Социальным работникам и другим специалистам

Синдром Ушера является очень сложным состоянием для диагностирования. Тем не менее, именно раннее выяв-

79ление людей, страдающих этим синдромом, позволяет как самому человеку, так и окружающим адаптироваться к дан­ному состоянию и иметь достаточный запас времени для подготовки к возможной потере зрения и слуха.

В исследовании английских специалистов — Гест и Ро-пера (1988) — среди глухих школьников в Великобритании был выявлен 1% детей с синдромом Ушера, при этом ран­ний возраст диагностирования пигментного ретинита и синдрома Ушера составил 15 лет. В последнее время ситуа­ция все более улучшается, и уже появились свидетельства, что синдром был диагностирован и в 6-летнем возрасте (правда, не у нас, в Великобритании).

Одна из наиболее серьезных проблем: как найти всех тех людей, у которых уже диагностирован этот синдром или есть подозрения на наличие такого состояния. Нам найти оптимальный вариант поиска, признаемся честно, не уда­лось. Основная трудность здесь в том, что специально ин­формация о людях (детях или взрослых) с синдромом Уше­ра нигде не выделяется в отдельные блоки.

По общему мнению ряда специалистов, работающих с глухими школьниками, в настоящее время квалифициро­ванное диагностирование синдрома Ушера у глухих детей чаще всего происходит в шестнадцатилетнем возрасте при прохождении обследования во ВТЭК для получения груп­пы инвалидности.

Думаем, тут следует уточнить, что даже в заключениях комиссии глазных ВТЭК не так просто обнаружить диагноз «синдром Ушера». Все нарушения зрения, являющиеся со­ставляющими синдрома Ушера, входят в группу тапето-ре-тинальных абиотрофий. Иногда рядом с этим диагнозом проставлен и диагноз «синдром Ушера», чаще же приходит­ся поднимать заключения офтальмологов для получения точных сведений. Более того, в редких случаях (в нашем ис­следовании) пациенту ставилась I или II группа инвалидно­сти с пожизненным сроком, чаще группа присваивалась на

80

определенное количество лет — 1-2 года, — что значитель­но затрудняло поиск документов. Более того, иногда, свя­зываясь с людьми, напротив фамилий которых в регистра­ционных книгах стоял диагноз «синдром Ушера», мы вдруг узнавали, что о таком диагнозе наши абоненты читали впервые именно в письме от нас.

В Интитуте глазых болезей им. Гельмгольца есть специ­ализированное отделение —- патологии сетчатки. Доктора не скрывали, что пациенты с диагнозом «синдром Ушера» у них есть, но в общей картотеке их медицинские карты не выделяются в отдельный блок информации. Компьютери­зированных баз данных, облегчающих поиск пациентов с конкретным диагнозом, на момент наших поисков в этом учреждении не было. И хотя доктора жаловались, что испы­тывали серьезное чувство вины из-за невозможности поре­комендовать своим пациентам обратиться куда-либо за со­циальной и реабилитационной поддержкой, на оставленное нами объявление о проводимой работе с людьми с этим за­болеванием отреагировала только одна семья. Эту девочку с синдромом Ушера мы к этому времени нашли уже сами — в одной из московских школ для глухих детей.

Что же касается выявления детей с синдромом Ушера в детском саду или школе, то тут мы тоже сталкивались с се­рьезными проблемами. Регулярное проведение медицин­ского осмотра (диспансеризация) предполагает, помимо всего прочего, обязательное обследование сурдологом (об­следование состояния слуха) и офтальмологом (обследова­ние состояния зрения). В медицинских заключениях по ре­зультатам обследования зрения в большинстве случаев отмечается только состояние остроты зрения, практически никогда не измеряются поля зрения (признаемся, что в школах необходимого оборудования для проведения по­добного обследования нет), очень редки замечания врача об иных нарушениях, способных привести к ухудшению зрения. Иногда, правда, можно встретить указание врача на

81направление конкретного ребенка к специалисту в глазную клинику. Чаще всего документы о проведенном (или не проведенном?) обследовании в медицинской карте такого ребенка отсутствуют. Причины такого положения дел мо­гут быть, на наш взгляд, разные: офтальмологу очень труд­но общаться с глухим ребенком, следовательно, возникают трудности с диагностированием; родители многих глухих детей, отдав своих чад на попечение учителей, предполага­ют, что на этом их миссия выполнена и не считают нужным тревожиться о чем-либо еще; кто-то из родителей, прокон­сультировав своего ребенка у специалиста и узнав о серьез­ных проблемах, боится ставить в известность об этом факте работников школы, опасаясь за дальнейшую судьбу глухого ученика. С такими вариантами приходилось иметь дело нам. Возможны и другие причины.

