Распространённость аутичных состояний
Введение в Аутизм через применение Социосхемы
Вступительное слово
В течение долгого времени люди просили меня написать краткую, написанную простым языком, книгу об аутизме в приложении к теории социосхемы и MAS1P. Чтобы написать подобную книгу, необходимо иметь глубокое понимание, чтобы разобраться в основных моментах и записать их «простым» способом, даже если это касается собственной теории. Мне потребовалось некоторое время, чтобы найти ключ к простому объяснению, и теперь, я надеюсь, что нашла его.
Tony Attwood написал в своём предисловии к моему первому и всё ещё основному учебнику по аутизму (последняя версия: «Wondering about the World. About Autism Spectrum Conditions»):
Она обозревает каждую из теоретических областей исследования, и, затем, описывает наше нынешнее поле знания, как будто из корзины воздушного шара, чтобы дать единую объяснительную модель для аутизма. Её проект необычайно амбициозен, но автор имеет энциклопедические знания академической литературы и знание различных теоретических моделей, а также обширный личный опыт в качестве клинициста. Также, автор проявляет заметное уважение к тем, у кого есть аутизм и синдром Аспергера и она способна оспаривать и изменять установки, а также развивать понимание проблемы.
Эта книга – очень краткая версия того, что я писала ранее об аутизме. Цель этой книги – показать введение в аутизм, а также суть аутизма, как я его вижу; и теорию социосхемы с MAS1P, которая является моей собственной теорией в контексте всех теорий и исследований. Каждое открытие в исследованиях представляет собой часть головоломки, поэтому все они должны быть включены в новую теорию.
|
|
|
Надеюсь, эта книга поможет людям получить первое впечатление об аутизме и теории социосхемы.
Martine Delfos, Утрехт, 2017
Глава 1. Введение
Аутизм всегда интриговал людей. Описание свойств варьируется от деревенского идиота до деревенского всезнайки в Средние века. Людям с аутизмом приходится сталкиваться реагированиями от издевательств до глубокого уважения. Аутизм сбивает с толку и раздражает людей, так как люди с аутизмом кажутся слишком отличающимися от людей, с которыми мы привыкли иметь дело. Аутизм исследовался в течение очень длительного периода, и потребовалось некоторое время, прежде чем явное представление о нём нашло своё место в психологии и психиатрии. Есть известные примеры, которые очаровывали людей, стремящихся понять странности, которые они переживали в общении с некоторыми людьми. Один из примеров – Каспар Хаузер (см. рис. 1), подросток, найденный на улицах Нюрнберга в 19 веке. Он, вероятно, скрывался годами в подвале дома. Адвокат Ансельм фон Фейербах, опекун Каспара Хаузера, написал книгу о своём воспитаннике в 1832 году: «Beispiel eines Verbrechens am Seelenleben des Menschen». Его описание Каспара Хаузера прекрасно показывает широкие масштабы странных сторон, которые может проявлять аутизм. Это одно из лучших описаний свойств аутизма, которое я когда-либо читала. Его книга была написана задолго до того, как было введено слово «аутизм», столетие назад. В своей книге о волчьих детях и диких людях, в 1939 году, Singh & Zingg, записали описание Каспара Хаузера на основе наблюдений Ансельма фон Фейербаха:
|
|
|
Его лицо, в котором мягкие черты детства смешаны с более суровыми чертами мужского достоинства, и сердечным дружелюбием с задумчивой серьёзностью, с лёгким привкусом меланхолии; его доверительная открытость, и его часто более чем детская неопытность в сочетании с каким-то типом мудрости, и (хотя и без аффектации) с чем-то от весомости человека с положением в его речи и манере поведения; затем неловкость его языка, иногда теряющего слова, и иногда использующий жёсткие и чуждые звуки, а также оцепенелость его осанки и его неравномерных движений – всё это, создавало о нём представление, для всякого наблюдающего ока, как промежуточное соединение ребёнка, подростка, и мужчины, в тоже время кажется невозможным, с первого взгляда, определить в какую часть жизни эту располагающую комбинацию всего описанного стоит отнести ( Singh & Zingg , 1939/1966, p .351).
|
|
|
Фактически, это описание Каспара Хаузера безупречно подходит к идее MAS1P, «Спектр психических возрастов в пределах 1 человека», являющейся частью теории Социосхемы (S-MAS1P) об аутизме, с идеей о задержанном и ускоренном созревании мозга одновременно, в случае аутизма.
