Принципы психофармакотерапии СДВГ и коморбидных расстройств

⇐ ПредыдущаяСтр 30 из 34Следующая ⇒

Поскольку при СДВГ показатель коморбидности довольно высок, необходимо иметь в виду наличие сопутствующих расстройств и учитывать их при выборе препаратов. Ниже в таблице представлены возможности выбора препаратов или их комбинаций.

Лечение коморбидных расстройств далеко не всегда требует назначения лекарственных средств – часто следует начинать с психотерапевтических вмешательств (при депрессии и тревожных расстройствах) и лишь при недостаточной их эффективности дополнять психофармакотерапией.

Выводы

• Психофармакотерапия – эффективный метод помощи детям с СДВГ, однако ее безопасное и эффективное применения требует высокого уровня профессиональной компетентности.

• Психофармакотерапия при СДВГ должна применяться лишь по показаниям и в соответствии с современными протоколами терапии, которые основываются на данных доказательной медицины.

• Психофармакотерапия является единственным методом, который напрямую действует на причины СДВГ и уменьшает симптомы расстройства, однако ее применение имеет смысл лишь в контексте комплексной, мультимодальной помощи семье и ребенку с применением полного пакета психосоциальных вмешательств.

• Психофармакотерапия СДВГ безопасна лишь при условии компетентного ее применения и учета всех возможных противопоказаний, проведения необходимого мониторинга эффективности и безопасности, грамотного подбора препарата, дозы и режима приема.

Вокруг психофармакотерапии существует много мифов, а потому чрезвычайно важно просвещать как родителей, так и специалистов, и общество в целом относительно реальных возможностей и рисков медикаментозного лечения СДВГ и психических расстройств вообще.

Часть III

Истории родителей

Моя история – это история радости, боли, отчаяния, неопределенности, надежды и… роста.

Эта история началась почти двенадцать лет назад с рождением моего сына Саши. Тогда я даже не представляла, какой сложный путь меня ждет. Саша родился вполне здоровым и без существенных осложнений. Всю семью переполняла невыразимая радость. Поскольку я была еще очень молодой мамочкой, мне было лишь 19 лет, я не понимала, что его беспокойство и чрезмерная подвижность, активность, проявившиеся через некоторое время, могут быть признаками поведенческого расстройства. Ребенок носился по квартире, везде залезал, вредил и себе, и всему, что его окружало. Со временем Саша, который, несмотря ни на что, был очень умным и развитым ребенком, начал донимать всех кучей вопросов, пребывание с ним буквально выматывало каждого. Организовать ребенка и добиться от него последовательного поведения было почти невозможно. Конечно, как это бывает в таких случаях, пришлось столкнуться с реакцией окружающих, многие знакомые и родственники упрекали за неправильное, по их мнению, воспитание. Одни говорили, что мы распустили ребенка, недостаточно суровы с ним, другие, наоборот, утверждали, что ребенок совершенно нормальный и когда же ему еще шалить, как не в детстве. Со временем под влиянием окружающих и от несоответствия вложенных в воспитание усилий и полученного результата у меня развилось чувство вины. Мне казалось, что

это я виновата в том, что мой ребенок такой, что я плохая мать, если не могу воспитать его как следует. На фоне такой постоянной нервозности ухудшились и без того не идеальные отношения с мужем. Мы пошли неверным путем, начали обвинять друг друга вместо того, чтобы поддержать. Было нелегко, но тогда я еще не знала – самое трудное впереди…

Когда Саше было пять лет, родилась его сестренка Юля. Здоровая, красивая девочка – радость, заслонившая на некоторое время все предыдущие заботы и переживания, отодвинувшая их на второй план. Когда Юле исполнилось два года, оказалось, что она страдает тяжелым расстройством, диагноз которого до сих пор до конца не ясен. Можно сказать лишь, что ее болезнь сопровождается стойкой задержкой развития и очень высоким уровнем гиперактивности. Конечно, на фоне больной сестры Саша выглядел здоровым ребенком. Это время в жизни нашей семьи было периодом настоящего отчаяния, наступили черные дни. Понимая, что с ребенком что‑то неладное, мы начали искать причину, обращались к огромному количеству врачей, прошли кучу сомнительных обследований, сеансов массажа и т. п. Но что творится и как помочь – мы так и не узнали.

Психологически было очень тяжело, в том числе и от реакции окружающих людей, которые беспрерывно давали массу советов. Не хотелось выходить на улицу, было неловко от посторонних взглядов, «проблемность» Юли бросалась в глаза.

В таком состоянии мы попали в центр «Джерело». Здесь мы получили квалифицированную помощь специалистов и, что очень важно, психологическую поддержку для себя, поняли, что мы не одни и что люди, имеющие детей с ограничениями развития, тоже могут быть счастливыми и жить полноценной жизнью. К нам вернулась надежда.

В этот период Саша уже учился в школе. У него начались трудности с учебой и поведением, поскольку ему было тяжело сосредоточить внимание и укротить чрезмерную подвижность и импульсивность. Конечно, было досадно и тяжело, постоянный контроль учебы и ссоры из‑за плохого поведения истощали и не давали существенного эффекта. Я очень переживала, ведь Саша, хотя и страдает от СДВГ, остается для меня единственным относительно здоровым ребенком и мне очень хочется, чтобы он вырос полноценным и хорошим человеком, чтобы выбрал правильный путь в жизни, состоялся в профессии, которую выберет, смог построить отношения с людьми. Мне очень хочется, чтобы он не оступился, не попал под плохое влияние. Тем более что ему со временем придется заботиться не только о себе и собственной семье, но и, надеюсь, он будет поддерживать свою больную сестру. Информацию об СДВГ и о методах работы с детьми, страдающими от этого расстройства, я получила также в «Джерело» и должна признать, что метод поощрений и штрафов довольно эффективен. Ребенок стал более управляемым, начал лучше учиться.

Родителям, которые столкнулись с нарушениями развития ребенка, я хочу пожелать прежде всего не терять надежды, какой бы тяжелой и безвыходной ни казалась ситуация. Вы должны быть сильными, поскольку ребенку жизненно необходима ваша поддержка и любовь. Все хотят растить красивых, умных, а главное здоровых детей, но не всегда получается иметь именно то, чего хочется. Ребенок с нарушениями развития требует от нас вдвое больше сил и любви. Но когда мы видим его успехи, то испытываем невероятную радость и удовлетворение. Нужно помнить, что дорогу осилит идущий. И на нашем пути всегда найдутся люди, которые поймут и поддержат. Как известно, то, что нас не убивает, делает нас сильнее. Надейтесь и просто любите своих детей такими, какие они есть. Лучшее впереди.

Ольга Ферт

…Беда, катастрофа, конец света! Моего сына, ученика 4 класса, выгоняют из школы. Учитель говорит, что он хамит, обижает одноклассников, срывает уроки. Когда я прихожу в школу – все в порядке, но только я за дверь – все начинается снова.

Круги наших испытаний: одна, вторая, третья дисциплинарная комиссия, четвертая – с родителями. Падает успеваемость, уговариваем не исключать ребенка из школы, дать шанс исправиться.

Перевод в параллельный класс. Дирекция убеждает нас обследовать Юру у невропатолога. Делаем энцефалограммы, общаемся с психологами. Никаких положительных изменений. Дома сын стал раздражительным, резко реагирует на любые замечания.

Однажды обнаруживаем кражу денег. Как выяснилось, на эти деньги Юра купил мобильный телефон и сладости. Конфеты носит в школу и угощает ими одноклассников. Мы, родители, в отчаянии.

Когда психолог начал разматывать клубок поведенческих проблем, стало понятно, что многое тянется еще из раннего детства. Юра всегда был подвижным, непоседливым. Меня часто раздражало его неспокойное поведение, временами я могла взять и ремень в руки. Он никогда не мог высидеть весь спектакль в театре (особенно, если было неинтересно) или же час у парикмахера (в следующий раз просили не приводить), у нас возникали проблемы в любых общественных местах. Юра

мог заинтересоваться только тем, что его по‑настоящему захватывало. Только увлекательные телепередачи, а со временем компьютерные игры могли заставить Юру сосредоточиться.

Когда наш сын начал учиться в школе, ему очень тяжело давалось чистописание. В то же время, несмотря на чрезмерную подвижность, ребенок очень быстро и хорошо запоминал тексты, стихи, любую другую информацию.