Что касается же обследования сурдолога, то у специа­листов в этой области ребенок обычно наблюдается уже длительное время, и часто по рекомендации именно этого специалиста идет учиться в конкретную школу. Более того, окончательное решение о направлении ребенка в школу для глухих или слабослышащих детей выносится специали­зированной комиссией на основании заключений ряда спе­циалистов, обследовавших глухого ребенка в сурдоцентре.

Как выходить из такой ситуации? Может быть, руковод­ству школ для детей с нарушениями слуха следует просить родителей регулярно (лучше, если это происходит не реже одного раза в год) проводить специализированное обследо­вание зрения, включающее не только исследование остроты зрения, но и состояния темновой адаптации и полей зрения. Совсем не обязательно для этого пугать всех родителей воз­можностью диагностирования у детей синдрома Ушера. Глу­хие дети в учебном процессе в большей степени опираются на зрительное восприятие. Естественно, что глаза несут большую нагрузку. Следовательно, именно зрение требует более бережного и внимательного к себе отношения.

82

 

Из личных бесед с некоторыми взрослыми испытуемы­ми мы выяснили, что в течение очень долгого времени этим людям, имеющим двойное сенсорное поражение, ставились диагнозы по слуху и зрению отдельно; их заболевание не ди­агностировалось ни просто как синдромальное состояние, ни как синдром Ушера. Правда, в диагнозе по зрению при­сутствовало указание на пигментную дегенерацию сетчатки и некоторым пациентам давался отрицательный прогноз.

Взрослые люди с синдромом Ушера, чувствуя серьез­ные изменения своего состояния, описывали свои чувства таким образом:

«Глухому лучше ногу потерять или руку. Но зрение... Это кошмар, ужас!»

«Для меня это страшное потрясение. Знаю, что рано или поздно ослепну. Как мне жить дальше, не представляю, плохо слышу, плохо вижу — беда».

В сфере социальной поддержки людей (взрослых и де­тей) с синдромом Ушера оправдывает себя регулярная пуб­ликация информации как о самом синдроме, так и о дея­тельности служб и организаций в помощь таким людям. Сведения о такого рода статьях быстро распространяются с помощью «сарафанного радио», и люди обращаются за поддержкой сами. Хорошо для этих целей использовать не только центральные печатные издания, но и специализиро­ванные, которые выпускаются обществами слепых, глухих, инвалидов.

Исследователи постоянно обращают внимание на особо острую проблему, возникающую при пигментном ретините и синдроме Ушера — значительное осложнение процесса об­щения и передвижения и связанную с этим бедность соци­альной жизни.

В силу сужения полей зрения неслышащий ребенок ис­пытывает большие трудности в восприятии обращенной к нему речи. Проведенное германскими коллегами исследо­вание обнаружило значительное снижение уровня общения

83

и, вследствие этого, резкое сокращение социальной актив­ности. Причиной тому служили возросшие трудности в чте­нии с губ и в восприятии языка жестов. Характерно в этом отношении воспоминание Джона Кайта (Великобритания) о своем состоянии, пережитом им в 14 лет, после оконча­тельного диагностирования синдрома Ушера: «Я все время пребывал в дурном настроении. Мне хотелось только спря­таться в своей спальне и ни с кем не разговаривать. Я поте­рял всех своих друзей».

