ОБ ОКРУЖАЮЩИХ (Алиса Морщакина)
Наш «полководец» и идейный вдохновитель – Даша Краюхина.
– Даша, расскажи о себе:
– Меня зовут Даша Краюхина, у меня ревматоидный артрит с полутора лет. Большая часть воспоминаний о моем детстве связаны с 8 этажом Института ревматологии (детское отделение).
Там были игры, ссоры, примирения, поддержка, радости, влюбленности, в общем, все то, что должен получить любой ребенок и подросток в социуме.
В какой-то момент я создала небольшой чатик в ВК, позвала девушек, с которыми больше всего поддерживаю отношения после больничного детства.
В день «ревмолодого» (ювенильных ревматологических заболеваний) мне хочется сделать видимым истории из жизни людей удивительного сообщества «Сестры РЗ».
– Что такое «Сетры РЗ» (сестры ревматологических заболеваний)?
– Это сообщество молодых женщин, которые живут с ревмозаболеваниями с раннего детства. Изначально нас было человек 5, каждая пригласила кого-то еще, кто-то нашел меня в соцсетях. Сейчас нас 25 девушек из 9 разных городов. Нам по 25-35 лет, мы получили профессии, делаем интересные вещи, некоторые из нас стали мамами, но мы не потерялись, мы так или иначе знаем друг друга, общаемся. В нашем сообществе абсолютно нормально, что светлые воспоминания детства – про больницу. Там мы нашли самых близких друзей, с которыми общаемся практически всю жизнь.
– Ты хотела собрать чат подружек детства, которые переживали то же, что и ты. Что стало толчком?
|
|
|
– Я создала чат во время обострения, меня очень поддержало то, что в одном месте было несколько близких людей, которые действительно понимают, через что я сейчас прохожу, могут разделить это со мной, дать совет, рассказать, как им удалось пережить последнее обострение. Чату почти 2 года, за это время мы разделили много радостей и боли друг друга, поддерживали не только морально, но и материально. Прошли операции и обострения вместе. Мы постоянно видимся, встречаем дни рождения, праздники, приезжаем друг к другу в больницу. Мы скидываемся на подарки на каждый день рождения и на сложные ситуации. Мы пережили уход двух подруг из жизни, сейчас поддерживаем отношения с их родственниками, в общем, за это время мы встретили много радостей и боли вместе.
– Для тебя важно, что мы вместе?
– Мы постоянно переписываемся. Я не знаю, что бы я делала, не будь у меня под рукой телефона с нашим чатом из 25 близких подруг, которые действительно понимают меня, с которыми меня связывает общий опыт, общее детство.
– Когда кто-то из нас признается новым людям о том, чем мы болеем и с какого возраста, возникает много вопросов. Расскажи про свой опыт, как ты справлялась?
|
|
|
– Да, ревмозаболевание в детстве, юности – это очень сложно. Особенно когда болеешь в начале 90-х. В городах чуть дальше от Москвы врачи разводили руками и не знали, что происходит с ребенком.
Ревмозаболевание в детстве – это когда все дети бегают, а тебе больно и нельзя, это когда сверстники выше на 2 головы, потому что ты с младенчества принимаешь глюкокортикоиды и не растешь, это когда все твои сверстники ходят в школу получать, помимо знаний школьной программы, социальные знания, они учатся общаться и находиться в среде ровесников, а ты учишься на дому и ждешь больницу, чтобы встретиться с друзьями. Когда у тебя ночами может не спадать температура, не потому что ты простудился и это пройдет, а потому что в любой момент может случиться воспалительный процесс. Это очень сложно, но это возможно прожить хорошо, когда есть близкие люди, которые понимают. Когда есть люди, с которыми можно играть в футбол на костылях. Когда тебе не нужно объяснять, что на самом деле ты старше, чем выглядишь, когда тебе не нужно объяснять, почему ты не играешь в салки, не нужно объяснять, что за препараты тебе необходимо постоянно принимать.
Я думаю, все сестры подпишутся под каждым твоим словом. Однако во взрослой жизни мы также сталкиваемся со сложными ситуациями, некоторые из которых курьезные, некоторые – нет.
|
|
|
Вот еще несколько интервью и личных историй сестер РЗ.
Я И РУЛЬ (Рузалия Галиева)
У меня ревматоидный артрит с 6 лет, и, как у многих с этим заболеванием, из-за препаратов и проблем с костями у меня маленький рост и внешность ребёнка не старше 14 лет. Из-за этого я сталкиваюсь с множеством неловких ситуаций в повседневной жизни. Например, меня странно воспринимают люди за рулём. У многих глаза навыкат, за многих я опасаюсь, что они попадут в аварию – их головы буквально выворачиваются на 180 градусов, когда я проезжаю мимо. А однажды мужчина из соседнего автомобиля начал читать лекцию моему папе о том, что зря он учит ребёнка в городе водить автомобиль. И с этим восприятием общества приходится сталкиваться ежедневно и не только за рулём.
