Нарушение пигментации сетчатки

ОТ АВТОРА

Несколько слов о том, с какой же целью мы решили подготовить книжку, которую вы, уважаемый читатель, держите в руках.

Сейчас ситуация несколько изменилась, и все больше и больше людей знают о синдроме Ушера. И все же, все же, все же...

Известно, что 50% всех слепоглухих людей составляют именно те, кто потерял зрение и слух из-за последствий воз-действия синдрома Ушера. Среди них большую группу со­ставляют дети с врожденной глухотой или тугоухостью, ко­торые с возрастом теряют и зрение. Что же это за синдром? Более подробно с ним мы познакомимся на последующих страницах книжки. Пока же это заболевание мы охаракте­ризуем кратко: это такое состояние, которое передается по наследству и проявляется в нарушении слуха (глухота или тугоухость), сужении полей зрения и нарушении адаптации к смене света и темноты (или пигментный ретинит), а также в возможных (при разных типах синдрома) нарушениях чув­ства равновесия.

Оказалось, что большую часть информации об этом со­стоянии трудно достать. Либо материалы изданы на иност­ранных языках, либо обзоры и публикации на русском язы­ке появились в таких изданиях, которые не так широко распространены, как того хотелось бы. Поэтому первой за­дачей было по мере возможностей собрать все, что было нам доступно, под одной отрезке времени все будет вместе: так намного легче рабо­тать и специалисту, и семье.

С другой стороны, нам очень хотелось обозначить про­блемы, над которыми следует размышлять и биться над их решением дальше. Все-таки еще очень мало сделано в этой стране с точки зрения психологической поддержки людей с синдромом Ушера. Например, до сих пор нет специально разработанных или корректно адаптированных психологи­ческих методик для обследования проблем глухих детей в целом, и тех из них, у кого диагностированы серьезные на­рушения зрения. Для получения достоверных результатов необходимо проведение длительных исследований с при­влечением большого количества испытуемых — участников обследований. У нас такой возможности не было. Да это и не входило в наши планы. Главное было поставить вопрос, обрисовать проблему. Назовем это — «поставить вешку»: тут есть проблема, и она требует дальнейшей разработки.

У автора остается неотложная потребность продолжать работу в выбранном направлении. Будем очень признатель­ны откликам как самих людей с синдромом Ушера, их близких, так и специалистов. Проблема синдрома Ушера такова, что люди с разными интересами, объединившись, смогут решить ее. Рано или поздно. Приглашаем вас к со­трудничеству и со-творчеству в прочтении и обсуждении нижеизложенного.

ГЛАВА 1

Родители ребенка с синдромом Ушера

Откровенно признаемся: серьезная работа с родителя­ми слепоглухих детей, направленная на решение их психо­логических проблем, в нашей стране только-только «наби­рает обороты»: проводятся семинары и круглые столы для родителей, выпускаются информационные материалы. Многолетняя консультативно-диагностическая работа ла­боратории содержания и методов обучения детей со слож­ной структурой дефекта (ранее Лаборатория изучения и обучения слепоглухих детей) Института коррекционной педагогики РАО решала несколько иные задачи, хотя со­трудникам лаборатории так или иначе приходилось под­держивать семьи, патронировать не только (и не столько) самих детей, но и членов их семей.

Размышления о сложившейся ситуации хочется начать с забавной, на первый взгляд, цитаты из книги Й.Томсона: «Объявление: требуется родитель. Ищем человека на 24-ча­совой рабочий день, семь дней в неделю, без праздников. С отсутствием стремления к заниманию высокого статуса в коллективе, с высоким уровнем самокритики и низким уровнем самовосхваления. Должен обладать хорошими на-обложкой. Пусть хотя бы на этомвыками интеллектуальной, физической работы, владеть приемами ручного труда и менеджмента, а также владеть ор­ганизаторскими способностями. Должен обладать беско­нечным терпением, энергией и богатым воображением. Контракт — пожизненный. Без права на увольнение. Для работы никакой специальной квалификации не требуется. Обучения не предоставляется. Без зарплаты и пенсии». Ду­мается, эта цитата в полной мере отражает ситуацию бытия не столько родителя вообще, в большей мере, на наш взгляд, она может быть отнесена к родителям (да и вообще членам семьи) слепоглухого ребенка.

Так уж случается, что о диагнозе «синдром Ушера» пер­выми чаще всего узнают родители ребенка. Именно родите­лям сообщает доктор об особом состоянии зрения (пигмент­ном ретините) и о специфических проблемах со слухом. При этом семье говорят, что диагностированное состояние ре­бенка неизлечимо (по крайней мере в настоящее время). Более того, если родители попали к квалифицированному специалисту, им сообщат, что наблюдающееся в момент обследования состояние зрения с годами будет ухудшаться и может привести к тотальной слепоте. При этом никто не может сказать точно, когда именно ребенок может стать слепоглухим. Как ни ужасна ситуация, в которой оказыва­ются родители, узнав о столь трагичной перспективе ребен­ка, она все же более обнадеживающа (т.к. можно заранее подготовиться), нежели та, когда близким пациента вообще ничего не объясняют и не готовят родителей к возможному ухудшению состояния детей.

Вот, например, как описывает свои переживания мама девочки из Дании вскоре после получения известия о диа­гнозе «синдром Ушера»: «Я очень хорошо помню, что поду­мала тогда: "Неужели они не могли потерпеть еще годик, всего годик, а потом уж сказать нам?! Всего годик счастли­вого игнорирования этих проблем — как это было бы заме­чательно!" Теперь же я понимаю, что в интересах моей де-

вочки я должна была думать иначе: "Почему они не сказа­ли нам об этом раньше?"».

А вот как описывает подобную ситуацию одна из взрос­лых участниц нашего исследования: «Мне объяснили при­мерно так: это заболевание неизлечимо, но ничего страшно­го, как есть — так и будет, временами лучше, временами хуже, но зрение сохранится, надо только постоянно поддер­живать витаминами. Не говорили главного, двух слов, а именно — «прогрессирующее» и «необратимо». Думаю, что такой же сладкой пилюлей пичкали и моих родителей. N. — специалист с мировым именем, наблюдая меня чуть ли не с пеленок, не мог не знать всего, но он очень дружил с моей мамой <...> поэтому он и щадил ее, не говоря правды».

В силу специфических проявлений синдрома Ушера (разнесенное во времени ухудшение и возможная потеря зрения и слуха) родителям ребенка приходится переживать серьезные стрессовые ситуации не один раз. Если ребенок рождается глухим или тугоухим, семья младенца вынужде­на в течение длительного времени (обычно это продолжает­ся до поступления ребенка в специализированный детский сад или школу) самостоятельно справляться с навалившим­ся несчастьем — серьезными нарушениями слуха сына или дочери. При синдроме Ушера тип 1 или 2 последующее проявление нарушения зрения воспринимается близкими ребенка как «еще одно несчастье», к которому взрослые ни­как не были готовы, поскольку только-только смогли (если смогли) примириться с глухотой своего малыша.

Например, мама одного из мальчиков, участвовавших в нашем исследовании, рассказывала, что сама заметила сни­жение слуха у сына, когда тому было шесть месяцев (стар­шей дочери этой женщины диагностировали снижение слуха значительно позже, и слуховой аппарат у девочки по­явился лишь к 4 годам). Мама была «уже готова к такому повороту дел», и слуховой аппарат подобрали малышу ужев 9 месяцев. Известие о серьезных нарушениях зрения, по словам мамы, явились для нее «большим ударом».

Специалисты выделяют следующую последователь­ность действия механизмов принятия диагноза «синдром Ушера». Первоначально глубокий шок, испытанный при известии о нарушениях зрения и слуха у ребенка, требует значительного времени для «выстраивания» определенной «защиты» и достижения родителями некоторой эмоцио­нальной стабильности. Естественная первая реакция — шок — может длиться от недели и до конца жизни: все за­висит от способности родителя справляться с психологиче­скими травмами. Одна мама рассказывала нам, что после детального разговора со специалистами в исследователь­ском институте Москвы, по дороге домой она несколько раз задумывалась над тем, не броситься ли ей под поезд ме­тро: «Я была как не своя. Жить не хотелось». Хорошо, что рядом был близкий человек — сестра, которая и удержала обезумевшую от горя женщину от такого шага.

После испытанного шока от известия о столь страшном диагнозе, естественная реакция родителя — отрицание. От­вергнуть саму возможность случившегося — первый путь достижения эмоционального равновесия: «Этого не может быть», «Это ошибка врача», «С кем угодно, но не с моим ре­бенком». Отрицание, которое может длиться недели или годы, становится базой мобилизации объединенных уси­лий родителей в поиске выхода из создавшегося «тупика». В этот же период собственно диагноз становится фактом жизни семьи. Именно с этим фактом и начинается работа.

Следует подчеркнуть, что чем раньше родители осозна­ют, что отрицание является обычной реакцией на свалив­шееся на них горе, тем быстрее они смогут оправиться. За­прет на переживание определенных чувств не решает проблемы. Неразрешенное (не пережитое) эмоциональное напряжение рано или поздно даст о себе знать. Тогда его действие выйдет из-под контроля и может стать сокруши-ю

тельным (см. работу Норман Браун «Психологические фак­торы принятия себя родителями слепоглухого ребенка»).

