Дополню отзыв от декабря 2017
Всем привет!Давно собиралась собрать в одном месте наш с малышкой опыт реабилитации. Хочу особо подчеркнуть–всё, что я опишу, это мое субъективное мнение. Помните, Самира - ребенок не из легких. Возможно, эта информация будет кому-то полезной. Опишу в хронологическом порядке с дополнениями. С рождения до 6 месяцев мы находились в больницах. 1.Начали с логопедического массажа по Дьяковой (Тюмень, 30 мая 2016). Специалист приезжала к нам домой.С этим специалистом общались долго, проходили курсами массажи, результат небольшой был всегда.Вопреки прогнозам врачей,в 8 месяцев ушли от зонда, Самира начала есть через рот. Дальше был опыт с разными логопедами (Тюмень, Челябинск, Сербия). Мира очень сильно плачет и напрягается при массаже, это большой стресс для нее. Мне импонируют логопеды, которые не молчат и ищут подход к ребенку. 2.Подключили плаваниев бассейне, но тренерне специализировалась на малышах с подобными нарушениями. Интуитивно прекратили эти занятия. Намного позже (март 2017) мы попали на занятие к специалисту по ВАТСУ (WATSY-от двух слов: вода и шиатсу) в Санкт-Петербурге. Уникальная техника массажа для глубокого расслабления в теплой воде. Очень мягкое занятие, воздействие на энергетические каналы. Специалист была готова обучить элементам меня, но Мируся в тот момент оказалась не готова и на смену температуры при выходе из воды дала плохую реакцию (наверное,в виду малого веса)и нам пришлось отказаться от занятий. Но к ним я обязательно вернусь. 3. Метод Сандакова. Оказался самой большой (в моем опыте реабилитации) ошибкой (Тюмень, август 2016) Как кричала Самира, не рассказать словами. Ужас. Александр Хмара снимал тонус, считал самым важным работать с вестибулярным аппаратом. Пассивные укладки, активное лфк, растяжки, гашение рефлексов. Мы занимались ввозрасте 8 месяцев (7500 гр,68 см) 12 занятий. Мое сердце обливалось кровью. После каждого занятия у Самиры температура сутки держалась 38! Тело было все в синяках. Вспоминать и описывать не хочу. Метод не для нас с Самирой. 4.Войта. В основе Войта-терапии лежит так называемая рефлекторная локомоция: путём активации двигательных рефлексов, при соблюдении заданных исходных положений и точек раздражения. Помогает людям с нарушениями моторных функций восстановить естественные модели движения. Терапия использует врождённые способности пациента, естественные движения тела. Метод был специально разработан для обучения родителей, чтобы они самостоятельно могли помочь своему ребёнку. Поехали на первые занятия сразу из РДКБ в Зеленоград(май 2016). Туда приглашают специалистов из Чехии.В июле там же прошли коррекцию программы.В августе, октябре 2016 и январе 2017 ездилив клинику Кинепро, Оломоуц(Чехия).Если есть возможность, думаю, стоит ехать именно туда.Мы занимались с Евой. Улучшения небольшие были, конечно:лучше кушала, не срыгивала, стала есть за 15-20 минут (что конечно не сравнится с часом) и начала спать всю ночь. Без малого год я фанатично занималась с дочкой,4 раза в день. Без выходных. Фактических моторных изменений у нас не произошло. В марте 2017 я прекратила занятия по этому методу. 5.Зрительный терапевт.