирование своего мира — рутине и требованию единообразия. Конечно, и такая жизнь тоже имеет свои положительные стороны, но за них приходится дорого платить.

Поэт Уоллес Стивене писал, что реальность — это клише, от которого мы спасаемся с помощью метафор. Возможно, это происходит потому, что метафора несет добавочный смысл; то есть в ней заключен как буквальный, так и фигуральный смысл. Фигуральный смысл возникает из подразумеваемого понимания контекста как говорящим, так и слушателем. У обычных детей смысл возникает из взаимного, почти имплицитного и предсознательного понимания социального мира, к которому принадлежат и говорящий и слушатель. То, что происходит, когда у человека та или иная форма аутизма, заключается в следующем: само по себе буквальное значение, столь часто не связанное с контекстом, постороннему кажется лишенным смысла. Называть дядю Боба «мистером Пайпсом» лишено всяческого смысла до тех пор, пока слушатель не догадается о контексте, используемом ребенком. В данном случае фигуральный смысл возникает из контекста интересов ребенка и его одержимости (т. е. сле-сарно-водопроводного дела). Однако без знания конкретного интереса фраза, произнесенная ребенком с ASD , нередко кажется бессмысленной.

Ключ к тому, чтобы помочь ребенку с той или иной формой аутизма, заключается в следующем: мы как слушатели должны догадываться о контексте — говорить то, что остается несказанным, и от имени ребенка привносить в разговор добавочный смысл. Мы должны вытащить этот смысл на дневной свет. А чтобы справиться с этой задачей, надо поставить себя на место ребенка, увидеть мир его глазами, быть осведомленными о его интересах, заботах и недавних переживаниях. Все это значительно облегчает понимание поведения и общение. Без этих знаний возрастает вероятность непонимания, которое может привести к конфликту, к вызывающему поведению, к агрессии и к «зацикленности» на неадекватных и стойких реакциях.

Эту парадигму иллюстрирует простой, но весьма распространенный пример. Ребенок за руку тащит мать к холодильнику, при этом он не говорит, что ему нужно, и даже не показывает пальцем на холодильник. Если мать не догадается о его мотивации (о том, что он хочет что-то съесть или выпить), он начинает нервничать, может начать плакать или даже ударить мать или себя. Когда же мать, «прочитав» мысли ребенка, открывает холодильник, ей снова нужно догадываться о том, чего же он хочет. Но она может лишь предполагать, потому что ребенок не может или не хочет общаться с ней. Что он любит больше всего? Давно ли он последний раз что-то пил? Может быть, он вовсе не голоден, а хочет пить? Мать снова должна догадываться о желаниях ребенка от его имени, потому что он сам не может сказать о них. Если она допускает ошибку, следуют вспышки гнева, агрессия и фрустрация.

Этот простой пример можно распространить на множество других ситуаций дома, в школе или в общественных местах. Наибольшие трудности возникают тогда, когда ребенок вполне владеет речью и по крайней мере внешне способен нормально общаться. Родители и другие люди легко могут забыть следующее: часто то, что говорится, — вовсе не то, что имеется в виду, как в случае Уильяма и поездов метро. Я вспоминаю одного ребенка, который, когда сердился, говорил своему отцу ужасные вещи, грозился разрезать его на куски, выпотрошить его и скормить птицам. Конечно, родители приходили в ужас, особенно когда он стал старше и крупнее. Они боялись, что он реализует свои угрозы. Однако они должны были понять, что он просто сердился, а другого, более приемлемого способа выразить свою фрустрацию, у него не было. Его эмоциональное состояние никогда не было на среднем уровне; он либо приходил в ярость, либо был спокойным, промежуточных состояний не было. Если они гневно реагировали на его слова или нервничали, его угрозы становились еще страшнее. Проблема заключалась в следующем: понять, что он вовсе не собирался делать то, о чем говорил, реагировать на его слова спокойно, отвечать на реальный смысл, скрытый за угрозами, и стараться научить его выражать свою фрустрацию более приемлемыми способами. Когда же они стали спокойно игнорировать его слова и говорить примерно следующее: «Наверное, ты чем-то огорчен. Это правда? Скажи мне, в чем дело. Что тебя огорчило?» — угрозы постепенно сошли на нет. Они поняли, что их нервозность лишь усиливала фрустрацию сына, усугубляя тем самым ситуацию.