Результаты работы западных коллег показывают два ос­новных пути помощи детям, страдающим синдромом Уше­ра. Прежде всего необходимо добиться того, чтобы члены семьи и ближайшего окружения освоили новые средства общения, доступные при ухудшевшемся зрении их неслы-шащего ребенка. Правда, по свидетельству Лангера и Бун-ка, уговорить родителей и друзей использовать новые сред­ства общения крайне трудно. Несмотря на это, организация регулярных встреч семей, воспитывающих детей с синдро­мом Ушера, в неформальной обстановке позволит родите­лям быстрее осознать изменившееся состояние своего ре­бенка и действовать сообразно этому.

И вообще, следует особо сказать о трудностях выявле­ния проблем семьи, в которой есть человек с синдромом Ушера. Мы также не смогли избежать такого рода «пре­град». Не каждая семья (если вообще таковая найдется) пу­стит «пришельца» в свои «секреты» сразу. Что бы мы ни го­ворили и чего бы мы ни обещали, должно пройти какое-то время, чтобы возникло обоюдное доверие — как у родите­лей к специалисту, так и у специалиста к членам семьи. Причинами тому могут быть и застаревшие раны от много­численных неэффективных попыток получить помощь у тех или иных профессионалов, и тревога из-за возможнос­ти сделать хуже своему ребенку (что о нем подумают, не приведет ли это к негативному восприятию и т.п.). Все эти опасения правомочны. Стоит иметь терпение и уважитель-

84

но отнестись к такого рода чувствам. В любом случае, наи­более эффективно мы сможем помочь той семье, которая сама решит идти на контакт со специалистом, постепенно раскрываясь и посвящая в свои семейные проблемы.

Post scriptum

Рекомендации — это, конечно, хорошо, но все же не следует забывать, что невозможно найти двух абсолютно похожих детей, как и двух абсолютно похожих взрослых. Поэтому то, что совершенно точно помогает одному, может оказаться бесполезным (а то и вредным) для другого. Луч­ший способ поработать с этой главой — прочитать, а потом вновь стать вдумчивым наблюдателем: каков он — этот конкретный ребенок? что могу я — взрослый — сделать для него и вместе с ним?ГЛАВА 6

Пока шло время. Вместо заключения

Начнем «от Адама». Дело в том, что проблемами соци­альной и психологической помощи людям с синдромом Ушера в мире начали заниматься совсем недавно — только в 1970-х годах. Первые исследования по изучению психологи­ческих проблем, которые испытывают глухие студенты с синдромом Ушера, предпринял американский ученый Мак-кей Верной. Именно он выявил некоторые трудности, с ко-торыми сталкивались молодые люди с этим состоянием в ходе обучения в Галлаудетском университете. Он же и раз­работал первые рекомендации по облегчению процесса уче­ния студентов с синдромом Ушера.

Понимание необходимости организации общественной поддержки людей с синдромом Ушера в мире ширится. Ес­тественно, что решать проблемы лучше объединившись. И вот в 1985 в Голландии собирается на свою первую встречу Европейская Группа по Изучению Проблем Синдрома Ушера (European Usher Study Group). Тогда в заседаниях приняло участие только 12 человек — специалистов и роди­телей людей с этим синдромом. С тех самых пор признан­ным лидером в делах Европы по решению проблем синдро­ма Ушера стала Мэри Гест, в то время и сейчас руководящая проектами в помощь людям с синдромом Ушера в Британ­ской общественной организации Sense.

86

В разных странах мира к решению проблем этой группы людей подходили по-своему: где-то люди с синдромом Ушера считали необходимым основывать собственные ор­ганизации (как в Великобритании, например), где-то они решали входить в состав уже имеющихся ассоциаций для слепоглухих людей (так сделано, например, в Швеции). В любом случае, и сами люди с синдромом Ушера, и их близ­кие стремились привлечь к своей проблеме внимание обще­ства и старались самостоятельно решать многие трудности.