Я скептически относилась к такому специалисту. Это специалист с высшим образованием, но не офтальмолог. Были у Ханы. Она спросила о родах и о наших диагнозах, об умениях и занятиях. Потом провела диагностику (показывала одновременно серый кружочек и с полосками (полоски разной толщины на разных кружочках). Правильной реакцией ребёнка является, если он смотрит в сторону полосок. Самира двумя глазами видит самые маленькие полоски, если по одному глазу закрывать, то видит чуть хуже. Как именно мозг обрабатывает информацию, она сказать не может, но рекомендовала учить Самиру, как и здоровых детей, то есть показывать предмет и называть его. Из рекомендации для занятий дома: · Большие картинки, яркий цвет карточек показывать, постепенно удаляясь в горизонтальном направлении · Тренировать глаза по отдельности · Сделать доску с липучкой и на неё прикрепить маленькие предметы, стимулировать Самиру потрогать их. · Книги специальные. Посоветовала babysees. Я нашла их только в Великобритании, заказывать пока не стала, очень дорогая доставка. · Показывать по 2 предмета сразу. То один, то другой. · Организовать все пространство в доме для Самиры, подвесить игрушки, чтобы стремилась руками трогать. Случайно или специально. Колокольчики, бусы, яркие повязки. Различные тактильные манипуляции. Вобщем, подчеркивала важность связи "глаз-рука" · Самира не следит вверх/вниз, а только по сторонам. В этом случае советовала добавить фонарик, подсветить игрушку. · Приложения на планшете. Заниматься рекомендовала каждый день 4-5 раз по 6-8 минут. 6.Нейрологопед.Анна Кейкова. Объяснила мне самые, казалось бы, элементарные вещи по позе и технике кормления Зефирки (ложку класть на язык и чуть придавливать, чтобы она сама закрывала рот, соединила губы). Сразу после консультации наши кормления изменились! В 11 месяцев Мира стала есть еду с маленькими кусочками, сидя на моих коленях и с ложки!Учитывая, что до 8 месяцев Мира ела через зонд, потом через шприц. Анна советует начинать учить жевать с кукурузных палочек толщиной с мизинец (без добавок). Класть за щёчку и, безусловно, контролировать- придерживать конец палочки. Для начала можно маленький кусочек поместить в бинтик и придерживать. Ниблеры не подойдут. Начинать пить именно с маленького мерного стаканчика (это медела, 35 ml) фруктовые пюре, кисель. Носиком положить на нижнюю губу. Самое главное, чтобы малыш закрывал рот, то есть смыкал верхнюю и нижнюю губы. Это и в кормлении с ложки является самым важным (чтобы ребёнок сам забирал с ложки еду). С удовольствием встречусь с ними еще. 7. Про остеопатов.Самый первый специалист в Тюмени, с кого мы начали, это остеопат в 2 месяца (наша первая выписка на пару недель). Я не увидела изменений, но метод не отметала и пробовала ходить к разным специалистам в Тюмени (Шайтарова и Ефимов), Санкт-Петербург (Бобко, Суховеева), Ницца (Памела Ломбардо), Канада (Роберт Русс). Много писать не буду–эффекта не было. От слова-совсем. Я верю в то, что это очень действенная техника, знаю много хороших примеров, испробовала на себе (уменьшение диастаза прошло на ура), но в отношении Самиры не работает, а после последнего сеанса с остеопатом мирового уровня было значительное ухудшение. 8. Массаж.Периодически пробовали внедрять эти методики в наш быт, но ни один массаж (общий, расслабляющий, точечный) Миру не расслаблял, она кричит сильно, эффекта нет. Единственный, на мой взгляд, который работает, это миофасциальный, ищу специалиста на постоянную основу. 9. Иглорефлексотерапия.Попробовали в возрасте 2 месяца. На 8 сеансе начались приступы, как выяснилось позже не эпилептические, а еще позже выяснилось, что это центральное позиционное головокружение. Сильно, очень сильно плакала дочь. Совпадение или нет, пробовать еще раз не хочу. Для себя этот метод не рассматриваю. *** В конце 2016 года я прочитала большой отзыв Наталии Смирновой о методах реабилитации, которые они прошли с дочкой. Я была под впечатлением, многие слова там казались непонятными, много методов, о которых я тогда ничего не знала. Наше знакомство с центром«Шаг Вперед» (Санкт-Петербург) началось в марте 2017 г. В общей сложности мы попробовали 6 методов и провели в центре четыре месяца. 