При успешном прохождении периода отрицания роди­тели могут перейти к следующему этапу принятия ситуа­ции — чувству вины. Действительно, вина — это чувство, с которым сталкивается любой родитель, когда с его ребен­ком что-то случается: «Я не досмотрел», «Я виноват, что это случилось». В ситуации генетически обусловленного заболевания возникает чувство вины за то, что именно ты передал своему ребенку это страшное заболевание: «Поче­му я не знал об этом?», «Что сделала я, пока носила своего малыша под сердцем, чем ему повредила?» Нельзя не заме­тить, что чувство переживания вины может стать настоль­ко непосильным, что эту самую вину человек переклады­вает на плечи другого. В ситуации семьи — на плечи супруга. С таким нам тоже пришлось столкнуться в беседах с родителями детей — участников нашего исследования. Мама одного из мальчиков настойчиво требовала предо­ставить ей как можно больше информации именно о гене­тической природе синдрома Ушера. Она объясняла это требование тем, что должна обязательно понять — это не она передала своему ребенку «испорченный» ген, она не виновата в таком состоянии своего сына. (Стоит упомя­нуть здесь, что проявление синдрома Ушера у ребенка мо­жет иметь место только в том случае, если оба родителя яв­ляются носителями гена синдрома одного типа.)

Следствием проявления чувства вины становится по­иск подтверждения или опровержения поставленного диа­гноза. Начинаются нескончаемые «гонки» по всем возмож­ным врачам-специалистам. Тратятся огромные деньги на поездки в столичные города (Москва и Петербург) на про­хождение различных рекламируемых курсов лечения. Мама еще одной девушки с синдромом Ушера вспоминает, что, когда узнали о пигментном ретините у дочки, «продали все: машину, дачу, — чтобы возить девочку к врачам; в Одессу и

11

iв Киев таскала подарки сумками». Часто матери прибегают к самым немыслимым решениям: «Хоть это и не мое... но вот недавно возила N. к колдуну. Вняла уверениям подруги: "Ты, мол, не пробовала, а с лету отвергаешь". Оправдываются же подобные действия одинаково: «Я должна сделать все воз­можное, чтобы потом не упрекать себя: могла, а не сделала».

В такой ситуации родители упускают чрезвычайно драго­ценное время, которое необходимо направить на адаптацию как их самих, так и ребенка к изменяющемуся состоянию.

Частой реакцией родителей на нарушения зрения и слуха ребенка являются чувства горя и депрессии. Мама де­вушки с синдромом Ушера рассказывала нам, что каждый раз, когда начинала говорить с кем-то о детях, не могла удержаться от слез: любое напоминание о здоровье детей вызывало очень сильную реакцию. Отец же этой девочки, казалось, застыл: он не высказывал ни сочувствия жене, ни стремился успокоить девочку; наоборот, часто его реакции были скорее агрессивные. Лишь раз он открыто поделился своими чувствами (прошло уже много лет после первого подтверждения диагноза у дочери): «Когда я встретил ее од­ноклассницу, гуляющую с мальчиком, я подумал о ней... Она ведь тоже могла бы...» (в тот момент на его глаза навер­нулись слезы, что он моментально постарался скрыть).

В беседах с родителями детей с синдромом Ушера мы столкнулись с тем, что мамы быстрее раскрывались и начи­нали говорить о своих чувствах относительно изменяюще­гося состояния ребенка с синдромом Ушера. Отцы (хотя их было всего двое в нашем исследовании) о чувствах стара­лись не говорить. Они были готовы обсуждать конкретные действия: к каким специалистам удалось попасть, каким об­разом удалось заработать деньги на прохождение очередно­го курса лечения... Матери чаще обсуждали свои чувства с подругами и другими мамами. Отцы таких разговоров избе­гали, старались найти причину даже не присутствовать при

12

таких беседах: в домашнем хозяйстве всегда найдется дело, которое нужно сделать именно сейчас, в момент беседы.

Если чувства депрессии, агрессии не осознаются роди­телями, не проговариваются ими между собой или с други­ми людьми, у родителей может не хватить душевных сил для принятия состояния своего ребенка.

В некоторых наблюдаемых нами семьях из-за диагнос­тированного у ребенка двойного нарушения зрения и слуха, супруги не смогли справиться с настигшим их горем — се­рьезно пострадали их отношения. Развод, постоянные по­иски виноватого, тяжесть недоговоренности и невозмож­ность «выговорить» свои чувства. Это далеко не полный список проблем, вставших перед этими семьями. Какое-то время спустя жестокая обида на ушедшего супруга «рубцу­ется», но в разговоре она проявляется вновь: «Может быть, так и нельзя говорить, — делится одна из мам, — но я сей­час думаю, что, если бы мы тогда не разошлись, он бы мне мешал в воспитании детей. Он более мягкий, он не позво­лил бы мне так их "мучать ", заставлять (иногда через силу) заниматься так, как я с ними занималась. А сейчас он не стесняется, они [дети] как все».

Общение со взрослыми слепоглухими и людьми с син­дромом Ушера позволило выделить нам еще ряд проблем, с которыми приходится сталкиваться их родителям, когда дети достигают зрелого возраста:

• Собственный крут общения родителей слепоглухого человека значительно сужается и занимает подчи­ненное положение по отношению к кругу общения ребенка (выросшего уже или еще нет). Отсюда эмо­ционально остро переживаемое отсутствие взросло­го, ровесника, с которым можно обсудить свои про­блемы.

• Постоянная зависимость от расписания жизни вы­росшего слепоглухого ребенка. Родитель становится сопровождающим-переводчиком и выстраивает свою

13жизни в большей степени (часто — абсолютно) в за­висимости от расписания жизни других, а не себя са­мого.

• Родителям чаще приходится выступать в роли «проси­теля и ответчика», а не в роли достойного «получате­ля» (это относится и к области предоставления услуг, и к области доступа к определенным материальным и иным благам).

• Родители слепоглухих и людей с синдромом Ушера часто отказываются от собственного профессиональ­ного роста и развития. Хорошо, если мать или отец решают приобрести образование и профессию в той области, которая поможет им оказывать высококва­лифицированную помощь собственному ребенку. Тогда возможно получение удовлетворения от собст­венного профессионального труда (например, мама становится учителем в школе глухих, где учится дочка с синдромом Ушера). Если же родители становятся «просто» сопровождающими-переводчиками, то им приходится сталкиваться с абсолютным непризнани­ем роли этого специалиста в жизнедеятельности сле-поглухого человека. Большая часть выполняемой им работы не оплачивается (если оплачивается вообще).

Таковы, на наш взгляд, основные проблемы, встающие перед родителями ребенка с синдромом Ушера. О том, как с ними можно попытаться справить, мы поговорим чуть поз­же. Пока же посмотрим, какие реальные проблемы испыты­вают дети этих родителей, когда поступают в школу. Как жи­вется ученикам с синдромом Ушера в классе и среди друзей?

ГЛАВА 2

Ученик с синдромом Ушера в школе

Дети с синдромом Ушера в коллективе одноклассников испытывают определенные трудности. К сожалению, до­стоверных фактов, подтверждающих это высказывание, до последнего времени в отечественной психологической ли­тературе практически не приводилось. Отправным пунктом для нашего исследования в этом направлении стали выска­зывания взрослых уже людей, которые ретроспективно описали свои чувства и переживания в связи с осложнени­ями в общении с одноклассниками. Трудности эти возни­кали в силу проявлений синдрома Ушера.

«Моя любимая первая учительница почти сразу замети­ла: что-то не то... Я сидела на первой парте с мальчиком. И вот я роняю ручку, ластик и не могу сразу найти. Лезу под парту, шарю руками, а ручка под носом. Учительница при­учила соседа моего оказывать мне рыцарские услуги по по­иску упавших школьных принадлежностей. Он же меня за­щищал от откровенных подножек пацанов из других классов. Этот кайф продолжался до конца восьмого класса.

Весь мой класс (42 человека) научился говорить со мной губами, глядя мне прямо в лицо. И спустя 25 лет, встречая их на улице, я понимаю почти все.

<После перевода в московскую школу> ...С немкой вступила в открытую конфронтацию и отказалась посещать

15ее уроки, так как подвергалась постоянным оскорблениям. Чтоб как-то выплыть, я учила уроки в интернате до четырех утра. Так продолжалось два месяца. Стало болеть сердце, кружилась голова, однажды на уроке упала в обморок. Но школьная врачиха тоже меня невзлюбила и утверждала, что я симулянтка. (Позже она, конечно, раскаялась, т.к. мне за­претили сдавать выпускные экзамены. Конечно, время уш­ло, но как можно было так обращаться с подростком? Абсо­лютно непрофессионально и бесчеловечно.)

...И настал черный день. Я дежурила по столовой. Я лю­била только мыть посуду — 300 тарелок, 300 стаканов, 300 ложек. Да я готова была миллион перемыть, только не но­сить подносы с кашей. Но пришлось как-то и мне носить подносы. Я столкнулась с воспитательницей младших классов. Тут же на меня полились грязные оскорбления. Я оторопела, поставила поднос и выслушала ее до конца, не поняв, почему она меня обругала и таким образом.

Дальше — хуже. В обед повторилось точь-в-точь то же самое. И мат. Я оставила все и пошла к <директору>, рас­сказала ему обо всем. И то, как ко мне относится врач, и классная руководительница, которая моей бабушке сказа­ла, что я шлюха, потому что из <город, где родилась автор> и потому что, когда иду по коридору, стреляю глазами вле­во-вправо-вниз, и про мой обморок». (Про глаза — оказа­лось, что это особенности зрения, — свидетельствует одна из наших респонденток.)