То же самое может произойти и в школе, где учителя знают ребенка гораздо хуже, чем родители. Слишком часто учителя реагируют на явное поведение ребенка или на сказанные им слова, вместо того чтобы постараться понять его, обратив внимание на контекст и на недавние события. В школах наиболее эффективная форма управления поведением детей с аутизмом — «читать их мысли» и не считать, что имелось в виду именно то, что было сказано или сделано. Прежде чем попытаться «управлять» поведением, учитель должен понять, что оно значит. Если учитель не знает ребенка достаточно хорошо, он может быстро и эффективно получить необходимую информацию от родителей. Именно поэтому так важно, чтобы родители и учителя работали вместе как одна команда. Слишком часто родители и учителя, разделенные столом, подозрительно смотрят друг на друга и не могут стать партнерами, создающими контекст общения с ребенком. Родители должны научить педагогов читать мысли их ребенка. В таком случае станет возможным понимание, а переходный период в школе значительно облегчится.

В тот день для поиска правильного контекста в разговоре с Уильямом был использован метод проб и ошибок. Чтобы понять его калейдоскоп красок и форм, я испробовал разные контексты, но ничего не добился. В других ситуациях мне бывало легче, потому что если Уильям осознавал, что мне трудно, он помогал поддерживать разговор, отвечая на мои вопросы. С Уильямом стоило только точно прояснить фон нашего разговора, как удавалось уменьшить диссонанс, и тогда могли возникнуть осмысленные противоречия. Тогда уже имя «мистер Пайпс» казалось весьма приемлемым для описания дяди Боба, «мастера на все руки, приехавшего на выходные». Одна из причин, по которым в тот день мне было особенно трудно понять Уильяма, заключалась в том, что не осталось никаких ссылок на общий контекст и улетучивался смысл, который определялся только его интересами, не зависевшими ни от контекста, ни от потребностей слушателя. Даже хорошо представляя себе его интересы, его тревоги и его недавний жизненный опыт, которые могли составлять контекст разговора, я подозревал; что его настроение мешает ему помочь мне понять конкретный контекст, «работающий» на фоне нашего разговора.

— Потом коричневатый, идущий на север, въехал на Блур, а затем желтоватый, идущий на юг, въехал на Блур. И я увидел коричневатый, идущий на север, из окон желтоватого, идущего на юг. И я позволил желтоватому, идущему на юг, проехать мимо.

— Ты позволил другому проехать мимо?

— Потом он вошел в тоннель. А потом знаете, что случилось? -Нет.

— Желтоватый, идущий на юг, снова появился на станции!

— Представляю себе, как поздно ты вернулся домой.

— А потом снова появился коричневатый, идущий на север. И я увидел коричневатый, идущий на север, из окон желтоватого, идущего на юг. Желтоватый, идущий на юг, входил на станцию, а коричневатый, идущий на север, уходил с нее. А потом на Дэвисвилл появился новый поезд, идущий на юг. Впереди у него кронштейн для размыкания, и двери гораздо больше.

— Это хорошо.

— У него есть окна и знак «Инвалидное кресло». Поэтому-то двери и больше.

— Чтобы можно было въехать в инвалидном кресле?

— Нет. А потом знаете, что случилось? - Нет.

— Он остановился, но я пропустил его, потому что мне был нужен коричневатый. И он уехал. Новый поезд, идущий на юг, уехал с Дэвисвилл. Новый поезд, идущий на юг, уехал. Потом другой желтоватый поезд снова приехал на Дэвисвилл.