В Великобритании в начале 1990-х годов появилось сразу две общественные организации людей с синдромом Ушера: молодежи и взрослых, каждая из которых издавала свои информационные бюллетени, проводила различные мероприятия. Постепенно они поняли, что вместе легче и веселее, и в 1995 году появилась ассоциация Usher UK (на­звание можно перевести как «Ушеры Великобритании»). К настоящему времени поднимается новая волна брожения. Люди с синдромом Ушера разных типов считают, что для учета их специфических потребностей требуются разные подходы и, возможно, разные организации. Короче говоря, все ищут самостоятельности. Никто им не мешает в этом благородном деле,

В Швеции же национальной Ассоциацией слепоглухих руководит именно человек с синдромом Ушера — Джейн Эриксен. После нескольких лет борьбы с правительством (с 1957 года), ассоциация стала получать государственную финансовую поддержку. Люди с синдромом Ушера решили не отделяться от остальных слепоглухих членов ассоциа­ции. Зато всеобщими усилиями добились того, что по необ­ходимости в любой момент можно пригласить переводчи­ка, услуги которого оплатит государство. Поверьте, во время встречи с Джейн Эриксен автору пришлось испытать удивительное смешение чувств гордости — за нее и прилич­ной зависти: Джейн переводили с устного английского на шведский язык жестов две переводчицы попеременно.

87Каждая работала ровно 20 минут. И было абсолютно не­важно, какой высокий чин ораторствовал с трибуны — ров­ный голос объявлял: «Смена переводчика» (что могло слу­читься буквально на полуслове), оратор «тормозил на скаку», а переводчики производили «смену караула». В ито­ге и обе девушки переводчицы, и сама Джейн не были вы­мотаны, а выглядели счастливо и очень достойно.

История «вхождения» России в этот процесс, можно сказать, началась в 1992 году, когда в Москве проходил Первый Международный фестиваль молодых инвалидов. Тогда по инициативе Мэри Гест в рамках этого фестиваля был организован специальный семинар по проблемам син­дрома Ушера. В Москву приехали молодые люди с этим синдромом из Великобритании и Голландии, Конечно же, были и наши: из Москвы и Сочи, Новосибирска и Львова, Сарапула и Уфы. Именно тогда наши соотечественники осознали реальность мечты — создать службу в помощь тем, у кого в результате воздействия синдрома Ушера про­изошло ухудшение зрения и слуха. На реализацию планов ушли годы...

В 1998 году в день Святого Валентина — 14 февраля — в Москве собрались восемь человек: два специалиста из Ин­ститута коррекционной педагогики РАО, две мамы малень­ких слепоглухих детей, жена человека с синдромом Ушера, два взрослых слепоглухих человека (у одной из них тоже синдром Ушера) и социальный педагог. Целью встречи явилось учреждение благотворительной негосударственной и некоммерческой организации в помощь слепоглухим и людям с синдромом Ушера. Мы не стали мудрствовать лу­каво, назвали ее просто — Организация попечения о сле­поглухих и людях с синдромом Ушера «Ушер-Форум». В июне того же года организация была официально зарегист­рирована Московской регистрационной палатой. В России это первая и пока единственная организация, которая под­держивает людей с синдромом Ушера.

88

Прежде всего организация решила направить свои уси­лия на решение одной из самых острых проблем человека с синдромом Ушера — общение. Появился Клуб общения, который работает дважды в месяц. На чашку чая может прийти любой, кому это нужно и интересно. Особо огова­ривается, что на встречи клуба можно пригласить своих друзей, родных, знакомых — всех, с кем хотелось бы встре­титься и поговорить. В общении обязательно помогают юные добровольцы — слышащие и видящие старшекласс­ники и студенты, которые переводят общий разговор или беседуют с кем-то, кто того пожелает, встречают и прово­жают гостей.

Как показал опыт работы клуба, постепенно стираются трудности общения тех, кто пользуется разными средства­ми общения (ведь в силу проявления разных типов синдро­ма Ушера люди пользуются то языком жестов, то голосом и остатками слуха, то контактной дактилологией); смягчают­ся взрывные черты характера, появляются понимающие и сочувствующие собеседники. В наших встречах принимают участие дети тех родителей, у кого синдром дал о себе знать после 30 лет; заходят на огонек родители подросших детей; а то семья в полном составе зовет на общую встречу старин­ных друзей всей семьей... Созваниваются давнишние одно­классники или однокурсники — тут всех можно застать и самому или через переводчика пообщаться с теми, кого не­возможно было увидеть долгие годы. Все это действительно вселяет уверенность в души участников наших встреч.