По тому, насколько изощрённо это описание может быть, очевидно, что все люди с аутизмом уникальны, а широкий диапазон изменчивости человечества также проявляет себя в аутизме. Точно так же, как все мужчины кажутся похожими и все являются уникальными, то же самое относится и к женщинам. Это всегда больше, чем просто «иметь аутизм», быть мужчиной или быть женщиной.
Первопроходцы
Представление об аутизме было сформировано несколькими людьми в мире в один и тот же промежуток времени; таким же образом часто делаются важные открытия. Семя разработки представления было посажено Bleuler (1857-1939), который использовал понятие «autos» с Греческого языка, чтобы описать вид направленного вовнутрь состояния ума (Bleuler, 1908/1987; 1916/1983). Он применял его, чтобы описать одну из сторон того, что он называл шизофренией. Но, после рождения слова «аутизм», используемого для описания временного состояния ума при шизофрении, несколько человек применили его для описания определённых детей и взрослых, с которыми они сталкивались в своей работе, связанной со здравоохранением.
|
|
|
Первым, кто применил понятие «аутизм» для описания таких детей, был Ханс Аспергер, говоря об аутизме в письме к своим коллегам в 1934 году (Feinstein, 2010 p.8), затем снова в своей первой статье в 1938 году (Asperger, 1938) и другой статье в 1944 (Asperger 1944/1991). Ханс Аспергер (1906-1980) – настоящий первооткрыватель аутизма. В своей статье 1944 года он прямо пишет, что сильные познавательные способности нельзя упускать из виду. Он ясно заявляет, что обе стороны не могут существовать друг без друга: … хорошее и плохое в каждом персонаже – только две стороны одной монеты. Их просто невозможно разделить, чтобы выбрать положительное и избавиться от отрицательного (Asperger, 1944/1991, p. 89). Обращая внимание к одному из детей, которых приводили в его клинику со значительными социальными проблемами, он написал в статье 1938 года:
Мы говорим – не на основе теории, а из опыта работы со многими детьми, что положительные и отрицательные стороны принадлежащие мальчику – две, в естественной необходимости, взаимодействующие стороны вполне однородной личности. Это можно также выразить следующим образом: трудности, которые этот мальчик испытывает с собой и со своими отношениями с миром вокруг – это та цена, которую он должен заплатить за свой особый талант (Asperger, 1938) (перевод с немецкого, Дельфос).
Аспергер говорит об особых качествах аутизма, как о возможностях получить работу и говорит, что люди с аутизмом имеют свою роль в обществе: Мы убеждены в том, что у аутичных людей есть своё место в организме человеческого общества (Asperger, 1944/1991, p.89). Перспектива двойственного развития уже ясна в его первой статье 1938 года, где он описывает десятилетнего мальчика:
Но у мальчика есть другая сторона, которая, по видимому, существует в странном контрасте с описанными ненормальными симптомами: он умён не по годам. Показатель этого – его язык, который, согласно синтаксической сложности и выбранной лексике, отражает язык высокообразованного взрослого. Но его интересы – интересы взрослого. Он задаётся вопросами о религиозных и философских проблемах. Он наблюдает за людьми из реального, психологического интереса и безошибочно видит их особенности, особенно их слабости (Asperger, 1938)(перевод с немецкого, Делфос).
В 2001 году, теория Социосхемы была разработана таким же образом, как Ханс Аспергер разработал свои идеи, то есть из опыта работы с детьми (но также с подростками и взрослыми), и основывалась на идее отсроченного и ускоренного созревания мозга, что напоминает двойственность, упоминаемую Хансом Аспергером.
К сожалению, Аспергер был австрийцем и писал свои статьи на немецком языке. Его работа была раскрыта миру только когда его статья 1944 года была переведена на английский язык Uta Frith (Ютой Фрис) в 1991 (Frith, 1997), спустя 11 лет после его смерти в 1980 году. Однако, в то же время мир следил за трудами Лео Каннера, который написал свою статью об аутизме в Англии в 1932 году (Kanner, 1943). Каннер (1894-1981), также как и Аспергер, говоря об аутизме, говорил, что его обобщения основаны на более разнообразной группе детей, а не только на детях с аутизмом, а также с детьми имеющими серьёзные проблемы, такими, как эпилепсия. Аспергер говорил, что его собственная точка зрения на аутизм полностью отличается от той, что была у Каннера, даже если и есть какие-то сходства (Feinstein, 2010).