«Сначала училась в массовой школе (до шестого клас­са), а потом родители перевели меня в школу для слабослы­шащих детей ...г. Москвы в надежде, что там мне будет лег­че. Но этого не получилось — из-за плохого зрения я постоянно попадала в неприятные ситуации. Отношения с одноклассниками не сложились, я была страшно одинока. А постоянные насмешки привели к закомплексованности, неуверенности в себе, от которых мне до конца не удалось избавиться, даже став взрослой», - так описала свои чув-

16

ства в школьном возрасте другая, уже 45-летняя женщина с

синдромом Ушера.

Оба предыдущих высказывания принадлежат женщи­нам, которые выросли в семьях слышащих родителей и первое время учились в массовой школе. А вот описание жизненной ситуации глухого мужчины, который был рожден в семье глухих. Более того, к тому времени, когда автор пошел в школу, его отец в результате проявлений синдрома Ушера уже потерял зрение. Вот как реконстру­ирует эту историю уже выросший бывший ученик школы глухих: «С первых школьных годов у меня всегда были признаки плохого зрения. <...> Я глухой с детства (роди­тели тоже глухие). С координацией движения у меня не в порядке. В первые школьные годы мои сверстники драз­нили меня "пьяница". Потом, уже в 10 лет — "слепой". Я здоров, мышечной слабости у меня нет и хорошо перено­шу долгую езду и полеты. Мать поняла, что я взаправду плохо вижу, только тогда, когда я уже во 2-3 классе учил­ся. Вердикт ей объявили мои одноклассники: наперебой рассказывали, что я слепой. А в самом деле я заметил, что плохо вижу, гораздо раньше, где-то в 5-6 лет. Понял тог­да, когда мать указывала на вертолет. Я долго ловил его взглядом и увидел, что он низко и близко летит. Отчетли­во видел летчика. А мать еще рассердилась: «Нечего разы­грывать "на отца"». В темноте по дому я ходил с протяну­той рукой. Мать думала, что я играл "в отца". <...> Когда мне было 12-14 лет, маму даже незнакомый человек сты­дил, что я малолетний пьяница. Плохая походка. (В де­ревне земля всегда неровная, и меня на мало-мальской ямке качало как пьяного)».

К сожалению, свидетельств подобного положения школьника с синдромом Ушера в группе одноклассников, в детском коллективе немало. В те времена, когда учились в школе авторы этих строк, о синдроме Ушера практичес­ки никто ничего не знал. Изменилась ли ситуация? Улуч-

17шилось ли положение школьника, страдающего синдро­мом Ушера, в ситуации общения с другими детьми?

Поскольку личностный статус ребенка с синдромом Ушера специально не изучался у нас в стране, мы предприня­ли ряд попыток выяснения социально-ролевого положения школьника, страдающего двойным сенсорным нарушением, в группе одноклассников и в школьном коллективе в целом (включая и его взаимоотношения со взрослыми сотрудника­ми учебно-воспитательного учреждения). Размышляя над формой подобного исследования, мы пришли к выводу, что в данном случае наиболее адекватным является метод, разра­ботанный и описанный Элъкониным Д.Б. и его сотрудника­ми* для изучения особенностей развития младших подрост­ков в школе, — сравнительно-клинический метод.

Результаты проведенной работы представлены в харак­теристиках-описаниях на четверых детей. Мы выбрали именно такую форму изложения материала, поскольку предполагаем, что описанные ситуации, возможно, помо­гут нашим читателям соотнести предложенный материал с их практикой, помогут сделать продуктивные выводы. Представление же характеристик-описаний именно этих детей явилось целесообразным, поскольку их жизненные ситуации различны, и мы имели возможность более по­дробно наблюдать за этими детьми и (или) имели возмож­ность доверительных бесед с родными и близкими данного ребенка. Также в силу разной степени снижения зрения, ситуация этих детей хорошо очерчивает возможные вариа­ции личностного статуса подростка и его социального по­ложения в структуре взаимоотношений. Все это позволило

* Возрастные и индивидуальные особенности младших подростков/Под ред. Д.Б.Эльконина и Т.В.Драгуновой. — М.: Просвещение, 1967; Эльконин Д.Б. Возрастные и индивидуальные особенности младших подростков/Избран­ные психологические труды. М.: Педагогика, 1989.

18

нам собрать важный фактический материал, который на­глядно представляет содержание определенных моментов жизни описанных школьников.

Характеристики-описания различны по своей полноте. Большая часть содержания приводимого материала основы­вается на наших наблюдениях за каждым из описываемых учеников в ходе работы детей на уроках, во внеурочное и внешкольное время. Были проанализированы документы личных дел и характеристики на данных детей, проведены личные беседы и письменные опросы учителей и других со­трудников школ. В рамках проводимого исследования про­шли также встречи и беседы с родителями детей. Социоме­трическое исследование в классе позволяло определить положение данного ученика в структуре межличностных от­ношений группы одноклассников. Опросник по проблем­ному поведению Д.Скотта (для педагогов) позволял вы­явить отношение педагогов к ребенку, его проблемам, готовность педагогов к сотрудничеству с таким учеником. Мы представим информацию о детях, начиная с более ус­пешных историй жизни и заканчивая более проблемными.

Мы надеемся, что представленное описание четырех школьников с синдромом Ушера позволит систематизиро­вать имеющуюся информацию о таких же детях другим специалистам, а также явится отправной точкой для выст­раивания психолого-педагогических стратегий оказания социальной и иной поддержки данным детям и их семьям.

Следует специально остановиться на том, что в данном тексте изменены имена участников нашего исследования в целях сохранения конфиденциальности.

Боря

Впервые на обследование в Институт коррекционной педагогики РАО мама привела Борю весной 1996 года, ког­да тому было 13 лет.

19Мальчик родился в 1983 году. Нарушения слуха были от­мечены еще в младенческом возрасте (в 6 месяцев), и Боря был слухопротезирован уже к 9 месяцам. По словам мамы, она была внутренне готова к возможным слуховым наруше­ниям у новорожденного сына, так как первый ребенок — дочь — также родилась с позднее диагностированной нейро-сенсорной глухотой. Большим ударом для родителей явилось известие о серьезном нарушении зрения — врожденной мио­пии высокой степени. Зрительные нарушения у мальчика были выявлены в полтора года. В 4 года заметили проблемы со зрением в темноте. С 7 лет Боря наблюдается в Институте глазных болезней им. Гельмгольца. К 8 годам специалистам удалось выявить специфические поражения в наружных сло­ях сетчатки глаза, что позволило сделать предположение о ре­альной причине зрительных нарушений — синдроме Ушера. В 12 лет диагноз «синдром Ушера» подтверждается. Боря по­стоянно носит слуховые аппараты и очки. Хорошо к ним приспособился и активно пользуется.

Семья Бориса живет в небольшом городе ближнего Подмосковья, специализированных дошкольных и школь­ных учреждений там нет. Боря посещал массовый детский сад, в настоящее время учится в массовой школе. Никакой дополнительной помощи в школе в связи с его специфиче­скими нарушениями не получает. Большая роль в подго­товке мальчика к восприятию программы массовой школы принадлежит маме, которая в течение многих лет не менее двух часов в день занималась с сыном. Периодически они посещали в Москве сурдопедагога с целью постановки зву­ков, контроля и тренировки устной речи. Дома, в школе и с товарищами Боря общается устно, хорошо считывает с губ, также при общении пользуется остаточным слухом.

Боря не испытывает проблем в освоении школьной про­граммы. Нам удалось просмотреть школьный дневник с оценками за три четверти 1996/97 учебного года. По ведущим предметам: русскому языку и литературе, математике, —

20

«четверки» и «пятерки». Особенно ему нравятся математика и информатика. По истории появившиеся в первых двух чет­вертях удовлетворительные оценки в дальнейшем были ис­правлены на «четверки». В школе также изучается англий­ский язык. Первое время мама активно помогала в освоении программы по иностранному языку, теперь же осуществляет только общий контроль за выполнением домашних заданий в целом. Наша краткая проверка знаний (понимание, умение ответить на вопросы) по английскому языку показала вполне хорошие навыки Бори: он правильно понял вопросы, задан­ные по-английски, и грамматически и содержательно верно на них ответил. Правда, было заметно напряжение при счи­тывании с губ у незнакомого человека.

Мама отмечает, что, по ее мнению, в силу серьезных нарушений зрения, у Бори менее богатый словарный запас, по сравнению со старшей дочерью.

Боря хорошо и с большим удовольствием занимается рисунком. Это работы, выполненные карандашом и аква­релью. Последнее время Боря увлекся компьютером, и сей­час осваивает компьютерную графику, работая с объемом и цветом, о чем с большим удовольствием и рассказывает.

Что касается взаимоотношений Бориса с одноклассни­ками, мама отметила, что в начальной школе возникали проблемы. Дети подшучивали над ним, обижали, могли от­казаться принять в игру. Мальчик, конечно же, переживал, но очень быстро отходил, зла на ребят не таил. Мама опи­сывала такие ситуации следующим образом: «Вот они его обидят, он не дерется. Отойдет, может поплакать, а потом сразу к ним: давайте играть. Он их этим взял, добротой сво­ей». Теперь же одноклассники, если возникает какая-то конфликтная ситуация, защищают его даже от самых завзя­тых хулиганов. Пока Боря был маленьким, его защищала старшая сестра, которая и наподдавать обидчику вполне могла. Теперь с этим справляются одноклассники. По сло­вам мамы, Боря пользуется авторитетом в классе: ребята

21пенят его компетентность и хорошие знания. Даже всеми признанная отличница вполне на равных дружит с ним. Ро­дители одноклассников не раз высказывали маме Бориса свое удивление его усердием и успехами в учении и при­лежным поведением.

