Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить.



Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия. По статистике Всемирной организации здравоохранения, один из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Слово "синдром" подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна был впервые описан в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном и назван по его имени. Почти столетие спустя в 1959 году французский ученый Жером Лежен обосновал хромосомное происхождение этого синдрома, и сегодня мы знаем, что синдром Дауна - это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Каждая клетка организма обычного человека содержит 46 хромосом, составляющих 23 пары. Процесс размножения клеток связан с очень сложными изменениями, происходящими в клеточном ядре и при зарождении новой жизни иногда происходят отклонения. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности в процессе мейоза, и, вследствие этого, в клетках оказывается по 47 хромосом. Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Таким малышам труднее учиться, и все же подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом, словом делать то, что умеют делать другие дети. Из характерных внешних признаков синдрома отмечают:   плоское лицо; раскосые глаза (как у монголоидной расы, поэтому раньше это заболевание называли монголизмом – mongolism; широкие губы; широкий плоский язык с глубокой продольной бороздой на нем; голова круглая; скошенный узкий лоб; ушные раковины уменьшены в вертикальном направлении, с приросшей мочкой; глаза с пятнистой радужной оболочкой; волосы на голове мягкие, редкие, прямые с низкой линией роста на шее. По данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала. В Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей. В Америке 250 семей стоят в очереди на их усыновление.

Мифы о синдроме Дауна

Большинство из нас так мало знают о людях с синдромом Дауна, что это приводит к отторжению этих детей с самого рождения, и непринятию их в обществе в течение всей их жизни. Сколько неправды, лжи, предубеждений, неточной и неправдивой информации собирается вокруг тех людей, которые имеют уникальное отличие от других, но которые также родились и живут на Земле.
Ведь признайтесь, в наших головах существует множество мифов относительно этих людей, и мы не спешим их разрушать. Мы стараемся избегать этой темы, мы стараемся избегать этих людей.

Зачеркните всё, что возникает у вас при слове «Даун», и давайте знакомиться без штампов и предубеждения. Сегодня словосочетание «синдром Дауна» превратилось в нарицательное имя, которое часто употребляется как шутейно-бранное выражение. Его можно услышать из уст известных сатириков и мультгероев, оно употребляется в кроссвордах и статьях в негативном, ироническом значении.

Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится.

Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность.
По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Люди с синдромом Дауна не являются его "жертвами, они не "страдают" и не "поражены" этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой "дауном".

Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях.

Такой высокий процент отказников связан с отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. "Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, — естественно, выбор будет не в пользу ребенка".
Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.

 

Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить.

Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ.
Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития.
У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, что все это поддается коррекции: "все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте".
Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев семьи получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям.


Дата добавления: 2019-02-26; просмотров: 100; Мы поможем в написании вашей работы!

Поделиться с друзьями:






Мы поможем в написании ваших работ!