Только теперь, уже во время регулярных консультаций у психолога, я лучше поняла природу поведения сына, поняла, что только наше особое родительское отношение к Юре – такому, какой он есть – может помочь решить проблемы с поведением. Методы поощрения и наказания, таблицы баллов и вознаграждений кардинально изменили поведение сына. Я перестала кричать, научилась четко высказывать свои пожелания и требования, касающиеся выполнения домашних заданий и обязанностей.

Не все пошло сразу гладко. Где‑то не выдерживала я – срывалась на крик. Бывало, срывался и Юра. Таблица баллов, дважды им разорванная, снова была склеена скотчем и снова висела на предназначенном для нее месте. В наказание за кражу денег Юра каждый день на протяжении полугода мыл посуду. Очень помогло мне в преодолении трудностей общение с друзьями, родителями, которые меня поддерживали и понимали. На семинарах, встречах родительской группы я увидела, что похожие проблемы есть и других людей, у которых тоже растут гиперактивные дети. Мы многим делились, совещались, вместе искали решения.

Из этого нашего общего с Юрой недавнего опыта я вынесла один урок: только взаимная любовь, терпение и взаимопонимание дадут нам возможность идти по жизни счастливо, радостно и уверенно.

Ирина К.

Папа

1999 год, 6 декабря. Любимая жена осчастливила меня на 30‑летие особенным, самым прекрасным и самым большим, какой только может быть, подарком – родился наш второй сынишка Богдан. Вот он на моих руках, вглядываюсь в его красивое личико, прошу Бога, чтобы он благословил его дальнейшую жизнь.

Мальчик наш рос очень активным и непоседливым. Ни одной секунды на месте! Помню кровать на пружинах, которую Богдан переоборудовал в батут. Стягивал матрас, запирал двери комнаты и прыгал сколько душе угодно.

Был такой период, когда Богдана было невозможно уложить спать до двух‑трех часов ночи. Малыш бегал, играл, не замечая времени. Утром, правда, спал допоздна, а мне и жене уже с шести нужно было быть на ногах.

Один случай из жизни нашей семьи: Богдан за считаные секунды добрался до ванной комнаты, не знаю уже каким образом, но открыл бутылку с «Белизной» и сделал несколько глотков… Дальше – скорая, промывание желудка, больница и неизвестность ожидания… Но Бог помиловал, сохранил нам нашего сына и уже через 4 дня мы были дома.

Таких приключений и неожиданностей было еще немало.

Как отец, я понимал, что сына необходимо приучать к порядку и дисциплине. Но здесь возникало много проблем. Даю сыну конкретное указание, а он будто не слышит. Я думал, что он не слушает нарочно, бунтует. Поэтому наказывал, брал в руки не раз ремень. Но наказания не давали результатов. Мои методы воспитания не действовали.

Готовясь к школе, проходили медкомиссию. И очень больно было услышать от психоневролога, что наш Богдан умственно отсталый. Мы не верили в это, но все равно были очень встревожены. Потом оказалось, что диагноз ошибочный.

В школе началось – только и разговоров, что о нашем Богдане – срывает уроки, сидит под партой, дерется, разбил горшок и т. д.

Как бы ни сложилась дальнейшая жизнь, мы с надеждой и оптимизмом смотрим в будущее. Бог дал нам своевременную и нужную помощь в виде хороших врачей, опытных психологов и психиатров. Мы знаем, что нашему сыну нужна помощь, и всеми силами стараемся ее предоставить ему. И еще нам очень помогает Анна Владимировна, учительница нашего Богдана, за что мы ей от всего сердца признательны. Мир не без добрых людей.

Мама

«Неужели столько энергии может быть у ребенка?» – удивлялась я, глядя на своего сына Богданчика, который бегал практически весь день, не останавливаясь. Тогда мальчику не исполнилось еще и года. Бегая, он иногда падал и засыпал. Прыгал ребенок в манеже, в кроватке, в тележке – а вслед за ним еле‑еле успевала я, оберегая сына от падений и неприятных приключений. И все‑таки не раз малышу доставалось – моя скорость была для него слишком медленной.

Для старшего сына времени не было совсем – все внимание нужно было уделять Богдану.

Наш Богдан если и играл игрушками, то недолго, а вот всякие технические устройства, транспорт и путешествия манили и манят его до сих пор. Поезд, самолет – это особые вещи для Богдана, о них он мечтает и ждет с ними встречи.

Я надеялась, что наши проблемы со временем пройдут. Как говорится, Богдан их перерастет. Но изменений не было. Врачи начали говорить, что сын гиперактивный. Правда, конкретного диагноза никто не ставил. Каждый из специалистов имел свой вариант объяснения неадекватного поведения нашего сына. Успокоительные массажи и физиопроцедуры не помогали. Подвижность и неудержимая активность, импульсивность не уменьшались. Меня удивляло, как в сыне уживаются такие разные черты, как можно быть таким радушным, легким в знакомствах и общении и вместе с тем взрываться, бросаясь в драку из‑за разных мелочей.

Рождение двух младших братьев на Богдана повлияло положительно. Часто наблюдаю за тем, как он нежно обнимает, целует своих братьев, как играет, рассказывает им сказки. И это вселяет надежду, что все у него устроится и нормализуется.

Посещение консультаций психолога и психиатра в УРЦ «Джерело», встречи в родительской группе помогли нам научиться понимать Богдана, смотреть на вещи с другой стороны, спокойно реагировать на его выходки и понемногу приучать к дисциплине. Трудно постоянно выслушивать, какой у тебя «ужасный» сын, защищая при этом его душу, индивидуальность. Лично для меня мой сын – это хорошая школа любви. Периодически вся наша семья проходит у Богдана «тест» на терпение и любовь.

Просим Бога в молитвах, чтобы берег нашего сына (как в детстве, так и во взрослой жизни, ведь он так неосторожен), дал ему верных любящих друзей, которые бы понимали его, чтобы он не был одиноким и смог найти себя в этой жизни.

Игорь и Надежда Резник

Еще до своего рождения Светланка была очень подвижной, неспокойной.

Родилась ослабленной, маленькой, с некоторыми неврологическими проблемами и аллергией. В первые месяцы жизни часто и много плакала, очень мало (для своего возраста) спала. Продолжительность дневного сна – 2–3 раза по 30 мин., каждый раз убаюкивали по 1–1,5 часа. Меня это истощало, я не успевала сделать домашнюю работу, отдохнуть. Плач малыша был истерическим, успокоить ребенка было тяжело.

В то время я почти не общалась с другими родителями и думала, что так и должно быть – ребенок занимает все время, мама не может больше ничем заниматься. С 3‑х лет я начала понимать, что мой ребенок все же немного не такой, как большинство детей, и с того времени старалась найти ответы на вопросы, волновавшие меня. Попытки почерпнуть их из соответствующей литературы не дали ожидаемого результата: я еще больше запуталась в своих сомнениях, разных педагогических и психологических подходах. Ежедневные бытовые обязанности, воспитательные проблемы вытеснили из жизни многое из того, без чего я раньше не могла обходиться – книги, выставки, друзей. Счастье, что попадались хорошие люди, которые давали важные советы, поддерживали. Я благодарна подруге, которая, несмотря на занятость, все же звонит (у нее трое детей).

Светланка часто и подолгу плакала в раннем возрасте, даже посторонние обращали на это внимание. Эта тенденция сохранялась до 5–6 лет. Плаксивость, капризность были не только средством для достижения определенной цели, – это будто стало стилем ее поведения. Еще одна черта – невероятное упрямство. Она все отрицала, не хотела ничего учить, не отзывалась на просьбы. Мы должны были придумывать разные способы – перехитрить, переключить внимание и так достичь желаемого. Стало тяжело, когда «опустел мешок хитростей». Мне казалось, будто мой ребенок – это «2 в 1»: иногда – добрый, искренний, ласковый; иногда – жестокий, делает все наперекор. Бывало, сделает что‑то плохое – и радуется. Быть строгой я не могла, поскольку очень долго боялась спровоцировать неврологические проблемы раннего детства. А что же Света? У нее не хватало терпения рассматривать книжечку. Она недолго играла игрушками, за исключением новых. Постоянно требовала внимания. Не хотела идти за руку (даже при переходе улицы). С таким ребенком было невозможно выйти в город.