У Бори все товарищи слышащие. Есть у него и особен­но близкий товарищ — ровесник из параллельного класса. С ним Боря общается и в школе, и в свободное время. Вме­сте с этим товарищем Боря ходит на компьютерные курсы. Чтобы иметь возможность побольше поработать на ком­пьютере, Боря с удовольствием бегает в местный детский компьютерный клуб, где дети сами выпускают газету, кото­рая потом бесплатно распространяется в городе. Боря в ос­новном занят компьютерным набором статей других авто­ров, но иногда пишет заметки и сам. Одну из таких публикаций в рубрике «Катастрофы года» Боря, с плохо скрываемой гордостью, показал и нам. Мама довольна ув­лечениями сына, но к качеству печатаемых в газете расска­зов мальчика относится с некоторым скептицизмом.

Боря хорошо ориентируется в бытовых проблемах. Он не испытывает затруднений в самообслуживании. Сам же в свободное время способен организовать свой досуг. Дома с удовольствием смотрит телевизор. Наиболее интересные программы может записать на видео, чтобы сестра потом смогла познакомиться с записью. По телефону (имеющему звукоусилитель для глухих) самостоятельно договаривается с приятелями о встречах.

У Бори доверительные отношения с мамой. Он откры­то делится с ней своими переживаниями, «сердечными» тайнами, размышлениями о взаимоотношениях с людьми. Однажды, вспоминает мама, он подошел к ней и говорит: «Мамочка, большое тебе спасибо, что ты меня родила. Мне так хорошо жить!» — «Представляете, — комментирует это высказывание мама, — у него такое (!), а ему жить хорошо!» А однажды, в минуты откровения после перенесенной оби-

22

ды, Боря поделился с мамой: «Мам, ну почему люди такие, зачем они делают плохо? Ведь если все будут делать друг другу хорошее, то всем будет хорошо — тем, кто делает хо­рошо, и тем, кому делают хорошо. Тогда и войны бы не бы­ло. Всем было бы хорошо».

Мальчик внутренне уравновешен, доброжелателен, от­крыт к общению и легко на него идет даже с незнакомым человеком.

* * *

Из предложенной информации о Боре видно, что маль­чик в настоящий отрезок времени вполне успешен и во вза­имоотношениях с другими людьми и с точки зрения соци­ально-бытовой адаптации. Он не одинок, у него есть близкие взрослые и ровесники, с которыми Боря может обсуждать волнующие его проблемы. Нарушения зрения и слуха на данном этапе жизни мальчика не являются серьезным огра­ничением в достижении им положения уважаемого сверст­никами ученика и товарища в развлечениях.

Таня

О проблемах этой девочки в школе знали. Даже при отсутствии квалифицированного подтверждения о диагно­стировании синдрома Ушера. состояние зрения девочки вызывало у педагогов подозрение на наличие этого сложно­го нарушения, несмотря на то что Таня не проявляла обыч­ных симптомов, связанных с синдромом. Однако девочка часто жаловалась на сильные головные боли (иногда до рвоты). После обследования психолога и школьного психо­невролога Тане было дано направление в Институт глазных болезней им. Гельмгольца на подтверждение диагноза

«синдром Ушера».

Девочка родилась в 1981 году. Родители Тани слыша­щие, у Тани также есть младшая сестра. Нарушения слуха

23

диагностированы как нейро-сенсорная глухота. Помимо поражения слуха у девочки

 были выявлены серьезные нару­шения зрительной функции: врожденный миопический ас­тигматизм. В 5 лет в Морозовской больнице у Тани был ди­агностирован синдром Ушера под вопросом.

Таня поступила в первый класс школы глухих в 7 лет. По отзывам первых учителей, она была общительной, доб­рой, ласковой девочкой. Хорошо работала на уроках, овла­дела навыками считывания с губ. Отмечалась хорошая ра­ботоспособность и инициативность ученицы на уроках. У Тани сложились хорошие взаимоотношения с однокласс­никами. Девочка всегда с удовольствием откликалась на просьбу учителя о помощи, старательно и ответственно вы­полняла поручения педагогов. Отмечалось трудолюбие и аккуратность девочки в выполнении любых заданий.

К сожалению, девочке пришлось на год прервать обу­чение в школе. Это случилось в шестом классе. Девочка проходила индивидуальное обучение на дому. Некоторые сотрудники школы высказывали нам в личной беседе мне­ние, что мама девочки настояла на использовании надом­ной формы обучения девочки в связи с неблагополучным общим состоянием здоровья, хотя на самом деле, как счи­тали учителя, семье требовался более свободный режим работы Тани за тем, чтобы они могли пройти курс лечения глухоты. Подтверждения этому факту нам получить не удалось. И все же классный руководитель Тани рассказала нам, что в выпускном классе мама Тани хочет снять по­ставленный дочери диагноз «синдром Ушера», так как тогда он был якобы поставлен по просьбе самой мамы, чтобы вывести девочку на надомное обучение.

Тем не менее, проведенное в Институте глазных болез­ней им. Гельмгольца обследование зрения (по направлению лаборатории сложного дефекта ИКП РАО) в сентябре 1993 года Тане в 12 лет впервые был поставлен четкий диагноз «синдром Ушера». Комплексное обследование зрительной

24

функции выявило серьезные нарушения зрения: тапеторети-нальную абиотрофию, миопический астигматизм обоих глаз. И хотя состояние цветового зрения и полей зрения на момент исследования соответствовало норме, проведенное ЭФИ-исследование подтвердило наличие характерных для синдрома Ушера изменений на сетчатке. Девушка также вы­сказывала жалобы на ухудшение зрения вдаль. Специалиста­ми института было предписано медикаментозное лечение с целью поддержания зрительной функции. Следует здесь упомянуть, что Таня в школе очками не пользуется.

Наблюдая за Таней в школе, мы увидели, что девушка практически не проявляет видимых трудностей. Она совер­шенно свободно передвигается, не шаркая ногами по полу (что часто можно наблюдать именно у людей с синдромом Ушера — специфический способ нащупывания дороги но­гами). Девочка могла разговаривать с подругами, стоя ли­цом к окну, ярко освещенному солнцем. Таня постоянно бывала в кругу других девочек, как из своего, так и из па­раллельного класса. Обычно они вели оживленную беседу, в которой Таня бывала активным участником, а не только наблюдателем.

Проведенное нами социометрическое исследование межличностных отношений в классе Тани показало, что девочка действительно занимает значимое место в структу­ре взаимоотношений детей. Мы предлагали каждому уче­нику класса ответить письменно в индивидуальном поряд­ке на 4 вопроса, которые выявили бы дружеские отношения (указания о желании видеть одноклассника на своем дне рождения дома); предпочтения в совместной учебной дея­тельности и признание уровня подготовленности (дать списать и самому списать невыполненное заранее домаш­нее задание); а также желание выполнять совместные тру­довые действия (дежурство по классу в группе с кем-то, хо­тя по традиции в школе по классу дежурит один ученик). Так вот, из восьми учеников класса, принявших участие в

25данном исследовании,* только два мальчика ни разу не упомянули в своих ответах Таню (это очень закрытая пара учеников, предпочитающая общаться друг с другом). Трое остальных признали учебную компетентность Тани, решив отдать предпочтение в списывании выполненных ею уро­ков именно Тане. Все три девочки выразили желание про­водить досуг (день рождения) с Таней и вместе с ней дежу­рить по классу. Сама же Таня решила не называть трех девочек, попросив разрешения записать имя только одного одноклассника. Оказалось, что в классе Таня предпочитает взаимодействовать только с девочками. Наиболее близкой подругой была Л., хотя в ситуации учебной деятельности могли быть привлечены для взаимодействия и две другие девушки — А. и К.

Классная руководительница на все наши попытки выяс­нить проблемы Тани, связанные с ее специфическим состоя­нием (синдром Ушера), категорично ответила нам, что девоч­ка не испытывает никаких трудностей и «с ней вообще нет никаких проблем». С успеваемостью сложностей не было: де­вочка активно и ответственно работает на уроках, успевает по программе, у учителей не вызывает никаких нареканий.

В это время мы проводили психологическое обследова­ние учеников старших классов данной школы глухих. Ког­да, вслед за другими учениками Таниного класса, мы попы­тались пригласить девушку в кабинет психолога для проведения индивидуального обследования, Таня стала резко, даже с некоторой агрессией, возражать, утверждая, что у нее все хорошо и она никуда не пойдет. Только при­звав на помощь уже побывавших у нас девушек и попросив их разъяснить, чем мы там занимаемся, нам удалось угово­рить Таню выполнить несколько наших заданий. По пути к кабинету Таня, все еще взволнованная и несколько скован-

* Всего в классе обучается девять учеников, но одна девочка по неизвестным причинам длительное время пропускала занятия в школе и не принимала уча­стия в исследовании.