И вдруг меня осенило! Наконец-то я смог представить себе, как было дело, что мог видеть Уильям, стоя на платформе станции метро. Он ждет, когда придет «правильный» поезд, и, ожидая его, пропускает другие поезда. «Правильный» поезд — это поезд с определенным сочетанием направления, формы окон и цвета обивки. Он видит разные поезда, прибывающие на станцию, у одних квадратные окна, у других — круглые. В одних поездах обивка сидений желтого цвета, в других — коричневого. Через квадратные окна одного поезда, идущего на север, он видит круглые окна другого состава, идущего на юг. Это калейдоскопы форм и красок, перемещающиеся в разных направлениях. С точки зрения Уильяма, наш разговор имел смысл. Бесполезно навязывать ему мою точку зрения. Чтобы иметь возможность беседовать с ним, я должен видеть все так, как видит он. Но, не подключив к делу воображение, я ничего не понимаю. Я должен увидеть мир таким, каким видит его Уильям. Его воображение не может сделать для меня эту работу; я должен мысленно создать метафору его мира, а потом интерпретировать то, что он говорит. Только в этом случае мы можем играть с ним в одну языковую игру. Чтобы я мог перебросить мост через разделяющую нас пропасть, у меня должна быть гипертрофированная теория образа мыслей. Чтобы понять контекст, я должен видеть и воображать мир таким, каким видит и воображает его Уильям, стоящий на платформе станции метро и ждущий прибытия поезда.

Родители Уильяма несколько раз спрашивали меня, можно ли преодолеть эти трудности, связанные с началом и поддержанием разговора. И я весьма неохотно отвечаю им, что эта проблема еще очень мало исследована. Безусловно, речевая терапия — весьма эффективное лечебное средство для очень маленьких детей с разными формами аутизма, особенно для тех из них, которые не владеют речью и лишь начинают говорить и сообщать о своих потребностях и желаниях. Но если речь уже развита, нет стандартных подходов, которые могли бы усовершенствовать социальное использование языка в разговоре. Однако беседа с Уильямом натолкнула меня на мысль о некоторых методиках, которые могли бы оказаться полезными. Они исходят из того, что разговорные трудности людей с ASD вызваны трудностями в теории образа мыслей, неспособностью использовать некоторые лингвистические инструменты, которые обычно используются для начала и поддержания беседы, а также дефицитом исполнительной функции и слабостью центральной связанности, столь характерных для детей с ASD . Бесполезно пытаться учить детей с ASD использованию метафор или заставлять их делать то, чего они делать не могут. Но мы можем обучить их специальным правилам, которые нужны им для того, чтобы беседовать с окружающими. По мере того как совершенствуются социальные навыки ребенка, постепенно совершенствуется и его способность поддерживать связный разговор с другим человеком. Обычно это происходит в подростковом возрасте, и не исключено, что до этого времени полезно воздержаться от использования этих методик.

Лечение заключается преимущественно в беседах с подростками, причем необходимо убедиться в том, что имеется ясный общий контекст разговора, и практиковать правила, которые управляют социальными связями. Ребенка нужно поощрять использовать некоторые простые лингвистические приемы, делающие разговор связным. Основное внимание уделяется не использованию правил грамматики и не словарному запасу или значению отдельных слов, а началу и поддержанию разговора. Цели заключаются в том, чтобы помочь детям сознательно отдавать себе отчет в потребностях слушателя во время разговора и научить их лингвистическим приемам, предназначенным для его поддержания.