10.Кинезиотерапия.Мы прошли 3 курса со специалистом из Франции NicolasGarcia в центре и 1 раз съездили в Ниццу на 3 недели. Первый раз мы занимались с 3 по 15 марта, 2 раза в день. Я в восторге - это слабо сказано) Николас искал и находил комфортные для Миры позы, чтобы она поняла, что сидеть приятно, лежать не больно, растягивал мышцы, без умолку болтал с Ней на своём) "Мон шери,требьян"... Он всегда подстраивался под Миру, находил подход к ней, направлял и ждал, пока сама сделает то или иное действие, очень спокойный и приветливый человек. Меня восхищает отношение иностранцев ко многим моментам: как они объясняют, казалось бы, очевидные вещи о работе мышц, напряжении, тонусе. Показал, как легко, без усилий, одним движением руки успокоить закатывающего в истерике малыша! Рассказал, как заниматься с ней дома) Самира заметно изменилась: намного меньше слез, она стала увереннее контролировать голову в вертикальном положении, подтягивать ее к себе, когда тянешь за руки сбоку, спина крепче, она начала открывать руки, заинтересовалась игрушками, она пытается их трогать, машет рукой в сторону игрушки. О результатах поездки в Ниццу: как ни крути, Николя помогает Мирке узнавать своё тело и стимулирует ее на самостоятельные движения.На занятиях с ним Мируся столько делает сама, что порой без моих слез счастья не обходится). Помимо всего прочего,он показывал Самире, что сидя (с поддержкой), можно пользоваться руками, теперь она тянется одной рукой к игрушке, а опирается на вторую. Он показывает, что руки это здорово! Руки- это очень важно! Это развитие мозга, познание мира, это самостоятельность. После второго курса она начала поднимать прямые руки перед собой, лёжа на спине, но по одной, может схватить меня за нос, она намного чаще раскрывает кулаки, теперь я могу ее рукой нажимать кнопки на игрушках или планшете, и она этому радуется, а не выгибается и плачет, как это было раньше. Она более расслабленная. Трудно все описать, потому что это не навыки, но очень значительные приятные перемены. После третьего курса главным нашим достижением стало то, что она начала вытаскивать руки из-под себя вперед через раз. Появились новые звуки, а самое приятное было то, что она начала улыбаться в ответ на улыбку (улыбаться губами и глазами, а не открытым ртом). В общем, ощущение, что ребёнок понял, что жить здорово! Надо ли говорить, что с нетерпением жду следующей встречи?!) 11.Метод КСГС (коррекция синдрома гиперспастичности). С 16 марта мы начали занятия у Натальи Юровой "Добрые руки". В общей сложности прошли 4 курса. На момент первой встречи Наталья провела диагностику: с руками у нас все очень тяжело, сильно затянуты мышцы плечевого пояса, опора и ползание под большим вопросом. Объяснила, почему Самира не набирает вес, рассказала об особенности ее грудной клетки (дышит животом, грудная очень маленькая) и неразвитого крестца, короткой шеи и сжатого позвоночника, ну и чем все это чревато. Советовала: -укладывать в позу эмбриона. В день 3 раза по 30 минут. -больше уделить внимания положению сидя, я заказала стульчик bumbo. -растягивать мышцы ног, советует носить ботинки, чтобы пятка не деформировалась. -ортопедический воротник на шею 6 см в течение дня -Лангеты на руки Что удивительно, Наталья очень подробно объясняет причинно-следственные связи и всегда оптимистично настроена на работу, а главное на хороший результат! Она вдохновляет. После каждого курса Мирка лежала ровнее, меньше запрокидывала голову. Ушёл дикий прогиб назад и надеюсь навсегда, она может некоторое время сидеть в стульчике. Раньше это было невозможно. 