26

ная, стала робко расспрашивать нас о цели проводимого исследования. Только во второй раз она «проговорилась»: «Это вам директор приказала брать <...> с плохим зрени­ем?» Вот это и было, на наш взгляд, основной причиной для беспокойства у Тани. Видимо, она все-таки очень не хочет, чтобы кто-то узнал о ее реальных зрительных про­блемах. Первая наша встреча проходила 1 апреля, когда многие ученики пытались хоть как-то, но подшучивать (в допустимых пределах) над педагогами школы. После об­следования, несмотря на очень короткий промежуток вре­мени нашего общения с ней, Таня все же решилась и тоже попыталась пошутить с автором, указав при встрече на чу­лок и с беспокойством утверждая, что на чулке дырка. На нашу улыбку и разоблачение: «Знаю, знаю, 1 апреля!», Таня открыто заулыбалась и помахала рукой на прощанье. Мож­но было не беспокоиться, Таня позволила себе быть менее скованной, значит в какой-то степени «допустила» к себе. Такой поворот событий очень обрадовал нас. Повторная совместная работа уже не вызывала беспокойства у Тани: она улыбалась, была менее скована, не так напряжена и бо­лее открыта к общению.

Выполняя задания психолога, Таня работала быстро, сосредоточенно. Периодически девочка следила за тем, ус­певает ли исследователь правильно зафиксировать пока­занные ею ответы. Если что-то говорила, то голосом. Про­изношение было вполне отчетливым.

Хочется подчеркнуть, что история жизни Тани пред­ставляет нам очень типичную картину в развитии подрост­ка: в пубертатный период наблюдается серьезное обостре­ние состояния девочки —• головные боли, тошнота и рвота, заметное ухудшение зрения. В результате пришлось сделать «паузу» в школьном обучении. Как только общее физиоло­гическое состояние девушки стабилизировалось, стабили-

27- зировалось и состояние зрения. В то же время особенности зрительного восприятия Тани все еще оставляют много во­просов для прояснения (например, возможность стоять против яркого солнечного света — что за этим стоит?).

Несмотря на, казалось бы, вполне успешную ситуацию жизни Тани, вызывает беспокойство внутреннее напряже­ние девочки, ее боязнь попасть в категорию людей с допол­нительными нарушениями зрения. Дополнительное вни­мание специалистов «со стороны» к своей особе девушка воспринимает очень остро, чарто агрессивно. Таня старает­ся скрыть свои зрительные проблемы, не обсуждает их со взрослыми в школе. Такая настороженность и скрытность говорят, на наш взгляд, о реальном переживании проблем, но нежелании делиться этим с кем-то. Видимо, в девочке сильно недоверие к окружающим и серьезен страх быть от­вергнутой сверстниками.

3. Лена

Впервые мы услышали о проблемах Лены в 1993 году от ее педагогов. Девочка училась в школе для глухих детей. Учителя были серьезно обеспокоены зрительными пробле­мами девочки. Педагогам стало очевидно, что нарушения зрения отрицательно сказываются на качестве учебной дея­тельности ученицы. К сожалению, специалистам — школь­ному психологу и доктору — долгое время не удавалось убе­дить родителей Лены провести офтальмологическое обследование девочки на предмет квалифицированного ди­агностирования зрительных нарушений. Летом 1996 года мы получили информацию о том, что в Институте им. Гельмгольца Лене был поставлен диагноз «синдром Ушера».

На момент проведения нашего исследования Лене бы­ло 14 лет.

Родители девочки — слышащие. Нарушение слуха у Ле­ны заметили с рождения. Медики отмечали небольшую за-

28

держку развитая девочки в раннем возрасте. С первых же месяцев жизни девочка наблюдалась у невропатолога. К трем годам у Лены было диагностировано серьезное нару­шение зрения — миопический астигматизм. Были пропи­саны очки. В этом же возрасте девочка начала пользоваться слуховыми аппаратами Oticon.

По характеристикам педагогов специального детского сада, девочка требовала «совершенно особого внимания в силу ее физических особенностей». Говорили, что у Лены сложный характер, она обидчива, инертна. В то же время педагоги обмечали большую потребность девочки в обще­нии. Родители много времени уделяли занятиям с дочкой. В результате к началу обучения в школе для глухих детей Лена стала более собранной и организованной на заняти­ях, неплохо усвоила программу подготовительной группы детского сада.

Уже в первом классе педагогами Лены отмечались нару­шения бокового зрения и темновой адаптации. Учительница отмечала резкое снижение работоспособности Лены к концу третьего урока. Несмотря на отмечаемое прилежание и стара­ние на первых двух уроках, Лена на последующих уроках бы­ла невнимательна, неактивна. Девочка очень переживала из-за плохих оценок и стремилась их исправить. Учительница писала о Лене в характеристике, что девочка, будучи прилеж­ной и ответственной ученицей, производила впечатление не­ряшливого ребенка: она постоянно теряла свои вещи.

Педагоги начальной школы отмечали ответственное отношение Лены к поручениям учителя, стремление к об­щению с одноклассниками. В то же время педагоги замети­ли, что дети неохотно шли на контакт с Леной. Бывали слу­чаи, когда ребята зло подшучивали над ней, отнимали и прятали ее вещи. Девочка очень переживала нежелание од­ноклассниц принимать ее в игры. Со взрослыми же у Лены установился хороший контакт. Девочка стремилась поде­литься с ними своими впечатлениями и мыслями. Правда,

29

при этом она бывала нетерпелива и могла прервать разго­вор старших.

После перехода в среднюю школу в классе Лены значи­тельно изменилась идеология и методика обучения и вос­питания. Среди педагогов появились глухие учителя.

Проблемы же девочки оставались те же. Учителя отме­чали быструю утомляемость Лены на уроках. Плохое зре­ние приводило к тому, что девочка не успевала за одно­классниками . в ходе выполнения классных заданий. С ученицей проводилось большое количество индивидуаль­ных занятий по различным предметам. Педагоги продолжа­ли отмечать такие положительные качества Лены, как при­ветливость, общительность, но в то же время каждый раз писали, что одноклассники с нежеланием шли на контакт с Леной. Несмотря на это, у Лены все же сложились дружес­кие отношения с двумя девочками из класса. И Лена очень дорожила (и продолжает дорожить) этими отношениями. Об этом мы поговорим подробнее ниже.

На момент проведения нашего исследования Лена обу­чалась в 8 классе. У нас была возможность познакомиться с Леной не только в привычной ддя нее обстановке — в классе и школе, но и во время ее работы во внешкольном учрежде­нии — детском компьютерном клубе. Наблюдая за учебной деятельностью девочки во время уроков и на индивидуаль­ных дополнительных занятиях, мы смогли выделить следую­щие важные моменты в поведении девочки в целом и в ее взаимоотношениях с одноклассниками и педагогами.

Следует сразу отметить, что самым любимым уроком Лены является литература, которую преподает глухая учи­тельница. Трудно сказать однозначно: Лена так любит этот предмет, потому что чрезвычайно тепло и с большим уваже­нием относится к учительнице, или, наоборот, учительница стала любимицей, потому что преподает наиболее интерес­ный девочке предмет. Скорее, произошло удачное совпаде­ние. К уроку Лена готовится заранее. На переменке подхо-

30

дит к учителю, проясняя возникшие затруднения. Она также старается привлечь и других учителей, если необходимо вы­яснить значение каких-то непонятых ею слов в тексте изуча­емого произведения. (Слова, вызвавшие затруднения, под­черкнуты в тексте. Лена педантично выясняет значение каждого из них. Во многих случаях это различные формы одного слова.)

На уроке литературы Лена работает активно и сосредо­точенно. Все внимание на руки жестикулирующего учите­ля, даже рот_г немного приоткрыт от напряжения. Стараясь не упустить того, что объясняет или спрашивает учитель, Лена не поворачивает головы, чтобы увидеть ответы одно­классников. Лена с удовольствием выходит к доске и не стесняется отвечать перед всем классом; в хорошем темпе работает с книгой, если необходимо найти ответ в тексте. Правда, если задание написано на доске, соседка Лены подсказывает ей, направляя ее действия. Диалоги учителя и Лены производят благоприятное впечатление: учитель ува­жительно относится к зрительным проблемам девочки, об­ращаясь к ней, выбирает положение, наиболее удобное для восприятия Леной речи (лицом к свету и на некотором рас­стоянии -— приблизительно метра полтора). При обсужде­нии иллюстраций, учитель дополнительно подходит к уче­нице, обращая внимание на неясные для восприятия фрагменты рисунка. При фронтальной работе учительница старается специально обращать внимание Лены на отвеча­ющего ученика и следит за возможностью Лены к быстрой адаптации в изменяющихся ситуациях урока.

При работе с текстом на уроке Лена использует заклад­ку для контроля за строкой. Отвечая на вопросы или зачи­тывая отрывки из текста, Лена говорит голосом и дублиру­ет себя дактильно. Если дается задание пересказать прочитанное на языке жестов, Лена не всегда справляется с этим заданием успешно. Учителя отмечают не очень хоро­шее владение языком жестов, поскольку в ранние периоды

31

обучения Лену учили по устному методу и основным средст­вом общения дома является словесный русский язык. Быва­ли случаи, когда Лена, выполнив все необходимые письмен­ные задания дома, давала своим одноклассникам списать. Чаще же Лена получает помощь от соседок, которые, запи­сав в тетрадки информацию с доски, предлагют свои записи Лене для дальнейшего копирования. Если Лена не знает от­вета на вопрос, не стесняется выявить своего незнания, по­жимает плечами и говорит голосом: «Не знаю». Иногда от волнения грызет ногти.

На других уроках, несмотря на ровное уважительное от­ношение ко всем учителям, девочка по-разному включает­ся в работу. Это зависит и от времени проведения урока (на последних уроках Лена уже утомлена и менее активна), и от применяемых на конкретном уроке форм работы (фрон­тальных или индивидуальных), и от подачи материала. Тем не менее, все преподаватели старались максимально учесть сложности Лены в зрительном восприятии происходящего на уроке. Правда, на остальных уроках Лена уже менее раз­борчива в выражении своего недовольства по поводу воз­можных затруднений. Она может резко и громко сказать: «Не понимаю», «Не видно», «Я не была, новая тема». Если она устала, учителю уже значительно сложнее привлечь внимание девочки к происходящему на занятии.