Можно сказать, что с самого начала исследований по теме аутизма (то есть в 1938 году Аспергером) имели место три революции. Первая революция – это открытие состояния аутизма, главным образом Аспергером и Каннером. Они оба считали аутизм генетически обусловленным состоянием. Однако, после этого открытия, такие люди как Беттельхейм и Ловаас (Bettelheim and Lovaas) поставили следующее происхождение аутизма – образование (воспитание) матери. Оба они, Bettelheim (1975) and Lovaas (1974; 1987; 1996) использовали идею Каннера о «замороженной матери» ('refrigerator mother') (Time magazine, July 25, 1960) для укрепления своих идей. В журнале «Тайм» Каннер писал: «Дети с аутизмом – это продукт холодных и рациональных родителей, которые, как случалось, просто долго оттаивали для того, чтобы родить ребёнка». (Feinstein, 2010 p.33).
Беттельхейм пострадал, когда был заключённым в концентрационных лагерях во время Второй мировой войны в Германии. Он сравнивал поведение детей с аутизмом с поведением заключённых концлагерей. Наблюдая за поведением заключённых, Беттельхейм пришёл к выводу, что их поведение было итогом нацистской жестокости. Он обобщил этот опыт для аутизма и заявил, что матери аутистов должны считаться, как спровоцировавшие аутизм своим собственным холодным поведением. Что касается Ловааса, он был приверженцем недавно созданной теории научения, которая только начинала становиться важной в Америке и в соответствии с её положениями, аутизм – наученное поведение, которые возможно отучить. Дети с аутизом, согласно Ловаасу, были научены своему поведению от своей матери и это поведение может быть отучено. Его работа основана на «Теории прикладного поведения» (ABA, Applied Behaviour Theory) и «Отвлечённой пробной подготовке (DTT, Discrete Trial Training). Они всё ещё используются к началу 21 века. Они обе направленны на обучение, меньше на научение и не направлены на развитие. Подробнее об этом несоответствии между обучением и научением с одной стороны, и развитием, с другой стороны, будет сказано в главе 5.
Вторая революция – получение доказательства биологической основы аутизма, путём целенаправленного открытия особой генетической модели, исследования коей всё ещё продолжаются (Anney, et al, 2010). Было открыто, что роль играют многие гены, полигенного происхождения, среди которых хромосомы 4, 7, 10, 16, 19, 22 и Х-хромосома (International Molecular Genetic Study of Autism Consortium, 1998; Futism Genome Consortium, 2008; Holt et al, 2010; Anney et al, 2010; De Rubeis et al, 2014; Buxbaum et al, 2014; Di Napoli et al, 2015).
Третья революция всё ещё продолжается на начало 21 века, и заключается в положении, что аутизм является не дефектом, а задержкой созревания мозга и тела (Hazlett et al., 2006; Begeer et al., 2006; Bastiaanse et al., 2011; Hua et al., 2011; Rueda et al., 2014; Peterson, 2014; DeRamus & Kana, 2015). В следующей главе мы рассмотрим это более глубоко и точно. Эти три революции не считались так уж «революционными» для людей имеющих аутизм или для их семей. Они знали, что это не шизофрения, знали, что это наследственность, поскольку они могли отследить корни аутизма в своих семьях, а в отношении третьей революции они наверняка знали, что развитие возможно. Прохождение этих трёх революций было очень разочаровывающим для тех, кто был непосредственно ими затронут, когда профессионалы всё ещё думали, а многие до сих пор, что аутизм – это дефект, не поддающийся изменению.
Распространённость аутичных состояний
Исследование распространённости расстройств аутистического спектра (ASD) в основном соответствует классификации DSM-4, а исследования распространённости в соответствие с классификацией DSM-5 редки.