Особое действо — общие экскурсии по субботним дням. Все люди по выходным отправляются «в свет». И мы, как все приличные люди, ходим в картинные галереи или к Толстому и Пушкину, посещаем «Русское бистро» или «Макдональдс»,.. Удовольствие хорошо особенно оттого, что начинает ощущаться полнота жизни — разнообразные впечатления, воспоминания юности, знакомство с новым и еще недавно недоступным... И взрослым и подросткам по-

89Каждая работала ровно 20 минут. И было абсолютно не­важно, какой высокий чин ораторствовал с трибуны — ров­ный голос объявлял: «Смена переводчика» (что могло слу­читься буквально на полуслове), оратор «тормозил на скаку», а переводчики производили «смену караула». В ито­ге и обе девушки переводчицы, и сама Джейн не были вы­мотаны, а выглядели счастливо и очень достойно.

История «вхождения» России в этот процесс, можно сказать, началась в 1992 году, когда в Москве проходил Первый Международный фестиваль молодых инвалидов. Тогда по инициативе Мэри Гест в рамках этого фестиваля был организован специальный семинар по проблемам син­дрома Ушера. В Москву приехали молодые люди с этим синдромом из Великобритании и Голландии, Конечно же, были и наши: из Москвы и Сочи, Новосибирска и Львова, Сарапула и Уфы. Именно тогда наши соотечественники осознали реальность мечты — создать службу в помощь тем, у кого в результате воздействия синдрома Ушера про­изошло ухудшение зрения и слуха. На реализацию планов ушли годы...

В 1998 году в день Святого Валентина — 14 февраля — в Москве собрались восемь человек: два специалиста из Ин­ститута коррекционной педагогики РАО, две мамы малень­ких слепоглухих детей, жена человека с синдромом Ушера, два взрослых слепоглухих человека (у одной из них тоже синдром Ушера) и социальный педагог. Целью встречи явилось учреждение благотворительной негосударственной и некоммерческой организации в помощь слепоглухим и людям с синдромом Ушера. Мы не стали мудрствовать лу­каво, назвали ее просто — Организация попечения о сле­поглухих и людях с синдромом Ушера «Ушер-Форум». В июне того же года организация была официально зарегист­рирована Московской регистрационной палатой. В России это первая и пока единственная организация, которая под­держивает людей с синдромом Ушера.

88

Прежде всего организация решила направить свои уси­лия на решение одной из самых острых проблем человека с синдромом Ушера — общение. Появился Клуб общения, который работает дважды в месяц. На чашку чая может прийти любой, кому это нужно и интересно. Особо огова­ривается, что на встречи клуба можно пригласить своих друзей, родных, знакомых — всех, с кем хотелось бы встре­титься и поговорить. В общении обязательно помогают юные добровольцы — слышащие и видящие старшекласс­ники и студенты, которые переводят общий разговор или беседуют с кем-то, кто того пожелает, встречают и прово­жают гостей.

Как показал опыт работы клуба, постепенно стираются трудности общения тех, кто пользуется разными средства­ми общения (ведь в силу проявления разных типов синдро­ма Ушера люди пользуются то языком жестов, то голосом и остатками слуха, то контактной дактилологией); смягчают­ся взрывные черты характера, появляются понимающие и сочувствующие собеседники. В наших встречах принимают участие дети тех родителей, у кого синдром дал о себе знать после 30 лет; заходят на огонек родители подросших детей; а то семья в полном составе зовет на общую встречу старин­ных друзей всей семьей... Созваниваются давнишние одно­классники или однокурсники — тут всех можно застать и самому или через переводчика пообщаться с теми, кого не­возможно было увидеть долгие годы. Все это действительно вселяет уверенность в души участников наших встреч.

Особое действо — общие экскурсии по субботним дням. Все люди по выходным отправляются «в свет». И мы, как все приличные люди, ходим в картинные галереи или к Толстому и Пушкину, посещаем «Русское бистро» или «Макдональдс»,.. Удовольствие хорошо особенно оттого, что начинает ощущаться полнота жизни — разнообразные впечатления, воспоминания юности, знакомство с новым и еще недавно недоступным... И взрослым и подросткам по-

89том есть о чем побеседовать, а родителям можно радовать­ся возможности содержательного досуга детей.