Записанные на доске тексты Лена либо списывает у со­седок из тетрадей, либо на перемене садится ближе к доске и медленно переписывает все самостоятельно.

Социометрическое обследование взаимоотношений в классе, в котором учится Лена, выявило, что именно эта де­вочка является единственным отвергаемым членом груп­пы*. Даже те две одноклассницы, с которыми Лена прово­дит большую часть времени в школе, не захотели при анонимном опросе принять Лену в какую-либо совместную

* Обследование проводилось студенткой Гусевой О.И. в 1998 г. 32

деятельность. Поддающиеся же внешнему наблюдению факты были несколько менее жесткими.

В большинстве случаев на перемене Лена общается с двумя девочками из класса — Н. и Л. Они вместе рассмат­ривают фотографии, иллюстрированные книги и журналы, играют и беседуют. Правда, такие ситуации не являются постоянным фоном жизни Лены в классе. Мы были свиде­телями конфликтной ситуации, когда кто-то из однокласс­ников спрятал Ленин калькулятор и никто из ребят не со­глашался помогать девочке его искать. Только усилиями учителя удалось отыскать пропажу. К сожалению, одна из девочек класса — явный неформальный лидер — периоди­чески «объявляет войну» Лене: подговаривает однокласс­ников грубо подшучивать над ней, прятать вещи, строить козни. Лена тяжело это переживает, плачет, жалуется учи­телям и родителям. В течение нескольких дней продолже­ния одного из таких конфликтов Лена в тексте о себе напи­сала: «Мне очень трудно жить, потому что плохо вижу. Всегда родители помогают. Все в порядке. Но ребята всегда обижают, ругают, не хотят играть, не любят меня, они уни­жают меня». Любопытно, что, когда в такой же ситуации изоляции оказалась Н., Лена не захотела вспомнить свои переживания и заняла сторону «гонителей»: сидеть рядом с Н. отказывалась, встречаться в метро для последующего посещения клуба не желала. На наши пожелания вспом­нить свое огорчение и тяжелые чувства в такой же ситуации махала рукой и, смущенно улыбаясь, отходила в сторону. Тем не менее, нам не приходилось видеть Лену одинокой и изолированной от всех (за исключением описанного кон­фликта). Чаще всего она была занята каким-то делом с од­ной из своих близких подруг — Н. или Л.

На занятия в детский компьютерный клуб Лена ходила всегда с большим желанием. Она самостоятельно договари­валась с Л. о встрече, чтобы та помогла Лене добраться до клуба. В большей степени девочке была дорога возможность дополнительного общения с одноклассницами. Во время «чайных переменок» Лена участвовала в общих и парных беседах, периодически подходила к работающим за компьютерами девочкам, интересуясь содержанием их дея­тельности. Правда, и в клубе не все проходило гладко. Ле­на могла позволить себе резкие претензии к педагогам или к девочкам, часто бывала невежлива: «Хочу еще чаю», «На­печатайте мне». На объяснения о невозможности выполне­ния какого-либо желания Лена резко реагировала: «Почему нельзя? Я хочу. Мне надо». Часто уговоры не помогали, приходилось резко обрывать столь неприятный диалог.

По свидетельству самой Лены, у нее есть две близкие по­други. Одна — Ленина одноклассница, вторая учится в дру­гой школе. В отношениях с подругами Лена больше всего це­нит их помощь ей, возможность поговорить «обо всем», поиграть, погулять. Описывая в рассказе «Мои подружки» свои отношения с Л., Лена заметила: «Она очень добрая, ни­когда не обижала. Она уважала меня, помогала мне что-ни­будь делать». Из описанного выше становится понятно, по­чему именно эти качества так важны Лене в человеке. В то же время следует указать на тот факт, что Лена, прилично ори­ентируясь в динамике отношений в классе, знает признан­ных лидеров и стремится наладить с ними контакт. Посколь­ку иногда «перемирие» с одним из лидеров требует негуманных действий относительно «притесняемого» в этот момент, Лена выбирает сторону сильного, предпочитая за­бывать хорошие отношения с отвергаемым. Девочки это хо­рошо чувствуют. Стараются прощать, но это получается не всегда. Нам кажется, Лена вполне отчетливо понимает нега­тивные стороны такого поведения, но острое желание утвер­диться в структуре межличностных отношений в классе за­слоняет этическую сторону подобных действий.

Что касается общения со взрослыми, то можно сказать, что, познакомившись поближе, получше узнав человека, Лена с большим желанием вступает в диалог с этим взрос-

34

лым. Правда, на привыкание к такому человеку уходит до­вольно значительное время. После адаптации же Лена от­крыта, разговорчива и с большим желанием рассказывает о себе, расспрашивает собеседника о его делах. Обычно такие беседы Лене доставляют явное удовольствие. Она улыбает­ся, активна, инициативна.

На наши индивидуальные обследования (школьного психолога) Лена ходила с желанием, ей нравилось выпол­нять задания. Она периодически подходила, уговаривая пригласить ее еще раз «поиграть» вместо какого-либо уро­ка, на который она по какой-либо причине не хотела идти.

Из беседы с мамой девочки мы достоверно выяснили, что Лена вполне осведомлена о своих зрительных наруше­ниях и противопоказаниях офтальмологов в связи с воз­можным ухудшением зрения. Мама девочки старается на­целить дочь на более усердное учение, объясняя ей такую необходимость тем, что если Лена ослепнет, то не сможет найти себе места в жизни, не получив заранее приличного образования. Мама научила Лену тактильному восприятию дактилологии. Девочка этим пользуется, если приходится общаться в плохо освещенном помещении или на улице в темное время суток. Нашу попытку в игровой форме прове­рить понимание тактильной дактилологии девочка приня­ла охотно и была в несколько приподнятом настроении от проявленных положительных результатов.

Мама также довольно подробно рассказывала об отно­шениях с дочерью. Они вполне открыто могут обсуждать Ленины зрительные проблемы. Лена понимает, что трудно­сти во взаимоотношениях с другими девочками связаны с ее плохим зрением. Лена также может откровенно обсуж­дать с мамой обычные подростковые девичьи проблемы и переживания. Мама же старается внимательно относиться к имеющимся у Лены дружеским отношениям с девочками и по мере возможности старается этому не препятствовать. (Поскольку семья живет в пригороде, маме требуется до-

35полнительное время и усилия, чтобы как-то способствовать поддержанию контактов Лены с подругами во внешкольное время.) Так, мама совершенно отчетливо понимала, что за­нятия в детском компьютерном клубе были важны именно из-за дополнительной возможности общения: «Пусть жи­вет полноценной жизнью». Однажды Лена не предупреди­ла маму и после занятия пошла с Л. прогуляться по городу. Мама очень долго ждала девочек на остановке, переживала, но появившуюся дочь ругать не стала, «сделала вид, что ни­чего не произошло».

Лена стесняется говорить голосом с теми, кто не знает ее. Например, если необходимо сходить в магазин, Лена предпочитает передать продавцу записку с написанным текстом, чем говорить голосом. В кругу знакомых взрослых и детей девочка вполне свободно общается и устно.

Описанная ситуация значительно отличается от приве­денных выше в первую очередь тем, что здесь мы видим се­рьезные осложнения во взаимоотношениях девочки с окру­жающими. Одной из основных причин тому являются значительно более негативные проявления синдрома Уше-ра. Более серьезное ограничение зрительной функции по­степенно привело, на наш взгляд, к определенным измене­ниям в характере девочки. Открытое признание зрительных проблем и свободное предъявление сведений об этом окру­жающим, с одной стороны, позволяет Лене влиять на изме­нение окружающей ситуации (положение говорящего, ос­вещенность и т.п.), что снижает трудности восприятия; с другой же стороны, может выступать в качестве требования особого внимания со стороны, временами приводило к проявлениям недопустимой резкости в отношениях с дру­гими людьми.

В то же время девочка активна, инициативна в установле­нии контактов. Старается использовать наличные возможнос-36

та для обсуждения возникающих проблем в общении с близ­кими взрослыми.

Петя

Ко времени нашего знакомства ему было 18 лет и он обучался в школе-интернате для глухих детей.

В семье Пети все слышащие. У Петра также есть стар­ший брат, который уже женился и живет отдельно.

Петя родился в 1978 году. Глухоту у Петра диагностиро­вали в 1 год. Во время обучения в детском саду для глухих детей у педагогов возникло подозрение на нарушения зре­ния у мальчика. Впервые по вопросу зрительных наруше­ний обратились в специализированную клинику, когда Пе­те было 8 лет и 4 месяца. Там поставили диагноз «сложный гиперметропический астигматизм»; была предписана очко­вая коррекция. Тогда же доктор мягко поинтересовался у родителей мальчика об их возможном согласии на обуче­нии Петра в Загорском детском доме для слепоглухих де­тей. К сожалению, о перспективах прогрессирования ухуд­шения зрительной функции родителям тогда не сказали.

После завершения обучения в детском саду для глухих детей мальчик был принят в нулевое отделение московской школы-интерната для глухих детей.

