Защита информации личного характера и генетической информации : общепринятые принципы
В большинстве стран законодательство, которое трактует проблемы, связанные с технологическим прогрессом, не успевает реагировать на быстрый прогресс в области ДНК-анализа, используемого в целях идентификации. В 2002 году на семинаре МККК были рассмотрены международные соглашения и рекомендации, а также национальные законодательства и был составлен блок правовых принципов, касающихся защиты персональных данных и генетической информации. Они должны соблюдаться при любых обстоятельствах («The Missing: Action to resolve the problem of people unaccounted for as a result of armed conflict or internal violence and to assist their families, The legal protection of personal data and human remains», Geneva, 2003. («Действия по решению проблемы людей, пропавших без вести в результате военного конфликта или внутреннего насилия. Правовая защита данных личного характера и человеческих останков». Английский текст доступен на сайте http://www.icrc.org/Web/eng/siteeng0.nsf/htmlall/5CALU/$File/ICRC_TheMissing_072002_EN_1.pdf[последнее посещение сайта 10 июля 2009г]).
Эти принципы, разработанные в результате углублённого изучения существующих законодательных норм, кратко освещены ниже.
К защите всех персональных данных, включая генетическую информацию, относятся следующие принципы:
1. термин «персональные данные» означает любую информацию, имеющую отношение к идентифицированному или могущему быть идентифицированным индивидууму, включая образцы, оставшиеся после без вести пропавшего человека;
|
|
|
2. персональные данные должны собираться и обрабатываться добросовестным и законным образом;
3. для сбора и использования персональных данных требуется согласие данного лица, за исключением случаев, когда потребность в такой информации обусловлена настоятельной общественной необходимостью или когда она необходима для защиты жизненных интересов заинтересованного лица;
4. сбор и обработка персональных данных должны производиться только в пределах того, что необходимо, в целях, определённых на момент их сбора или заблаговременно;
5. конфиденциальные данные должны собираться и обрабатываться только с соблюдением необходимых предосторожностей;
6. персональные данные должны быть точными, полными и обновлёнными в той степени, в какой это требует цель использования такой информации;
7. для защиты персональных данных должны применяться средства обеспечения безопасности, соответствующие мере их конфиденциальности;
8. персональные данные не могут использоваться, раскрываться или передаваться для целей, отличающихся от целей, с которыми они были собраны, без согласия заинтересованного лица, за исключением случаев, когда потребность в такой информации обусловлена настоятельной общественной необходимостью или когда она необходима для защиты жизненных интересов заинтересованного лица;
|
|
|
9. персональные данные могут передаваться только тем третьим сторонам, которые соблюдают принципы защиты персональных данных;
10. персональные данные подлежат уничтожению, как только цели, с которыми они были собраны, будут выполнены или когда потребность в такой информации отпадёт. Она может, однако, сохраняться в течение ограниченного времени, если требуется в интересах лица, к которому она относится, или важна для выполнения гуманитарных задач организации, которая собрала эту информацию;
11. доступ к персональным данным должен быть предоставлен лицу, которого эта информация касается. Необходимо принять во внимание его право подвергать сомнению точность и полноту информации и при необходимости вносить изменение в эту информацию.
Конкретно к использованию биологических образцов и созданных на их основе ДНК-профилей относятся следующие принципы:
1. на сбор и использование образцов, а также на раскрытие информации о ДНК-профилях распространяются правила, относящиеся к персональным данным;
2. образцы ДНК могут собираться и анализироваться только с чётко обозначенной и конкретной целью;
|
|
|
3. идентификация человеческих останков путём ДНК-типирования следует производить в тех случаях, когда другие методы исследования с целью идентификации не дают результата;
4. образцы ДНК можно отбирать и анализировать только при согласии лица, основанного на его полной информированности (см. пункт «Согласие»), за исключение случаев, когда высшие общественные интересы диктуют обратное. Конкретной целью может быть только идентификация останков конкретного лица;
5. отбирать образцы ДНК может только соответствующим образом подготовленный персонал;
6. собранная информация о ДНК может быть использована и раскрыта только в целях, определённых на момент её сбора или заблаговременно;
7. образцы ДНК и профили подлежат уничтожению или удалению после того, как будет достигнута цель, с которой они были собраны, если они не требуются для других целей, связанных с этой целью;
8. проведение ДНК-анализов следует поручать только лабораториям, обладающим соответствующими техническими возможностями и соблюдающим меры обеспечения и контроля качества;
9. образцы ДНК, профили и записи необходимо должным образом защищать от несанкционированного доступа и использования;
|
|
|
10. в рамках международного сотрудничества ДНК-профили и образцы подлежат раскрытию, передаче или сравнению только в целях, определённых на момент их сбора или заблаговременно, и только с согласия заинтересованных лиц, за исключением случаев, предусмотренных законом.
Согласие
При обращении к родственникам с просьбой о предоставлении контрольных образцов каждому родственнику, дающему на это согласие, следует объяснить как можно более доступно цель сбора этого материала. Каждый родственник должен понять, что для него значит сбор контрольных образцов. Согласие со стороны родственников можно считать полученным в случае, если они поняли:
1. зачем собирают образцы и как будет осуществляться операция по идентификации;
2. практические аспекты своего участия в операции и какую пользу они могут получить от такого участия;
3. как относящаяся к ним информация будет обрабатываться и использоваться и что принципы защиты информации будут соблюдаться (см. пункт «Защита информации личного характера и генетической информации: общепринятые принципы»);
4. всю информацию, содержащуюся в бланке согласия, которую они заполняют;
5. каким образом они будут получать информацию в процессе операции по идентификации; что их участие является добровольным;
6. что они могут прекратить участвовать в программе, если они впоследствии передумают, и что они не должны будут при этом каким-либо образом объяснять своё решение.
Участникам следует дать контактную информацию на тот случай, если у них появятся вопросы или они решат выйти из операции.
Получение согласия необходимо для того, чтобы не заставлять людей сдавать образцы против своей воли
Дата добавления: 2019-03-09; просмотров: 320; Мы поможем в написании вашей работы! |
Мы поможем в написании ваших работ!