Сколько «редких» больных в мире?
Имею право! Правовой путь «редкого пациента»:
Возможности, проблемы и их преодоление
МОО «Другая Жизнь»
совместно с
АНО «Центр помощи пациентам «Геном»
и Ассоциацией родителей детей-инвалидов ГАООРДИ
2015 г.
Когда опускаются руки, на помощь приходят крылья
Каких-то три года назад в нашей стране как бы и не существовало «редких людей» и никто не знал об их «редких проблемах», пока российским законом не было прописано определение «редких болезней». И новое законодательство, и упорные, порой невероятные, усилия общественников, заставили не только признать «редких», но и регулярно считать их и даже считаться с ними и их правами. Но, к сожалению, сложные проблемы «редких людей» встречаются все чаще, и, надо признать, в ближайшей временной перспективе вряд ли перейдут в статус приоритетных с точки зрения организаторов здравоохранения.
Уже ставший многолетним опыт борьбы орфанников за свои права демонстрирует главное: тот, кто окончательно опускал руки, всегда был не прав. И мы постарались доказать вам это, проложив верный и исхоженный уже не одним «редким» человеком путь. Это непростой путь сквозь дебри закона, но приведший большинство прошедших его «редких» пациентов к новой, другой и столь необходимой им жизни – более здоровой, более полноценной и более качественной.
Мы очень хорошо понимаем, что по этому пути трудно и почти невыносимо идти одному. Помните: когда опускаются руки, на помощь приходят крылья… Нашими крыльями стали хорошие и действенные законы, которые необходимо знать, которые можно и нужно заставлять работать. Мы очень надеемся, что объединенные нами в этой брошюре материалы заставят поверить вас в невероятную силу вашего права на жизнь и здоровье, вооружат вас в случае трудной ситуации на борьбу за себя или своего близкого, вдохновят и настроят на победу.
|
|
|
Начните этот путь. Продолжите его, если свернули, устав от безверия. Пожалуйста, запомните, когда вам становится очень туго и все оборачивается против вас, и, кажется, нет сил терпеть ни одной минуты больше, ни за что не отступайте, именно в такие моменты и наступает перелом в борьбе. Именно в такие моменты на помощь приходят крылья за вашей спиной – твердое и незыблемое право каждого, даже самого редкого человека, - право на жизнь и здоровье
«Общество не может согласиться с тем, что кому-либо может быть отказано в использовании результатов развития медицины только потому, что от конкретного заболевания страдает лишь небольшое количество людей».
European Regulation on Orphan Medical Products
Pharmaceuticals Policy and Law, Volume 3, Volume 3/2001
|
|
|
Реальность сегодня:
Среди нас есть больные
Тяжелыми редкими заболеваниями.
ü Это не только “что-то ужасное, что случается с другими”. Это – очень жестокая действительность, которая может случиться с каждым, кто имеет ребенка, или с ним самим. Это могут быть: вы, ваши родные, друзья, соседи, соотечественники, попавшие в беду.
ü Большинство этих больных не в состоянии самостоятельно справиться с навалившейся проблемой и нуждаются в помощи, прежде всего в помощи государства, основная функция которого – забота и охрана здоровья граждан, каждому из которых ГАРАНТИРОВАНО право на охрану здоровья и медицинскую помощь.
ü Забота о слабых это индикатор отношения власти к обществу:
• Помогая таким людям, государство демонстрирует свою социальную ответственность, цивилизованность, зрелость, признает ценность жизни каждого человека.
• Человек, отдающий государству и обществу всего себя в виде произведённых материальных и духовных ценностей, налогов, службы в армии, выращивании детей и пр., ожидает помощи от него в самую трудную минуту жизни.
2. Понятие редких болезней:
В России и за рубежом
Редкое заболевание (rare disease) – это встречающееся с определенной частотой, жизнеугрожающее или хроническое прогрессирующее заболевание, без лечения приводящее к смерти или инвалидизации больного и требующее в силу редкости особой формы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения*
|
|
|
*дополнения: Соколов А.А., 2012
• Россия: «… имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения»
(Федеральный закон Российской Федерации
от 21 ноября 2011 г. N323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», Статья 44)
• США: «болезни или состояния, затрагивающие
менее 200 000 людей в США», около 1 случая на 1 500 населения ( Rare Disease Act of 2002)
• Евросоюз: «угрожающие жизни или хронические серьёзные болезни, имеющие настолько низкий уровень в популяции, что для их изучения и борьбы с ними требуются специальные общие усилия», менее 1 случая на 2 000 населения («Useful l Information on Rare Diseases from an EU Perspective», 2009)
• Япония: «болезни, затрагивающие менее 50 000 пациентов в Японии, или около 1 среди 2 500»
Сколько «редких» больных в мире?
• European Organization for Rare Diseases определяет 5–7 тысяч редких болезней
• European Organization for Rare Diseases: 6–8% населения Евросоюза страдает редкими болезнями
|
|
|
• RARE Project: редкими болезнями страдают около 350 млн. человек в мире
• Российская Федерация: ожидаемое кол-во пациентов с редкими заболеваниями приблизительно 1 млн. человек
• МЗ РФ: Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (согласно т.н. «Перечня 24 орфанных заболеваний») по данным на март 2015 г. - 12281 человек,
из них 6805 – дети (55,4%). Более 45% граждан, включенных в Регистр, являются инвалидами.
4. Согласно Федеральному Закону № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации“ – в России установлено 3 категории редких заболеваний:
1. Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети “Интернет” (ст.44, ч.2)*
2. Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, из числа заболеваний, указанных в части 2 настоящей статьи, утверждается Правительством Российской Федерации (ст.44, ч.3)**
3. Перечень заболеваний, указанных в статье 15***, часть 1, пункт 2 (Лица, больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лица после трансплантации органов и (или) тканей)
*При последнем пересмотре в мае 2014г. в Перечень включено 218 заболеваний и нозологических групп (всего более 1500 отдельных нозологий).
** Постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403 в данный Перечень включено 24 заболевания и нозологические группы.
*** Так называемый Перечень 7-ми высокозатратных нозологий, утвержденный Постановлением Правительства РФ от 17 октября 2007 г. N 682 . Правительство Российской Федерации вправе принимать решение о включении в перечень заболеваний, указанных в пункте 2 части 1 настоящей статьи, дополнительных заболеваний, для лечения которых обеспечение граждан лекарственными препаратами осуществляется за счет средств федерального бюджета (статья 15, часть 12).
Дата добавления: 2018-10-26; просмотров: 244; Мы поможем в написании вашей работы! |
Мы поможем в написании ваших работ!