Первый год в школе выявил слабое здоровье мальчика: по болезни было пропущено большое количество уроков. Учительница отмечала в характеристике на мальчика по окончании «нулевки»: «У <Петра> есть нарушение со сто­роны зрения. Это сказывается на восприятии устной и дак-тильной речи». Год Петр закончил удовлетворительно. Только по физкультуре и изучению окружающего мира у не­го были «четверки», по остальным же предметам мальчик получил «тройки». Учительница отмечала стойкое нежела­ние Петра дежурить по столовой. Чтобы избежать подобных поручений, Петр придумывал, по словам педагога, различ-

37ные отговорки. Отношения с одноклассниками складыва­лись хорошо. Особенно мальчику нравилось вместе с ними играть «в войну» и «в прятки». Появились и более тесные дружеские отношения как с девочкой из своего класса, так и с двумя мальчиками из других классов школы, с которыми Петр общался уже вне интерната.

В течение остальных лет начальной школы педагоги постоянно отмечают нестабильную работоспособность Пе­тра, неустойчивые и слабые знания. Мальчик не хотел хо­дить в школу, плакал по утрам. Очень болезненно реагиро­вал на свое незнание. Если же ему удавалось выполнить какое-то задание верно и получить за это похвалу учителя, очень радовался и приободрялся. В детских конфликтах не участвовал. Хотя и любил коллективные мероприятия, тем не менее чаще оставался один, играя с мозаикой, конструк­тором или рисуя в одиночестве. Все реже и реже его замеча­ли в совместных играх с детьми. Правда, хорошие дружес­кие отношения с ЕЛ. сохранились и развивались.

По окончании второго года обучения в школе мальчи­ка направили на обследование в Институт коррекционной педагогики на предмет обследования интеллектуальных на­рушений, поскольку мальчик испытывал явные трудности в освоении школьной программы. Документа по итогам об­следования учителя не получили, но в школу просочилась информация, что у Петра диагностирована умственная от­сталость. (Достоверные сведения о том, действительно ли Петру поставили такой диагноз, нам, к сожалению, полу­чить не удалось.)

Мальчику все труднее и труднее становилось работать на уроках. Уже по окончании первого урока Петр жаловал­ся учителю на сильное утомление, головные боли. Появи­лись неудовлетворительные оценки по ведущим предме­там: чтению, развитию речи, математике. Отношения с одноклассниками стали распадаться. Мальчик все время был один, пассивно наблюдая за деятельностью ребят. По

38

решению педагогического совета школы, Петра оставили на второй год в третьем классе для повторного прохожде­ния не усвоенной им программы.

Мальчик очень остро переживал смену классного кол­лектива. Часто плакал, отказывался работать на уроках. На привыкание к новой обстановке ушел весь учебный год. (Окончательно же освоился он в новом коллективе только к концу следующего — четвертого — класса.) В характерис­тике по окончании третьего класса (повторное обучение) учительница с тревогой отмечала, что Петра стали мучать страхи. Она описывает ситуации, когда мальчик в середине урока мог стать спиной в угол классной комнаты и гово­рить, что ему страшно. Он мог простоять таким образом в течение одного, а то и двух часов. На уроках бывал невни­мателен, задумчив. Иногда Петр как бы разговаривал сам с собой: что-то жестикулировал, ни к кому не обращаясь.

В дальнейшем в характеристиках учителей особых из­менений в наблюдениях за работой ученика на уроках не прослеживается: мальчик слабо учится, быстро утомляется, работоспособность на уроке низкая. Петр требует постоян­ного внимания и индивидуальной работы с ним. По мере перехода из класса в класс учителя отмечали, что Петр взрослеет, появляется желание учиться. Отмечается ответ­ственность мальчика к исполнению поручений учителя. Он добр, исполнителен, послушен. Учителя отмечают ослож­нения в общении с другими людьми в силу серьезных нару­шений зрения Петра.

В 16 лет для целей прохождения освидетельствования во ВТЭК Петр получил направление на дополнительное квалифицированное обследование зрения. В 1995 году оно было проведено в одной из московских клиник. Тогда было выявлено серьезное сужение полей зрения. На основании данного диагноза в том же году мальчик был освидетельст­вован во ВТЭК и получил II группу инвалидности по зре­нию. Зрительные проблемы в 1995 году были определены

39

кактапеторитенальная абиотрофия сетчатки, частичная ат­рофия зрительных нервов, гиперметропический астигма­тизм. После прохождения повторной комиссии Петр полу­чил I группу инвалидности по зрению.

G 1995 года Петр проходит курсовое лечение в глазной клинике Федорова, где бесплатно получает лечение методом магнитной стимуляции. Специалисты отмечают стабильное состояние полей зрения и положительную динамику в отно­шении остроты зрения.

Педагоги, в личных беседах с нами, отмечали свое доб­рожелательное отношение к Петру и сочувствие его про­блемам. С пониманием относились к его трудностям: часто ставили оценки из снисхождения и не столько за качество ответа, сколько за старание и усердие в выполнении учеб­ных занятий.

Нам удалось понаблюдать за работой Петра на несколь­ких уроках и на переменах. Первое, что совершенно отчет­ливо бросается в глаза, это постоянное одиночество Петра. Даже если он находится среди одноклассников (что случает­ся крайне редко), он присутствует, наблюдает, а не со-уча-ствует в беседе или действиях. По школе ходит, шаркая но­гами, осторожно продвигаясь по коридорам, нащупывая рукой стену и ногой ступеньки, медленно спускается по ле­стницам. Чаще всего выражение лица спокойно-отрешен­ное. Спина сутулая, одна рука в кармане пиджака или брюк. Если не знать о его зрительных нарушениях, можно было бы определить его походку как походку стиляги — вразвалочку, разболтанно. Петр редко поднимает глаза на проходящего мимо, на жестовые приветствия отвечает не всегда: не успе­вает увидеть, приглядеться, плохо владеет жестами, не ини­циативен в общении.

На всех уроках, которые нам удалось посетить, Петр ра­ботал приблизительно одинаково. Чаще всего его актив­ность на уроке зависела от преподавателя. В целом же, сле­дует отметить, что все педагоги, понимая сложности

40

юноши, связаные со зрением, стараются в той или иной степени адаптировать методы работы на уроке в соответст­вии с этим. В силу предположения, что Петру был постав­лен диагноз умственной отсталости, ряд учителей снижают требования к нему на уроках, объясняя это неспособностью юноши работать на равных с другими учениками в классе. Вот характерное высказывание одного из учителей: «Я его не трогаю. Он сидит, сидит спокойно, списывает все, что видит, с доски. Если я начну с ним заниматься, у меня все остальные на уши встанут». Здесь и объективные сложнос­ти работы с учеником, имеющим серьезные нарушения зрения, и влияние «клейма» — умственно отсталый.

На уроке Петр очень напряжен. Обычно у него подер­гивается нога, он грызет ногти или теребит себя за подборо­док. Если он сидит лицом к окну, то при чтении текста с до­ски ложится боком на парту, прикрывает глаза рукой, и таким образом выполняет задание учителя. (В дальнейшем, Петра пересадили на другое место — спиной к окну во всех классах, — после проведенной беседы с учителями.) Вни­мание неустойчиво: после недолговременной концентра­ции, Петр отвлекается и либо, ничего не делая, задумчиво сидит, либо наблюдает, насколько ему позволяет зрение, за (случающейся) болтовней одноклассников, В их проказах он, естественно, не принимает участия, но с видимым ин­тересом отвлекается на них. За ответами учеников Петр по собственной инициативе не следит, учителю необходимо специально привлекать его внимание к этому. При фрон­тальном чтении вслух отрывков из текста учебника Петр частенько старается увильнуть: замолкает сразу же, как только учитель отвлекается на другого ученика. Петру тре­буется значительно больше времени настроиться на ответ. Если ход урока позволяет, учитель дает возможность рабо­тать ему индивидуально с выписанными на доске для фрон­тальной работы вопросами. Петр либо списывает эти во­просы к себе в тетрадь, либо впоследствии устно отвечает

41на них. Нам думается, такой способ работы юноши на уро­ке в некоторой степени оправдан. Во всяком случае, со­бравшись и сконцентрировавшись на выполнении постав­ленной задачи, он вполне прилично справлялся с предъявлением учителю и классу проработанного им зада­ния. На похвалу учителя перед всем классом Петр реагиро-д вал спокойно, но с затаенным удовольствием (изменилась непроницаемая маска равнодушия на лице, мелькнула улыбка удовольствия).

Учителя отметили, что на первых уроках, особенно в межсезонье и зимой, когда достаточно поздно светлеет, Пе­тру требуется значительно больше времени, чтобы настро­иться на работу. Здесь сказывается уже наступившее утом­ление после длительной дороги в школу в темное время суток. Петр уже несколько лет самостоятельно, без сопро­вождения родителей добирается до школы, сменяя не­сколько видов транспорта. Восстановленной работоспо­собности хватает на следующие 2-3 урока, дальше Петру уже не хватает сил сконцентрировать внимание. Он не на­рушает дисциплину, но и работать сосредоточенно не мо­жет. В основном списывает в тетрадь весь тот материал, с которым работают одноклассники.

Когда мы пригласили Петра на ндивидуальное диагнос­тическое обследование, он не высказал явного нежелания, но очень напрягся, насторожился и понуро отправился в ка­бинет психолога. Петру понадобилось значительное время, чтобы понять, куда и зачем его зовут. Он скорее пошел из по­слушания, нежели окончательно поняв цель предлагаемой деятельности. Заняв место за столом, Петр безропотно ждал указаний. От напряжения и волнения начала подергиваться правая, а затем и левая нога. При выполнении заданий мож­но было периодически заметить подрагивание правой руки. Если возникали какие-то затруднения, Петр теребил себя за подбородок. От напряжения «урчал». При этом проявлений каких-либо эмоций на лице заметить было невозможно.