С детства проявилось творческое образное мышление. Светлана любит рисовать, слушать музыку. С 3 до 6 лет много рисовала, очень по‑детски, но своеобразно. После рисования у нее всегда улучшалось настроение, для нее это одновременно и увлечение, и хороший отдых. Ей очень нравилось играть во дворе или саду. Она до сих пор любит цветы, составляет красивые букетики из полевых, садовых цветов, даже сорняков. В 7–8 лет с интересом делает самоделки, аппликации, коллажи, рисует красками, фломастерами, пастелью.

Поведение «на людях» обычно было довольно плохим, часто – непредсказуемым. После нескольких неудачных попыток сводить на открытие выставки или в гости я перестала брать ее с собой. Отдых в выходные в городе превращался в сплошные требования: «Хочу! Дайте! Купите!». С 6,5 лет стало возможным «договориться», обсудить покупки заранее.

Светланка тянулась к детям, но очень часто не умела с ними взаимодействовать: когда они приходили, – радовалась, играла с ними 20 минут, а потом убегала и играла отдельно. В школе не знакомилась и мало общалась, у нее не было общих интересов с ровесниками. Очень хотела быть лидером. Хорошо играет с двоюродным братом (спокойным, соглашающимся на лидерство Светы). Они придумывают свои игры с камешками (рассматривают и угадывают, на что они похожи). Долгое время не хотела дружить ни с кем, кроме него.

Школа. К школе готовились радостно, Светланке нравилась школьная форма, рюкзак, пенал, тетради с красочными рисунками – все было действительно красивым.

Сначала в школе было интересно. Но дочка очень уставала, жаловалась, что дети забирают у нее все, пишут и черкают в ее тетради. Не умела сложить свои вещи в портфель. Были кляксы в тетради и на одежде; из всех школьных принадлежностей в пенале домой возвращалась лишь половина, обложки от тетрадей – скомканные, незаточенные концы карандашей беспощадно обгрызены.

Начались замечания: не ест и убегает из столовой, не реагирует на просьбы и указания, на уроке встает и выходит из класса. Невнимательная, вообще отказывается писать. Дома задания выполнялись с плачем. Я была вымотана, хотела забрать из школы, но муж убедил, что не следует этого делать. Приехала на помощь бабушка. Чтобы как‑то заставить писать, учительница в тетради выводила буквы карандашом, Светланка обводила. Ребенок много болел – почти половину из всего учебного времени. Первые полгода вообще не знала, как зовут одноклассников, не умела рассказать, что было в школе. Частенько не говорила правду, выкручивалась или просто фантазировала.

Много жалоб поступало от учительницы иностранного языка: невнимательна, не слушает, не запоминает, не отвечает, нарушает дисциплину, нарочно срывает урок.

В школе почти не ела завтрак, а после уроков покупала сладости. Когда играла во дворе, иногда убегала от детей, потому что на самом деле боялась. Неспокойная, несосредоточенная, мало контактирует с детьми, умная, но не успевает с учебой. На выполнение домашних заданий тратили около 4 часов, причем успевали выучить лишь 2–3 основных предмета. Домашние задания непременно, несмотря на терпение родителей, начинались с плача. Были моменты, когда я срывалась; тогда себя ненавидела, чувствовала стыд и вину, но выхода не видела.

Светланка даже в 6,5 лет сама не засыпала, нужно было убаюкивать ее от 30 мин. до 1–2 часов. Из‑за необходимости соблюдения режима школьника это было тяжело для меня (не успевала сделать самое необходимое из домашней работы). Девочка категорически отказывалась спать одна. Даже когда я была рядом, просыпалась ночью и плакала, часто снились страшные сны.

После окончания первого класса Света умела медленно читать и кое‑как писать, но, несмотря на это, ее все равно перевели во второй класс. Летом с ней много занималась бабушка (математика, диктанты), и все же ребенок не смог усвоить весь материал за первый год обучения. Поэтому перед началом нового учебного года перед нами снова встали вопросы: продолжать учебу с одноклассниками, оставлять на второй год или вообще перевести в другую школу. Мы понимали рискованность такого шага, его возможные последствия: будут смеяться ровесники, осуждать взрослые. С этими вопросами мы пришли в «Джерело».

У меня интересная работа, связанная с изучением произведений искусства. А так как Светланка часто болела, я старалась работать дома над своей темой. Когда дочке было 2 года, она не давала мне писать за столом: забирала бумаги, плакала. Прошло больше 3 лет, пока она привыкла. Но и до сих пор я не могу избавиться от ощущения, что как только начинаю по‑настоящему заниматься работой, мой ребенок начинает болеть. Я не могла найти ответ на вопрос: как объединить семью и работу – и периодически отдавала преимущество то одному, то другому. Приоритет остался все‑таки на стороне семейных обязанностей. Но так как все время уделяла ребенку, в семье отношения ухудшились.

Мне было больно и стыдно за плохое поведение дочки, я очень тяжело это переживала. Для меня каждое замечание – как ведро холодной воды на голову. Казалось, будто я живу на бочке с порохом, – не знаешь, в какой миг она взорвется. Я не могла сосредоточиться на работе. Не замечала красоты вокруг, кажется, почти не радовалась. Была ужасно уставшая и вымотанная морально. Очень волновалась, когда приходилось идти со Светланой к врачу, в гости.

Мои поиски выхода из этой ситуации усилились, когда замечаний стало слишком много, когда учительница сказала: «Вы должны с ней поговорить». Как? Какими словами? Педиатр будто между прочим заметил, что если есть проблемы в школе, можно обратиться к психологу. Ускорило мое обращение за профессиональной помощью одно событие. На уроке труда Света порезала пальчик соседке по парте. Позже она рассказала, что это случилось нечаянно, в ответ на плохое слово, сказанное одноклассницей. Светланка очень рассердилась и не знала, как это произошло. Я была просто шокирована этим поступком и тем, что это сделал мой ребенок. К счастью, девочка оказалась не злопамятной и сразу же Свету простила. А когда я попросила прощения у ее родителей, они отнеслись с пониманием.

Первые занятия в центре «Джерело» открыли глаза на моего ребенка. Мне рассказали об СДВГ, объяснили особенности поведения таких детей и то, что во многих случаях они не виноваты, что так себя ведут. Открытием для меня были результаты тестирования интеллекта

Светланки – уровень выше среднего. Честно говоря, я просто недооценивала своего ребенка. И вдобавок она так нестандартно вела себя, что посторонние люди не всегда соответственно оценивали ее хорошие черты. Теперь я чувствую себя увереннее и знаю, чего можно требовать от дочки.

Сначала было очень непривычно применять предлагаемые методы: систему наград, частую похвалу, внимание к ребенку, последовательность со стороны родителей. Даже не верилось, что такие простые, казалось бы, советы могут быть эффективными.

Начались индивидуальные занятия со Светой. Потом – коллективные в группе с детьми и семинары для родителей. Очень ценным, по моему мнению, был видеотренинг. Помогло общение на семинарах с другими родителями и понимание того, что мы не одни с такими проблемами. Ведь, находясь в обычном окружении, я ощущала, что мои трудности кажутся странными, не находила понимания и поддержки. «Ты сама делаешь из этого проблему» – так отвечали мои друзья и знакомые.

Положительное влияние имела индивидуально подобранная легкая медикаментозная терапия.

Благодаря поддержке специалистов мы ощутили положительные сдвиги. Советы относительно организации обучения, тесного сотрудничества с учительницей и воспитания в семье нам очень помогли. Полезными для Светланки были занятия в группе с детьми, хотя она долго сопротивлялась. Больше всего ей запомнился праздник, на котором детям предоставили возможность самим придумать и сыграть спектакль, где они могли быть сами собой. Теперь дочка просматривает фотографии, говорит, что хочет снова встретиться с детьми из группы.

Достигли больших успехов в том, что Светланка стала сама засыпать (!!!), больше не протестует, когда наступает время укладываться в кровать. Нормировался режим дня. Мне стало ощутимо легче – появилась возможность лучше организовывать свое время, больше успевать. Мы впервые (!!!) вместе с ребенком, спокойно «пережили» сложный период отчетности на работе в конце года (раньше отвозили дочку на это время к бабушке и дедушке или вызывали их на помощь).