Еще меня как-то со смехом спрашивали, а не приварены ли у меня к педалям удлинители. И когда я только получила права, некоторые изумленно говорили: “Как же она будет водить автомобиль?”.
Галина Беляева
– Галя, а что у тебя была за история, когда ты была беременна?
|
|
|
– Остановила нас полиция на посту, проверка документов, все дела, заглядывают в салон, спрашивают у мужа: "Почему ребенок на переднем сиденье?", показывает на меня. Муж удивленно: "Ребенок? Ребенку еще 4 месяца до рождения". Полицейский так в замешательстве и остался, еще раз заглянул недоверчиво и отпустил.
– И часто с тобой подобное происходит?
– За ребенка принимают часто. В кафе, магазинах, да и просто по телефону. "Позовите взрослого" – одна из самых частых фраз, которые я слышу. Вот еще забавный случай был. Возвращаемся со дня рождения я, муж и мои родители. Муж ловит попутку. Останавливается машина, водитель оглядывает нас и выдает: "Пьяных с ребенком не повезу". Захлопывает дверь и уезжает. До сих пор вспоминаем.
– А сколько дочке уже лет, как она относится к тому, что уже почти ростом с маму?
– Дочке 7,5 лет. В первом классе. Да отлично воспринимает. Каких-то душевных переживаний и еще чего-то такого нет. Каждый день подходит и проводит рукой – мол, сколько ей до меня еще расти. Все забываю спросить, что будет, когда перерастет? Но, думаю, что будет просто радоваться и говорить, что выше. Мой рост 140 см. Дочке немного осталось. Обувь у нас уже одинакового размера. Как-то зашла за ней в начальную школу, подходит девочка, спрашивает: "А ты в 4-ом классе учишься?".
НЕ ВСЕ ТАК ПРОСТО (Соня Ш)
Иногда я думаю, что то, что я имею/могу сейчас в физическом плане – это мой максимум, что дальше пойдет все на спад. Иногда я так и чувствую. Я бы хотела успеть нарисовать так много, потому что потом могу не смочь, и это пугает. В послеоперационный период я научилась справляться левой рукой. Она оказалась способной на все бытовое, но не на искусство (разве что к постмодерну, душой к которому я не лежу). Сейчас я ем иногда левой, к этому быстро привыкаешь – через пару промахов вилкой мимо рта. Вам стоит попробовать, говорят, это развивает мозг или что-то вроде того (но не думаю, что на мой мозг это повлияло). В общем, теперь, когда в моей правой кисти нет сустава, я максимально ее берегу для рисовашек. Надеюсь, что мне не придется держать кисть ртом. Хотя у слоников отлично выходит, значит и я с этим справлюсь. Но пусть до этого не дойдет. Да, еще мои артритные руки совершенно не способны к жестовому языку, а в последнее время для меня это стало очень актуальным явлением. К счастью, есть другие коммуникации для невербального общения, whatsapp спасает.
Полина Копытина
– Полина, у тебя вообще из-за сложностей совсем нелепый казус приключился, как оно было?
– Все произошло очень неожиданно. Я шла устраиваться на практику в ателье, это было в апреле. Как сейчас помню – на улице было холодно и лежал снег, но дороги были почищены. Я поняла лишь во время падения, что на дорогах была еле заметная корка льда... Мне ничего не оставалось делать как просто смотреть на небо. На пару секунд я задумалась: как же я буду вставать? Наверное, выглядело забавно.
– Какие возникли препятствия при попытке вернуться в вертикаль?
– Вообще препятствий было много. Хоть я и хорошо ходила в то время и вела достаточно активный образ жизни, я не могла встать с пола без опоры. И это было самым главным тогда препятствием. Вокруг не было абсолютно ничего, за что можно было бы ухватиться – с одной стороны магазины, с другой – проезжая часть. Я уже начала подумывать о том, что придётся катиться колбаской по малой Спасской до ближайшей лестницы магазина...
– Каким образом и как скоро ты все же поднялась?
– Пока я смотрела на небо и думала о предстоящих кульбитах, ко мне подошёл мужчина и наклонившись спросил: «Ну, чего развалилась? Вставай!». Он, к слову, был единственным человеком в то время суток на дороге. Сразу сообразив, что спасение пришло, я попросила его о помощи. Таким образом и поднялась. А лежала я там пару минут, не больше. Если бы не он, не знаю, чем бы все закончилось. Но всегда с улыбкой вспоминаю эту историю и больше стараюсь не падать! Получается.
– Хочу вернуться к ателье. Чем ты конкретно занимаешься? Ведь работа на эту тему задействует мелкую моторику. Как ты справляешься и часто ли мешает скованность суставов?
– Тогда я училась на дизайнера одежды. Шили мы все время на машинке, лишь сметку делали сами. Проблем с суставами никогда в этом плане не было. Но у меня и вообще с пальцами никогда не было проблем, кроме маленьких контрактур (они не мешали). Сейчас я тоже шью, в основном на машинке и иногда полностью вручную. Шью игрушки для интерьера. Болит только шея! Потому что долго сижу в одном положении, и работа кропотливая. А вот руки болят лишь от вязания... Я слышала, что вязать нам вообще не желательно с таким заболеванием.
