II. Почему важен подбор специалистами адекватного способа кормления?

Как облегчить состояние ребёнка со спинальной мышечной атрофией

Основы правильного ухода

В данном пособии кратко обобщены современные данные по профилактике деформаций грудной клетки и позвоночника, суставных контрактур, вывиха и подвывиха суставов, остеопороза, бронхолегочных заболеваний, инфекции мочевыводящих путей, пролежней, боли, заболеваний желудочно-кишечного тракта. Являясь, как правило, осложнением основного заболевания, они значительно ухудшают состояние ребенка и еще больше ограничивают его возможности к общению и познанию. Правильный уход позволяет избежать этого.

Ø Зачем нужно учиться правильному уходу?

При уменьшении осложнений и неприятных симптомов болезни, Ваша семья, Ваш ребенок, сможете лучше адаптироваться с особенностями состояния здоровья. Семья, пережив первоначальное потрясение от поставленного диагноза, в дальнейшем перестраивается и живет полноценной жизнью.

Для организации оптимального ухода необходим многопрофильный подход с привлечением специалистов различных специальностей и обязательным назначением координатора всех действий в лице врача паллиативной помощи. (Дети с прогрессирующими заболеваниями вне зависимости от тяжести состояния берутся на учёт паллиативными службами).

Ø Основными принципами организации правильного ухода являются:

1. Индивидуальный подход. Необходимо учитывать анатомические и функциональные особенности и возможности каждого ребенка.

2. Комфорт. Любые действия должны, по возможности, производиться с согласия ребенка и с его посильным участием. Разговаривайте с ребенком, объясняйте все свои действия с ним, убеждайте в их необходимости, если они вызывают неприятные ощущения.

3. Информированность. Родители и другие ухаживающие должны обладать полной информацией о важности грамотного ухода и его приемах.

4. Забота о сохранении здоровья ухаживающих. Для этого нужно использовать технические средства, облегчающие уход: подъемники, функциональную кровать, противопролежневый матрас и др.

Ø Что включает в себя правильный уход?

· контроль за правильной позой, вертикализация по возрасту

· выбор адекватного способа кормления

· гигиенический уход

· контроль болевых ощущений

· постоянное общение с ребёнком

Кратко расскажем о каждом из этих направлений.

I. Почему нужно обращать особое внимание на позу ребёнка?

У детей со СМА из-за слабости мышц снижены или отсутствуют возможности поддерживать своё тело в правильном физиологическом положении.

Ø Чем опасно неправильное положение тела?

Из-за неправильного положения тела и недостаточной вертикализации нарушается работа всех внутренних органов.

Разобщаются дыхание, сосание и глотание, легочная ткань не может полностью расправляться, нарушается функция дыхания. Возрастает опасность заброса желудочного содержимого в дыхательные пути и значительно повышаетсяриск удушья, развития аспирационных бронхопневмоний.

Функционирование пищеварительной системы также нарушается, ребенок не может съедать необходимый объем пищи, нарастает истощение, снижается вес и костно-мышечная масса. Растёт дефицит необходимых витаминов и микроэлементов. Запоры становятся хроническими.

Вследствие неправильной позы, длительного лежачего положения мочевой пузырь опорожняется не полностью, что может привести к застою мочи и развитию инфекции мочеполовой системы.

Из-за асимметричного положения туловища деформируются позвоночник и грудная клетка. Эти изменения приводят к нарушению работы внутренних органов, недостаточному расправлению лёгких.

Так как суставы при этом находятся в одном и том же положении, они становятся тугоподвижными, затем движения в них становятся невозможными. При неправильном положении таза и ног под воздействием обычной силы тяжести может произойти вывих тазобедренных суставов.

Ø Как можно этого избежать?

Необходима консультация и помощь специалистов (физического терапевта, инструктора ЛФК), имеющих необходимые знания и опыт. С помощью специальных индивидуально подобранных технических средств и укладок станет возможно придавать телу ребёнка позы, соответствующие физиологии его возраста: поза сидя с 6-8 месяцев, стоя с 10-12 месяцев, правильная поза в позиции лёжа.

Рекомендуется фиксировать суставы в правильном положении с помощью туторов, которые носятся в течение большей части суток. Позвоночник и грудную клетку необходимо поддерживать с помощью корсета каждый раз, когда ребёнку придаётся положение сидя. Шейный отдел позвоночника защищается от повреждения с помощью фиксации головы устойчивым положением или шейным корсетом.

Наиболее удачным с физиологической точки зрения будет положение ребёнка лёжа на животе на специальной П-образной подушке, которая шьётся по размерам ребёнка и не туго заполнена просом (неочищенным овсом).

Очень важно частое и регулярное осуществление пассивных движений в суставах, правильное выполнение которых показывает физический терапевт или инструктор ЛФК. Массаж не окажет влияния на течение заболевания, тем не менее, регулярный, короткий ежедневный общий массаж с растягиванием мышц будет полезен ребёнку. Самым простым приёмам массажа родители могут научиться у массажиста.