Ребенок стал внимательнее, коммуникабельнее, улучшилась успеваемость и поведение в школе и дома. Учителя стали заслуженно хвалить Свету. Она счастлива, что появились друзья среди одноклассников. Мы, родители, открыли в своем ребенке много хороших черт, чаще находим согласие с ней. Исчезли некоторые проблемы, которые до сих пор портили отношения в нашей семье. Мы научились быть счастливыми вместе с дочкой.

Понимаю, у нас еще много нерешенных вопросов и большая программа улучшения поведения, успеваемости, взаимоотношений в семье и с ровесниками. Но вместе с тем мы осознаем важные достижения: мы смогли решить наиболее острые поведенческие проблемы, научились понимать нашего ребенка и с оптимизмом смотреть в будущее.

Леся Д.

…Рождение Саши стало неожиданностью для родственников и прежде всего для меня. По срокам я должна была родить как минимум на полтора месяца позднее. Беременность для меня трудной не была, никакие токсикозы меня не беспокоили – так что и причин для преждевременного волнения, казалось бы, не было.

В тот день мы с мужем в очередной раз выясняли отношения. Молодые, пылкие и влюбленные, в то время мы жили и буквально дышали друг другом, ревность возникала на пустом месте и по любому поводу. Под вечер, когда буря улеглась, где‑то в 12 часов у меня начались схватки.

Догадавшись, что со мной творится, я подошла к спальне своей свекрови и сказала, что мне срочно нужно в больницу. Свекровь посоветовала мне никуда на ночь не ехать, так как, если это действительно роды, то они длятся долго и лучше провести ночь дома, а уже утром нормально собраться и лечь в больницу.

Так и сделали. Следующий день был воскресенье. Когда мы с мужем явились к дежурному врачу родильного дома и описали ситуацию, он, мельком глянув в медицинскую карту, спросил меня, желателен ли ребенок. Я пришла в изумление. Ясно, что желателен.

В то время схватки продолжались, однако воды еще не отошли. Врач сказал, что, возможно, удастся остановить схватки, – было бы лучше для ребенка, если бы он весь отведенный ему срок отлежал в животе. Мне капали магнезию, а схватки постепенно и неуклонно нарастали. Утром на следующий день я родила мальчика.

Вес 1500 граммов, рост 45 сантиметров. Я слушаю записи акушерки, а краем уха стараюсь услышать крик моего маленького, которого отнесли куда‑то вглубь род‑зала и делают с ним какие‑то манипуляции. Врач что‑то говорит о зеленых околоплодных водах, обхвате шеи пуповиной. Моя тревога нарастает. В конце концов слышится слабенький писк. Почти сразу ребенка положили в кювез и куда‑то понесли.

Те несколько часов, что пролежала на каталке после родов, показались мне вечностью. Я поняла, что отныне уже сама себе не принадлежу. Как только меня перевезли в палату, я тайком от медсестер пошла к ребенку. Оказалось, он в реанимации.

…Когда я увидела своего мальчика через пластик кювеза, то не смогла сдержать слез. Маленький, худенький, он спал, а на бледном личике, которое я узнала бы из тысячи, проступало выражение страдания. Я слушала врача, записывала лекарства, которые надо было принести, а сама думала о том, что безответственностью, преступным легкомыслием навредила своему ребенку. И это исправить невозможно.

На третий день реанимобиль перевез нас и еще нескольких рожениц с детьми в специальное отделение областной больницы, где выхаживали недоношенных детей. Здесь так же, как в роддоме, врачи не говорили ничего определенного о состоянии ребенка. Стабильно тяжелый. Выживет ли? Будет видно. А как бывает в подобных случаях? По‑разному.

Быть с ребенком в отделении не разрешалось. Порядок был такой: дети изолированы от родителей, за ними присматривает медперсонал, мама только поставляет молоко – каждые три часа приходит, сцеживает молоко в отведенной для этого комнате, а потом идет по своим делам. Ночует мама у себя дома. К счастью, зав‑отделением пошла на определенные уступки особенно настойчивым мамам и в подвале здания обустроила что‑то наподобие подпольного дневного стационара, где можно было провести время между сцеживаниями, а иногородним – и переночевать.

Посмотреть на ребенка можно было только в специально отведенное недолгое время и не каждый день; мне удавалось, вызываясь на внеочередные уборки «сцеживальной» комнаты, чаще тайком видеть своего маленького, если в палате не было врачей.

К тому времени у меня начались проблемы с грудью. Молока было много, хватало еще нескольким детишкам. Из‑за того, что ребенок грудь не сосал, молочные протоки не разрабатывались. От постоянного сцеживания молока прибывало все больше, а сцеживать становилось все тяжелее. В железах образовались затвердения, похожие на камни, начался мастит. Вдвоем с мужем мы проводили адские вечерние процедуры, когда он, будто бульдозерами, кулаками разбивал и растирал эти булыжники с переменным успехом.

Но самое сложное было сознавать, что ты не имеешь никакого представления о будущем, не знаешь на что надеяться. Как все сложится? Выживет ли твой ребенок? Сможет ли он быть здоровым? Ответов на эти вопросы никто не давал. Это был шок, оцепенение, тихая и давящая депрессия.

Я все помню о той зиме 1996–1997 гг.: многоснежной, холодной и для меня беспросветной. Помню, как мы с мужем каждый день вечером возвращались из больницы, машинально дома что‑то ели, растирали грудь и забывались в тяжелом сне. Не знаю, как он, а я тогда жила механически, не ощущая ни вкуса, ни красок. Моя настоящая жизнь начиналась тогда, когда я сцеживала молоко или мне удавалось увидеть моего сыночка.

Мой малыш долго и трудно набирал нужные два килограмма от начальных 1450 г (после физиологической потери веса после рождения) – целых полтора месяца. Поскольку молоко он получал через зонд, его, только что немного поправившегося, еще нужно было научить самостоятельно сосать. Длинные две недели медсестричка терпеливо стояла возле него с пипеткой, прежде чем доктор разрешила впервые приложить к груди.

Наверное, этот день был тогда самым счастливым для меня. Это еще не было настоящее кормление, так как дитя еще не имело силы полноценно сосать; однако то, что сынок сразу и безоговорочно схватил сосок своими губами, ну просто набросился на него – наша врач назвала большой победой. Малыш сердито сопел, мотал головой; иногда невольно выпускал сосок и тогда сильно раздражался; потом снова сосал и понимал, что ему не хватает сил, – а для меня вокруг будто играла музыка. Ведь мой мальчик был со мной, пил мое молочко и хотел его – этот день был для меня волшебным.

Вскоре нас выписали. При этом предупредили, что в результате обследования мозга (нейросонографии) у сына выявлена киста мозговых тканей и что это может быть следствием многочисленных микроинсультов, которые малыш пережил, появляясь на свет. Вследствие этого возможны нарушения в работе центральной нервной системы, ведь пораженные участки мозга не будут работать надлежащим образом. Поэтому, чтобы предотвратить нежелательные последствия, нам посоветовали научиться делать ребенку системный массаж (отдаленно похожий на интенсивную физзарядку), который охватывал бы все естественные движения тела, разработку суставов, а еще прощупывание, разминание, растирание, поглаживание и т. п.

Суть объяснений сводилась к тому, что двигательное развитие ребенка опережает и во многом предопределяет его интеллектуальный рост, так что если пораженные участки мозга отвечают за моторику, при наличии многоразовых сигналов, например, от конечностей об их активной деятельности, мозг воспримет их и зафиксирует на другом, непораженном участке, и таким образом, возможно, удастся погасить последствия образования этих поражений. Так что, если ребенок получает определенное физическое стимулирование, и двигательное развитие его хорошее, то есть большие шансы достичь и хорошего интеллектуального развития. Врачи еще сказали нам, что на протяжении именно первого года жизни, если работать с ребенком и развивать его, можно достичь неплохих результатов и вытянуть сына из тяжелейших, казалось бы, состояний.