Отдельная история — совместные праздники. Все — взрослые и дети участвуют в конкурсах. И не страшно, что кто-то меньше читал или не очень хорошо разбирается в ка­ких-то вопросах. Работа в командах, веселые розыгрыши и общий смех добавляют то самое «чувство плеча», которого многие так долго были лишены. Вот отрывок из рассказа для нашего информационного бюллетеня женщины с син­дромом Ушера:

«Знаете, такого счастья, такой радости общения я не испытывала никогда!!! Мои чувства полностью разделяет и моя шестнадцатилетняя дочь Катя. Она тоже была в востор­ге от этой встречи.

Так получилось, что мой день рождения 7 мая, а на встрече клуба общения как раз был праздник —- День име­нинника — и поздравляли всех, кто родился весной. Я сра­зу попала в команду именинников. Сначала было чаепитие за шикарным столом: печенье, конфеты, вафельный (мой любимый) ванильный торт. Всего было в изобилии. За сто­лом мы познакомились с Оксаной, которой предстояла за­щита дипломной работы по проблемам общения людей с синдромом Ушера, и с ее однокурсницей Настей. Завяза­лась очень интересная беседа.

Я и дочка говорили голосом, Оксана переводила Насте дактильно и жестами. Дело в том, что дактиль никак не мо­гу освоить, так как не с кем поддерживать такое общение. Сама я слабослышащая, инвалид второй группы по зре­нию, неофициальный "Ушерик". ...Общаюсь посредством голоса. Но так как снизилось зрение и считывать с губ мне тяжело, я практически не общаюсь с посторонними. Но здесь я не испытывала никаких неудобств ни во время бесе­ды с девочками, ни потом. И что интересно, совершенно не чувствовалась разница в возрасте, как будто это был еди­ный гармоничный союз. И все благодаря девочкам-волон-

90

терам. Они были связующей составной частью нашего об­щения. Они так хорошо переводили, что совершенно не ощущались как переводчики, а воспринимались членами этого замечательного клуба.

После чаепития вызвали всех именинников к отдель­ному столу и предложили нам оригинальный "цветик-се­мицветик", от которого каждый из нас должен был ото­рвать лепесток и выполнить задание, написанное на его обороте. Этот лепесток хранится у меня как память об этой встрече.

...Мне досталось очень интересное задание: нужно бы­ло подходить к каждому члену клуба и просить рассказать обо мне что-нибудь хорошее. Было очень весело и интригу­юще. Ведь многие члены клуба увидели меня впервые и да­же не подозревали о моем существовании. Однако я услы­шала много теплых слов и приглашение на следующие встречи. Потом участники клуба перешли к другому столу, где лежали большие конверты, с подписанными именами именинников и гора поздравительных открыток. Каждый мог выбрать понравившуюся открытку и надписать позд­равление новорожденным. Я до сих пор перечитываю эти пожелания и погружаюсь в атмосферу счастья и радости. Потом было индивидуальное общение. С кем только я не поговорила за это время!»

Помимо таких встреч, праздников и экскурсий органи­зация проводит занятия с родителями, семинары для учите­лей школ глухих, встречи со студентами — будущими учи­телями глухих детей. Мы также стараемся публиковать материалы о деятельности нашей организации в периоди­ческой печати для слепых и глухих, чтобы о нас узнавали все больше и больше те, кому нужна наша помощь. Два ра­за в год выходит информационный бюллетень «Ушер-Фо-рум», на страницах которого публикуется полезная инфор­мация и рекомендации, но самое главное — истории жизни самих людей с синдромом Ушера. Их проблемы, поиски и

91находки очень важно знать тем, кто сталкивается с такой же ситуацией.

Поскольку такая организация есть пока только в Моск­ве, то люди из других городов страны пишут письма и по переписке получают от нас всю необходимую информа­цию. В трех городах появились наши активисты — те взрос­лые с синдромом Ушера, которые решили действовать са­мостоятельно в организации помощи тем, кто живет рядом. По мере возможности «Ушер-Форум» поддерживает их усилия. Такие группы (пока не зарегистрированные как са­мостоятельные организации) существуют в Сочи, Уфе и Новосибирске.