«НЕТУ РУЧЕК – НЕТ КОНФЕТКИ» (Дарья Кремер)
Иногда, мне кажется, люди не понимают, что многие бытовые вопросы – для нас целое испытание, например, открыть дверь, надеть носки, почистить картошку. Но самая частая проблема добраться из пункта А в пункт Б. Чаще всего прибегаешь к помощи такси, но все же стараешься использовать наземный транспорт. Приехала я в город Р, остановилась там у друзей, на следующий день мне надо было поехать в другое место с автовокзала. Я была после операции на позвоночник и старалась лишних движений не делать, потому что сидеть нельзя, а стоять долго даже на костылях не позволяли суставы. В общем, позвонила я в справочную автовокзала, чтобы узнать точное расписание автобусов на ближайшие 3 часа (в интернете было неправильное). Мне сказали ближайшие 2 рейса, на просьбу озвучить дальше я получила ответ: «Приходите сами и смотрите расписание». Я сказала, что не могу, так как у меня заболевание опорно-двигательного аппарата, на том конце буркнули, что, мол не могут со мной весь день трепаться и бросили трубку. В тот день я никуда не поехала.
Ирина Сенина
– Вообще проблема передвижения самая актуальная для нас, но ты сталкиваешься с ней там, где ее, казалось бы, не должно быть.
– Да, любая ступенька, бордюр или узкая дверь для меня проблема. Потому что даже спускаясь с небольшой ступеньки, коляска может наклониться вперед, зацепиться подножками – и я полечу лицом в асфальт. Даже если есть пандус, это не значит, что проблема решается, потому что пандусы лепят на "отвали", и они совершенно не приспособлены, чтобы по ним передвигаться.
– С какими самыми экстремальными ты сталкивалась?
– Самый экстремальный был в одном подъезде Санкт-Петербурга, там было только одно полозье, а я как-то еще не научилась заезжать на лестницу на одном колесе. Еще экстрим на Воробьевых горах, где очень крутая и высокая лестница, а пандус сделан из гладкого блестящего камня, и нет ни ограничителей (то есть колесо может слететь вбок), ни нормального угла наклона (катиться будешь, как ракета при запуске в космос).
– Как муж и дочка воспринимают то, что ты на коляске?
– Муж сам уговорил меня пересесть на коляску, он видел, как мне тяжело ходить, а гулять я люблю. Дочка живет в мире, где мама гуляет только на коляске, для нее это норма, и она знает, что я сажусь не из лени, а потому что ноги болят. Еще ни разу от нее не было вопроса, почему я на коляске, а другие мамы сами ходят. Когда она была поменьше и уставала на прогулке, то садилась ко мне на колени и отдыхала. Сейчас уже тяжеловата стала, но все равно иногда просится отдохнуть. Кстати, Алиса смотрит на других людей на коляске, типа "О, смотри, как у тебя" или "Как быстро едет". А мелким детям вообще моя коляска нравится, мальчики 2-3 лет часто подходят рассмотреть и потрогать.
ОБ ОКРУЖАЮЩИХ (Алиса Морщакина)
Наше сообщество «сестер РЗ» собирает истории, которыми мы хотели бы поделиться с миром. Одной из самых ярких была история Алисы, которая недавно ушла из жизни. Мы решили представить в статье отрывок, написанный ею при жизни.
Есть особый вид граждан – они бегут, силой пихают деньги. Сумма не важна. Они не слышат «нет». Некоторые приговаривают: «Помолись за меня». Становится неловко, я не святая, я болею! Может, ночами кошек на кладбище приношу в жертву.
Однажды гуляла с молодым человеком. Заходим в платный туалет. Не успели сделать двух шагов, догоняет чудо-женщина, принимающая оплату, и сует назад мелочь с причитаниями: «Я не знала, возьмите». Погладила меня по голове, как слабоумную. В тот момент я думала, как сильно хочу провалиться под землю. Друг в такой ситуации впервые. Я испытала весь спектр чувства стыда. Может быть, вы решите, что я неблагодарная скотина, но представьте на секундочку: идете с МЧ, здравомыслящий человек, прилично одеты. Подлетает некто и пытается сунуть мелочь. С МЧ знакомы недавно. Ещё по голове пытаются погладить. Теперь честно ответьте, что испытываете?
Не всякий инвалид умственно отсталый, может, он/она на свидании, а кто-то подбегает, делая непонятные пассы. Огромная просьба – не устраивайте балаган.
Анастасия Горбачева
– Очень часто окружающие ставят нас в тупик своеобразным поведением и вопросами. Например, однажды мы гуляли с Соней, Ирой и Полиной, разумеется, все на костылях и к нам подошел мужчина и спросил: «Вы что, все под автобус попали?»
Дата добавления: 2021-02-10; просмотров: 36; Мы поможем в написании вашей работы! |
Мы поможем в написании ваших работ!