Обзорные исследования предполагают лучшую оценку распространённости ASD, как 70-90 случаев на 10000 человек (0,7-0,9%) (Frombonne,2009). Однако, это не общемировое исследование. Во многих странах исследования распространённости аутизма ещё не проведены или проведены только в ограниченной форме. Например, в Южной Америке известны три исследования (Lejarraga et al., 2008; Montiel-Nava & Pena, 2008; Paula, Ribeiro, Fombonne & Mercadante, 2011) и ни одно из этих трёх не было основано на большой выборке. Они показали очень низкую распространённость аутизма. Первое, Венесуэльское клиническое исследование показало 17 случаев на 10000 (0,17%) обнаруженных среди детей от 3 до 9 лет (Montinel-Nava & Pena, 2008). Второе, Аргентинское исследование среди 839 детей в возрасте до 5 лет, набранных в трёх различных медицинских центров, была обнаружена распространённость ASD около 1,3% (Lejarraga et al., 2008). Наконец, в исследовании, проведённом в обычном городе на юго-востоке Бразилии, показатель распространённости ASD был равен 27 случаев на 10000 человек (0,27%)(Paula et al., 2011). Исследование Деккера и его коллег (Dekkers, 2015) было первым популяционным исследованием в Южной Америке и исследователям пришлось иметь дело с методологическими проблемами исследования в развивающихся странах, предпочитая говорить о встречаемости, а не о распространённости из-за того, что диагноз аутизм/ASD не был хорошо известен в стране и диагносты были очень напуганы. Результатом стала чрезвычайно низкая распространённость в 0,11%.
Различаются мнения о распространённости аутистических проявлений у мужчин и женщин; Duchan and Patel (2012) говорят о соотношении 4 к 1. Wing (2001) упоминает соотношение 4 к 1 в целом. Attwood (1998) упоминает соотношение 10 к 1 мальчиков по сравнению с девочками, но фокусируясь на синдроме Аспергера в частности.
Теории об аутизме
Новое представление об аутизме дало новые теории и применение старых теорий к понятию аутизма. Наиболее важные: «Теория разума (Склад ума)» (Theory-of-mind (ToM))(Premack and Woodruff 1978, Leslie, 1987, Baron-Cohen, 1989), «Теория центральной связанности» (Theory of central coherence (CC))(Frith, 1989/2003), «Теория планирования и исполнительной функции» (Theory of Planning and Executive Function(EF))(Ozonoff, Pennington & Rogers, 1991). Под этими теориями проводились широкие исследования, но так и не удалось объяснить аутизм в целом, только частично. Они смогли только поспособствовать познанию аутизма, как части головоломки. ToM (“Теория разума”) дала некоторое понимание социальной проблемы при аутизме, СС (“Теория центральной связанности”) об обработке информации и EF (“Теория планирования и исполнительной функции”) некоторую общую психологическую информацию о выполнении задач. См. Схему 1 содержащую три «старых» теории и их основное содержание.
| Три наиболее важных «старых теории» в области Аутизма | ||
| теория | сокращение | основное содержание |
| теория разума | ТоМ | трудности при социальных взаимодействиях |
| центральная связанность | СС | внимание к деталям и трудности собирать их в целое |
| планирование и исполнительная функция | EF | трудности с планированием, сопротивление изменению, повторяющееся поведение |
Ни одна из этих трёх теорий не смогла дать исчерпывающего объяснения аутизма. Это представляет дополнительную проблему, потому что проводимые в то же время исследования мозга показали, что никакая особая часть мозга не будет функционировать иначе в случае аутизма, и особое иное функционирование мозга – это то, что мы ожидаем для каждой из трёх теорий. Исследования показали, что мозг действует в целом иначе у людей с аутизмом. Нужны были теории, которые были бы более полными. Созданы две новые теории. Это ESB (Emphathic-Systemizing-Balanced) теория о мозге от Барона-Коэна (2003), и ещё более всеобъемлющая теория S-MAS1P теория Социосхемы и MAS1P (Спектр психического возраста в пределах одного человека) (Delfos, 2001/2011; 2016a; 2016b). S-MAS1P, по-видимому, охватывает все известные элементы аутизма и подкрепляется последними исследованиями в области мозга. Все уже собранные части головоломки (теории и исследования), похоже, вписываются в эту теорию. См. Схему 2 о «новых» теориях в поле аутизма.
| Две новые теории в поле аутизма | ||
| теория | сокращение | суть |
| Эмпатический-систематизирующий- сбалансированный мозг | ESB | Аутизм, как крайне мужской мозг (систематизирование) |
| Социосхема и Спектр психического возраста в пределах одного человека | S-MAS1P | Аутизм, как атипичное развитие с задержкой и ускоренным созреванием мозга |
Прежде чем объяснить аутизм используя S-MAS1P, мы должны чётко указать, что такое аутизм и что мы понимаем под аутистичным поведением.
Глава 2
Дата добавления: 2019-01-14; просмотров: 129; Мы поможем в написании вашей работы! |
Мы поможем в написании ваших работ!