Важно начать с определения параметров разговора. Тренировка должна быть естественной частью повседневной жизни, ее не нужно рассматривать как время для «терапии». Разговор должен развлекать ребенка, чтобы он видел ценность вовлеченности в социальные отношения посредством разговора, он должен быть частью естественного течения ежедневной рутины, и в нем не должно быть никакого принуждения. Лучше всего, если разговоры будут вести родители, учителя или старшие братья или сестры, которые либо могут понять новые правила игры, либо поначалу будут играть в языковые игры по чьим-либо другим правилам. Как показала моя беседа с Уильямом, принципиально важно, чтобы на переднем плане и в центре любого разговора с ребенком, страдающим какой-либо формой аутизма, был контекст. Определить контекст разговора можно, спрашивая ребенка об общеизвестных событиях, практикуя разговоры, которые на рутинной основе ведутся с обычными детьми, и беседуя об особенных интересах ребенка. Этим достигается определение общего контекста, который позволяет говорящему и слушателю вкладывать в разговор одинаковый смысл. Особенно полезно обсуждать общеизвестные события, в том числе выяснять, что было в школе, как чувствовали себя люди и как кто-то вел себя. Полезно также вести и функциональные беседы. Какими разговорными навыками должны обладать люди, чтобы выжить в мире, чтобы использовать наличные деньги для покупок в магазинах, чтобы узнать дорогу и т. п.? Тренировочные походы в магазин или поездки на автобусе — прекрасная возможность обучиться этим навыкам и усвоить некоторые рутинные правила. Полезным может оказаться и использование визуальных средств; книги, картины или телевизор могут облегчать общение и инициирование разговора.

Очень полезно также заводить разговоры на темы, представляющие наибольший интерес для ребенка. Это делает контекст предельно ясным, и можно рассчитывать на максимальную разговорчивость ребенка и на формирование у него наиболее приемлемых социальных навыков. Для начала я стараюсь вовлечь ребенка в разговор на его уровне, затем перехожу к другим, более приемлемым темам, спрашиваю о том, что происходит в школе, что более всего не устраивает его в отношениях с братом (или сестрой) и т. д. Это изменение направления разговора может быть трудным делом, и иногда ощущение такое, словно ты устанавливаешь дорожные указатели, которые систематически игнорируются. Однако в конечном итоге настойчивость вознаграждается.

Ключом к созданию общего контекста является понимание того, что сказанное ребенком ASD не всегда соответствует тому, что он имеет в виду. Чтобы быть уверенным в том, что разговор имеет смысл, часто необходимо с помощью воображения совершить прыжок в тот контекст, из которого исходит ребенок. Желая убедиться в том, что мы с ребенком говорим об одном и том же, я всегда стараюсь прояснить с ним неоднозначный контекст. «О чем мы сейчас говорим? О метро или о том, что увидели Памела и Джон?» Повторяющиеся вопросы — это общая проблема всех разговоров и хороший пример того, насколько трудно сделать вывод о контексте на основании того, что говорит ребенок. Ребенок с аутизмом или с синдромом Аспергера снова и снова задает одни и те же вопросы даже после того, как ему был дан исчерпывающий ответ. Обычно существует другой вопрос, который ребенок хочет задать, но он никак не может отвлечься от первой темы. Ребенок задает вопрос, возникающий из скрытого контекста, а родители и учителя зачастую отвечают ему исходя из того контекста, который на поверхности.

Я вспоминаю одного мальчика, который постоянно спрашивал, что должно произойти, чтобы у него в школе были неприятности. Каждый раз родители старались успокоить его, говоря, что до сих пор неприятности случались у него редко, но он снова и снова задавал тот же самый вопрос. Это приводило к самым разным проблемам, иногда даже к агрессии как со стороны ребенка, так и со стороны родителей и к чувству фрустрации. Но поскольку на самом деле ребенок хотел задать совсем другой вопрос, он был вынужден задавать вопрос о неприятностях снова и снова, каждый последующий раз так же, как предыдущий. Я потратил немало времени, стараясь догадаться, на какой вопрос он на самом деле хотел получить ответ. Оказалось, в школе дети дразнили его, и он был очень обеспокоен тем, что у них не было никаких неприятностей из-за такого поведения. После того как мы поговорили на эту тему, повторяющиеся вопросы прекратились.

Другой пример — маленький мальчик, который снова и снова спрашивал, не пора ли принести в дом рождественскую елку, хотя на календаре была середина июля. Родители отвечали ему, что еще не время, что еще слишком рано. На самом же деле малыш не задавал никакого вопроса, а просил принести елку сейчас, независимо от времени года. Когда мы это поняли, его научили формулировать просьбы, и в качестве вознаграждения родители двадцать пятого числа каждого месяца приносили в дом елку и устраивали небольшой прием. Конечно, это обернулось дополнительными хлопотами, но овчинка явно стоила выделки: ребенок вообще стал задавать меньше повторяющихся вопросов.