12.BDA (Biomechanical Developmental Approach). Волею судеб мы оказались на курсе со специалистами из Сербии. Не понимаю почему, но я долго отмахивалась от курса и не вникала в метод, хотя постоянно слышала о нем. На мой взгляд, это именно тот метод, с которого необходимо начинать таким тяжелым малышам, как мы. Метод биомеханического воздействия на соединительную ткань для структурного изменения тела. Традиционная реабилитация направлена на развитие моторных функций (постоянное имитирование движений здорового ребёнка). Но на фоне сломанной структуры (спастичных мыщц, деформаций тела, заблокированного позвоночника, короткой шеи, неглубокого дыхания и проблем с обменом веществ) дети годами не осваивают двигательные функции. Наше тело пронизывают волокна (состоящие из коллагена, эластина и воды), каждый видел эту пленку, когда резал мясо. Она обволакивает все наши мышцы и органы, создаёт "корсет", это и есть соединительная ткань, в которой находится большое количество рецепторов, связанных с движением. Мы не задумываемся о наших движениях или не сосредоточиваем наше внимание на удержании головы, а у детей с поражением мозга соединительная ткань разрушена. Поэтому ребёнок пытается компенсировать ее работой мышц. Здесь начинается спастика, гиперкинезы и деформация тела. Мы прошли диагностику (различные тесты для определения существующих структурных проблем, специалисты делают много фотографий для сравнения результатов в дальнейшем). Получили индивидуальную программу работы на ближайшие полгода. Наша программа состоит из 2 часов в день, это минимум. На сегодняшний день эту программу мы выполняем за 3-3,5 часа. Я рада, что могу сама реабилитировать, подстраиваясь под график и настроение Самиры, я знаю точно, что выполню все качественно. В большинстве случаев курсовая реабилитация даёт толчок, но без ежедневной работы не будет результата в таком тяжёлом случае, как у нас. Не настаиваю, что этот метод - решение всех проблем. Уверена, каждому ребёнку подходит что-то своё. Все методы хороши, если они работают. Моя цель - познакомить, возможно, кому-то это окажется полезным.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Дополню отзыв от декабря 2017
Я счастлива, что знакома с Владимиром и Слободаном! Невероятные люди!!!Специалисты BDA, те, кто болеет за своё дело, переживают как за собственного ребёнка, это очень важно. Это всегда индивидуальный подход к каждому. Всегда знают, КАК помочь.
Мы занимались по программе BDA почти 5 месяцев (были пропуски из-за болезней, перелетов, форс-мажоров). Прошли повторную диагностику и соответственно получили вторую программу для работы дома. Результаты диагностики, безусловно, вдохновляют!!! Многие изменения я не заметила, не придавала им значение. Казалось, что так и было. К хорошему быстро привыкаешь)))
Когда видишь реальные результаты своего ежедневного труда, в голове многое меняется. Владимир очень подробно показал все изменения по каждому участку тела Зефирки, посмотрели фотографии полугодовалой давности, мы были шокированы и приятно удивлены. Мира всю прошлую диагностику рыдала, а сейчас улыбалась фотографу)
Изменения очевидны: позвоночник стал более подвижный, появилась шея, увеличился объём грудной клетки, расширился таз, увеличилось расстояние между нижними рёбрами и тазом, улучшилось качество кожи. Движения стали плавнее, части тела «разъединились», перестали двигаться одним блоком. Мируся опирается на ручки.
В новой программе много упражнений с эластичными бинтами, с новыми мячами, для микродвижений позвоночника. Новая программа рассчитана также на 2 часа, примерно за это время мы ее и выполняем, но дробно в течение дня. Иногда успеваем выполнить ее дважды.Мирка и я привыкли ко многим упражнениям.
Однозначно эта методика остаётся с нами!