42

Социометрическое исследование межличностных от­ношений в классе подтвердило отмеченное нами в наблю­дениях отверженное положение Петра в группе однокласс­ников. Ни один из учеников класса, в котором учится юноша, ни по одному показателю не выбрал себе в партне­ры Петра. Даже тот мальчик, который в той или иной сте­пени оказывает хоть какую-то помощь Петру в школе, не захотел упомянуть его в своих выборах. Хотя при написа­нии краткого сочинения-портрета одноклассника, этот юноша написал о Петре: «слепой, жалко».

В целях некоторой компенсации тяжелой изоляции мы предложили родителям Петра привести юношу на занятия в Детский клуб «Компьютер», где в то время обучалась группа глухих школьников. К сожалению, особых успехов в расширении круга общения Петра достичь не удалось. Глухие школьники, как основным средством общения, пользовались языком жестов. Петр этим средством обще­ния не владеет. Наладить его контакты со слышащими и видящими добровольными помощниками в ходе занятия и на переменках не удавалось, так как юноша очень долго привыкал к индивидуальной форме дактилирования и ар­тикулирования, что не способствовало развитию равно­правных отношений сверстников с ним. Петр в той или иной степени адекватно реагировал только на реплики или указания педагогов. Он всегда был угрюмо-отчужден, не­общителен. Казалось, он приходит на занятия только ш-тому, что так хотел отец, который дожидался сына в это время в соседнем помещении.

Только один раз мы все увидели эмоционально окра­шенную реакцию Петра. Это случилось при освоении на­выка сканирования фотографий. С помощью педагога Петр отсканировал одну из своих фотографий, где он был изоб­ражен в какой-то яркий солнечный день. На фото юноша улыбался. Все стоящие вокруг аппарата сканера заулыба­лись и воскликнули: «Какой ты тут красивый!», Петр за-

I

улыбался в ответ и тут же, от столь открытого проявления чувств, смутился и вновь «захлопнулся».

Родители отмечали в личной беседе, что дома у Петра нет друзей. Ходить гулять один или с родителями он отка­зывается, объясняя это тем, что «там делать нечего». Чаще сидит дома, смотрит телевизор. Рассматривает толковый словарь, особенно интересуясь военной тематикой, рисует ордена, военную технику. Отец, в прошлом военный, водил сына осматривать военный самолет. Петр с большим инте­ресом знакомился с настоящей техникой. Иногда отцу уда­ется брать сына с собой на работу, где тот может посидеть за компьютером и поиграть в компьютерные игры. Только в деревне, по словам родителей, Петр свободно и спокойно себя чувствует. Много гуляет, общается с природой и с жи­вотными, помогает выполнять сельхозработы.

Особенно близкие отношения, как нам показалось, у Петра сложились именно с отцом. При необходимости по­сещать специалистов, педагогов, сопровождать сына куда-то чаще всего эту функцию берет на себя отец мальчика. Общаются они устно. Отец утверждает, что Петр хорошо понимает его, считывая с губ, а отвечает голосом. Петр так­же делится с отцом своими чувствами и переживаниями. Так, юноша до сих пор переживает утрату слуха, высказы­вая обиду на судьбу: «Почему Бог не дал слух? Плохо. Пло­хо». Петр связывает проблемы со слухом с дальнейшим его социальным определением в обществе и во взаимоотноше­ниях с людьми. В частности, он переживает пагубное влия­ние потери слуха на возможность создания семьи. Пережи­вания такого рода, по мнению отца, являются причиной особенно остро проявившейся в последнее время нервоз­ности и даже агрессивности юноши.

ГЛАВА 3

Синдром Ушера - особое состояние

Итак, в двух предыдущих главах мы увидели, с какими проблемами сталкиваются люди с синдромом Ушера в ре­альной жизни. Теперь настал момент поговорить более по­дробно о самом синдроме: об истории, о разных его типах и о проводимых исследованиях.

Синдром Ушера считается наиболее частым заболева­нием, которое включает одновременное нарушение слуха и зрения. По оценкам специалистов, среди детей с нейро-сен-сорной глухотой от 2% до 11% из них могут страдать синдро­мом Ушера. По данным английских специалистов (Готлиб и Алена), у детей с нейро-сенсорной глухотой любые серьез­ные нарушения зрения встречаются в два раза чаще, чем в целом в группе детей с нарушениями слуха.

Специалистам синдром Ушера известен с середины XIX века. В 1858 г. впервые Графе, а затем Лейбрих (в 1861 г.) от­метили закономерность в сочетании пигментного ретинита с врожденной и приобретенной глухотой. В 1914 году СХ.Ушер (Usher) опубликовал результаты обследования та­ких больных из 40 семей и явился первым исследователем, который выявил факты, свидетельствующие о том, что это заболевание является наследственным. С тех самых пор синдрому было присвоено имя Ушера, хотя в среде специа­листов высказывалось мнение, что правильнее было бы

45считать название сочетания пигментной дистрофии сетчат­ки с глухотой синдромом Графе-Ушера.

Каковы же характеристики, определяющие синдром Ушера? Прежде всего остановимся на основных симптомах синдрома.

Нарушение пигментации сетчатки

Специфическое заболевание сетчатки сначала было на­звано «пигментный ретинит». Как раз в те годы, когда был открыт синдром Ушера, у офтальмологов появился новый прибор — офтальмоскоп (для более детального обследова­ния сетчатки глаза). Доктора наблюдали изменение состоя­ния сетчатки, которое они относили к развивающемуся процессу воспаления. Отсюда и название «ретинит», где первая часть слова обозначает сетчатку глаза, а суффикс «ит» говорит о воспалительном процессе. Видимые сгустки пигмента, образовывавшиеся на сетчатке, врачи относили к результатам происходящего процесса заболевания. В на­стоящее время понимание причин и течения заболевания изменилось (об этом поговорим позже), появились новые названия, но все еще привычным остается старое название заболевания зрения — пигментный ретинит. Как же он влияет на возможность человека хорошо видеть?

Как известно, изображение, попадающее к нам в глаз, как бы проецируется на сетчатке глаза (как на фотопленке). Клетки сетчатки не одинаковые и выполняют разные функ­ции. Так, например, клетки-палочки отвечаются за черно-белое видение в темноте и по бокам, а клетки-колбочки по­могают нам пользоваться цветным и центральным зрением (например, читать книжку и смотреть телевизор). При пиг­ментном ретините сначала происходит сбой в работе клеток-палочек. Человек начинает плохо видеть в темноте, ему труд­но ориентироваться в сумерках или при резкой смене света и тени. В народе такие проблемы называют «куриная слепота».

46

Постепенно все больше и больше клеток-палочек переста­ют работать нормально, сужается боковое зрение, становит­ся трудно видеть то, что находится сверху и снизу (как если бы вы смотрели вниз под очки или в подзорную трубу). На­чинается сужение полей зрения. Такое зрение принято на­зывать тоннельным. При этом центральное зрение (то есть то, которое помогает нам смотреть вперед) может оставать­ся неповрежденным, и человек вполне может читать пло­скопечатный шрифт, смотреть телевизор, спокойно списы­вать с доски необходимую информацию. В настоящее время достоверно неизвестно, как быстро может проходить про­цесс нарушения работы клеток-палочек, окончательно или нет могут «сомкнуться» поля зрения. У каждого человека с синдромом Ушера это происходит по-разному.

Теперь, как мы и обещали, давайте подробнее остано­вимся на современном понимании процесса, который ког­да-то начали называть пигментный ретинит. Как говори­лось ранее, важным показателем к возможному диагностированию синдрома является пигментная дистро­фия сетчатки (или пигментная дегенерация сетчатки, или пигментный ретинит), которая, по определению врачей, относится к тапето-ретинальным дистрофиям перифери­ческого типа. Специалисты считают, что такое заболева­ние вызвано недостаточной жизнеспособностью ткани сетчатки, что приводит к ее разрушению. Такое нарушение является наследственным. Пигментная дистрофия сетчат­ки прогрессирует в течение десятков лет и приводит к сни­жению темновой адаптации (иногда отмечается и пораже­ние адаптации к свету). Помимо этого, происходит постепенное сужение поля зрения. Это нарушение может проявляться, например, в виде концентрического сужения с сохранением части поля зрения на периферии. Центральное зрение и цветоощущение при этом сохраняются дольше, но в итоге страдают и они. Упомянем тут и такой факт, что при пигментном ретините иногда случается так, что боковые ча-

47сти сетчатки «работают» нормально, а области плохого виде­ния образуются на центральных отделах сетчатки. Предста­вить такой тип зрения можно, если попробовать посмотреть на что-то сквозь поверхность дуршлага, испещренного мел­кими разного размера отверстиями.

В самом начале этой главы мы говорили о том, как час-то встречается синдром Ушера у тех, кто страдает нейро-сенсорными нарушениями слуха. А как часто встречается этот синдром среди тех, у кого наблюдается пигментная де­генерация сетчатки? По мнению отечественных и зарубеж­ных ученых-офтальмологов, пигментный ретинит встреча­ется вдвое чаще у лиц с врожденной глухотой. У этих пациентов пигментная дистрофия отмечается в сто раз ча­ще, чем у людей с нормальным слухом.

---

Дата добавления: 2021-06-02; просмотров: 56; Мы поможем в написании вашей работы!

Поделиться с друзьями:

---

---

Мы поможем в написании ваших работ!