Вертикализация (по 5-6 часов ежедневно) ребёнка должна проводиться только с использованием внешней фиксации всех отделов позвоночника и тем более постепенной, чем дольше он оставался в лежачем положении.

Для переноса ребёнка необходимо использовать специальное положение, фиксирующее шейный отдел позвоночника.

В положении лёжа активно используйте укладки, рекомендованные вашему ребёнку специалистом.

Существенную помощь в достижении правильного положения тела оказывает грамотно подобранное специализированное оборудование (подъемник, коляска, вертикализатор, функциональная кровать, тутора, корсет и др.). Обеспечить мобильность и некоторую самостоятельность подросшего ребёнка с сохранными движениями рук может коляска с электрическим приводом.

Ø Что нужно делать при уже сформировавшихся деформациях?

При наличии сформировавшихся деформаций Вашей первоочередной задачей становится предупреждение их усиления и, при возможности, устранение. Показаны консультации врачей-ортопедов, в том числе хирургов, проводящих паллиативные, т.е. направленные на улучшение качества жизни пациента, операции и другие необходимые манипуляции.

II. Почему важен подбор специалистами адекватного способа кормления?

Кормление своего ребёнка – возможность для каждой мамы (папы, бабушки, дедушки) проявить в полной мере свою любовь и заботу. Обычно родители следуют при этом традициям и установкам, существующим в семье, проверенными не на одном поколении. Но если малыш не такой, как все, то, возможно, и принимать пищу ему будет удобнее и безопаснее отличным от обычного способом. Нужен индивидуальный подход к каждому случаю.

Важно, чтобы ребёнок ел в правильной позе. Корпус при еде должен быть приподнят, угол подъёма должен быть не менее 45 градусов во время кормления и не менее 40 минут после него. Оптимально кормление в положении сидя, если есть возможность удерживать ребёнка в ровном положении всё это время. Если ребёнку трудно жевать и проглатывать крупные куски, то пищу нужно измельчать до консистенции пюре. Если трудности при глотании связаны с приёмом жидкостей, то питьё с помощью специальных загустителей можно сделать киселеобразным, что, возможно, облегчит его проглатывание.

Ø Можно ли научить глотать?

Часто родители руководствуются желанием развить у ребёнка определённые умения. К сожалению, при некоторых заболеваниях нервной системы это невозможно. Если ребёнок попёрхивается при еде, давится ею, то, как правило, это связано с поражением нервов. Ситуация становится опасной, если продолжать кормить малыша через рот.

Во-первых, очень велик риск развития аспирационных (т.е. вследствие попадания пищи, напитков в дыхательные пути) бронхопневмоний.

Во-вторых, кормление зачастую растягивается на часы, соответственно, времени на соблюдение других правил ухода просто не остаётся.

В-третьих, из-за недостаточного получаемого объема пищи может развиться истощение, ослабляются защитные функции организма.

Тренировку навыка глотания можно продолжать без риска, давая при каждой еде, если состояние ребёнка позволяет, одну-две ложки через рот, а основной объём пищи другими способами.

Ø Какие есть вспомогательные способы кормления?

При определённых показаниях врач может предложить кормление через назогастральный зонд или гастростому.

Назогастральный зондвводится через носовой ход непосредственно в желудок. Назначают при временном нарушении процесса глотания. Не рекомендуется использование дольше двух месяцев из-за возможного развития осложнений.

Гастростома устанавливается непосредственно в желудок через переднюю брюшную стенку. Формирующийся при её установке ход становится дополнением к существующим естественным отверстиям тела, но, в отличие от них, полностью зарастает в течение одной-двух недель, если надобность в нём пропадает.

Ø Насколько велик риск операции по установке гастростомы?

Существует большое количество операций гастростомии. Все они проходят под защитой наркоза. Риск развития осложнений невысок, он определяется как состоянием самого ребёнка, так и квалификацией специалистов.

Ø Будет ли окружающим заметно наличие гастростомы?

Современная гастростома, которая устанавливается в уже сформировавшийся ход, называется кнопочной или низкоуровневой. Она закрывается специальным клапаном, практически не возвышается над поверхностью кожи, не заметна под одеждой. Трубочка подсоединяется к ней только в момент кормления. Не требует специальных подкладок, позволяет свободно купать ребёнка и выкладывать на живот. Она проста в уходе, значительно облегчает процедуру кормления и позволяет избежать многих осложнений.

Ø Существует ли специальная диета?

Специальной диеты не существует, питание, если врачом не назначено иначе, обычное для детей. Важно следить за достаточным поступлением необходимых питательных веществ, витаминов и не перекармливать ребёнка.

Дата добавления: 2018-06-01; просмотров: 116; Мы поможем в написании вашей работы!
Поделиться с друзьями:

12 3 Следующая ⇒

Мы поможем в написании ваших работ!