Обучение социальным навыкам также оказывает непосредственное влияние на способность вести беседу. Например, может быть полезно попытаться обучить детей с аутизмом и с синдромом Аспергера теории образа мыслей, расширить сферу их интересов, помочь им не «зацикливаться» на деталях ситуации. Поскольку люди, страдающие аутизмом, интуитивно не отдают себе отчета в том, что их поведение может негативно влиять на окружающих, чтобы они это поняли, им необходима активная обратная связь. Я говорю им, что мне трудно следить за нитью беседы или что мне немного скучно, и предлагаю поговорить о чем-нибудь другом. Иногда, чтобы помочь ребенку генерировать новый ответ или сменить тему разговора, я предлагаю ему какую-нибудь визуальную или вербальную подсказку. Это помогает ему избежать «зацикливания» и может прервать цепь повторов.

Вовлекая ребенка в беседу, важно хорошо представлять себе, какие лингвистические средства он использует, а какие недоступны ему. Какие инструменты беседы, используемые ребенком, доставляют неприятности их собеседникам, и необходимо ограничить их применение? Какие лингвистические средства отсутствуют и нужно обучить их использованию, обращаясь к ребенку с просьбой об обратной связи и о разъяснениях? Чтобы разобраться в упоминаниях о чем-либо или о ком-либо, смысл которых неясен, я задаю очень много вопросов. Если ребенок говорит слишком быстро, я стараюсь замедлить его речь; если же он лаконичен, а паузы затягиваются, стараюсь сделать ее более живой. Я часто перебиваю ребенка, подталкивая его к тому, чтобы он излагал суть и не тратил слишком много времени на детали. Я использую физический контекст, к которому обращается ребенок, и спрашиваю о людях, присутствующих в нем. Эта постоянная обратная связь учит подростков лучшему осознанию навыков и лингвистических средств, необходимых для того, чтобы вести связный разговор, они запоминают эти правила и в дальнейшем сами используют их.

Обучение разговорной практике требует деликатной настойчивости и стимуляции беседы, но одновременно оно требует и уважения к уровню развития ребенка. Нельзя предъявлять слишком высоких требований, но не следует и бояться испытать возможности ребенка и ждать от него большего, чем получаешь обычно; необходимо, призвав на помощь воображение, смотреть на мир глазами ребенка, но нельзя и забывать о своем собственном мире, когда мы деликатно подталкиваем ребенка к переходу из его мира в наш. Если игры на развитие речи могут стать более «публичными и менее приватными, более открытыми» общему контексту, это благотворно сказывается на способности к социальным отношениям. Речь идет о том, чтобы заманить детей с аутизмоми с синдромом Аспергера в наш мир и показать им, как здесь интересно, а потом осторожно захлопнуть за ними дверь, чтобы они не смогли вернуться в мир подземок и пойти каждый своей дорогой. Подобный деликатный вызов дает им возможность выбора между смыслом слова и данностью мира и позволяет им переходить от одного к другому по собственному желанию. Жить без метафор — значит жить среди частностей, обитать в окружении деталей, создающих замысловатые и восхитительные узоры. Но это ограничивает возможности, ведь приобретенный опыт не может быть обобщен и категоризован. Некоторые вещи лучше оставить без изменения. Иметь возможность выбора (видеть здесь мириады деталей, а там — категоризовать их), без всякого сомнения, привилегированное положение для познания мира. Хорошо бы нам всем иметь подобный талант.

Глава 7

Дата добавления: 2019-02-12; просмотров: 164; Мы поможем в написании вашей работы!

Поделиться с друзьями:

⇐ Предыдущая 1 2 3 456 7 8 9 Следующая ⇒

Мы поможем в написании ваших работ!