13.Самый долгожданный для меня курс реабилитации специалистами из Сербии (Вуков центр, Нови-Сад). Каждый день на протяжении 3 недель малышка занималась по 4 часа (гашение рефлексов по Масгутовой, Медек, фельденкрайз, лазер), родителей обучали всему, что делали специалисты. Нам выдали блокноты с фотографиями, где мы делали пометки, записи-на будущее своеобразная подсказка)
· Рефлексы по Масгутовой. В основном у малышей с повреждением мозга не угасают рефлексы новорожденных, которые безусловно мешают развитию моторных функций. Психолог Масгутова столкнулась с проблемами развития у своей внучки и разработала программу гашения патологических рефлексов. В системе Масгутовой разработаны упражнения для развития и интеграции более чем 12 рефлексов, каждый из которых является необходимым. Помимо многим известных ЛТР, АШТР, Моро, разработаны упражнения для интеграции рефлексов опоры, рефлекса тяги и удержания, Бабинского, Бабкина, рефлекса Галанта, ползания и пр. Мне очень подробно объяснили все о рефлексах, показали способы гашения, в основном достаточно мягкие для ребёнка. Необходимо ежедневно повторять упражнения 5-7 раз каждое на каждую конечность, работы предстоит много, о первых результатах можно говорить через полгода.
Сюда же вошли ритмичные упражнения по Блумбергу, направленные на расслабление ребёнка. Очень скажу я вам, они пришлись по душе Мирусе. Плюс, меня научили гимнастике для раскрытия ладошек дочери.
· Куевас Медек - метод направлен на развитие равновесия, вестибулярного аппарата, благодаря этому методу ребёнку показывают возможности тела). В процессе занятий мозг получает наилучшее представление о проприоцепции при помощи трех базовых компонентов методики: постепенное увеличение диапазона движения, развитие автоматической реакции на гравитацию и способности удерживать в различных нагрузочных положениях свой вес. В процессе занятий ребенок тренируется самостоятельно контролировать все более сложные позы и движения, чтобы вертикализовать ребенка и побудить его усвоить меняющиеся позы и выработать правильные реакции, используются динамические упражнения с минимальной возможной поддержкой. Главное, не переборщить, от этого метода нарастает тонус. Заниматься медеком физически очень тяжело- крутить, подбрасывать ребёнка в воздухе или на вытянутых руках, а усадить в позу лотос на одной руке в воздухе ... Я все выучила, но вот тут было бы идеальным обучить папу.
· Фельденкрайз и метод джереми крауса. Нам очень повезло! С Мирой занималась основательница центра в Сербии- Александра. Очень плавно и с большой любовью она учила Миру брать игрушки и пробовать их на вкус, работала с "прогибаниями", в игровой форме учила дочку пользоваться руками.
· Лазер. Американского происхождения. Свет, звук. Как объяснили мне объяснили, он усиливает эффект занятий и стимулирует развитие мозга.
Я стала очень приземлённой и не жду чудес от одного курса. Поняла, что работать предстоит очень много и долго. Итак, в основу нашей реабилитации положим метод BDA и гашение рефлексов по Масгутовой. Сверху добавим Медек. Ну и мой несомненный фаворит - кинезиотерапия.
На сегодня я вижу, что Мира гораздо чаще с открытыми ладошками и ненадолго, но опирается на руки, когда сидит с поддержкой. Мирка стала радоваться манипуляциям с ее телом. Я хочу многократно подчеркнуть - команда этого центра состоит из потрясающих людей. Не подобрать слов, чтобы описать как трепетно, с любовью, с улыбкой они относятся к малышам, целуют, веселят, поют песни) даже на русском! Я интуитивно чувствую - смогу оставить Мирку с любым из них, и она не будет плакать.Я поняла, что значительно отличает этих терапевтов от многих, с родителями они шутят, разговаривают на разные темы (не о реабилитациях и проблемах).
Дата добавления: 2018-04-15; просмотров: 476; Мы поможем в написании вашей работы! |
Мы поможем в написании ваших работ!