…Тогда я все старалась узнать, почему ребенок родился недоношенным – ведь я ощущала бремя вины и должна была знать, что и где я сделала не так. Врачи предполагали, что к преждевременным родам привело кислородное голодание ребенка еще в утробе, об этом свидетельствовали зеленые околоплодные воды во время родов. А причиной этого была, наиболее вероятно, выраженная анемия матери (показатели гемоглобина во время беременности колебались где‑то между 64–87). Позже я прочитала, что довольно часто продолжительная анемия беременной обусловливает задержку развития плода, выражающуюся в том, что ребенок внутриутробно развивается, как положено (все системы, функции организма, мозг и т. п.), однако в какой‑то момент практически перестает набирать вес (так называемое развитие в свернутом виде). Тогда я поняла, почему мой Саша, родившись на 34‑й неделе беременности, был слишком маленьким (худым) для такого срока, хотя имел нормальный рост. Потом я вспомнила и то, что у меня был совсем небольшой животик и немало знакомых даже не догадывались о моей беременности.

По приезде домой начались новые проблемы. Нас ждали – родители моего мужа и сам молодой отец подготовили для нас отдельную комнату и сделали в ней ремонт; но когда мы прибыли, я вдруг осознала, что виновной во всем считают меня. Мне помогали, и сегодня я очень признательна за это моей семье, однако, несмотря на все, тогдашнее молчаливое неприятие было все‑таки тяжелой ношей.

Дома оказалось, что Саша – мальчик с трудным характером: он кричал все время, когда не спал. А поскольку спал он мало и урывками, то всем доставалось под завязку. Как мы пережили тот первый год, я до сих пор не знаю. Время – хороший врач, но подробности тех дней засели в моей памяти навсегда. К счастью, у меня было грудное молоко, и многих проблем, связанных с пищеварением, нам удалось избежать.

Сразу после отъезда из больницы мы с мужем начали делать рекомендованные профилактические массажи – каждый день утром и вечером на протяжении года тщательно разрабатывали детское тельце. Это было нелегким делом – малыш невыносимо кричал во время этих необходимых процедур; складывалось впечатление, что он не выносит даже прикосновений к себе, при том что у него, казалось бы, ничего не болело. Купание тоже вначале было непростой задачей, и только со временем малыш привык.

Все мы жили тогда в тревожном ожидании: ловили каждое движение малыша, каждый взгляд или звук, чтобы как можно раньше заметить возможное нарушение – и вместе с тем ужасно боялись столкнуться с этим.

В двигательном развитии отклонений будто бы не было. Саша начал держать головку, перевернулся, сел и пополз в нужный срок или где‑то около того. Однако крики продолжались и после трех месяцев, и после полугода давало о себе знать напряжение, которое, казалось, излучал мой маленький сын. Саша тогда напоминал пружинку, которая выстреливала, как только он просыпался, а потом долго и с усилием сжималась, когда я часами укладывала малыша спать (мне приходилось его придерживать рукой, как Ваньку‑встаньку, ведь мой мальчуган совсем не умел расслабляться).

Когда Саше исполнилось 6 месяцев, мне удалось выйти на известного детского невропатолога и договориться об обследовании. Во время осмотра, когда врач проверяла реакции малыша, делала все необходимые манипуляции, ребенок, как всегда при таких процедурах, изо всех сил и непрестанно кричал. Когда я попросила извинения, что не могу, дескать, его успокоить, врач очень спокойно ответила, что это от меня ничуть не зависит, поскольку мой ребенок – невропат и с этим мне еще придется научиться жить. Я спросила, что же мне делать, и врач, пожав плечами, посоветовала: «Придерживаться режима дня. А еще должны быть мудрые родители. Но это очень тяжело и немногим удается». Предписание относительно режима дня я постаралась реализовать, и только с годами ощутила его благотворный результат. А вот относительно второго – не знаю. Теперь я думаю, что она имела в виду внимание к ребенку со стороны родителей, основанное на взаимном согласии, но как раз согласия, как мне кажется, нам часто не хватало. Поэтому не все удавалось.

С раннего возраста у Саши наблюдалась повышенная агрессивность и раздражительность. Каждый раз, требуя чего‑то, он так визжал, что единственным спасением от этой пытки было как можно скорее дать ему то, чего он хотел. С одной стороны, не хотелось доводить его до состояния, когда он входил в раж и начиналась настоящая истерика, с другой – любые вариации на тему воспитания все равно заканчивались ничем. Малыш будто не понимал слова «нельзя». Притом Саша рос веселым и радушным мальчиком – только уж слишком нетерпеливым. Поэтому мне приходилось его буквально стеречь, ежеминутно и ежесекундно, чтобы он, не дай Бог, не воткнул ножницы в розетку, не обжег себе пальцы, не свалился в наполненную холодной водой ванную, не убежал на прогулке, не выпрыгнул с 8‑го этажа и т. п.

Сказать, что я уставала – ничего не сказать. Вместе с постоянным недосыпанием (а Саша оказался жаворонком и уже в 6 утра был на ногах) и необходимостью все время концентрировать внимание на ребенке как‑то вмиг отошли в прошлое все мои увлечения – друзья, общество, научные интересы, книги. Восстановиться не было возможности, я стала какой‑то заторможенной, и это однажды чуть не обернулось трагедией. В возрасте года Саша в очередной раз обследовал кухню и каким‑то образом добрался до самых дальних мешков с сахаром и мукой, за которыми нашел яд от тараканов и проглотил его. В то время я завтракала и параллельно читала книгу – надо сказать, я расслабилась, потому что таких минут в моем тогдашнем графике почти не бывало. Остатки съеденного на груди ребенка заметил мой свекор. К счастью, тогда все обошлось – своевременно вызвали «скорую», но страшно подумать, к каким последствиям могло бы привести мое переутомление.

После того случая я внутренне собралась, ведь я отвечала за жизнь сына. И хотя я всегда хотела, чтобы мальчик вырос смелым и отважным, но его отчаянность по‑настоящему пугала меня – Саша не просто ничего не боялся, он был каким‑то экстремалом, искал возможности испытать себя. В возрасте двух‑трех лет он еще был ребенком «без тормозов». Со временем какие‑то защитные механизмы все‑таки начали действовать, но недостаточно и лишь спустя некоторое время после сигнала об опасности. Тогда же я постепенно начала понимать, что у Саши несколько смещенный механизм торможения – мальчик мог останавливать себя сам позднее, чем это было нужно, определенное время он еще двигался по инерции, и то, что со стороны казалось обычным ослушанием, было частично неконтролируемой реакцией его нервной системы.

Вот еще несколько характерных эпизодов из жизни сына.

Саше 2 года, он в гостях у бабушки в малознакомом ему галицком городке. Играем в песочнице с другими детьми. Вдруг, в один миг, Саша встает и идет куда глаза глядят. Позади, выдерживая безопасную дистанцию, за ним иду и я, но мальчик этого не знает, поскольку не оглядывается. На этот раз малыш обойдет добрых полгорода, пересечет две дороги, правильно будет шагать по тротуару – и уже другой дорогой возвратится на исходную позицию перед бабушкиным домом. А уже здесь громко разревется, увидев, что мамы нет (я все еще позади). Такой дар ориентирования в пространстве меня одновременно поражает, пугает и захватывает. Кто из моего малыша вырастет?

Саше 2,5 года. Это не ребенок, а настоящий тайфун и для мамы с отцом, и для бабушек и дедушек. Поскольку ребенок обходится всего шестью словами, а жестикуляцию в совершенстве понимает лишь мама, которой сейчас здесь, в доме у бабушки, нет, – общение с внуком превращается в настоящий кошмар. Мальчик бунтует, неудовольствие показывает проверенным способом – устраивает громкие истерики. Чтобы покормить нашего крикуна, приходится отвлекать его внимание, для чего устраиваются настоящие цирковые представления.

Саше 3 года. В это время мой сын начинает замечать маму, на что до сих пор элементарно не имел времени. Саша силится показать мне всю любовь и нежность, на которую только способен. Это, наверное, один из самых счастливых моментов моей жизни. Я ощутила, что мой сын любит и принимает меня. Он старается быть послушным как только может, по‑детски стремится мне угодить.

Саше 3,5 года. Ура! Мы заговорили! Я выношу Сашу из ванной комнаты и, вытирая, приговариваю: «Какой наш Сашок? Босой и голый!» (и так 20 раз), после чего мой парень наконец начинает издавать звуки, подозрительно похожие на вышесказанное с точной моей интонацией. Только тогда нас всех отпустило: ребенок будет говорить, а значит, с его развитием все будет хорошо.