Один мудрый человек сказал: «Если не можешь изме­нить обстоятельства, измени отношение к ним». Хорошая мысль. Мы все же пытаемся менять обстоятельства. Пер­спектива есть. Главное — не опускать рук.

К начинаниям «Ушер-Форума» прислушались и в Московской организации глухих. Сначала приходили в гости и знакомились с присутствующими, потом стали участвовать в конференциях и семинарах. Затем посчитали важным предоставить место для публикаций о проблемах глухих людей с нарушенным зрением на страницах своей газеты «Мир глухих». А вот весной 1999 года предложили организовать в рамках Московской организации ВОГ пер­вичную организацию для слепоглухих и людей с синдро­мом Ушера. И дело ведь не в простом предложении: вот вам разрешение, а там плывите, как хотите. Помогают ре­ально: есть помещение (бесплатно, что немаловажно!) для встреч, есть понимание проблем и желание их выслушать, есть и готовность материально поддержать инициативы новой и необычной «первички».

А что же те люди с синдромом Ушера из других городов России, которые в 1992 году были в Москве на фестивале? Узнав о разворачивающейся деятельности «Ушер-Форума» и первички в рамках Московской организации глухих, они как

92

бы почувствовали почву под ногами. В Уфе (Юрлова Н.Ю.) и в Новосибирске (Елфимов В.П.) решили не ждать, а дейст­вовать самостоятельно. Начали поиски людей с таким же со­стоянием, стали распространять информацию о синдроме Ушера. Уфимцам удается находить гуманитарную помощь семьям с маленькими детьми, а вот в Новосибирске получи­ли в дар компьютер для работы по объединению всех людей с синдромом Ушера, проживающих в Сибири.

Опыт зарубежных коллег, да и собственный, хотя и не­большой, показывает, что без активного действия ничего не выходит.

 

ЛИРЕРАТУРА

 

Сразу признаемся, что литературы на русском языке по излагаемой теме мало. Но мы думаем, что некоторые книж­ки, рассказывающие о близких нам проблемам, вполне мо­гут быть использованы. И еще. Мы все-таки решили пред­ложить и источники на английском языке, которые могут пригодиться тем, кто читает на иностранных языках.

Мы попытались некоторым образом разделить предла­гаемые книги, адресовав их разным возможным группам читателей. Конечно, это не значит, что мамам и папам не следует читать то, что предлагается специалистам-исследо­вателям или медицинским работникам. Вовсе даже наобо­рот. Итак.

Мамам, папам и другим самым близким

V 1. Басилова ТА. Международные встречи по проблемам слепоглухоты и синдрома Ушера// Дефектология. 1998. №6. С. 74-77.

Отчет об участии в Европейской группе по изучению синдрома Уше­ра, в рамках которой обсуждаются исследовательские проблемы, а также опыт семьи в преодолении трудностей, вызванных синдромом Ушера.

Сразу признаемся, что литературы на русском языке по излагаемой теме мало. Но мы думаем, что некоторые книж­ки, рассказывающие о близких нам проблемам, вполне мо­гут быть использованы. И еще. Мы все-таки решили пред­ложить и источники на английском языке, которые могут пригодиться тем, кто читает на иностранных языках.

Мы попытались некоторым образом разделить предла­гаемые книги, адресовав их разным возможным группам читателей. Конечно, это не значит, что мамам и папам не следует читать то, что предлагается специалистам-исследо­вателям или медицинским работникам. Вовсе даже наобо­рот. Итак.

Мамам, папам и другим самым близким

V 1. Басилова ТА. Международные встречи по проблемам слепоглухоты и синдрома Ушера// Дефектология. 1998. №6. С. 74-77.

Отчет об участии в Европейской группе по изучению синдрома Уше­ра, в рамках которой обсуждаются исследовательские проблемы, а также опыт семьи в преодолении трудностей, вызванных синдромом Ушера.

---

Дата добавления: 2021-06-02; просмотров: 53; Мы поможем в написании вашей работы!

Поделиться с друзьями:

---

---

Мы поможем в написании ваших работ!