Дома Сашок ведет себя будто мячик пинг‑понга: бегает и прыгает все время, когда не спит. Шустрый, полный жизни, он, как обезьяна, умудряется одолеть и освоить поверхности, которые вроде напрочь непригодны для человека. Иногда кажется, что и сила тяготения беспомощна перед Сашиной энергией. Наверное, мало какая семья вынуждена так часто менять и ремонтировать мебель, как наша: к сожалению, диваны, полочки и столы совершенно не рассчитаны на такие пробивные коленки и локти, как у нашего сына.

Прогулки у нас происходят несколько специфично: ребенок, только научившись ходить (точнее, сразу бегать), раз и навсегда вырвал свою руку из моей, и когда мы гуляли, он не шел рядом, как преимущественно ходят дети, а наматывал круги радиусом около 30–50 м, периодически пробегая мимо меня с индейскими возгласами и отпугивая случайных прохожих. Уже устав бояться за ребенка, я положилась на волю Божью, и ходила себе спокойно с Сашей везде, куда было нужно.

Однажды с нами за компанию пошла моя мама и, придя в ужас от увиденного, отругала меня за то, что я не слежу за сыном. Тогда она взялась присматривать за внуком… до тех пор, пока за неполных 10 минут беспрерывных и безуспешных окликов не сорвала свой тренированный учительский голос.

Детский сад. Впервые мы отдали Сашу в детский сад в 2 года 3 месяца – и я сейчас думаю, что этого не следовало делать. Во‑первых, малыш сразу начал болеть; во‑вторых, он, наверное, еще психологически не дозрел до садика, – так как мало играл с детьми и выглядел каким‑то хмурым и «замороженным». Вторая попытка в три с половиной года оказалась более удачной – хотя садик ребенок так и не полюбил, несмотря на присущую ему общительность. Теперь я думаю, что Саша просто был сильно привязан ко мне и ему меня постоянно не хватало – хотя мы достаточно были дома вместе, этого ему было мало. Интересная вещь: хотя мой сын всяческими способами всегда стремился привлечь к себе внимание, детские утренники он никогда особенно не любил и не горел желанием выступить. Было бы любопытно узнать: а как будет, когда Саша вырастет?

Школа. Возможно, если бы мы отдали Сашу в школу в 7, а не в 6 лет, как это принято сегодня, нам удалось бы избежать некоторых трудностей и проблем. Сейчас это кажется смешным, но на решение отдать ребенка в школу в 6 лет существенным образом повлиял тот факт, что предварительно Саша посещал «Орешек», так называемую подготовительную школу, и мы как родители думали, что сделали все возможное, чтобы облегчить сыну начало школьной жизни.

Сейчас Саша в третьем классе, и, кажется, это первый год, когда я смогла вздохнуть свободнее. Предыдущие два года пошли на адаптацию, приобретение навыков жизни в коллективе, а вот что удалось усвоить из изученного материала – вопрос отдельный и не последний. Какое‑то время я очень удивлялась, что ребенок, возвратившись из школы, ничего из изученного не помнит, и нам приходилось все заново проходить во время выполнения домашних заданий. Это было трудно, поскольку оказалось, что ребенок совсем не умеет концентрировать внимание и сосредоточиваться. Ежеминутные отвлечения на тысячу предметов вне уроков делали невозможным любое нормальное занятие. Хотелось поскорее закончить, выпустить ребенка во двор и не мучить ни себя, ни его. Я много занималась с сыном, тем не менее результата не было, мне казалось, что усилия идут в песок.

Понятно, что Сашина «школьная наука» бурно‑возмущенно воспринималась его учительницей. Она долго думала, что родители пустили этого ребенка на самотек и только делают вид, что работают с ним. И, выслушивая однажды ее многочисленные жалобы, я оговорилась, что Саша и дома неудобный ребенок; что мне делать, если такой уж удался. Как‑то мгновенно наша Оксана Николаевна оценила всю «радость» такой совместной жизни, тихо сказав: «Ну что же, детей не выбирают», и с того времени начала относиться ко мне по‑иному, с сочувствием.

Однажды учительница посоветовала мне перевести Сашу в другой класс, «потому что это “английский” класс, очень много одаренных и сильных детей. А ваш мальчик слабенький и не успевает, дети над ним подсмеиваются, может, в другом классе у него оценки будут выше». Я тогда возразила, что достаточное количество уроков английского само по себе навредить не может и оценки меня особенно не волнуют, однако призадумалась. Сам Саша переходить в другой класс не хотел – ему нравилось в своем, хотя сам говорил мне, что над ним дети смеются, и было сложно определить, обижает это его или даже немного нравится. Думаю, Саша представляет себя в роли классного «клоуна», паяца, и я не вижу в этом чего‑то особенно плохого, может потому, что когда‑то и мне, записной отличнице, очень хотелось посмешить всех, но я должна была сдерживаться «по статусу».

Я быстро поняла, что система обучения в нашей школе не рассчитана на таких детей, как мой сын, и поставила перед собой цель заинтересовать ребенка познанием мира и открытием нового – неважно, в какой форме. А дальше, если Саше будет интересно, он сможет развиваться и сам, что‑то читая, исследуя. Поэтому начали с чтения.

Здесь главное было – не отступить, поскольку сначала Саша ответил несогласием со всеми моими планами и всячески уклонялся от обязательного ежедневного чтения 2–3‑страничного рассказа на каникулах. Я специально выбрала книгу хорошую, смешную и интересную и с небольшими главами: «Маленький Водяной» Отфрида Пройслера. А после прочтения невзначай, при случае, разговаривала с Сашей о приключениях персонажей, спрашивала, что понравилось, что смешно. Конечно, не раз приходилось и принуждать, и обещать какую‑то немедленную награду – в ход шли все возможные способы побуждения‑поощрения. Я сама не люблю читать вслух, а потому понемногу подводила сына к чтению «про себя». На все про все у нас ушло целое лето. Однако… после первого «принудительного» чтения Саша уже самостоятельно прочитал книгу осенью вторично, а зимой посыпались бесчисленные «Гарри Поттеры». В силовом поле «Поттерианы» Саша находился довольно долго (здесь сыграли свою роль, наряду с книгами, фильмы и компьютерные игры – образовалась своеобразная интерактивная среда, в которую был вовлечен ребенок), даже и сейчас иногда туда заглядывает, но, кажется, нашел и альтернативу. Это многочисленные «Незнайки» Н. Носова, «Робинзон Крузо» Д. Дефо, «Тореадоры из Васюковки» В. Нестайка, интересные детские энциклопедии о животных, растениях, искусстве из серии «Что? Как? Почему?» и т. п. Сегодня Саша читает много, и я вижу, что это приносит ему радость.

Что‑то подобное мы делали и с математикой. Об этом больше может сказать моя мама, которая, 40 лет проработав в школе, жаловалась, что такого «легкого» ученика, как ее внучек, у нее еще не было. Саше было тяжело понять, что в математике есть только один точный результат; что большее число нужно делить на меньше, а не наоборот; что вычитать от меньшего числа большее в арифметике не допускается. Впрочем, я тайком радуюсь, так как думаю, что с Сашиными «предположениями» ему будет легче со временем в более сложной математике, где существуют и тысячные дроби, и отрицательные числа. Увидим. А пока что у нас есть книга занимательной математики «В стране размышлений», которую сын часто листает, что‑то для себя отыскивая.

Вообще Саша – настоящий экспериментатор. Его необычайно привлекает возможность сделать что‑то своими руками, что‑то проверить, смастерить и т. п. Он вмиг загорается, но быстро и остывает. Я думаю, он вырастет изобретателем. Как‑то я задумалась над тем, что мой непоседливый Саша научил меня многим вещам, до которых я сама точно не додумалась бы: устроить вечеринку на балконе; посостязаться как рыцари; поиграть в подушечный волейбол; построить действующую модель вулкана и показывать ее всем знакомым и в школе; склеить космический скафандр из папье‑маше и разрисовать его; сделать песочные часы; устроить из клеенки плащ Бэтмена, смастерить повязку‑очки Черепашки‑ниндзя, нарисовать знак Гарри Поттера и еще много чего.

Мне кажется, что в определенной мере мы реализуемся в жизни такими, какими нас видят наши родители. И в любом случае их оценка важна для нас. В наших отношениях с Сашей бывало по‑разному: то я впадала в отчаяние, представляя, что может вырасти из этого малолетнего хулигана и истерика; то питала надежду, что более высокие и сильные побеги дадут именно хорошие черты моего сына. Перелом состоялся, когда я утвердилась в мысли, что мой Саша хороший и способный, очень способный мальчик, просто он нестандартный и не очень вписывается в существующую, достаточно узкую, по моим представлениям, систему определений. Допускаю, мое убеждение повлияло каким‑то образом и на Сашу, так как с того времени дела существенно пошли на лад.

Одной из серьезных проблем до последнего времени были периодические истерики. Со временем они стали реже, от нескольких в день (в 3 года) до 1–2 в неделю; и все равно, эти ужасно утомительные «события» отнюдь не украшали семейную жизнь. К счастью, наш всегда занятый на работе отец не часто был их свидетелем, а мне перепадало. Возможно, с такой проблемой чаще сталкиваются родители, которые, как я, имели хлопоты с ребенком при рождении и подозревают наличие какой‑то болезни. Ребенок же в таких случаях очень быстро учится манипулировать страхом своих близких и использует его в своих целях. Я понимала, что в определенном смысле оказалась заложницей собственных страхов, но вырваться из заколдованного круга своими силами не могла. Мы обратились с этой проблемой в УРЦ «Джерело», где нам предоставили возможность посещать семинары по поведенческому руководству для родителей гиперактивных детей. Мы работаем с Сашей по методике центра уже месяц, и сейчас есть первые результаты, которые вселяют в меня оптимизм. Мы учимся больше хвалить и поощрять сына, ввели «меню наград» и систему баллов, и по всему видно, что такой игровой «воспитательный процесс» нравится Саше куда больше, чем прежний. Крика и шума в доме стало заметно меньше, а мама радуется сохраненным нервам.

* * *

С того времени, когда я писала вышеприведенные заметки, прошло немногим больше года. В нашей жизни произошло немало изменений. Как ни удивительно, мы почти забыли о Сашиных истериках. Я сменила специальность и теперь занимаюсь вопросами образования, среди других – вопросом эффективности образования в современных условиях. Этот год прошел для нас, можно сказать, под знаком СДВГ. Я, а вслед за мной и наша семья открывали для себя существующий инструментарий поведенческого руководства и постепенно овладевали им.

Первое и самое главное, что подверглось изменению – это наше родительское отношение к мальчику, в которое постепенно и незаметно вошли понимание ограничений ребенка и снисходительность к неизбежным ошибкам; вера в Сашу и стремление поддержать, помочь в преодолении трудностей; будто сам собой в семье упрочился положительно‑нейтральный микроклимат, в котором наш сын буквально расцвел, а с ним и все мы. Хорошей привычкой для меня стала почти рефлекторная потребность хвалить и ободрять Сашу – за дело, и оказалось, что это нужно нашей семье как воздух.

Со временем я ощутила, как это важно и ценно – поддерживать и любить, где‑то прощая, где‑то «недозамечая» – и не только для Саши, а для каждого из нас, таких суровых и беспощадных к себе и своим ближним. Это изменило мои представления о мире, я теперь вижу, как всем нам не хватает счастья и как мало для его достижения нужно – всего лишь немного терпения и бережности в отношении друг к другу – качеств, которые до сих пор совсем не казались мне определяющими в понятии жизненного успеха (трансформировалось и само представление об успехе).

Также я увидела, в какой мере наше общество не принимает во внимание, фактически игнорирует своих сограждан с их специфическими особенностями. Ведь детей и взрослых с СДВГ много – они есть в каждом классе, дворе, коллективе. Между тем наша давно устаревшая образовательная система непробиваемо слепа и глуха к нуждам и интересам таких детей: их, преимущественно тактильников и кинестетиков, заставляют часами неподвижно сидеть за партами, воспринимать информацию в основном на слух, а при подаче учебного материала большей частью в логически‑аналитических связях – лишают возможности включить фантазию, привлечь мощный творческий потенциал. Все, что могут эти особые дети подарить миру – искренность и непосредственность, активную деятельность, нестандартность в подходах, энергичность и скорость – оказывается ненужным и неинтересным сначала нашей школе, а потом и выращенному ею обществу. А по‑моему, нет ничего худшего в жизни, чем ощущение своей ненужности, никчемности, невозможности хотя бы что‑то в таком состоянии вещей изменить. Сколько я знаю людей, которые просто потухли! Потухли еще детьми, с раннего возраста потеряв желание и любовь к жизни, и теперь бредут по жизненной дороге по инерции.

Наши дети с СДВГ нуждаются в специфических подходах в обучении, воспитании, в жизни в конце концов. Они нуждаются в постоянных наших усилиях, и как же это тяжело! Знаю по себе. Однако все эти специальные меры, несмотря на то, что они требуют немалых усилий: выработки навыков и тренировки, с точки зрения здравого смысла они мудры и целесообразны. Это касается не только гиперактивных детей – всем без исключения нужна «минута персонального внимания», зрительный контакт, искренняя похвала и теплое прикосновение (вспомним, уважаемые, когда мы давали все это своему ребенку в последний раз). А каким же интересным и эффективным может стать обучение, если в его основе будет лежать предметная деятельность, работа в маленьких группах, экспериментирование и поощрение детей к высказыванию собственных мыслей и умение делать выбор!

Сама жизнь призывает нас изменять подходы – изменять стандарты, изменять видение. Если мы хотим видеть наших детей счастливыми, а их (и свою!) жизнь полной и яркой, мы должны вводить эти стандарты – пусть сначала в своем кругу, в семье, в классе. Со временем мы выйдем и на более широкие круги. Тем более что эти новые правила придают живости и содержания, осмысления и ценности росту всех без исключения детишек – и с СДВГ, и без СДВГ, с тысячей других недостатков и достоинств.

Наталья Тодчук

Послесловие

С момента появления на экранах мультфильма о Пете Пяточкине прошло немало лет. Где он теперь, Петя? Кем вырос? Как живет? Возможно, стал исследователем Африки, дрессировщиком в цирке, автогонщиком? Возможно, водит уже своих (кто знает, не гиперактивных ли?) детей в детский сад и вспоминает, как это было, когда он сам был маленьким? Хочется надеяться, что судьба Пети сложилась хорошо. Впрочем, может, этот добрый, милый мальчуган где‑то заблудился на жизненных дорогах? Может, не всегда его окружали пониманием близкие, может, познал он отвержение и грусть одиночества, озлобился или замкнулся в себе – и сейчас несчастлив и одинок?.. Может, во взрослом господине Петре Пяточкине уже нет того доброжелательного и искреннего Пети?.. Может, жизнь его состоялась совсем не так, как могла бы?..

Конечно, все это лишь фантазии о виртуальном Пете. А вот в ежедневной клинической практике сталкиваешься с жизненными драмами реальных детей с СДВГ. И сколько их на самом деле – этих детей, родителей, сколько неповторимых жизненных путей и историй… Какой будет их судьба? И как сегодня мы можем помочь им? Именно на этих вопросах была сфокусирована книга – ведь от того, насколько мы как общество сможем понять особые потребности этих детей и помочь им, зависит очень много…

Без сомнения, признаком любого здорового общества является забота о детях, особенно о тех, которые отличаются от сверстников. Мы постепенно осознаем, как много детей в нашем обществе страдают. Дети‑сироты, дети из неблагополучных семей, дети, переживающие физическое, эмоциональное, сексуальное насилие, дети с тяжелыми заболеваниями и разными формами отклонений… Этим детям необходимо помочь. И так обнадеживающе замечать пусть иногда и непродуманные, несовершенные, но все‑таки попытки на уровне политики государства изменить что‑то в судьбе этих детей к лучшему.

Дети с СДВГ тоже страдают, однако мы еще очень мало знаем об их невидимом ограничении и том негативном опыте, которого в их жизни так много. За их двигательной гиперактивностью мы можем не разглядеть, не ощутить их впечатлительности, ранимости, более того – мы сами добавляем им боли обвинением, осуждением, отторжением. Драма их жизни начинается с тех «маленьких» взаимодействий, где вместо понимания они находят неприятие, вместо поддержки – отвержение. Два похожих вопроса, адресованных мамам, услышал автор недавно на консультации от мальчиков‑первоклассников с СДВГ. «Мама, почему со мной никто не хочет дружить?» «Мама, для чего в школе перемены? Лучше бы их не было – со мной никто не хочет играть…» А вот одно замечание в дневнике: «Мама мальчика Н. просила передать вам, чтобы вы запретили своему сыну дружить с ее ребенком, так как, по ее мнению, ваш сын психопат и ему место в психбольнице…»

Какой ответ можно дать этим двум мальчишкам? Что сказать их матерям? Как объяснить детям, что мир может не только отторгать их, но и понимать, поддерживать, верить в них, в их способность вырасти добрыми, мудрыми людьми? Очевидно, что это невозможно сделать лишь словами – нужны действия, нужен другой опыт отношений. А это уже выходит за рамки терапевтических мероприятий.

Многие детей с СДВГ страдают из‑за того, что их воспринимают «плохими». Одной из главных задач этой книги было показать, что за «плохим» поведением детей с СДВГ чаще всего стоят не их злая воля и дурное намерение, а расстройство самоконтроля. Не понимая этого, мы, взрослые, можем необдуманно больно ранить детей. Именно от этого более всего они страдают. Когда у ребенка на душе плохо, он проявляет это по‑разному. «Дети, которые более всего нуждаются в любви, порой проявляют эту потребность далеко не нежным способом» (Barkley, 1995. С. 5). За многими проявлениями агрессии детей с СДВГ кроется не только расстройство импульс‑контроля, но и боль отвержения. Поймем ли мы это, почувствуем ли потребность в любви и понимании, сможем ли ответить таким образом, чтобы разорвать круг злости, мести и противостояния, чтобы создать пространство для любви? От этого зависит очень много, весь дальнейший жизненный путь ребенка с СДВГ: либо это будет дорога возрастающего уныния и антисоциальности, либо дорога развития, творчества и любви. От этого зависит в конце концов и будущее семьи, будущее нашего общества.

СДВГ – особое расстройство. Оно может быть лишь особенностью ребенка, но может стать и катализатором серьезных жизненных проблем. Трудно даже сказать, при каких еще расстройствах так выразительно ощущается особый вес и значение своевременных, ранних вмешательств. Компетентная помощь детям с СДВГ и их семьям уже в раннем возрасте может радикально изменить сценарий их жизни к лучшему, предупредить развитие вторичных осложнений и проблем. Возможно, именно поэтому в последнее время так много внимания в сфере СДВГ сосредоточено на проблеме выявления расстройства в дошкольном возрасте и предоставлении эффективной помощи на этом возрастном этапе.

Впрочем, Украине еще предстоит пройти долгий путь. В целом уровень знаний об СДВГ и в обществе, и среди специалистов в частности остается очень низким. Соответственно низким остается и осознание страданий детей с этим расстройством, трудностей, с которыми сталкиваются их семьи, да и вообще социальной значимости этой проблемы. Не стоит говорить и о том, что уровень помощи детям с СДВГ еще очень далек до международных стандартов и преобладающая часть детей не получает надлежащей помощи. Предстоит большая работа. И очень важно в этой работе отойти от эмоциональных, заполитизированных лозунгов, основанных на мифах и предубеждениях и перейти к партнерскому объединению усилий, к просвещению общества, к реформам в системе охраны психического здоровья и образования. Украина нуждается в национальной программе в сфере СДВГ, да и вообще в сфере охраны психического здоровья семьи и ребенка. Недооценка важности этой сферы равна социальной недальновидности. Серьезные социальные проблемы украинского общества – алкоголизм, агрессивное и антисоциальное поведение, распространенность психической патологии в зрелом возрасте, кризис семьи, кризис межчеловеческих отношений – имеют свои корни в проблематике психического здоровья детей и подростков. И, наверное, если река загрязнена, то самым мудрым решением будет бороться с причиной загрязнения, строить очистительные сооружения у истоков, а не в устье (хотя и там они тоже нужны). Поэтому и сфера охраны психического здоровья семьи и ребенка нуждается в больших государственных инвестициях, она должна быть действительно реформированной, обновленной; должна работать, основываясь на современных принципах семейно‑центрированного мультидисциплинарного командного подхода, на биопсихосоциальной модели, на четких этических нормах. Инвестирование в сферу охраны психического здоровья детей и подростков позволяет предупреждать много психологических и социальных проблем зрелого возраста – а потому будущее именно за такой превентивной ориентацией…

Внедрение современных подходов требует реформирования всей системы, инвестиций, которые бы способствовали распространению современных знаний, обучению специалистов, внедрению новой, преимущественно амбулаторно‑ориентированной и интегрированной в локальные общины системы охраны психического здоровья семьи и ребенка, реализуемой мультидисциплинарными командами специалистов.

Опыт работы автора в составе команды специалистов в негосударственном благотворительном учебно‑реабилитационном центре «Джерело» во Львове убеждает в возможности и необходимости внедрения современных европейских стандартов помощи детям с разными формами нарушений развития. Конечно, не все нужно слепо переносить и копировать, нет смысла отказываться от ценных достижений отечественной науки, нужно в конце концов иметь определенное мужество создавать что‑то новое, оригинальное в ответ на вызов действительности. Впрочем, наш опыт работы с детьми с СДВГ свидетельствует о том, что при условии соблюдения требований к реализации современных западных протоколов помощи они эффективно работают. В львовских школах мы наблюдали открытость педагогов, их желание вводить новые подходы, чтобы помочь детям – и эти подходы также работают. Мы действительно верим, что мудрыми общими усилиями можем многое изменить к лучшему…

Необходимо также налаживать партнерские отношения между родителями и специалистами. А это новая парадигма работы как в медицине, так и в педагогике, и в социальной работе. От взаимоотношений, в которых специалисты являются главными, единственными экспертами, а родителям остается лишь «конспектировать и воплощать» указания первых, важно перейти к равноправному партнерству, где за родителями в такой же мере закреплена роль экспертов, где признается, что родители являются главными людьми в жизни ребенка, а потому роль специалистов – скорее помогать им и поддерживать их, а не доминировать над ними или «лечить» их как основную причину всех проблем ребенка. Выстроить такие отношения, удержать нить уважения и взаимного доверия – это тонкая работа, которая требует не просто навыков, а искусства общения… Только на основе такого партнерства могут быть реализованы те принципы помощи, о которых говорилось в этой книге.

СДВГ, как и вся психиатрия, окружен множеством мифов. Из‑за недостатка информации и ограниченности доступа к современной литературе и другим источникам знаний эти мифы «расцветают пышным цветом» – и тогда для помощи детям с СДВГ начинают применять самые удивительные методы, не имеющие ничего общего с наукой. Надеемся, что вскоре такое свободное экспериментирование на детях будет остановлено не только внедрением рекомендованных терапевтических протоколов, но и возможностями юридической защиты прав клиентов. На протяжении всей книги подчеркивалась необходимость научного подхода в этой сфере, где важно осознавать цену и возможные последствия каждого вмешательства. А потому необходимо, чтобы медицина переходила на доказательную базу и стала способной защитить потребности пациентов и обеспечить действительно эффективные терапевтические меры.

Один из главных симптомов СДВГ – невозможность руководить собственным поведением, а, следовательно, можно сказать, и собственной жизнью, собственной судьбой. Как водитель, который еще не научился управлять автомобилем, – ребенок с СДВГ живет в мире повторяющихся «аварий» и инцидентов, оказывается совсем не там, куда направлялся, провоцирует то, чего совсем не хотел… Еще раз напомним: СДВГ – это не просто «доброкачественная» гиперактивность, это прежде всего расстройство психологического развития, которое при определенных обстоятельствах приводит к значительным жизненным осложнениям. В результате у человека не складывается судьба – жизнь его может стать сплошным рядом катастроф… Надо знать это, но не для того, чтобы строить пессимистические прогнозы, а чтобы мотивировать нас к помощи. То, что дети не могут полноценно управлять собой – это не их вина. Но это наша ответственность – быть рядом с такими детьми на жизненном пути, чтобы помочь «вырулить» на жизненных перекрестках и с минимальными потерями продвигаться в направлении, которое ведет к самореализации и любви – чтобы их жизнь все‑таки смогла состояться в глубочайшем смысле этого слова…

Львов, 4 марта 2007 года

Приложения

Приложение 1

Дата добавления: 2019-07-17; просмотров: 166; Мы поможем в написании вашей работы!

Поделиться с друзьями:

⇐ Предыдущая 25 26 27 28 293031 32 33 34 Следующая ⇒

Мы поможем в написании ваших работ!